NICU早产儿父母居家照护体验与需求质性研究的Meta整合

熊仪 张六一 胡琦琦 张丹

(湖南师范大学医学院,湖南 长沙 410013)

随着我国晚婚晚育人数的增加及三胎政策的放开,高龄孕产妇和二孩/三孩比例升高,高龄、多胎等已被证明为早产儿发生的高危因素[1],早产儿的发生率呈逐年上升趋势[2]。早产儿身体各器官和生理功能呈现不同程度的不成熟,往往需要入住新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)进行治疗。随着新生儿医治理念不断改进、医疗技术不断进步,早产儿的存活率大幅提高。早产儿的出生,不仅给家庭带来经济压力,还给早产儿父母带来不同程度的心理负担[3]。且我国国内NICU大多采用封闭式管理,不利于早产儿父母角色的适应及照护知识的掌握[4]。家长缺乏相应的居家护理知识,导致早产儿再次住院风险升高。研究[5]显示,早产儿出院后父母的育儿准备度对早产儿生长发育将产生深远影响。因此,深入探究早产儿父母居家照护的真实体验与需求尤为重要。越来越多的学者开始采用质性研究方法研究早产儿双亲居家照护的经历、体验及需求,但单一的质性研究并不能全面反映该人群的真实体验,而国内外鲜有系统评价对该主题质性研究结果进行归纳和整合。为更全面、更深入了解早产儿父母的居家照护体验及照顾需求,本研究将整合早产儿父母亲居家照护体验及需求文献,分析其居家照护过程中存在的困难和挑战因素,为医院制定符合父母双方需求的早产儿出院计划及社区早产儿家庭支持服务提供参考。

1 资料与方法

1.1文献纳入与排除标准纳入标准：(1)研究对象为已从NICU出院的早产儿父母且为主要照顾者,若研究将早产儿父母与其他群体共同作为研究对象,则只提取早产儿父母相关内容。(2)感兴趣的现象包括NICU早产儿出院后父母真实体验与需求等。(3)情境为早产儿已从NICU出院。(4)研究类型为现象学、扎根理论、民族志、人种学及叙事等质性研究方法的文献。(5)中、英文文献。排除标准：(1)重复发表或数据不全。(2)无法获取全文。(3)低质量研究。(4)研究方法为混合设计,定性研究的主题无法提取。

1.2文献检索策略全文系统检索The Cochrane Library、PubMed、Web of Science、CINAHL、Embase 、Scopus 6个英文数据库及中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库、维普4个中文数据库,收集从建库至2023年2月18日收录的符合纳入、排除标准的研究文献,并对纳入文献中的参考文献进行追溯以补充获取资料。全文检索主要采用主题词与自由词相结合的检索方法进行检索。英文检索词包括“Intensive Care Units/ICU/NICU/neonatal intensive care unit ”“preterm*/premature*”“Discharged/home”“parent*/father*/mother*/maternal/paternal”“Experience/feeling/cognition/expectation/attitude/belief/psychology/need/viewpoint”;“Qualitative research/Qualitative/Interviews/focus groups/Grounded theory /Thematic analysis/Phenomenology/Action research”,中文检索词包括“新生儿重症监护室/重症监护室/ 监护室”“早产儿/早产/未成熟儿”“父亲/母亲/父母”“出院/家”“经历/体验/感受/认知/期望/态度/信念/心理/感受/需求/观点经验/态度”“质性研究/定性研究/质性/访谈/焦点小组/扎根理论/主题分析/现象学/行动研究”。

1.3文献筛选与资料提取文献筛选和资料提取由2名经过循证方法学与质性研究培训的研究者独立检索、筛选,并提取资料。提取内容包括作者、国家、年份、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情境因素、主要结果。双方完成资料提取后再交叉核对,意见出现分歧时,通过讨论达成一致或请第3方进行评价。

1.4文献的方法学质量评价由2名研究者独立应用2016版JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]对符合纳排标准的文献进行质量评价。评价内容共10项,每项均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”来进行评价。完全满足为A级,表明偏倚可能较小;部分满足为B级,意味偏倚可能性中等;完全不满足为C级,表明发生偏倚可能性高。由2名经过循证方法学培训的护理研究者对评价结果进行交叉核对,意见不一致时加入第3名研究者,共同商讨,纳入A或B级的文献。

