牵着“蜗牛”儿子漫步人间，孤独之海静待花开

曾经，胡晓花是一位女强人，经营着一家动漫公司，事业做得风生水起。但自从儿子罹患孤独症，她先后经历了失业、离婚，独自带着儿子走在未知的领域上，在彷徨中坚强，在孤独中坚持。

如今，她不仅成为安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的执行董事，荣获无数奖项，儿子也在她的带领下生活逐渐步入正轨。这些年，她究竟经历了什么？她又是如何打败命运的魔咒？

儿子别怕！有妈的孩子不孤独

“射门！射门！”球场外，胡晓花大声提醒儿子谦谦。眼看着球传了过来，谦谦抬脚射门，球缓缓滚向球门……这是2021年首届跨地区自闭症青少年足球赛，在福建省福州市举行，邀请了澳门、合肥、温州、福州等地100多名自闭症青少年参加。

哨声吹响，比赛结束。谦谦所在的合肥队表现并不尽人意——以1：6的大比分输给了澳门队。但对于胡晓花来说，踢进去这一球时，谦谦转头的微笑，足以治愈她……

胡晓花，1979年出生安徽省合肥市长丰县。2003年，她从一所大学油画专业毕业后，进入一家动漫公司做动画设计师。2009年，胡晓花结婚，然后有了儿子王谦。与此同时，她还和几个朋友创业，一起经营一家动漫公司，胡晓花是公司的CEO。

然而，就在她事业发展最好的时候，家里却一团乱麻，丈夫不理解自己，夫妻俩多有争吵。不仅如此，那时王谦已经三岁了，却始终不愿意说话，也听不懂大人的指令。每次带王谦出门的时候，一撒手就会往马路中间跑。医生告诉胡晓花，王谦很有可能是患了孤独症。

那是胡晓花第一次听说有孤独症这个词，虽然有些难以置信，但她不得不正视儿子的问题，他不认识家人，没有任何情感交流，情绪失控时会撒泼。每次母子俩干干净净、整整齐齐地出门，最后都一身狼狈回到家。可即便做足了心理预期，她也没有想到，现实会比她想象的更严重。

2014年，王谦被诊断为重度典型性孤独症。胡晓花哭过、崩溃过、彷徨过，她只觉得自己站在一叶孤舟上，四周都孤立无援。

那段时间，胡晓花几乎一提到孩子就哭。可渐渐地，她发现情绪太过激动，根本无法讲清楚事情，而且哭解决不了任何问题，对儿子的情绪也会有影响。

胡晓花只能收拾好自己的心情，带儿子去康复机构进行语言和身体素质等训练。令胡晓花欣慰的是，对孩子的爱，让她和丈夫抛开了过往，他们之间少了争吵，开始齐心协力想要治愈儿子。

那个时候，国内针对孤独症的康复机构并不多，仅有的几家机构条件也比较差，都是大龄孩子和小龄孩子混在一起训练。眼看着那些20多岁的大龄孤独症患者，仍然要妈妈喂水喂饭，而那些妈妈原本年纪并不大，但因为常年劳累，看上去竟像六七十岁的悲苦老人，胡晓花忍不住泪流满面。她坚定地告诉自己，我不要成为这个样子，我的孩子也绝不能成为这个样子！

胡晓花变得急切，她开始意识到只能依靠自己的力量，让王谦掌握更多的本领，而不是随手把他丢给机构，等到自己的耐心耗尽，意志也被磨平，然后认命般终其一生。她开始学着去了解什么是孤独症，并做了一个让人意外的决定——“既然你无法接受我的世界，那我就学着去你的世界”。

于是，她主动从创业公司里退了出来，一头扎入了如何成为一名孤独症家长的学习之路。因为她必须让自己成为这个方面的“专家”，才能给王谦更好的干预和治疗。

那时候，国内并没有太多关于孤独症的资讯，于是，胡晓花靠着自己仅有的英文储备，查词典，从国外网站获取相关资料。一次偶然的机会，她在美国的一家公益机构网站上，看到了一个关于孤独症的项目，该项目的负责人海伦是一名以孤独症康复为研究方向的研究生。胡晓花想尽办法，辗转联系上海伦，并把儿子的资料通过邮件传过去，希望能获得帮助。令胡晓花欣慰的是，海伦不仅回复了邮件，还寄来了孤独症康复干预的光盘。

