探寻多彩海洋 放飞蔚蓝梦想

在世界血友病日到来之际，天津市慈善协会开展了“探寻多彩海洋放飞蔚蓝梦想”2024年世界血友病日主题活动，组织天津市血友病患儿参观国家海洋博物馆，深入了解海洋的奥秘与文明，感受人类与海洋的紧密联系。市慈善协会副会长左林，血友病患儿家庭，相关工作人员以及志愿者参加活动。

活动中，在导游的带领下，孩子们穿梭于各个展厅之间，丰富多样的海洋生物标本令大家叹为观止。通过导游的讲解，孩子们学习了鱼类、贝类、珊瑚、海藻等各类海洋生物的生活习性、繁殖方式、进化历程的知识，了解到海洋生态文明的发展、演变以及现状，感受到保护海洋生态文明的重要性，使大家逐步建立起“敬畏自然，顺应自然，保护自然”的生态文明理念。

血友病是一种罕见病，患者如果不能得到及时的治疗，就会导致关节出血，造成终身残疾，甚至死亡。中华慈善总会设立“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，给予18周岁以下儿童患者一定比例的资金援助。血友病患者使用的重组人凝血八因子（拜科奇/科跃奇）药品已纳入天津市医保报销范围，但考虑到医保报销后，患者家庭负担依然较重，为了进一步减轻患者家庭的经济负担，市慈善协会开展血友病患儿援助项目，对天津市血友病患儿给予补充性救助。自2012年项目启动以来，截至2023年已经为200余名患者发放救助款2780余万元。项目得到了社会各界的好评。

2024年项目援助对象是具有本市户籍，家庭生活困难，参与中华慈善总会“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助项目”，符合相关医学标准的18岁以下（含18岁以上仍在学）血友病患儿。援助标准是对患者给予预防治疗，除社保支付、民政救助、中华慈善总会援助外，剩余个人负担部分按照60%的比例给予资助，使低保患者基本实现零自付，非低保患者自付金额不足总药价的10%。