陪母重走人生路：慢慢别，暖暖爱

2018年，林曙颖因为妈妈得了阿尔茨海默病，成立了国内首个由病患家属组成的互助会。

一晃5年过去了，互助会家庭接近500户，抱团取暖的力量巨大，过程中，人们彼此治愈，而林曙颖面对妈妈的心态，也从一开始的崩溃到如今的平和、充满爱意——

缘起：聪明要强老妈患上认知障碍

2016年6月，远在美国的林曙颖接到90岁父亲打来的微信电话。一向沉稳、情绪平和的父亲，近乎哀号：“你妈打我……”年过半百的林曙颖心里一个咯噔，最害怕的事情终于来了。

林曙颖是上海人，1991年，26岁的她赴美留学，隔年遇见同乡，两人喜结连理，并相约丁克，一心搞事业。林曙颖的父母都是上海的高校教授，林母对自己要求高，待家人也同样，林曙颖和哥哥、爸爸的关系较好，和妈妈总显得不那么亲厚。

林母从上海交通大学退休后又被返聘，一直干到64岁。返聘期间，本是英语专业毕业的林母还进修考博，研究如何更好教授第二外语。

哥哥比林曙颖早5年前往美国，她也向往远离母亲高压的自由，随之而去。一家人都在彼此的岗位上发光，直到1999年，64岁的妈妈正式退休，彼时，爸爸73岁。次年，林曙颖的嫂子生了孩子，二老前往美国带孙子，林曙颖时常去哥哥家走动。

日积月累的隔阂，让林曙颖很难和母亲亲密起来。一次，林曙颖和华人朋友举办了一场开怀无比的烧烤聚餐，散场后，妈妈突然半开玩笑地对林曙颖说：“你呀，对外人比对亲妈还好！”

那一刻，林曙颖捕捉到妈妈脸上闪过的失落和不甘，不知为何，居然莫名地有种快感。

一年后，父母因不习惯国外的生活，回到了上海。他们又开始各自忙碌，林曙颖也只能远远关心着父母的动向。林父依旧忙于读书看报，而一辈子风风火火，走路带风的林母突然闲了下来，开始郁郁寡欢。林曙颖听说后，为她买了最新的电子产品帮助妈妈解闷。因丈夫工作需要，她时常随他回国，同时也为企业做管理培训，她会尽量多去看望父母。父母日益老去，林曙颖看在眼里，疼在心里。

2010年开始，林母的体检指标开始出现一些不达标的情况，但都是小问题，可她却无限放大自己的病情，这种焦虑感也影响到远在美国的林曙颖。

每次给妈妈打电话，她都在拼命倾泻负能量，除了惯常的嘘寒问暖，林曙颖想不到和妈妈再聊什么了。2015年5月，林曙颖回国工作一段后准备返回美国，临别前，她去家里陪父母吃饭。妈妈突然说：“把wifi断了吧。”林曙颖觉得不可理解，“我家都是24小时开的啊。”谁料，妈妈一下子情绪上头：“你有钱，24小时开着！”

林曙颖莫名其妙，提高音量质问母亲：“你这话什么意思？”哪知，妈妈无法接受女儿反问的口吻，浑身发抖，瘫倒在地！妈妈血压高至200！服了降压药，妈妈的血压才稳住。第二天一早5点多，赶飞机前，林曙颖再次和妈妈道歉，可妈妈撇过脸，就是不肯理她。

林曙颖带着无尽的后悔和担心返回美国后不久，妈妈因高血压居高不下，引发肾积水住院了。她暴躁地斥责林曙颖：“是你惹我生气，害我坏了一个肾……”

林曙颖鼻子一下子酸了，不知从什么时候起，妈妈越来越不可理喻。其实，她自己也正值更年期，本就不亲密的母女，关系更加剑拔弩张。

2016年4月，父亲90岁大寿，林曙颖回国给父亲办了一个小型而热闹的生日宴会，亲友欢聚一堂，妈妈出奇地没了之前的狂躁，十分平和。林曙颖暗喜。

哪知，短短两个月后，爸爸更换心脏起搏器后，对于新机器无法适应，保姆大姐24小时陪护、照顾。谁料，这个节骨眼上，81岁的妈妈妄想丈夫和保姆之间有不正当关系，恶语相向，最后发展到动手打人……