2015年，海伦来到了北京，在一家培训孤独症孩子家长的机构实习，胡晓花也决定去北京学习。她给自己制定了一份人生计划，包括如何去改变现状，如何去提升自己的能力。

因为她知道，只有她变得更强大，王谦未来的路才会更宽广，到达的高度才会更高。

放慢脚步，牵着“蜗牛”儿子徜徉人间

回到合肥后，胡晓花用心为儿子挑选了一家性价比较高的康复机构。每当王谦和其他孩子一起上课时，其他家长都坐在门口聊天，可胡晓花却主动跟老师申请坐在教室最后面，因为她要学习，要记笔记。

晚上回到家后，她会根据当天孩子在康复机构的状况，继续去学这个课题，或者针对王谦不会的，进行重复学习。有一段时间，康复老师教王谦认颜色，胡晓花也积极配合老师教儿子认色。

令人崩溃的是，光一个颜色，她教了整整一年都没有教会，见她着急抓狂，王谦比她更疯狂。当时，王谦不理解妈妈，也不关心妈妈，似乎对他而言，妈妈只是照顾他的一个工具人，他压根就不知道认色的意义在哪里。后来，胡晓花绝望了，她跟老师说：“要不算了吧，大不了就成为一个色盲吧。”

令她没有想到的是，就在她因为无奈放弃而哭泣的时候，王谦竟愣愣地看着她，又低下头将手里的色卡完整归类，然后仰起头看着妈妈，似乎在问：“我做对了吗？”那一刻，胡晓花喜极而泣。周围人觉得是个奇迹，可胡晓花却觉得是前期有一个量的积累，才终于让王谦突破了自己。她突然有了信心，觉得之前所做的一切都值了。

这之后，胡晓花又想尽办法，发挥自己的专业，将孩子所有的课件都画了出来，做成独一无二又最适合王谦兴趣点的课题板，这一做就做了四五百份。最后，连康复老师都感动不已，觉得教学生涯从未见过这样用心的家长。

即便如此，胡晓花始终认为，做康复干预远远不够，孩子最终要进入学校，进入社会。于是，她又去了深圳与广州，学习融合教育的相关知识。学成回来后，胡晓花开始试着让孩子融入幼儿园。她上午让孩子在幼儿园，下午在康复机构做干预。

但在幼儿园的过程中并非一帆风顺。那时候，幼儿园老师不愿意接受这样的孩子，对孤独症的误解很深。她们都认为孩子的孤独症可能是妈妈忙于工作，或者过于冷漠才造成的。

面对这样的误解，胡晓花没有任何辩解，反而一直选择陪读，在有突发状况时，她会及时入园提供帮助。就这样，老师和园长被她的行动和坚持所感动，愿意主动跟她了解孤独症群体。

当然，除了改变周围的环境去接纳谦谦，胡晓花也从没有放弃过对谦谦的干预治疗。此前，谦谦因为孤独症完全不认人，他不知道谁是妈妈，谁是爸爸，你来了就来了，走了也就走了，他完全没有反应，就像所有人都是空气一般，这让胡晓花难以接受。

这之后，她刻意在家里营造认人的氛围，所有人对彼此的称呼都以谦谦为主，比如胡晓花会当着谦谦的面喊丈夫为“爸爸”，也指着公公婆婆，跟王谦一起喊“爷爷奶奶”。每次胡晓花从外面回到家，都会很夸张地对王谦说：“谦谦，妈妈回来了，抱抱妈妈，妈妈好想你呀。”这些在别人眼里看起来很夸张，可只有这样，才能吸引王谦的注意，让他感受到家人的存在。

好在家里的其他成员也动配合胡晓花，每次出门都会对着谦谦喊：“爸爸去上班了。”“奶奶回来给你带礼物。”时间一长，王谦从毫无反应，到会抬起头观察，最后还会走到门口拥抱妈妈。

不仅如此，为了让王谦能够感知他人，学会和其他人相处，每次节假日，胡晓花都会主动喊亲戚邻居来家里做客。有一段时间，他们家楼下有一个小女孩，王谦很喜欢跟她玩。于是，胡晓花主动找到女孩的家长，希望能时常接女孩去家里玩。

