癌症，别来招惹我的小孩儿

李彦霏

凡人烟火从不缺无名英雄。在世界的角落，还有一群小小的斗士，用年幼的肩膀承担着成年人也难以想象的重量。

根据世界卫生组织2021年10月28日发布的报告，全世界每年有约40万名0～19岁儿童和青少年罹患癌症。在中国，每年新增3～4万名儿童恶性肿瘤患者。

儿童癌症通常无法通过筛查来预防或识别，但是如果治疗得当，80%以上患儿能得到治愈。相当一部分儿童死于癌症的主要原因是缺乏诊断、误诊或延迟诊断。2月15日是国际儿童癌症日，我们呼吁社会再度关注儿童癌症，多一分关注，就多一次抢回儿童生命的机会！

儿童也会得癌症？

“Game over！”游戏连输三局，石绍平放下手机，运气不佳的他看着医院影像科人满为患的走廊，眉头蹙得更紧了。儿子石榴又开始在椅子上扭来扭去，哼唧着“肚子疼”。

此刻的他丝毫没有意识到，眼下这些游戏失败、人际关系、工作压力马上就会变为不值一提的毛毛雨，全家人的生活即将被扳上另外一条轨道。

助理医生终于递出来一张B超报告单，石绍平看到超声提示下方有一行小字—右肾下部实性包块（肾母细胞瘤？）。

“肯定是弄错了，我孩子怎么会得肿瘤呢？！”这是石绍平走进诊室的第一句话，而这样的话肿瘤内科医生已经听过不知多少次。

肿瘤有良性和恶性之分，一般来说恶性肿瘤就是癌症，而恶性肿瘤的觉醒不取决于宿主的年龄—这就意味着，儿童也会得癌症。权威医学杂志《柳叶刀·肿瘤学》，2019年发布首份评估儿童和青少年癌症的全球疾病负担报告显示，儿童癌症是继成人肺癌、肝癌、胃癌、结肠癌和乳腺癌之后，全球第六大癌症负担，同时也是全球儿童疾病的第九大负担，中国每年有3万～4万名儿童被诊断为恶性肿瘤（癌症）。

面对儿子的血象报告，石绍平仍然充满困惑：“就算孩子会得癌症，可他只是肚子疼啊！”医生经常听到患儿父母这样说：“只是感冒”“只是脸色有些苍白”“只是贫血”“只是厌食”“只是腿疼”……小孩不能准确表达身体哪里不舒服，加上家长对儿童罹患肿瘤的警惕性不高，导致早期发现率较低，一旦发现已经是Ⅲ期或Ⅳ期，从而错过最佳的治疗期。

I期、II期、III期、IV期，是TNM分期方法。TNM分期系统是目前国际上最为通用的肿瘤分期系统，用来评估肿瘤严重程度。T、N、M三个字母代表的含义不同，T指的是原发肿瘤大小和范围，N指的是区域淋巴结转移，M指的是远处转移。T、N、M可以细分，根据三个指标的组合明确癌症的分期，每种肿瘤有不同的TNM分期系统指标。分期越晚，说明病情越严重；分期越早，说明预后情况比较好，治愈的可能性比较高。

石榴的肾母细胞瘤是II期。“发现得还算早，为了儿子，振作起来吧。”石绍平拍拍哭肿眼睛的妻子轻声安慰道。肿瘤虽然已经突破肾脏实质，但还没有突破肾包膜，周围淋巴结基本没有转移，全家决定先进行术前化疗，然后再手术。石绍平打听到，肾母Ⅱ期整体治愈率在80%以上，这让他的心情轻松不少。

5个月后，石绍平已经摸清了中山大学附属肿瘤医院的大部分区域。他熟练地穿梭在连接检查、放射、病房的各个走廊和大楼之间，肩上背着双肩包，里面装着石榴的各种病例。双肩包是不少癌症儿童父母的常见配置，孩子生病后，父母们不约而同地自发研究医学资料，不放过任何治愈的途径和希望。他们开玩笑地称自己为“问诊特种兵”。

相比之下，豆豆爸爸的背包要沉重得多，豆豆得的是神经母细胞瘤。2023年4月22日，国家儿童肿瘤监测中心发布《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》，数据显示2019～2020年全国新发肿瘤患儿中，排名前三位的癌种分别为白血病（32.89%）、中枢神经系统肿瘤（15.18%）和淋巴瘤（9.71%），儿童肿瘤的第一个发病高峰期是5岁前，尤其是3岁前，第二个高峰期是青春期。而神经母细胞瘤（简称“神母”）是儿童最常见的颅外肿瘤，发病率十万分之一，多发于婴幼儿，在儿童肿瘤致死率中占15%。近七成患儿在治疗后会复发，50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过5年，被称为“儿童癌症之王”。2岁半的豆豆撞上了十万分之一的概率。