1.5meta整合方法采用meta整合中汇集性整合方法[7],由研究者反复阅读、理解、分析和阐释纳入文献的研究结果,将相似的结果组合归纳,形成新的类别,再将新类别归纳为整合结果,形成新的观点或解释。

2 结果

2.1文献检索结果及纳入文献基本特征初检获2 845篇,最终纳入11篇,8篇为英文;10篇为现象学研究、1篇为描述性研究。文献筛选流程图,见图1。纳入文献基本特征,见表1。

表1 纳入文献的基本特征(n=11)

图1 文献筛选流程图

2.2纳入文献质量评价结果纳入文献的方法学质量评价等级均为B级,其中7篇“哲学基础与方法学是否一致”评价结果为“不清楚”,8篇是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况”评价结果为“否”,5篇“是否阐述了研究者对研究的影响,或者研究对研究者的影响”评价结果为“否”,其余项目评价结果均为“是”,见表2。

表2 纳入文献的质量评价(n=11)

2.3meta整合结果提炼出52个研究结果,研究者通过对纳入文献的反复阅读、理解和分析,将相似结果归纳组合形成7个新的类别,综合为3个整合结果。

2.3.1整合结果一：早产儿父母积极与消极感并存 早产儿出院后父母收获积极感受的同时,由于责任负担加重,带来消极影响,但随时间推移,早产儿父母照顾能力和自信心提高,能够积极投入与应对,并为早产儿长远发展考虑

2.3.1.1类别1：积极心理感受 早产儿从NICU出院后居家照护,早产儿父母摆脱医院紧张压抑的气氛的影响,心情舒畅(“我感到无比的快乐和幸福”[18]),并对早产儿病情好转、能够顺利出院的结果感恩[16]。早产儿父母居家照护,与早产儿的接触时间增加,促进双方角色的适应(“然后他真的是我的了。它让我以一种新的方式联系在一起”[13]),归属感增强。

2.3.1.2类别2：个人及家庭负担沉重,照顾能力不足,负性情绪体验加重 患儿出院后,父母经历兴奋与难过等复杂情绪。母亲往往因孩子早产而内疚(“我感到内疚,因为我真的很有压力,现在我觉得我错过了孩子一岁的时间,这让我很伤心”[18]),并且由于早产儿脆弱而感知到焦虑(“当你在医院的时候,你想要离开,但之后你会惊慌地想到要带一个2公斤重的孩子回家。如果你有任何问题,你可以打电话给护士……但在家里,你是一个人”[18]),对未知的事情充满恐惧(“他几乎总是会有一次心动过缓发作〈每当他进入深度睡眠时〉),这当然会把我吓死”[16]),并且因为自我育儿能力低下(“我什么也不会,都是外婆在弄,外婆不来不敢接他出院”[8])遇到问题手足无措。在照顾过程中,对早产儿常见症状感到不安及持久的不安全感(“宝宝脸上的黄疸什么时候才能完全消退,有问题没有? 要不要去医院看看?”[8])。同时,由于照顾早产儿工作量增大而容易疲惫(“每次他移动,我都会醒来,以确保他OK”[16])并加剧了母亲们的孤立感(“我不管你有多少朋友,他们生了多少孩子,如果你的孩子没有在NICU你就不会明白”[16]);与早产儿共同生活的困难,如定期体检医院环境带来的焦虑(“最糟糕的是 ,你离开医院的时候还没有结束,它就一直在继续,这是最复杂的部分……”[18])及育儿负担感(“孩子出院后连安静吃顿饭的时间都没有”[8])加重。同时,处于对早产儿身心状况担忧等境况,对社区卫生工作者持怀疑态度(“我会相信的最安全的人是家访护士而不是社区卫生工作者”[15])。由于压力和疲劳对伴侣关系的挑战以及身体分离的负面影响家庭生活的变化(“意识到我一天要做的每件事都是有压力的。工作,打扫…”[17]),父母担心早产儿的身心发展而过度保护(“这种过度保护与我在他住院时感到的恐惧有关,因为他就在那里……但你永远不知道第二天会发生什么”[18]),此外全天候照顾(“有时,我甚至忘记了我没有洗澡,我必须迅速去镇上,想起我甚至没有洗澡。你迷失了自己!”[12])早产儿使母亲容易自我忽视。