起初，邻居不理解孤独症，只知道王谦病了，一直有所顾忌，但为了儿子，胡晓花很努力地去跟他们沟通，让他们感受到自己同样为人父母的爱。最终，他们终于被胡晓花感化。

此后一段时间，小女孩几乎天天在胡晓花家里吃饭，胡晓花不怕麻烦，也不怕打扰，她只希望通过这样的氛围，让儿子建立与他人的联系。

就这样，通过日复一日，常年不间断的训练，谦谦终于在6岁时开口说话了，还能主动表达需求，并且和父母建立了很强的亲情感。

有一段时间，王谦学会了跟家人挥手再见，但挥手时却用错了手势，是用手背向着别人，手心向着自己。胡晓花知道有很多家长在遇到这样问题的时候，都会感到心累，但她却明白和理解儿子，因为此前她向王谦挥手时，他看到的是手心，所以他才会把手心向着自己，手背向着别人去说再见。

从这以后，胡晓花再对着儿子说再见时，都会把手背向着他，手心向着自己。几次下来，王谦意识到自己的问题，竟主动跟着妈妈一起改掉了这个错误的习惯。胡晓花非常欣慰。

与此同时，在胡晓花的努力下，融合教育家长讲座也第一次进入合肥，进入到幼儿园内。而胡晓花也逐渐意识到，“新手家长”在孩子被确诊后，挑选康复机构、融合教育等都急需相应的支持。于是，她萌生了成立一个家长组织的想法。

胡晓花再次来到广州，在壹基金的海洋天堂种子家长培育项目里，系统地学习了建设家长组织的专业知识，通过3期培训后，她回到合肥市注册了春雨心智障碍者家长支援中心。

春雨心智障碍者家长支援中心刚开始成立时，只有5个人。胡晓花担任机构的执行主任，什么都自己干。好在胡晓花之前开公司有一点积蓄，后来慢慢组织一些活动，有了筹款，才有了一些生活补贴。

静待花开，你是我最顽强的执着

这之后，眼见儿子就要上小学了，胡晓花很早就开始考察学校。她跑了很多地方，与数位校长约谈，一开始，几乎所有学校都拒绝了她。后来，胡晓花改变了策略，跟校长谈教育情怀，也谈自己对儿子的教育和对孤独症的理解，终于，一位私立学校的校长被胡晓花的专业能力和态度感染，愿意给王谦一个机会。

胡晓花很开心，考虑到谦谦在面对陌生环境时会很排斥，8月中旬，胡晓花就开始每个星期带着谦谦去学校踩点，带他熟悉班级、卫生间、操场、食堂，带他认识校长、门卫，她还赶在开学前，给谦谦的班主任写了一封很长的信，让老师充分了解王谦，也让老师明白她的态度。

尽管准备得很充足，学校也同意胡晓花在教室外走廊陪读，但谦谦刚入学那会儿，依旧让胡晓花苦不堪言：“他会在课堂上大喊大叫，坐不住了就下座位到处乱跑，干扰其他孩子上课……”同学、老师、家长的投诉声接踵而来。

为了给儿子扫清障碍，胡晓花像一个“蜗牛妈妈”一样负重前行。她加入班级里的家委会，主动在班级里揽下打扫卫生等事情。在遭到家长投诉后，胡晓花一改以往的骄傲自负，主动沟通道歉，表示自己想办法来避免对班级造成干扰。

当时，班里有一个孩子老是捉弄王谦，得知王谦受到惊吓就会尖叫，所以常故意去吓他，然后逗得班里同学哈哈大笑。胡晓花虽然心疼孩子，却也倍感无奈，她只能一遍遍告诉王谦：“你以后就离这个同学远一点，看见他了就绕开他走。你可以告诉班主任、任课老师和班长，向他们寻求帮助。”她还主动教王谦怎么判断同学是故意捉弄还是开玩笑，让他自己去感受情绪，并学会如何去社交。

如果哪一天，王谦表现好了，胡晓花就会奖励他喜欢的零食或玩具。这让王谦得到了能量，开始主动融入学校，认真上课。一下课，他就会冲到妈妈面前，想要邀功，似乎在问妈妈：“我棒吗？给个奖励。”

每当这时，胡晓花就会根据他的表现，给他评分和奖励。为了能随时掌握谦谦的状态，小学三年级前，胡晓花在教室外的石墩子上坐了三个春秋。

与此同时，胡晓花还一直在学校帮助老师解决各种问题。因为是寄宿学校，孩子们都很小，胡晓花就时常买些东西来看他们，安慰想家的孩子，督促感冒的孩子吃药，天冷了给他们加衣服……