2021年3月，妈妈晓玲发现豆豆左眼眶下方有点儿淤青，像个熊猫眼，以为是儿子调皮磕到哪儿了。接下来的一周，豆豆有些食欲不振，脸色也比平时白。晓玲带儿子去了两次卫生所。医生看了豆豆的白细胞、血红蛋白和血小板指标，说孩子有点儿贫血，建议去大医院做进一步检查。第二天，全家去了省医院。医生看了血常规报告后，直接就让晓玲给孩子办住院做骨髓穿刺，她听完全身都麻了。

抽血、B超、CT、核磁，入院三天，不好的结果基本锁定，但到底有多不好？整日以泪洗面的晓玲仍抱着一丝希望。一周后，结果出来了：神经母细胞瘤，高危IV期，已扩散至骨头和骨髓。“没有办法相信的，像做梦一样。要不是因为这个病，我根本不知道小孩也会得癌症。”同样的话，同样的没想到，不幸的豆豆已经错过最佳治疗期。10%的希望也好，5%的希望也好，妖魔鬼怪也好，刀山火海也好，摆在豆豆一家面前的，只有一条渺茫而坚决的抗癌之路。

极限拉扯的抗癌之路

孩子生病，父母揪心。孩子走在抗癌的路上，父母才知道撕心裂肺的痛有多痛。心情跟着血象指标坐过山车，一线希望瞬间浇灭，快要窒息时又看到生机，希望、失望、生存、死亡，父母的心被极限拉扯。晓玲觉得自己快要崩溃了，周围没人能懂，没人懂病，没人懂她。在医生的提点下，她找到了“神母”家长的微信和QQ群，汇入队伍的她第一次感到安慰。

群里孩子的病程各不相同，有正在化疗的，有已经结疗两三年的，有和晓玲一样刚刚确诊的，也有已经失去孩子重新开始生活的。晓玲发现，里面很多妈妈已经被逼出“铠甲”：“来吧，我们不怕你！”“滾蛋吧，恶魔！”也有妈妈在忏悔，忏悔曾经的自大、傲慢、无知，贪心升职加薪和学区房，现在只想拿一切换孩子身体健康。

群里还有家长四处打听筹款的渠道，几场手术和七八轮化疗下来，家庭经济已经不堪重负。晓玲庆幸自己在孩子一岁时购置了重疾险，免于四处求人的额外压力。她还发现，家长的心态会间接影响孩子病情的走向，因为父母的焦虑会在无形中传递到孩子身上。晓玲决定在互联网上分享豆豆抗癌的经历，同时记录自己的感受。一方面，用作万一后的回忆；另一方面，可以成为其他家长的心灵陪伴。

网络社区里有很多“神母”IV期孩子的家长发布抗癌日记。这是一群向死而生的人，他们勇敢又淡然地去面对这一切。在被病魔反复折磨后，他们明白，除了擦干眼泪迎头赶上外，没有更好的选择，因为孩子还在等他们振作起来。

石榴虚弱地躺在病床上，小手始终拉着妈妈。看着孩子紧闭的双眼，石榴妈妈的泪水经常冲出眼眶。“你把眼泪都要哭干了。”石绍平对妻子说。当父母用尽全力，唯独无能为力的是替孩子分担痛苦。父母挥剑赶走恶魔的时候，是小小的孩子站在抗争的最前端。

这群患癌的孩子有时要在一天内完成七次抽血、B超、骨髓穿刺和化疗。“妈妈，我好累，能不能不检查了？”豆豆妈妈哭干的眼泪又流出来了，她内心咒骂着不知何时才能结束的坏日子，表面上还要安慰孩子：“很快就好了，妈妈陪着你。”他们还要面对化疗的副作用—脱发。“爸爸，他们为什么要盯着我看？”依依爸爸陪孩子剃了光头。

而进入舒缓治疗的悠悠已经没办法起身，全家都清楚孩子的生命进入了倒计时。悠悠在疼痛中依然努力回应妈妈的每一次问候：“妈妈爱悠悠！”“嗯！”“悠悠爱妈妈吗？”“爱！”他们是抗癌的孩子，是勇敢的天使。

在孩子抗癌的路上，父母还要面临另一重心理压力：决策。他们一手握着孩子的生命，一手拿着亲朋好友、医生提供的信息，治不治、怎么治，不知道怎么选，很难下定决心。晓玲把孩子的治疗方案放到网上，网友会给出各种治疗建议。面对观点不同的声音，她刚刚建设好的内心又动摇了。主治医生告诉她，逃避、自责、犹豫、反复是患癌儿童父母常见的内心活动。父母要学会给自己打气，相信自己是最了解孩子的人，要倾听内心的声音，试了就坚决地试，选择就坚决地选择，相信相信的力量。

写抗癌日记的时候，晓玲还有一个难言之隐。她的每篇帖子下面都会有数十个陌生网友写下安慰的留言—“相信会有奇迹”“一定会好起来的”。晓玲知道，这是网友发自肺腑的祝福，是意图给予支持的无形力量。但力量的另一個名字叫“压力”，这些安慰的余音日复一日地覆盖在晓玲心上，一层一层，成茧成笼，让她难以喘息。因为她知道，豆豆的治疗希望是渺茫的。她已经累了，但必须在网友面前表现出希望。对于晓玲这样的家长，有边界的善意才是最高级的善良。比起苍白无力的安慰，默默陪伴可能更好。