2.3.1.3类别3：积极应对,主动适应,考虑早产儿长期发展 出院后,早产儿被在监督下养育(“当他开始母乳喂养的时候,情况也发生了一些变化。然后我们更有目的性地在一起”[17]),随着早产儿病情的好转及自身生长发育的变化,母亲育儿关注的焦点随时间发生变化(“现在最担心他的发育。因为他是早产,他跟正常的孩子不一样嘛”[9]),居家照护更有利于促进家庭成员照顾孩子的合作,出院后与其他父母的互动、电话咨询护士可行性(“我叔叔的妻子,她也有孩子,所以这对我有很大帮助”[11])等促进父母育儿能力的提升。早产儿父母在日常照护中感知到配偶、公婆、朋友的支持(“嗯,我觉得他们会帮我做一 些家务,为我准备食物,这样我也可以更多地关注宝宝”[12]),并且通过相处,促进了双方感情(“然后他真的是我的了。它让我以一种新的方式联系在一起”[13]),对早产儿负责(“在家里,我有点需要先思考,这在医院是不会做的”[13])。并且用新的眼光看待早产儿(“是的,她是早产了,但在某种程度上并没有生病,这是另一种看待她的方式……另一种看待她的方式”[13]),尝试理解住院期间经历,也开始思考早产或患病婴儿的经历对个人的意义[13],主动制定应对未来挑战的计划(“我们不知道随着她的发展会发生什么,但这是OK的,我们会照顾好它的。”[16]),更好的完成角色适应(“我最近一直在学习怎样照顾宝宝的知识,已经会换尿片、会给宝宝洗澡了。希望自己能做一个合格的老公,合格的爸爸”[10])

2.3.2整合结果二：早产儿父母居家照护过程中感知到的挑战与困难

2.3.2.1类别4：居家照护条件的局限 居家照护早产儿,为了创造安全环境,社交将受到影响,照护者心理状态可能受到社会或熟悉环境中的干扰(“我们中的许多人都经历过极早产儿的出生,失去了与朋友的联系。他们不明白,他们不能过来是因为你的孩子很容易生病”[18]),一些经济困难父亲亲自在家照护的机会有限(“我几乎日夜想着家里的孩子。这与其说是为了我的孩子,还不如说是为了家里的其他孩子”[11])。并且,家庭成员育儿观点不同(“在我的情况下,我的母亲将继续照顾我的宝宝,她应该知道宝宝需要什么样的护理。我很希望那样,现在我必须和她谈谈我所接受的教育”[11])。在获得社区支持方面受到限制(“哦,除了我和我丈夫的东西,我实际上没有从任何地方得到任何东西,因为我在这里认识的人不多;我不久之前才来这里定居”[14]),家中获得定期的专业支持的困难及社区医护人员能力不足(“但也包括对父母的帮助,由专业人员进行”[18])而使居家照护变得更加困难。在照护上,由于信息杂乱,缺乏专业科学指导,父母需要进行信息一致性求证(“即使我遇到了不同的人,我仍然会问他们同样的问题,只是为了确保答案是相同的”[15])

2.3.2.2类别5：育儿知识与技能的缺乏 母亲表示居家育儿存在母乳喂养困难与哺乳不确定的困惑(“也不知道该喂多少,喂少了担心营养不够,喂多了又怕吐奶,不知道怎样才好”[8])及育儿基本技能的缺乏(回来头两天我都不敢抱她,觉得她太小了,身上可软。抱起来了就不敢走路,怕宝宝掉下来”[9]),并且育儿信息所致的混乱与不安(“现在网络很方便,碰到不懂的问题可以随时上网,不过网上信息虽多,但相同问题经常有很多不同回答,不知道哪个对哪个错,也不知道是否适合自己”[8]),考虑到他们的婴儿生病的可能性,不能识别出可能提示疾病的早期体征和症状。

