王洪峰,吴亚红,薛丽娜,郭 红,薛海涛
(佳木斯市中心医院儿科,黑龙江 佳木斯 154002)
抽动障碍(tic disorder,TD)属于一种神经精神疾病,起病于儿童时期,以抽动为主要表现,目前病因病机不明,普遍认为和神经生物、基因遗传、免疫以及心理环境等诸多因素有关[1],且是多方面因素共同作用的结果。目前治疗TD的主要方式是药物干预,常用药物包括抗癫痫药物、抗精神病药物等,研究发现[2],除了药物治疗,家庭环境对患儿的身心健康也有直接的影响,如果家庭教育方式是简单粗暴的严厉型,或者是家庭关系不和睦,学习负担过重等,以及一些不健康的家庭关系都会让孩子一直处在自卑焦虑、紧张压抑的状态中[3],促进TD的发生发展。鉴于此,需要加强家庭干预。目前国内外尚未见基于微信平台的父母系统培训对TD儿童的疗效相关研究,此次研究将对其具体成效展开分析,以期为TD儿童提供更好的治疗途径,报道如下。
选择60例TD患儿作为本次研究对象(收治时间:2023年1月至2023年8月)。采取随机数字表法将60例患儿分为两组,30例/组。本研究已获得医院伦理委员会的审核批准,60例患儿监护人已签署知情同意书。
对照组中男:女=19:11,年龄5~13(7.35±2.16)岁。干预组中男:女=20:10,年龄5~12(7.29±2.24)岁。两组资料经统计学分析,差异的显著性无统计学意义(P>0.05)。
(1)纳入标准:①符合疾病诊断标准,具体参考儿童抽动障碍诊断与治疗专家共识(2017实用版)[4];②在本院儿科门诊初次确诊;③年龄3~14岁;④药物治疗选择可乐定贴;⑤近一个月未接受过其他治疗;⑥无其他神经精神障碍。(2)排除标准:①近半年有手术史;②合并严重肝肾功能不全;③合并神经器质性疾病;④临床资料不全。
1.2.1 对照组方法
本组采取药物治疗,即使用可乐定透皮贴剂,每周一个贴片,根据不良反应、疗效情况对药物剂量、用法做调整,出院后进行常规的教育和电话随访,为期3个月。
1.2.2 干预组方法
本组在对照组治疗方案的基础上,联合基于微信平台的父母系统培训干预方法。参考新森林《教养计划六步法》、Barkley儿童行为管理八步法,并结合我国TD儿童的家庭特征,设计一套基于微信的系统的父母培训系统,包括针对儿童行为、家长心理两个层次的训练指导,共6次课程,主题分别是:(1)帮助家长理解和适应孩子的行为;(2)向家长介绍帮助儿童的策略方法;(3)如何通过游戏来改善孩子的注意力;(4)如何促进家长与孩子的沟通;(5)在家庭之外的地方管理儿童的实用性指导;(6)说明孩子将来在学校或其他重要场合该如何面对,并复习之前学到的策略。每次培训时间为1h,干预时间为3个月,每个团体包括8~10个家庭。每次课程的安排:(1)签到并设置会议议程;(2)介绍培训内容,展示视频示例,并促进讨论;(3)练习和指导。培训师为具备丰富的TD诊疗经验,且熟悉掌握心理治疗技术、行为治疗策略的医师。
(1)对比两组患儿干预前后的抽动严重程度。采用《抽动症严重程度评分量表》(yale global tic severity scale,YGTSS)[5]评估,包括运动性抽动和发声性抽动的评估,评估项目包括抽动的频率、次数、强度、复杂性以及干扰性,各项目采取0~5分制评分法,总分0~25分,并对抽动障碍引起的综合损伤进行评估,总分0~50分,最终YGTSS评分<25分表示轻度,25~50分表示中度,>50分表示重度。(2)对比干预前后的生活质量。采用《生活质量调查表》(Short Form 36 Questionnaire,SF-36)[6]评估,共九个维度,36个条目,总分0~100分,得分越高说明生活质量越高。(3)对比干预前后的育儿自我效能感。采用《育儿自我效能感测量工具》(Tool
