脑卒中患者病耻感测评量表及影响因素的研究进展

李庆玲 冯 霞 王尚武 张 姬 董 鹤 刘枝健

1.甘肃中医药大学护理学院，甘肃兰州 730000；2.联勤保障部队第九四〇医院护理部，甘肃兰州 730050；3.甘肃省妇幼保健院 （甘肃省中心医院）麻醉手术室，甘肃兰州 730050

《中国脑卒中防治报告2020》数据显示，截至目前国内脑卒中发病率114.8/10万，年发病率246.8/10万，病死率149.49/10万，脑卒中作为我国慢性重大非传染性疾病的一种，具有高发病、高致死、高经济负担等特点，是成年人病死的首要原因[1]。国内致残率高达75%，其中脑卒中后认知障碍患者占比33.3%，脑卒中后抑郁患者占比30%～60%，均对患者健康造成严重影响，尤以身体、心理、睡眠和社会方面产生负性情绪为主[2-3]。病耻感这一概念最早由外国学者Stigma提出，指患者由于自身疾病所产生的强烈心理应激反应，与偏见、刻板印象或歧视有关的不被社会完全接受的羞耻体验[4-5]。Zhu等[5]指出，脑卒中患者对其身体损伤接受水平低且持续损伤时通常表现出更严重的病耻感，进一步使负性情绪、治疗负担加重和生活质量降低。国内鲜有研究者提出脑卒中患者病耻感量表，多以参考国外为主。故本文以国内外脑卒中患者病耻感量表为参考，总结量表具体内容，旨在帮助医务人员合理选择测评量表，为构建适用于国内特色的脑卒中患者病耻感量表提供借鉴与参考依据。

1 脑卒中与病耻感的流行病学概况

脑卒中作为常见急性脑血管病的一种，其发病机制主要为脑部血管发生破裂后引起的脑组织损伤。参考全球疾病负担（global burden of disease，GBD）研究数据，自2005至2019年国内脑卒中发病率下降了21/10万，但从2012至2019年患病率又呈上升趋势，致残率达70%～80%，同时治疗费用持续增高[1，6]，可见脑卒中复发性不利于疾病预后。国外学者Erving Goffman将病耻感描述为由消极感知特征引起的社会排斥，包括三部分：认知、情感和行为，即刻板印象、偏见和歧视[7]。随后明确定义病耻感，即患者因社会对自身疾病的不理解而产生偏见与排斥的内心羞耻体验[6-7]。现有研究者从疾病不同角度展开分析：有学者通过横断面调查探讨脑卒中患者病耻感与早期康复的关系，发现病耻感发生与身体功能、家庭照顾者、社会支持等因素有关[8]；庞丹莉[9]指出，脑卒中患者年龄、性格、自我感受、疾病认知及家庭角色改变均影响病耻感程度。目前已研发的量表大多从不同角度（如脑卒中后抑郁、脑卒中后吞咽障碍、脑卒中后认知功能障碍等）、不同地区或机构（如医院、社区、机构等）构建[10]。

2 脑卒中患者病耻感相关量表

2.1 慢性疾病病耻感量表（stigma scale for chronic disease，SSCI）

SSCI由美国学者RAO及其团队开发用以评估神经系统疾病患者病耻感的工具，随后被确定为评估脑卒中患者病耻感的可靠方式[8，11]，目前已广泛应用于癫痫[12]、精神病[13]、阿尔茨海默病[14]等慢性病患者病耻感研究。SSCI有2个维度共24个条目（13个内在，14个外在），可用于检查制定和内化病耻感，总分24～120分，其Cronbach’s α系数为0.97[11，15]。综上所述，SSCI利于临床更好地理解病耻感对慢性病患者的影响，为减少病耻感提供有效干预，与其他量表不同的是SSCI为通用量表，可同时测量不同疾病的病耻感，但还存在一个缺陷，仅能测量中度以上病耻感，不能明确区分患者是否经历过病耻感[11]。启示临床继续探索，比如心理测量信息，指当出现不同条件时，如何合理利用该量表比较病耻感。有学者汉化SSCI并在脑卒中人群中验证，Cronbach’s α系数为0.95，内容效度0.93，重测信度0.88[15]。SSCI对有效测量神经系统不同疾病病耻感，减少不同病种反复测量的工作量，同时可用于临床实践对神经系统疾病实施治疗计划和预后判断，但也是普适量表且初次引入我国，缺乏效标效度的测定，有待深入探索。