林曙颖惊呆了，妈妈这是怎么了？她赶紧打飞的回国，检查结果显示，妈妈的大脑已有明显萎缩。

相识多年的医生神色凝重道：“你妈妈患上了中度阿尔茨海默病，这是一种认知障碍疾病，情况会随着时间的推进越来越严重。”他还特意提醒，必须安顿好她爸爸，因为，患者的密切接触者极容易受到影响。

此前，林曙颖对阿尔茨海默病知之甚少，以为这只是老人都会有的缓慢的退行现象而已，可回家后，她查了不少资料，才发现，情况比她以为的严重得多——妈妈最终会变成一个二便都分不清、家人都不认识的“傻子”！

林曙颖陷入深深的自责和忏悔中。“你对别人比对自己的亲妈还好！”妈妈的那句话不时萦绕在耳边。她恨不能回到过去，让一切重来。

自救：陪伴是最好的良药

没有抚养孩子经历的林曙颖开始学着如何给老妈安排活动，认知，玩玩具，阅读，带她做些家务，一天安排得满满当当。

一开始，妈妈兴致勃勃，可新鲜劲过去后，她不干了。那天傍晚，忙活了一天的林曙颖想要带妈妈一起择菜，“不，我要找你爸去！”妈妈扭头便走。此时，爸爸身体有些不适，需要卧床静养，她耐着性子挡在卧室门前低声劝妈妈。

谁料，妈妈突然一屁股坐在地上，大叫道：“为什么不让我进去，你爸是不是有什么见不得人的事不想让我看到？你们联合起来欺负我！”

妈妈歇斯底里，爸爸只得出来解释，谁料妈妈变本加厉拉扯起来，家里一团糟……

等好不容易安抚好了妈妈，安顿好了爸爸，精疲力竭的林曙颖拉开家门走了出去。橙红色的夕阳映照在她的脸上，压抑、难受、不解、绝望……所有负面情绪裹挟而至，她掩面痛哭。

入夜后的妈妈情感脆弱，需要人陪伴，林曙颖不敢停留太久，稳定情绪后，擦着眼泪又急忙往回走。从此，她要成为“妈妈的妈妈”了，她需要更多的耐心和包容。

一天，林曙颖一早带着豆浆和小笼包送去父母家，以前，她顶多和父母吃晚餐，现在她开始有意识地抽出多一点时间陪伴他们。

妈妈满足地吸一口豆浆：“当年我在北大食堂，最爱喝豆浆，便宜又容易饱肚子！”心情大好的她聊起了读书时的事：“那时我每天早早地喝碗热乎乎的豆浆，然后吃个包子，就去未名湖边大声朗读，后来系里只要有对接外宾的活动，都喊我去当翻译！”

妈妈鲜少提及过去的故事。原来，她也是从一个“小镇做题家”一路披荆斩棘才开始发光发热的！

林曙颖开始愿意认真去倾听她的絮叨——妈妈念叨的，一定是她难以释怀，或者铭刻在生命中的点滴。慢慢地，她从妈妈的絮叨中，梳理出一个颠覆她此前印象的妈妈。

妈妈小时候家境很好，而且天资聪颖，姥爷对她宠爱有加。谁料，妈妈上小学后，姥爷和另一个女人跑了，家里的情况一落千丈。父亲的缺位令妈妈从小把自己武装得很强大，她拼命读书，什么都要做得更好，她觉得，人必须优秀，否则无力主宰自己的命运。

后来，她遇到了林父，二人都很优秀，但在物资匮乏的年代，工资也只够维系生活，她便更加严格要求自己，考职称，进修，不知不觉中，疏离了亲子关系……妈妈也是第一次当妈妈，她不可能尽善尽美，林曙颖不觉泪湿眼眶。

一天，晚饭后，林曙颖准备回自己的住处，顺手提了垃圾准备出门扔，却发现妈妈跟在她身后换了鞋出来。“妈，是不是想要出去散步？”她耐心地问，妈妈咧开嘴笑了，主动伸出手。

林曙颖的心猛地一颤，牵起这只枯瘦微凉的手，母女俩走在皎洁的月光下，妈妈的身体紧紧地贴着她。林曙颖已想不起，上一回和妈妈这么亲密是什么时候了，她的鼻子不由自主地酸了。

妈妈看着明亮的月光很兴奋：“我小时候，你姥爷最喜欢带着我在月光下散步，他可喜欢我了，我还给他背和月亮有关的诗。但愿人长久，千里……”