to measure parental self-efficacy, TOPSE)[7]评估,共八个维度,48个条目,采取0~10分制评分法,总分0~80分,得分越高表示育儿自我效能感越高。(4)对比干预前后的家庭环境。采用《中文版家庭环境量表》(FES-CV)[8]评估,共10个维度,90个项目,各维度采取0~10分制评分法。
两组患儿干预前抽动严重程度无显著差异(P>0.05),干预后,干预组患儿抽动严重程度更低(P<0.05),见表1。
表1 两组抽动严重程度对比[n=30,n(%)]
干预前两组家长各评分差异不大(P>0.05),干预后,干预组家长生活质量、育儿自我效能感评分更高(P<0.05),见表2。
表2 两组生活质量和育儿自我效能感评分对比分)
干预前两组家庭环境各维度评分差异不明显(P>0.05),干预后,干预组亲密度、情感表达两个维度评分高于对照组,矛盾性、独立性评分低于对照组(P<0.05),见表3。
表3 两组家庭环境评分对比分)
TD的定义是持续一年以上,且存在多重发声性或运动性抽动为特征的一种神经精神疾病,表现出的抽动行为是非自愿的,且是刻板、快速、突然、无意识的,有时候抽动持续时间只有几毫秒,非常短暂,有时候可能持续几秒钟,比如耸肩、做鬼脸等,此病高发于18岁以前,根据严重程度可分为暂时性抽动、慢性抽动障碍以及抽动秽语障碍,发病率分别在25%、1%~3%,0.1%~1%,男生发病率更高,其影响因素主要有基因遗传、生活环境,并且家族遗传性比较明显[9]。TD的主要表现包括慢性、多发性、波动性的运动肌肉快速抽动,兼有不自主发声、语言障碍等问题,目前病因不明,临床多采取药物疗法,比如可乐定。可乐定属于一种主要兴奋中枢肾上腺ɑ2受体的激动剂,能缓解抽动症状,提高觉醒度,降低活动度,透皮贴制剂无需经胃肠道吸收[10],副作用少,患儿和家长的依从性都较高。
养育TD子女时压力非常大,研究表明[11,12],在儿童行为问题的影响因素中,情感交流较少,家庭冲突较多是主要因素,家庭环境对患儿病情发展有非常大影响,比如孩子在和父母相处的过程中,常常有比较压抑、紧张、焦虑的状态,这时就非常容易出现抽动障碍,对于这种儿童性疾病,在治疗的过程中离不开父母的支持,除了药物治疗,还要加强其他非药物治疗干预。父母培训是基于行为管理理论和社会学习理论[13,14],并由专业治疗师通过小组形式,对父母进行指导性培训学习,培训活动借助微信开展。微信是我国目前最流行的一种即时通讯软件,据中国互联网络信息中心在京发布的第50次《中国互联网络发展状况统计报告》中显示,截至2022年6月,互联网普及率高达74.4%,即时通信用户规模占网民整体的97.7%,在线医疗用户规律占网民整体的28.5%,可见通过微信开展父母系统培训实现的可能性较大[15]。基于微信平台开展父母系统培训,可以让父母了解到更多的疾病治疗方法,实时沟通,正确指导,以积极改善患儿病情。另外,微信平台也是一个非常直接有效的沟通平台,在治疗过程中如果有疑问,可以第一时间通过微信求助,整体应用效果较为理想。
此次研究对干预组患儿家长进行基于微信平台的父母系统培训,结果显示干预后患儿抽动症状严重程度低于对照组,家长生活质量、育儿自我效能感评分高于对照组,家庭环境优于对照组。
由此可见,基于微信平台的父母系统培训在TD儿童临床干预中实施效果显著,值得推广。