移动医疗应用程序在乳腺癌患者化疗期症状管理中的研究进展

陈佳琳，蔡婷婷，段怡雯，杨 瑒，袁长蓉

（1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属肿瘤医院，上海 200032）

随着智能手机的普及，移动医疗应用程序（mobile health application, mHealth App）通过便携式设备提供医疗保健或相关服务成为了改变健康行为的有效媒介，因其便捷性、实时性及互动性等优势被逐渐应用于医疗照护领域[1]。目前已有多项研究将mHealth App用于癌症的筛查、诊断、治疗及照护实践中，在促进患者诊疗及照护的同时也显著提升了患者在就医及自我管理时的体验[2]。化疗是乳腺癌患者最常见的治疗方案之一，但化疗带来的副作用往往会给患者带来一系列的症状困扰，影响其治疗及康复[3]。乳腺癌患者在化疗期间的症状具有共性和异质性，通过有效的症状管理可提升患者的体验[4]。目前已有较多研究开发了乳腺癌患者特异性的mHealth App，以协助患者获取疾病相关专业知识，同时能够引导患者参与自我管理，促进医患互动[5]，但尚未有相关综述对此进行梳理。本研究从乳腺癌患者化疗期间mHealth App提供的症状评估、照护信息支持以及应用程序（application，App）的可用性、症状相关信息化干预方案的效果评价四个方面着手进行分析，综述了乳腺癌特异性mHealth App在化疗期症状管理中的应用，旨在为促进乳腺癌患者的症状管理实践提供参考。

1 症状评估

1.1 症状监测

1.1.1 症状的自我监测 乳腺癌患者的治疗及康复过程漫长，患者主动参与医疗照护的意愿日益加强，而mHealth App 为协助患者自我报告症状与监测提供了简便的途径。Young 等[6]基于美国运动医学院癌症幸存者运动处方指南等循证证据开发了一款模块化mHealth App，可以在自我监测板块显示与当前治疗阶段相匹配的症状清单。乳腺癌患者开始化疗后，主屏幕上会显示与化疗副作用相关的医疗警告并给予相关建议。Okuyama等[7]开发了一款名为“乳腺癌患者支持系统（Breast Cancer Patient Support System, BPSS）”的症状管理App，该mHealth App 以不良事件的通用术语标准作为测量工具供患者按时间顺序记录自己在乳腺癌化疗期间的主客观症状，为药物不良反应提供支持管理。症状自我检测不仅能帮助患者关注自身症状，提升患者自我管理参与感，也减少了就诊时的回忆偏差。

1.1.2 症状交互式监测 mHealth App 可为医疗团队远程了解患者症状及提出针对性的应对策略提供交互式的辅助工具。如在交互式监控App“Interaktor”中，当患者报告化疗期间出现的14 种常见症状后，相关数据会立即上传至网络，医护人员人员可实时监测数据[8]。对于癌症化疗期患者而言，症状随化疗阶段的不同而异，因此确定监测时间点是症状管理的关键内容之一。Öztürk 等[9]基于专家咨询确定了App 的症状评估方案，构建了一款名为“Msymptom”的App，该App根据患者的化疗方案设计了不同的症状报告频次，如每7 d 接受一次化疗的患者应在化疗后的每天都报告症状，每21 d 接受1 次化疗的患者应每周报告症状1次，而医护人员应在1 h 内快速评估报告的症状并向患者进行回应。梅奥诊所设计的应用程序要求患者每季度使用PROMIS-29监测生活质量，每月对4种治疗相关毒性症状（疲劳、失眠、性功能障碍和潮热）进行评估，并监测与乳腺癌复发相关的体征和症状，每周至少由2名研究协调员监测2次[10]。尚子妺[11]构建了基于生态瞬时评估法的症状评估微信平台，可选取每天4个时间点（即起床时、12点、18点和睡觉前）对乳腺癌患者化疗期间睡眠相关症状进行评估和记录，让医护人员能够了解其动态变化。mHealth App 的症状交互式监测功能充分利用了互联网的便捷性和互动性优势，在各时间点监测、收集、分析相应频发症状，可以为患者和医护人员搭建促进症状管理的有效桥梁。

1.2 症状预警借助大数据算法的mHealth App 能够更敏锐地识别可能发生高危症状的患者，并发出预警。如Interaktor 中嵌入了风险评估模型，能够通过短信向诊所的护士发送黄色和红色两类警报，当症状处于中等水平时系统会发出黄色警报告知护士提醒患者采取措施应对症状；而当症状严重时则会发出红色警报，从而引起护士的重视并及时提醒患者应尽快检查并接受治疗[8]。Whitehead等[12]开发的症状评估和管理系统也可根据患者的症状评分发出不同等级的警报，并可根据需要分别提供基于循证的健康教育或与医护人员联系获得紧急援助等建议。其中，无症状或轻微症状者显示为绿色警报，系统仅提供自我保健建议，需要关注的症状为琥珀色警报，而需要密切关注并采取行动者则呈现红色警报。也有研究以人工监测模式进行症状预警，如Stan 等[10]开发的应用程序由研究者每周调取患者电子病历监测其症状情况，若患者报告任何与乳腺癌复发有关的症状或其PROMIS-29 的焦虑和/或抑郁领域得分≥4 分时，研究者将向患者及其护理团队发送信息提示其症状严重，并由内科和肿瘤学专家组成的护理团队纵向跟踪这些患者后期的治疗情况。结合大数据算法的mHealth App 症状预警功能为患者争取了及早发现严重症状、采取后续应对措施的宝贵时间，弥合了线下传统医疗的时空局限性。

