人类学视野下我国安宁疗护发展及困境研究

任杰慧

一、研究背景和框架

安宁疗护是一种关注患者身体、精神、心理健康的全人照顾模式，而不是只关注临终者的医疗服务。体现临终关怀宗旨的安宁疗护，对我国社会学界和人类学界而言都属于一个新近形成的研究议题。在中国社会学界，张钟汝首先于1989年以上海市一家退休职工医院建立临终关怀病房的事例，讲述了医生对患者的危重病情告知之难。(1)张钟汝：《临终关怀的社会学思索》，《社会》1992年第5期。孙薇薇于2003年依据对北京市松堂医院的实地调查，撰写了我国社会学界第一篇有关发生在城市的临终关怀田野调查研究论文，得出了基于家庭关系的老年照护今后有可能变得更为社会化的结论。(2)孙薇薇：《临终老人，谁与为伴？——对北京市“临终关怀”的调查分析》，清华大学，硕士学位论文，2003年。在我国人类学界，有关临终关怀的研究最早见于庄孔韶带领张庆宁、卞燕、富晓星、张有春、嘉日姆几、黄剑波、孙晓舒、李晋、包路芳发表的一组论文。(3)庄孔韶：《现代医院临终关怀实践过程的文化检视——专题导言》，《社会科学》2007年第9期。在其中，张庆宁、卞燕的论文依据在妇科肿瘤病房完成的实地调查；(4)张庆宁，卞燕：《综合医院里的临终关怀——妇科肿瘤病房和ICU的人类学观察》，《社会科学》2007年第9期。嘉日姆几的论文针对彝族生死观；(5)嘉日姆几：《凉山彝族的传统临终关怀》，《社会观察》2007年第9期。李晋的论文有关佛教临终关怀案例。(6)李晋：《佛教、医学与临终关怀实践——基于人类学的研究》，《社会科学》2007年第9期。庄孔韶等人的研究强调了生死观的差异对临终关怀的文化影响。若以这部分研究揭示的文化反差而论，一边是死亡话语禁忌的文化普遍性，另一边是可以公开讨论死亡问题的文化特殊性。我国社会学界和人类学界第一批明确以安宁疗护作为题目的研究论文，集中发表在2017年之后，且呈现出与临床医学、卫生经济学、医院管理学交叉合作的趋势。(7)刘谦，申林灵，秦苑：《由死亡范式演进看中国安宁疗护问题》，《清华大学学报》(哲学社会科学版)2022年第4期；景军，王健，冷安丽：《生命代价之重与优逝善终之难——一项有关晚期癌症患者调查研究的启示》，《社会学评论》2020年第4期。

本文赖以展开讨论的资料来自2020年8月至2021年6月在南京、成都、武汉等地完成的机构调研，其中含南京市两家护理院，成都市两家医院，北京市两家养老机构和一家医院，三河市一家养老院，昆明市两家养老院，武汉市一家社区医院和两家养老院，张掖市一家养老院，上海市一家养老院，广州市两家养老院。重点访谈人数一共35人，每次访谈时间一般控制在40至90分钟。访谈对象主要有医生、护士、护理人员、患者家属以及管理人员。访谈提纲包括的主要问题，针对安宁疗护的发展现状和困境。

最近十年，笔者的研究主要集中在老年社会学和医学人类学领域。在既往研究基础上，调研加深了笔者对我国安宁疗护事业发展和面临困境的进一步认识。第一种困境是“谁能做”安宁疗护的问题。譬如，对安宁疗护有着最大需求的养老院，提供安宁疗护却面临许多困难；第二种困境是“为谁做”安宁疗护的问题。安宁疗护发展中存在的困境，很大一部分是因为没有理清为谁而服务。特别是安宁疗护服务定价，以及患者难以在家中获得安宁疗护的困境；第三种困境是“怎么做”安宁疗护的问题。安宁疗护的理念有一个文化逐渐适应和社会接受的过程，特别是重症患者本人的知晓权和决策权被家属控制，以至于从常规治疗到安宁疗护的转折作为一种相当艰难的过程而存在的问题。