2.2 慢性病病耻感8项条目版（stigma scale for chronic illness-8，SSCI-8）

SSCI-8是在项目反应理论（item response theory，IRT）的基础上从SSCI-24条目中筛选出8个条目后定义为SSCI-8，并选择了美国8个学术医疗中心的587名参与者开展实地测试，初步表明SSCI-8作为一种单维模型，对评估慢性病患者具有可靠性。该量表主要用来测量神经系统疾病患者病耻感[16]，共包括2个维度共8个条目，总分8～40分[17]，SSCI-8的Cronbach’s α系数为0.89，且条目总相关数≥0.45。邓翠玉等[18]在通过原量表机构同意后于2019年以“翻译-回译-专家评审-回译-机构评审-文化调试-定稿”7种方式对慢性病患者病耻感量表（stigma scale for chronic illness-24，SSCI-24）进行汉化，并用来评估社区脑卒中患者病耻感，筛选出8个条目（SSCI-8），且这8个条目都为正向条目，其中有内在（3个）和外在（5个），相比而言，SSCI-8在测量时更方便省时。结合该量表对国内脑卒中患者展开调查，测量其信效度，Cronbach’s α系数为0.89，内在、外在病耻感Cronbach’s α系数分别为0.81、0.91，重测信度0.80，提示汉化版SSCI-8信效度良好。SSCI-8的提出为后期我国慢性病和脑卒中患者病耻感测量提供了指导。

2.3 脑卒中患者病耻感量表（stroke stigma scale，SSS）

SSS被专门用以调查脑卒中患者1周内病耻感状况，既能准确区分内化与制定病耻感，又可全面评估病耻感相关的更多维度[5，19]，与以往的普适性量表比较，SSS能更准确清晰地反映患者病耻感现状。主要有4个维度共16个条目，包括躯体自尊低下、社会交往孤立、遭受不公平对待、自我感受消极[17]，依据Likert 5级评分法，总分16～80分，Cronbach’s α系数为0.92，各维度信度Cronbach’s α系数为0.77～0.86，重测信度为0.92，内容效度为0.91～1.00，说明信效度良好，可被作为客观评价在临床广泛评估脑卒中患者病耻感水平[5，10，19]。目前已被借助来评估叙事护理对患者病耻感水平的影响[20]。Hu等[21]也应用此量表对国内脑卒中患者病耻感、抑郁水平和创伤后成长进行了纵向研究。李牧玲等[22]利用验证性因子分析方法对SSS进行了结构效度评价，结果显示，该量表的4个维度相互联系紧密且模型拟合良好，可作为评估我国脑卒中患者病耻感的有效工具，值得推荐。

2.4 公众脑卒中病耻感量表

目前针对公众病耻感的研究，多集中体现在艾滋病、精神疾病和癌症患者，与公众病耻感有关的评估量表较少。仅有万美蠲[23]通过质性与量性相结合的方式对公众脑卒中病耻感认知、行为和态度展开探讨，编制公众脑卒中病耻感量表：共有5个维度共29个条目，涉及躯体障碍、固有观念、审美感受、回避行为及政治态度5个方面，主要依据疾病本身的病耻感属性、行为和态度划分。其Cronbach’s α系数为0.92，重测信度为0.72，其内部一致性和稳定性很好。相对其他量表，该量表被运用于评估公众脑卒中患者病耻感时更全面，启示我们在评估患者的同时也应注重公众对病耻感的基本认知与看法，为治疗及预防提供帮助。