2 照护信息支持

2.1 单一症状信息支持关注单一症状的应用程序可提供聚焦及详细的健康教育信息[13]。如Park等[14]设计的应用程序主要关注于乳腺癌患者更年期因化疗致闭经的相关症状和健康问题的自我管理。而Cahyono等[15]采用的App“Bens”通过应用Benson 松弛技术来缓解乳腺癌化疗患者的疲乏症状，其核心功能包括Benson 放松技巧的教育以及使用音频进行Benson 松弛功能。一项关注乳腺癌相关淋巴水肿的App中设有练习管理部分，包括了乳腺癌相关淋巴水肿伸展动作、乳房手术后动作及瑜伽动作三大类[16]。患者可根据需求查看或选择不同的运动。也有研究关注了乳腺癌患者的心理健康，IntelliCare 平台集合了12 种用于放松心情的App，这些App 中包含的大多练习都可以在不到一分钟的时间内完成[17]。Park 等[14]在其创建的App 中设置了用于指导和提供心理社会支持的交流模块，其中包括一个自助小组和一个由医生及乳腺癌中心协调员等卫生保健提供者组成的咨询社区，可帮助患者获得充足的社会支持。此类关注单一症状的mHealth App适用于仅存在该症状的乳腺癌患者，也为处理该症状提供了多样化的针对性处理措施供患者选择。

2.2 症状群的信息支持相较于单个症状，多个症状之间存在协同强化作用，其作用形式通常不表现为症状的简单叠加，而可能呈现倍增趋势，对患者产生更多负面影响。因此，针对症状群的信息支持较单一症状具有更大的临床价值。如BPSS 提示了患者应何时进行检查，并根据患者所经历的副作用的严重程度提供相应的管理措施[7]。基于循证的自我护理建议及与评估症状相关的网站也被嵌入App中[8，12]，以帮助患者直接进行自我评估与管理。Grašič Kuhar等[18]开发的App从不良事件通用术语标准的78种症状中选择了与乳腺癌辅助化疗期间使用的细胞毒性方案或靶向药物的预期不良反应相关的50种症状，每个症状均包含症状描述、严重程度量表和对应的症状管理建议，如对于轻度或重度症状，App 给予自行缓解症状的相关建议，而重度症状患者则建议患者就医，同时将根据患者的治疗方案及症状报告以加密邮件的形式定期发送给对应医生。Kim等[19]在开发的旨在减少化疗药物副作用的手机游戏“I LOVE BREAST”中，设置了药房、医院和体育馆等日常场所，并提供了预防化疗药物副作用如脱发、食欲不振等的宣教信息，以此鼓励患者参与日常及社交活动。Kathi 等[20]提出，医护人员应通过深入的提问来获得一些症状的详细信息，以便能够开展针对性的护理。例如，对于呕吐症状，其次数、呕吐量、是否存在头晕、止吐药的使用情况等都是重要的评估依据。此外，除症状评估外，症状对功能的干扰程度也应被重视[20]。为给予患者更为个性化的信息支持，蔡婷婷[21]基于患者报告结局开发了一款化疗期乳腺癌患者症状管理个性化推荐系统，该App包含了患者报告结局测量信息系统特征集及认知功能简表，通过深度神经网络等大数据分析方法确定了症状的推荐规则，形成了基于循证证据的知识库，进而基于健康领域推荐系统的构建流程形成症状管理个性化推荐系统。对症状群提供信息支持的重点在于评估了解患者的症状及严重程度，并提供针对性信息支持。

3 应用程序的可用性分析

3.1 可用性评价科学、全面的可用性评价应囊括应用程序的目标用户，使得App可以满足用户的需求，并且利于有效管理，如何将症状管理与移动医疗技术结合起来，形成可用性良好且生命力强的App是研究者探索的重要方向之一。Cahyono等[15]使用移动健康应用程序可用性问卷对一款旨在缓解乳腺癌患者疲乏的App“Bens”进行了评估。可用性测试结果显示，三个项目的平均得分最高，分别是“我将再次使用这个应用程序”“对健康有用的应用程序”“应用程序提高了我获得医疗服务的机会”。而“当互联网网络较差或不可用时，我可以使用该应用程序”的平均分最低。这表明该mHealth App 有益于改善患者的疲乏症状，患者对于该mHealth App的认可度较高，但也对未来开发出离线可适用的症状管理App 提出了更高期待。在Ahmadi 等[16]的研究中，30 例乳腺癌相关淋巴水肿患者使用用户界面满意度问卷对聚焦乳腺癌相关淋巴水肿App的可用性进行了评估。结果显示，总体上App的可用性评价均分在6～9分之间，显示App具有较好的可用性。其中“术语”和“系统信息”领域的平均得分最低[16]。这提示此类App的开发者应关注医学术语的去专业性问题，给予患者易于理解的信息。在Interaktor[21]中大多数患者使用的是自我护理建议，患者要求提供饮食和心理症状方面的建议，随着患者治疗的进展他们希望获得更全面和详细的信息[22]。在尚子妹[11]的研究中，多名专家同样建议可增加疾病相关信息介绍板块以提供疾病和症状护理相关知识，为患者建立信息支持渠道，提高患者的使用兴趣。因此，研究者在此类App中应提供个体化、详细、易于理解的自我护理信息。

