静脉血栓栓塞症患者主要照顾者照顾感受及需求的质性研究

刘彤,任晓霞,符美玲,王俊,陈登菊,柏若男,赵庆华,肖明朝

(1.重庆医科大学附属第一医院 护理部,重庆400016;2.重庆医科大学附属第一医院 信息中心;3.重庆医科大学附属第一医院 医保办公室;4.重庆医科大学附属第一医院 泌尿外科)

静脉血栓栓塞症(venous thromboembolism,VTE)包括深静脉血栓形成(deep venous thrombosis,DVT)和肺血栓栓塞症(pulmonary thromboembolism,PTE),是全球第三大最常见的心血管疾病,可导致肺栓塞和股青肿等严重不良后果,是住院患者非预期死亡的重要原因之一[1]。近20年来,循证预防医学不断进步,规范化的预防措施有效减少了院内VTE事件的发生,但我国VTE患者住院率及院内VTE发生率仍在不断攀升,VTE的防治还有进一步提升的空间[2-4]。研究[5]表明,VTE在住院患者中普遍存在且影响深远,需要持续、高强度的支持性照护,而这一责任通常由非专业的家庭照顾者承担,是承担了医护患三方沟通的桥梁,是优化VTE防治方案的重要一员。虽然有关VTE患者的自身需求及感受已有大量研究,但照顾者的情感体验及照顾需求被忽略,导致VTE防治方案实施效果不佳。基于此,本研究从照顾者视角出发,通过对院内VTE患者的主要照顾者进行深度访谈,了解VTE对照顾者及家庭的身心影响,挖掘照顾者的照顾感受及需求,旨在为VTE患者制订支持性的照护策略和服务模式提供参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 综合考虑性别、年龄、文化程度、经济情况、健康状况等因素,采用目的抽样法,遵循最大差异化原则,选取重庆市某三级甲等医院院内VTE患者的主要照顾者作为访谈对象。照顾者纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)与患者同住,提供主要照顾(每天照顾时长≥7 h);(3)意识清楚,能够进行语言交流;(4)知情同意并自愿参与研究。排除标准:(1)患有严重的精神疾病、听力障碍、言语障碍,无法配合研究;(2)有偿照顾;(3)照护对象在入院时已发生VTE;(4)照护对象处于严重疾病终末期。样本量以资料饱和,不再有新的主题呈现为原则[6]。共纳入13名访谈者,无中途退出,无重复访谈。为保护受访者隐私,对受访者姓名用编码A1～A13代替,一般资料见表1。所有受访者均签署知情同意书,并自愿参加本研究。本研究已通过所在医院伦理委员会批准(2022-K217)。

表1 照顾者及患者的一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 资料收集 访谈前,向受访者说明研究目的和意义,取得书面知情同意书。采用面对面访谈的方式进行半结构式访谈,地点选在科室的示教室内,访谈过程中安静无人打扰,每次访谈时间为40～60 min,由2名研究者参与访谈,1人负责主持访谈,另1人征得受访者同意后,全程录音,同时记录受访者的动作、表情、情绪等非语言信息。本研究在查阅文献、课题组成员讨论的基础上,根据研究目的初步拟订访谈提纲,并对2名主要照顾者进行预访谈后进行修改,正式访谈提纲如下:当被告知患者发生了静脉血栓时,您有什么样的感受?在照顾患者过程中,您有什么样的感受?您遇到过哪些困难/压力?是如何解决的?您希望其他家庭成员、医务人员或社会等为您提供哪些帮助?您如何评价自己的照护能力?

1.2.2 资料分析 访谈结束24 h内,由访谈者将录音转录为文本。采用Colaizzi 7步分析法,2名研究者反复阅读文本,归纳有重要意义的陈述进行编码,汇总编码,形成主题,将主题与受访者联系进行详细陈述,陈述现象的本质性结构,反馈求证内容真实性[7]。

1.2.3 质量控制 进行访谈及资料分析的研究者,均受过系统的质性研究培训;访谈者事先学习访谈相关技巧及注意事项,态度中立;当资料分析不一致时,召开小组讨论以达成一致,将分析结果反馈给3名受访者,以核实内容的真实性。

2 结果

2.1 主题1:正性的情感体验

2.1.1 角色功能强化 院内VTE的发生,使得照顾者的责任感变得更强烈,“这是我的责任”(A1)。照顾者们感到被需要、被依赖,“不用请护工,他(患者)很信任我”(A6),家庭角色功能在照护期间增强,“我这个儿子还是做得很好”(A9)。

2.1.2 自我成长增强 通过照护患者,照顾者认识到自我照护能力的不足,他们愿意需要花费时间去学习一门新的技能,“我也是第一次学着如何照顾患者”(A13),逐渐自我成长,收获成就感和幸福感,“现在我一个人也能很轻松照顾患者(满脸成就感)”(A3)。

2.1.3 心理弹性提升 照顾者在照护过程中,他们采取自我调适、主动寻求医护帮助等应对方式,变得更加积极乐观,内心坚韧,心理弹性得到提升,“现在觉得没什么过不去的坎儿,我相信情况会变好”(A12)。

2.2 主题二:负性的情绪体验

2.2.1 多重压力下焦虑 身体、心理与经济等压力下使照顾者极易产生无助、烦躁和敏感等情绪,“我只要一点没做好,她(患者)就会发脾气”(A10)、“没有人懂我的辛酸”(A13)。本研究中共有4位照顾者的年龄超过60岁,且以女性照顾者居多,他们既要照顾年迈的父母,又要为子女照顾下一代,还伴有老年慢病,“家庭医院两头跑,吃不消”(A4)、“护工太贵了”(A5),这类人群的照护压力更大。