时间一长，王谦的同学们对这个时常活跃在班级里的谦谦妈也分外亲热，“阿姨、阿姨”叫得格外甜，对谦谦更是格外地照顾：有活动，会主动带上谦谦；谦谦的东西丢了，大家一起帮忙找；上轮滑课担心谦谦迷路，还有“护花使者”帮忙背轮滑鞋送到操场……

让胡晓花没有想到的是，眼见儿子在一点点变好，她和丈夫的感情再次走到了死胡同，最终夫妻俩选择了和平分手，共同抚养孩子。虽然胡晓花很难过，但她并没有太多的时间去伤春悲秋。

这些年，她在督促儿子学习的同时，也一直没有忘记提升自己。她利用碎片化的时间，先后考取了孤独症康复证书、社工证书、教师资格证书。2021年，她还拿到了安徽师范大学教育学的本科学历证书。她告诉自己要不断地去学习，和孩子共同进步。

此时，“春雨”在胡晓花的带领下，渐渐发展壮大，也吸引了越来越多的家长。胡晓花深知孤独症的孩子需要各种各样的娱乐活动，但是外面的机构不愿意接受他们，她就自己干。比如，她是油画专业的，她就教孩子们绘画。

后来，她又筹建了足球队，并让王谦加入其中。第一次带着孩子去合肥工业大学训练时，几乎所有的孩子都哭成了一片。开放式的草坪让孩子们无所适从，他们一边哭喊一边跑，志愿者们几乎是猫捉老鼠一样，满操场追他们。

起初，王谦也不知道足球是什么概念，更别提射门、带球这种动作。教练需要在前面发出“射门”的指令，志愿者扶着他的腿，把球往球门方向踢出去。后来，在反复奖励的过程中，他才慢慢明白“射门”是什么意思。

2021年5月，福州举办了首届“心启航”自闭症青少年足球邀请赛。比赛时，福州的气温高达38℃，谦谦的脸都被晒破皮了，胡晓花能看到他的汗流进了眼里，都快睁不开了，却一直坚持着。那一刻，胡晓花真的很骄傲。

就这样，在胡晓花的带领下，“春雨”陆续有足球队、篮球队、登山队、骑行队、网球队、羽毛球队，还开设了绘画、非洲鼓、尤克里里等课程。胡晓花也因此被评为合肥市最美志愿者，安徽省十佳志愿者。

此前，谦谦喜欢击打的动作，这种行为让人很苦恼，不过在上非洲鼓课时，他十分有感觉，整个人都发着光。学了一段时间，谦谦进步非常明显，他还告诉妈妈：“妈妈，这个太简单了。”

于是，胡晓花带他去外面找架子鼓老师。一堂课下来，老师告诉胡晓花，这是他所有学生里，打架子鼓最有灵气的孩子。这几年，这样的评价胡晓花听过不少，就连王谦的初中老师都说：“他是一个小小的奇迹。”

那段时间，胡晓花几乎每天都能接到5至6位孤独症孩子的“新手家长”的咨询电话，一些“新手家长”因为孩子的问题彻夜难眠，在半夜都会给胡晓花打电话诉说自己的焦虑。胡晓花理解他们，总是安抚着家长，并为他们支招。

虽然工作很忙，但胡晓花却很欣慰，因为儿子比以前更独立了，他会自己去坐车上学，放学回家写作业，下雨的时候，还会主动给妈妈打电话，下楼给妈妈送伞，从来不让胡晓花操心。

有一次，因为疫情原因，谦谦在独自坐地铁去学校时，忘了戴口罩，地铁的安检员说什么都不让他进去。一般情况下，很多孩子都不知道该怎么办，但王谦却独自在地铁站附近找到了一个药店买口罩。当时，他身上的钱不够买口罩，但他竟努力说服了药店的人卖给他，成功地上了地铁，赶到了学校。下午放学后，王谦把这件事告诉了胡晓花，胡晓花顿时泪流满面，哭着说：“儿子，你好厉害，你真的长大了。”

如今，谦谦已经上初中二年级了，他已经很好地融入了同学之中，看上去跟其他同学完全没什么两样，就连同学家长都说：“完全看不出来是一个孤独症的孩子。”

编辑/包奥琴

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