3.2 应用程序的依从性评价在数月至数年的化疗期内，患者需持续评估其症状，然而对使用应用程序的依从性会逐渐降低，因此用户的依从性也是应纳入的评价指标。Stan 等[10]在对乳腺癌患者实施交互式照护计划的研究中，评估了整合了电子健康记录的手机App的使用情况，发现该App的症状评估任务的月完成率为59%，且随着时间的推移而呈现下降趋势[10]。类似地，在一项收集乳腺癌患者睡眠干扰数据的研究结果显示纵向依从性曲线在第34 天下降到50.0%，在第90 天达到最低点13.3%[23]。Crafoord 等[22]在Interaktor的可用性测试结果中发现已婚或与伴侣同居的乳腺癌患者对每日症状报告的依从性更高。有研究为提高干预期内患者使用App 的依从性，在研究的第3～5 周内向每周使用该App 时长小于90 min 的参与者拨打约15 min 的远程教学电话，并通过动机性访谈和目标设定来鼓励其使用App[24]。总体而言，乳腺癌患者对于症状管理App 的依从性较高，进一步的研究应集中于如何在较长时间内保持自我报告依从性，并选择遵守率较高的亚人群进行流动医疗保健。

4 症状相关信息化干预方案的效果评价

4.1 症状相关信息化干预方案能够改善患者生理及心理症状基于信息化的症状管理方案是实现症状管理的有效模式之一。在针对疲劳的Bens App 的可用性试验中，Cahyono 等[15]连续抽样纳入56 例患者，其中28例观察组患者通过Bens App 采用Benson 松弛法，对照组通过小册子采用Benson 松弛法，使用简易疲劳量表测量所有患者的疲劳水平。结果显示观察组和对照组在接受每天2次连续7 d的Benson松弛法后，疲劳症状均明显减轻且观察组的效果更好[15]。部分研究表明使用App管理症状的观察组患者发生恶心、呕吐、食欲不振、便秘等生理症状及心理症状的概率均较低，差异具有统计学意义[8，10，17]。然而，有2项研究表明，App在改善抑郁和焦虑方面与常规干预未有显著差异[19，25]，且对症状管理的有益影响仅持续6 个月[25]。一项研究评估了2 款基于证据的智能手机App 对拉丁裔乳腺癌患者的使用情况，其中1 款旨在改善健康相关生活质量和减轻症状负担（My Guide），另一款是为了促进健康的生活方式行为（My Health）[24]。80 名患者被随机分配使用“My Guide”或“My Health”，实验为期6 周。结果显示，“My Guide”和“My Health”参与者最常访问的内容分别是与乳腺癌幸存者常见的身体和情绪症状有关的内容，以及关于营养和身体活动的建议。此外，“My Guide”的低频用户（即使用＜60 min/周）和“My Health”的高频用户（即使用≥60 min/周）的乳腺癌幸福感得到显著改善[24]，这提示App 的使用效果与使用时间存在关联性，后续研究可深入挖掘乳腺癌患者使用App缓解心理症状的最佳有益时长。

4.2 症状相关信息化干预方案能够改善患者生活质量在改善生活质量方面，通过BPSS App 在门诊环境中的可行性研究表明，患者能够使用BPSS App 管理自身的副作用，改善生活质量[7]。Grašič Kuhar 等[18]基于mPRO Mamma 通过非随机对照前瞻性队列研究，在治疗前、治疗第1 周、第1 个治疗周期和完成治疗后4 个时间段的测量证实该App有利于提高患者对于症状的应对水平。一项针对乳腺癌患者的干预性研究结果显示，为期12周的包括教育和辅导/支持的移动网络自我管理项目可降低乳腺癌患者的更年期症状，有助于提升其自我效能感和生活质量[14]。患者生活质量是以人为中心的护理模式关切的重要问题，患者生活质量的提升表明mHealth App 的构建及应用具有临床实践意义。

5 小结

目前已有多项研究针对乳腺癌患者在化疗期的特点设置了具备症状管理功能的App，如通过App监测患者化疗症状、发出预警报警、给予信息支持等以缓解患者的症状严重程度、提高患者的自我管理水平。针对单一症状或症状群的App均在不同场景发挥作用。后续研究有待更充分地利用手机App等数字化工具，在真实场景中收集和分析不同时刻内个体水平的主客观数据以提升症状管理效能，改善乳腺癌患者的疾病体验。