2.2.2 能力不足的自责 VTE的发生使照顾者产生内疚与自责的负性情绪,“本来情况就不好,现在又并发了血栓,是不是我没照顾好的原因(皱眉)”(A8)。外界的不理解、不认可,会加重自责感,“家里人还认为只是整天陪伴患者而已,又没有多少事情要做,怎么会有大压力”(A11)。

2.2.3 角色冲突不适应 很多的照顾者在面临家人生病时会经历家庭角色的重大改变,视丈夫为依靠的妻子需转变成丈夫的支柱(A3),患者转变成照顾者“我自己还是一个患者”(A8),都会带给照顾者角色冲突的不适应感。

2.3 主题3:支持性照护需求

2.3.1 教育支持 照顾者均表示有照护及康复方面的知识需求,集中在减轻疼痛、运动康复、用药、病情观察等。“他有时候疼得叫啊,我手足无措”(A5)。他们更担心出院后无法胜任后续的照护,包括如何预防VTE的复发、居家药物的使用、随访和就医方式等,“出院了怎么办”(A8)。希望能够有纸质化或书面化的资料供参考,“要是有个手册、科普视频或者微信交流群就好了”(A7)。

2.3.2 情感支持 护理人员为照顾者提供的情感支持,可以化为理解和共鸣、鼓励和支持、信任和亲近感,“心里暖暖的”(A6)、“护士很好,特别关心”(A12),能帮助他们更好地应对照顾任务和情感挑战,提高生活质量。

2.3.3 社会支持 多数照顾者渴望得到家庭和社会的支持,政策支持是减轻疾病负担的重要依据和保障,“感谢国家医保政策,减轻了医疗负担”(A2)。但部分照顾者对资源获取缺乏途径,“听人家说,有很多支持政策,但是我不知道怎么去做”(A10)。

3 讨论

3.1 重视正性情绪,提高照护质量 VTE的治疗和康复是一个长期而复杂的过程,照顾任务可能带来各种挑战和负担,进而影响照护质量。本研究结果显示,在面对角色冲突的逆境下,照顾者们反而迸发出强大的自身力量,表现为角色功能强化、自我成长增强和心理韧性提升,也是促进照顾者正性情绪的重要因素,因此必须重视个人自身力量的作用。当照顾者表现出正性情绪时,护理人员应及时给予肯定,鼓励照顾者与患者分享积极的感受和体验,为患者提供情感支持和信心,有助于提高康复和治疗的效果。同时,我们不仅需要关注照顾者本身的正性情绪,还要重视情绪传递的重要性,将同伴支持计划运用到照顾者群体中,护理人员可以建立“VTE照顾者支持小组”,鼓励拥有正性情绪的照顾者为其他照顾者提供情感支持、分享经验、减轻孤独感等,帮助减少出现焦虑、烦躁等负性情绪,积极的重视正性情绪可以改善照护质量,同时提升照顾者生活质量[8]。

3.2 引导负性情绪,减轻心理压力 国内外针对VTE照顾者的情感体验报道较少,多聚焦于疾病本身的预防治疗、危险因素分析等方面,缺乏对心理状态的关注[9]。研究[10-12]发现,患者的情绪与照顾者紧密相关,照顾者出现负性情绪则会影响患者的治疗决策和抗凝依从性,导致后期易出现血栓后综合征,严重影响生活质量。护理人员、家庭成员、病友是情感支持中最重要的社群人物,且护士作为患者及照顾者最信任的角色之一[13],首先应积极倾听和理解照顾者的需求和情感表达,多使用肯定的语言和非语言表达,如微笑和眼神接触,感谢和认可照顾者的辛勤付出至关重要。其次,护士为照顾者提供有关疾病、治疗和照顾任务的信息和教育,帮助患者照顾者更好地理解和应对情况,可以增强他们的自信心,有效减少负性情绪的产生。对于老年照顾者、女性照顾者、文化程度偏低及经济状况较差的照顾者应赋予更多的关心和爱护,多询问他们的照顾需求,为他们制订个性化的照顾指导计划,帮助他们更好的适应角色冲突和生活环境的改变,减轻心理压力。

3.3 关注照顾者需求,降低照护负担 本研究中多数照顾者们表示在照护过程中存在照护知识和技能不足、角色适应冲突等问题,需要照护知识指导、心理疏导等,这与徐惠丽等[14]的研究结果是一致的。护理人员是接触患者及其照顾者最多的人,因此在护理患者的同时,也应重视照顾者的感受和需求。本研究发现,老年照顾者、女性照顾者、文化程度偏低及经济水平较低的照顾者需要更多的关心和爱护,护理人员应多询问这类人群的照顾需求,为他们制订个性化的照顾指导计划,帮助他们更好地适应角色冲突和生活环境的改变。护士在为照顾者开展照顾指导计划时,利用好宣传栏等纸质资料,针对性进行指导和培训,例如急性制动期VTE的患者,照顾者最需要掌握的是减少疼痛、用药观察;手术患者的照顾者最需要的是掌握翻身、床上大小便的技能,而康复期患者的照顾者最需要学会帮助患者运动康复的技能;出院后患者的照顾者最需要的是预防VTE复发、随访管理、居家照护等知识。此外,研究[15]表明,在疾病和经济的双重压力下,适当的外部支持作为照顾者应对压力的无形力量,可以有效减轻疾病负担。目前,已有喘息服务、日托服务等社会支持服务被广泛应用在老年、肿瘤患者家庭,建议借鉴国内外优秀经验,将此类社会支持服务推广到VTE患者家庭,同时综合运用照顾者津贴、照顾者培训补贴,以减轻患者疾病负担,从而增强其获得感、幸福感、安全感[16-17]。