2.5 慢性病预期病耻感量表（the chronic illness anticipated stigma scale，CIASS）

CIASS由美国学者Earnshaw及其团队研发，多被用来衡量慢性病患者预期病耻感，共有3个维度共12个条目，包括亲朋好友、工作同事、医务人员，患者可按照1～5分级预判将来出现病耻感的可能性，总分为12～60分，Cronbach’s α系数为0.95，表明信效度良好[24]。Nejatisafa等[25]将CIASS转译为波斯语版本，并选取186名慢性病患者参与调查，旨在探讨波斯语版CIASS的心理测量学特性，Cronbach’s α系数为0.88，与英文版信效度相当，表明有效性良好。Salih等[26]将英文版CIASS转化为阿姆哈拉语版，纳入173例患者评估其心理测量特性，Cronbach’s α系数为0.92，模型适应度测试显示结构效度为0.78，说明可靠性良好。综上所述，CIASS既可用来评估慢性病患者病耻感预期，还有助于观察其对健康状况产生的影响[15，24]，同时对比不同慢性病患者病耻感预期水平，尤其对于国际慢性病患者比较意义显著[25-26]。目前暂无学者汉化该量表，未来应积极探索、汉化并进行心理学测试，为评估和预防慢性病患者病耻感提供可靠依据。

2.6 其他脑卒中患者病耻感量表

Sjojern于1982年对51例脑卒中患者进行结构性访谈，选择具有5个项目的量表对出院>2个月的患者进行病耻感评估，评分为0～5分。故该量表可用来测量患者出院2个月后的病耻感，表明病耻感在脑卒中患者后1年及以后均很常见[6，27]。

Hyman于1971年编制了可用来评估脑卒中患者感知的病耻感量表，有3个条目，总分0～3分[6，27]。其优点是条目少，内容直观、省时、便于理解，但也因条目数量少而不能完全反映病耻感发生及发展机制。

国外学者Fife和Wright编制了社会影响量表（social impact scale，SIS），起初用于测量癌症或艾滋病患者病耻感对其自尊与社会支持的影响，但未明确其有效性[28]。后由Pan等调查了580例（抑郁症、精神分裂症、艾滋病）患者，汉化并探索其构建效度，有4个维度、24个条目，包括社会排斥、经济歧视、社会隔离及内在羞耻感，采用Likert 4级量表评分，Cronbach’s α系数为0.99，信度良好，能用于病耻感研究[16]。

3 脑卒中患者病耻感相关因素

病耻感严重影响脑卒中患者生活质量。多项研究证实，无论是社区还是院内，不同年龄、性别、婚姻状况、职业水平、经济负担、社会支持、家庭支持、生活自理能力、认知功能水平均是导致患者病耻感产生的独立危险因素[6-9，18，29-31]。国内学者以压力与应对模式为理论框架，从认知评价、心理弹性、社会支持及应对方式4个方面展开分析，结果显示患者病耻感水平较高，常见年龄、居住地及家庭经济皆为引发病耻感的主要因素，其中负性认知评价、回避应对方式与病耻感水平呈正相关，而心理弹性、社会支持与病耻感评分呈负相关[6]；其次研究显示社区脑卒中患者病耻感处于中等偏高水平，其职业水平、婚姻状况、发病次数、卒中类型及后遗症均与病耻感相关，且不同时间点的病耻感水平及影响因素均存在差异，加之抑郁程度的高低可有效判断患者是否具有病耻感及其范围[18，31-32]。综合多因素分析，建议定期给予阶段性评估，及早采用教育-接触模式从个体、家庭、社会、医疗4个方面为患者实施针对性干预，重视脑卒中患者的抑郁状况及社会支持水平，通过改善多因素来降低病耻感水平，提升其生活质量。

4 小结

本文对脑卒中患者病耻感测评量表进行综述，对使用率较高的量表内容给予梳理。现有研究为防控脑卒中患者病耻感提供重要支撑，但随着不同时期患者病情变化差异，其所呈现的病耻感问题也有所不同，当前国内有关量表研制与影响因素探究仍处于起步阶段，现存应用于脑卒中患者病耻感的测评工具较单一，加之些许评估量表是将国外普适性量表汉化而来，不足以全面反映国内脑卒中患者病耻感特点，故建议今后在脑卒中患者病耻感预防领域中，结合治疗需求与研究目的研发既具备国内患者病情特点又能清晰反映不同并发症患者病耻感现象的测评工具，同时将如何在临床实践中合理选择、评估及运用特定工具、充分发挥其在脑卒中患者疾病治疗与康复中的作用，如何降低病耻感发生率作为研究重点，进一步为提高健康管理质量，减轻疾病治疗负担，增加社会支持度提供指导。