2.3.3整合结果三：早产儿希望得到足够社会支持

2.3.3.1类别6：继续监测和加强技能培训的必要性 父亲们重视出院后的医疗护理和支持,并意识到由新生儿护士监测出院后家庭护理项目的重要性(“如果你参加家庭护理项目,你会感到更自信,这是一个巨大的支持,因为如果你有任何问题,你可以打电话给护士。”[18]),表现出对医疗设备监测早产儿体征的依赖(“我一直担心观察我的孩子,不管他是否呼吸。当你把设备脉搏血氧仪带回家时,即使你不想看,你也会对它上瘾”[18])。此外,早产儿母亲表示需要健康教育的重要性(如果有这些教育之类的我肯定会参加。因为孩子毕竟是早产,刚回来那会真是不好照应”[9]),他们需要接受照护知识与技能需求的培训(“宝宝出院已经1周了,会吃奶头了,但是不知道宝宝每次吃了多少奶,不知道够不够吃?”[10]),面对异常情况处理的需求(“这几天发现宝宝舌苔白白的,而且口腔颊部有些地方也是白白的,自己也用棉签擦过,但是怎么也擦不掉。”[10])及生命体征观察的需求(“医生说回家后要注意观察宝宝的呼吸情况,总是觉得宝宝的呼吸有时候很急促,有时候又不是很急促,很困惑。怎样才算快呢?是否再带宝宝去医院看看呢?”[10]),医院院外监测项目的进行增加信任感(“出院后如有疑问,请教病房护士”[11])及电话与定期访视能增强早产儿父母自信心及心理社会支持(“即使你在家,你也和他们在一起,感觉真的很好…”[13])。

2.3.3.2类别7：社会支持缺乏,渴望得到专业支持 父母均意识到居家照护早产儿社会支持的重要性(“支持团体……以及州政府或联邦政府提供的家庭可以利用的资源”[15]),部分父母认为早产儿出院时缺乏特定的健康、社会和教育资源(“出院应包括对婴儿的心理和身体的帮助……”[18])不利于后期的生长发育。在居家照护过程中,他们需要得到实际支持(照顾早产儿的日常支持,包括帮助做家务)、物质支持和精神支持(“对我来说,我现在最需要的支持形式就是帮忙做家务。因为她的情况〈指宝宝〉),我什么都做不了”[14])。同时,也意识到同伴支持的必要性,他们提到了其他母亲支持的重要性(“我还和很多来自医院的妈妈们保持着联系,她们的经历鼓励和指导着我该如何对待我的儿子”[18]),他们希望能得到家人支持(“我是宝宝的爸爸,总是被家里人嫌弃笨手笨脚,不让我碰宝宝,我也想照顾我的孩子。希望家里人认可、支持自己”[10])及朋友、同伴支持的需求(“群里有经验的父母教会了我们。加入这个群真好”[10]),同时,他们强调专业人员支持的必要性(“希望儿科专家能够定期组织开展早产儿知识技能讲座,邀请我们参加”[10])。

3 讨论

3.1纳入文献的特点本研究共纳入11篇文献,其中国内文献3篇。纳入文献的发表时间为2012年-2022年,时间跨度相对较大。11篇文献质量等级均为B级,删除了C级的文献,文献质量较高;同时,采用了现象学研究和描述性探究早产儿父母居家照护体验,方法学还有待丰富。但这11篇文献中包含多个国家、不同地区,由此,可结合我国国情,为完善我国早产儿出院父母知识与技能培训及社区延续性护理措施的制定提供深层次见解。本研究结果显示,NICU患儿出院后父母居家照护经历了心理、生理方面的变化,患儿父母在出院后不同照顾阶段体验与需求关注重点也将发生变化,亟需社会支持。因此,应依据不同时期患儿父母的照护体验制定个性化的护理措施,以提高其居家照护质量,促进患儿父母的身心健康。