妈妈眼神一黯，突然紧张地用力拽着女儿的手。多年前，林曙颖的姥爷离开后再也没有出现过，那是妈妈永远的伤痕，她害怕孤独……

林曙颖差点泪目：“放心，我会永远陪着你的。”妈妈孩子般和她头挨着头，林曙颖的心柔化了。

不过，妈妈的脆弱和温情是短暂的，很多人对阿尔茨海默病的认识是“失忆”，但更折磨人的，是它会造成人产生混乱的认知和幻觉。

她也特别关照爸爸，不要让母亲知道她得了这个病，怕她清醒时又多想，只说年纪大了，忘性大正常。反正妈妈突然情绪爆炸时，自己也很快忘记，剩下她和父亲要用好久去消化不适和伤心。

爸爸年迈，妈妈日益糊涂，将来，甚至连她都可能认不出来了。林曙颖和丈夫商量，把更多的时间用于陪伴父母，懂她的丈夫不假思索地答应了。于是，她调整了工作，将工作重心放在国内，因此能有更多的时间陪伴他们。

有一阵，妈妈频繁提及北大，提及和同学相处的美好时光，林曙颖忽然想到，如果带妈妈回一趟北大，是不是对她病情有帮助呢？虽然咨询医生时，医生态度保守，可她决定大胆试一次。

她定了机票酒店，联系了妈妈在北京的老同学。那天，北大相见，妈妈看到同学激动不已：“呀，你还是那样精神。”“哪有你精神呀，都来北京看咱了。”妈妈满脸骄傲地指着林曙颖说：“是我闺女的功劳，我一个人哪里来得了？”妈妈的情况，林曙颖已提前告知她的同学们，一位李阿姨偷偷对林曙颖说：“你妈怪好的呀，没啥毛病呀，谁都认得出来呀！”

据说，和喜欢的人在一起，被好好陪伴，阿尔茨海默病患者的症状会得到改善，看来，这是真的。这次聚会，妈妈焕发着光彩，整个人意气风发，可和同学们告别、准备返程时，她各种找碴、闹脾气，林曙颖哄着妈妈：“你好好表现，咱下回还来。”

更多的陪伴，让妈妈的妄想症发作的频率降低了，但她的情绪发作起来时，强度一次比一次大。

一天，妈妈一通情绪发作，把爸爸气得躺到了床上，林曙颖安抚了好久，让爸爸安心睡觉。一出来，妈妈竟在门口低声说：“不知道为什么，我老冲你爸发火。我，不会是得了老年痴呆吧？”

林曙颖强忍住眼泪，赶紧否认：“那不能够啊，您可是高智商人士呢？爸比您大好多，他还要你照顾呢！”妈妈又乐呵起来。

长期这样，林曙颖和爸爸都会崩溃。她开始寻求解决办法，想劝爸爸去养老院，可爸爸头摇得像拨浪鼓：“我有儿有女，去养老院多丢人呀。”

这之后不久，妈妈起夜时不慎摔倒，大腿骨折住进了医院，住院时，她喜欢和病友家属聊天，还喜欢逗护士，狂躁的频率低多了，这更加坚定了林曙颖送二老去养老院的想法。林曙颖努力劝说爸爸，并带着他一家家考察，终于定下了一间高端养老公寓。

2018年1月，她特别定制了一个柜子，让爸爸把家里几十年的老照片整理成册，收纳在这个柜子中，爸爸的心情好了很多，不再闹着要回家。

半年后，妈妈的腿伤愈合出院，当林曙颖带她来到老年公寓，妈妈吵着要回家，还抄起拖把要赶护工。林曙颖一把拦住：“你要能自己穿裤子，我就让阿姨走。”妈妈倔强地拿着裤子，比画着想要套上去，可鼓捣了半天，居然完成不了。

林曙颖轻柔地帮妈妈整理好裤子：“这里有医生，又有护工，比在家更安全。”有地方走动，有人唠嗑，妈妈居然适应得很快，而林曙颖的爸爸也很满意，因为他终于能静心读书看报了。林曙颖终于有了喘息的机会。

抱团：慢慢别，暖暖爱

那日，林曙颖去看了电影《我只认识你》，这是一部讲阿尔茨海默病家庭的纪录片，她在朋友圈分享了自己的观影心得。一个朋友介绍她认识了剪爱公益创始人汤彬，对方鼓励她发起互助会。

林曙颖深知，病患家属是脆弱的，孤独的，如果能相依取暖，彼此汲取经验，一定能有所收获。就这样，她建了群。这些人像米粒一样散落在各自的角落，因着对家人的爱而聚集在一起，所以，她为互助会取名爱米粒互助会。大家交流护理认知症病人的经验，有了同频人，悲伤也被冲淡不少。