虽然儿童恶性肿瘤进展快，从I期发展到IV期，最快只要三个月。但值得庆幸的是，儿童有相对成人的天生优势：对癌症治疗比成人敏感，处于生长发育期的身体治疗后恢复快等。因此，儿童癌症治疗效果总体上比成人好很多，甚至相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。根据目前国际儿童癌症日官网（http：//www.iccd.care）的数据，在治疗水平、措施得当的前提下，儿童癌症的治愈率可以达到80%以上，我国综合治愈率为41%～60%。

治愈的关键在于抢占时间窗口—早发现，早治疗。家长要多留意孩子的身体变化，如果孩子有不明原因的面色苍白或出血，不明原因的反复或持续的发热，不明原因的反复或持续的疼痛，可触及的肿块，淋巴结肿大，反复的腹胀或呕吐等状况，应当及时就医。在儿童恶性肿瘤还未引起社会足够重视之时，为了避免悲剧发生，或许家长只需要多留心，就能改变孩子命运的走向。

汇聚爱心点亮希望灯塔

多年前，友仁是一名慢性粒细胞白血病（简称“慢粒”）患儿，就是电影《我不是药神》里的病，一种发生在造血系统的恶性肿瘤，占白血病患者的15%，是我国三大白血病之一。回忆起自己生病的过程，已经成年的他显得云淡风轻。友仁11岁半时，因为厌食被送进医院，却被确诊为白血病。对于生病的现实，友仁虽然感到恐惧，但并没有末日的感觉，也不知道这种病到底有多严重。他每天要面对的是消毒水味道的病房和走廊，来来回回的白大褂，隐隐的哭声和不停的抽血。在生病早期，身体痛感还没那么强烈的时候，他不明白为什么自己不能回学校上课。友仁偶尔会想，还是整牙的同学幸福，每周固定半天假，频率时长都刚刚好。

友仁住进人民医院，连续的抽血、化疗、检查，让他疲惫。他只住了一个月，出院前夕又被抽了一次血，他以为这是出院的条件。没想到一周后，他又回到医院化疗，然后被送到国外，开始服用“格列卫”（一种治疗慢性粒细胞白血病的特效药）。后来他才知道，那次出院前的血象表明他的病情已经进入加速期，但这一信息被父母拦截下来，包装成去国外散心。

服用“格列卫”后，友仁的病情稳定下来，也得以重新回到校园。一开始，他每天只上半天课，午饭后就回家休养。然后他上了初中，每个月请半天假去检查、拿药，其他校园生活照常，还代表学校外出参过赛。

友仁又上了高中和大学，然后到现在。友仁说：“只要你把自己当正常人，别人也就不会把你当病人。但如果你自己觉得自己是个病人，那你就会希望别人把你区别对待，也就别为了被区别对待而心里不舒坦。”

谈到友仁的病能否被治愈，美国大夫说可以停药，但一直吃也没什么问题，友仁选择折中办法，一直服药，下调剂量。

现在的生活，友仁没觉得自己和别人有什么不同，想干什么就干什么，没有太多顾忌。问到心理有没有负担，友仁坦然承认：“你得学会自我调节，虽然癌症听着很可怕，但我现在状态和普通慢性病也没有什么不同，无非就是吃药检查。”友仁评价自己是“很正常的人生轨迹”，尽管能从他脸上看出不同寻常的苍白。

从11岁半到34岁，友仁已经与“慢粒”共存22年，他的“慢粒”会和他的妻子、孩子一起，陪他继续走下去。

2024年2月15日，是第十一个国际儿童癌症日，越来越多的机构、组织开始关注儿童癌症，使得更多孩子在发病早期就可以介入治疗。

义诊在路上。每年2月15日，部分医院会联合儿童癌症组织开展义诊活动，如中山大学附属第三医院，义诊活动同时对外招募志愿者。

捐发在路上。广州金丝带组织的“为爱生发”项目，爱心人士可以通过捐献头发，为癌症患儿带来自信，帮助他们重新融入社会。

癌症护理在路上。国际原子能机构努力为所有儿童提供公平的癌症护理机会。2023年11月，原子能机构发出“希望之光：全民癌症护理”倡议，旨在通过相应支持帮助世界各地建立和扩大放射治疗服务来改善低收入国家放疗机会短缺的现状，中国国家原子能机构也对该倡议表示支持。

《国家儿童肿瘤监测年报》是我国儿童肿瘤监测工作的标志性成果，每隔两年发布一期。截至2023年3月31日，已在全国31个省（自治区、直辖市）及新疆生产建设兵团建立了841家儿童肿瘤监测点，共监测到约360万张儿童肿瘤及血液病病例报告卡，实际监测到儿童肿瘤及血液病患儿约130万名。

（感谢国家儿童肿瘤监测中心、广州金丝带对本次采访的大力支持）