3.2加强NICU早产儿父母出院准备工作,提高居家照护早期应对水平由于患儿身体状况及对其未来发展担忧,患儿父母常存在消极情绪。且NICU处于封闭环境,亲子接触少,缺乏互动及照护实践,早产儿父母出院准备度并不高。整合结果显示,患儿出院初期其父母常存在复杂情绪体验。经历患儿预后良好出院的喜悦后,随之产生一系列负性心理体验,如焦虑、疲倦等,究其原因,该阶段患儿父母照护知识与护理技能缺乏,如喂养及生命体征的观察等。同时早产儿病情欠稳定,家长将重心放在早产儿生活照护及病情康复,未注重自身心理状态[19]。居家照护不仅占据其大部分时间,还不同程度地改变了生活方式,增加了照顾负担和经济压力,患儿父母常因难以平衡多种责任,而影响自身社会生活。

有研究[20]表明,早产儿父母抑郁发生率较高,其长期负性情绪将对早产儿身心状况造成不良影响。因此,建议医护人员关注患儿父母,出院前对NICU早产儿父母不良心理状况及时进行心理干预,如音乐疗法[21]、指导进行婴儿按摩等[22]方法减轻其焦虑、抑郁情绪,为居家照护奠定良好的心理基础。此外,医护人员可在家庭赋权理论指导下,纳入包括早产儿父母在内的其他家庭成员,通过专业判断,对其实施个性化评估和照护指导,协助父母和早产儿建立安全型依恋关系。出院前医护人员可向其提供可利用的社会支持资源,以帮助患儿父母在承担多重责任与自身社会生活中找到平衡。

3.3加强NICU后随访服务,以改善早产儿父母长期照护体验早产儿常因组织器官尚未发育成熟疾病发病率较高,随着早产儿存活率提高,人们不仅关注其生存问题,更加关注其后期生活质量。出院后父母参与管理对早产儿生长发育将产生重要影响[23]。整合结果显示,后续照护中患儿父母经历消极情绪后,可自我鼓励与调整产生积极情绪面对生活,与Tedeschi等[24]提出的创伤后成长理论一致。同时,早产儿父母需求关注焦点也会发生变化,由重点关注早产儿生命体征与日常照护转移到对其长远发展的考虑。然而,信息混乱、医疗卫生资源有限、培训课程不足等增加了早产儿父母居家照护负担。多数家长表示出院后医院继续监测早产儿病情及回访有利于增强其照护信心。然而本研究整合结果中被访谈者认为目前社区工作人员护理早产儿能力不足,可能是与目前我国社区医疗服务尚处起步阶段,功能尚未健全,缺乏护理设备及专业人员有关[25]。随着我国信息技术的发展,建议构建互联网+医院-社区-家庭联动延续性管理模式[26],建立微信平台与微信群,加强医院与社区的合作,为早产儿及其父母提供系统性、连续性护理服务。医疗服务团队可借助网络设备提供远程医疗及护理服务,拓宽早产儿父母获取疾病知识及照护技能途径,促进早产儿父母和医护人员互动。该群体接受教育水平较高且年龄优势明显,专业人员可通过视频教程及直播课程向早产儿父母讲解照护的重难点,突破医院学习课程时间和地点等环境限制。此外,社区工作人员及时对进行家庭访视同时,需加强专业人才培养,提高早产儿家庭对于社区信任度,推动社区护理服务发展。

3.4研究局限性质性研究以研究者本人作为研究工具,其想法和对情境的反应可能会影响研究结果的质量,本研究纳入的文献中大部分研究未对研究者自身的文化背景、价值观进行说明,存在一定的偏倚风险;再者,本研究未进行灰色文献的检索,可能会对整合结果的完整性和科学性造成影响;本研究纳入的文献中父母亲居家照护时长不一致,不同时期可能存在不同的居家照护体验,可能会对本研究整合结果有一定影响。

4 小结

本研究通过对质性研究的meta整合,深入探讨了早产儿出院后其父母居家照护的真实体验与需求,系统地诠释了居家照护的复杂情绪、早产儿父母生活方式主动或被迫改变、早产儿父母感知到的挑战与困难以及对未来的期望与建议。虽然本研究纳入早产儿父母的人口学特征和文化背景各异,但从一定程度上能够较真实地反映早产儿父母居家照护的体验和需求。在后续的研究中,建议相关医疗保健人员给予关注,制定具体可行的干预措施,帮助父母双方成功完成角色的适应,从而促进早产儿远期健康结局。