在此过程中，林曙颖经人介绍，认识了一位英国专家。专家强调，这种家属发起的互助会非常有用，并鼓励她坚持下去。专家还牵线，他所在的养老机构免费为林曙颖的互助会提供更大的活动场地，专家还带着自己单位的员工一起支持组织活动。

那天，他们的活动是带上家中的患病者，一起参加烘焙手工活动。妈妈童心大发，玩着面团，有个家属逗她：“阿姨，待会你做的面包给我吃吧，一定很好吃。”妈妈护着面团：“不行，这是给我女儿吃的，要不下次她不带我来玩了。”大家都笑了。

这位家属羡慕地对林曙颖说：“我妈和你妈妈同期确诊的，你妈状态挺好，我妈妈思维已经不清晰了……”林曙颖涌起心疼，她分享起自己陪护妈妈的心得。那天，她特别轻松，妈妈状态也不错。

“多陪陪他们，就像我们小时候他们陪我们一样。”一个父亲患病10年的大姐说着她的心得。林曙颖心中忽然明朗了，思虑那么多，担忧可怕的未来干什么呢？如今，能快乐一天是一天！

有了专属场地，林曙颖办互助会的思路更加开阔，她会事先定好主题，参加活动的家庭每户收一百元经费，一场活动能收集一万多元会费。她专程请来专家参与活动，为患者家属普及更多的陪护知识，还举办了各种丰富的活动。

2019年2月，英国专家回国前特别叮嘱林曙颖把互助会坚持下去，并向机构申请，将场地匀出来给互助会长期使用，林曙颖和家属们都很感动。

随着患者家庭越聚越多，家属在一起互相共情、互动，都得到了慰藉和治愈。有的家属比林曙颖年龄更大，经济条件又相对一般，可他们也咬牙坚持陪护了患者多年，她更受触动。

2020年疫情时，大家没有了聚集活动的地方，幸好综艺节目《忘不了餐厅》开播，工作人员联系了林曙颖，让她帮忙推荐有认知症的老人参演服务员。

互助会的患者症状较重，安全起见，他们没有选送人去，不过，节目结束后，录制现场真的落地开了一家忘不了餐厅，经严格面试，团队有7位认知症老人成了餐厅服务员！由此，忘不了餐厅便自然而然成了他们互助会的活动聚集点。

有了明星的加持，加上综艺节目的流量，联系林曙颖要加入互助会的人也多起来。妈妈陡然多了一大票朋友，不时向林曙颖叨叨今天又认识了什么新朋友。妈妈的状况没有像医生预期的那样退变、恶化。原来，彼此的陪伴，相处的热闹真的有用，林曙颖很感谢自己一路坚持了下来。

此后，她把更多的心思花在互助会上。活动场地免费，而志愿者专家把应得的劳务费捐献给了互助会，因此，开支只限于较少的物料费用，活动经费较充足。

2022年3月，上海静态管理，互助会群里充斥着各种负面情绪，林曙颖和她的家属志愿者工作小组倡议大家在线上开启居家小确幸分享，她分享了自己的故事——见妈妈不吃荤菜，她会像小姑娘一样和妈妈撒娇：“你不吃肉，要当和尚吗？”“你什么脑子，我怎么可能当和尚，我要当也是个尼姑。”妈妈的回答让所有人喷饭。群里也开始有了正面的气氛，林曙颖格外满足。

2023年，疫情放开后，她和丈夫商定，把生活重心全部转移回国内。为此，她回了一趟美国。回国前，她心里一直忐忑，多次做爸爸的工作，并关照护工要特别留意妈妈。

当林曙颖和哥哥嫂子一起回到国内，妈妈开心得嘴上像抹了蜜。林曙颖佯装吃醋：“妈妈，我觉得你怎么对嫂子比对我更好。”“这还要争吗？你嫂子是我家人，你是他家人。”妈妈眨着狡黠的眼睛，指着林曙颖的丈夫，一家人笑成了一团。

林曙颖的爱米粒互助会得到了越来越多的认可，也获得了媒体关注。2023年9月，互助会获得阿里巴巴正能量的奖金，很多媒体也对互助会进行了报道。普陀街道腾出党群活动中心的工作室给他们做活动室，不少机构更是伸出橄榄枝，联系她，提出愿意聘请有经验的认知障碍患者家属，让他们在新的工作岗位上发光发热。

对未来，林曙颖笃定从容，如今的她不再是一座孤岛，这世界充满了爱。