如何破解以上困境即是本文讨论的核心问题。笔者对这一问题的阐释将借用来自人类学界的文化能量学说。本文所说的“借用”，即是对这一学说的参考、借鉴、发挥使用，而不是机械的套用。文化能量学说认为，文化系统由技术系统、社会学系统、意识形态系统三个亚系统组成。技术系统是首要和基本的。同时，三层系统逐层递进，相互作用，共同构成一个能量动力系统。本文中安宁疗护的三层文化系统分别对应安宁疗护的三个关键问题，即安宁疗护谁能做，为谁做和怎么做(如图1)文中图表均为笔者制作。

图1：文化能量观下“安宁疗护”的三层文化系统

我们并不认为文化变迁的决定性因素唯技术莫属。社会系统并不是技术系统的奴隶，观念系统也不是技术系统的佣人。三者之间是彼此互动的辩证关系。在承认技术的变迁不断导致社会结构的变更和文化关键的蜕变之时，我们还要承认，社会系统和观念系统对技术系统蕴含的能量的制约或者释放。倘若从广义的技术切入到对现代医疗技术的讨论，我们必然承认一系列毋庸置疑的事实。譬如，过去必死无疑的结果，如今有了逆转的可能；过去很多的急性疾病，如今变为了慢性病；甚至一些植物人的生命迹象能够保持十年之久。在全球范围，越来越多的人死于医院，濒死之人更多地在临床空间走完人生的最后一程，离开人世时带着经过医学干预的种种痕迹。与此同时，现代医疗技术提出一些尖锐的问题。譬如，在不能治愈的情形下，病人是否只能回家等死而不能继续接受医疗照护？当常规治疗方案无效的时候，下一步的妥善医学干预方案应该是什么？医疗服务是否应该覆盖生命从生到死的全过程？在生命终末期，现代医疗技术应该发挥什么作用？即便病情不能逆转，有可能减缓临终者身心痛苦的措施应该如何成为医疗服务的一部分？这些属于医疗技术的问题要求社会组织系统和文化观念系统给予答案。

20世纪60～70年代在英国兴起的一场社会运动，即是寻找相应答案的尝试。这场运动以hospice care为名展开，后来逐步在全球产生深远影响。Hospice原指天主教组织在十字军东征时建立的驿站，后来在英国、爱尔兰、美国、澳大利亚等国演变为专门收留重病患者的宗教安养院之代称。在新加坡，旨在为临终者提供医疗关怀的措施称为慈怀护理，在中国香港称为宁养医疗，在中国台湾称为安宁缓和医疗，在中国大陆先后出现临终关怀、舒缓医学、姑息治疗、安宁疗护等说法。在国家政策影响下，安宁疗护目前是我国学界普遍接受的一种说法。

安宁疗护在我国的兴起，与一封公开信的出现极为相关。2012年，上海教师秦岭在人人网发布《一名癌症晚期病人家属致上海市市委书记俞正声同志的公开信》，讲述了其父不能住院接受医疗照护的经历和身心痛苦。第二天，上海市委书记俞正声发表回信《你的心痛也是大家的心痛》。一周后，上海市宣布全市18个区将设立安宁疗护病区。2013年至2018年，担任全国政协主席的俞正声，积极倡导在全国范围开设安宁疗护服务。

2017年，国家卫计委办公厅组织制定了《安宁疗护实践指南(试行)》，对疼痛控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务给予了具体的指导，同时制定《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》，对床位数量、科室设置、人员配备、建筑要求、设备配置等提出要求。第一批全国安宁疗护试点在北京等5市区开始试行。2019年，第二批全国安宁疗护试点增加到71个市区。各地紧跟其后出台了一系列有关安宁疗护的政策文件。安宁疗护等概念开始出现在国家政策、政府工作报告和学者的研究主题中。了解安宁疗护发展及困境所在，让更多人享受到安宁疗护带来的益处，正是本文要探索的问题。

二、困境一：谁能做安宁疗护

技术系统是社会学系统和意识形态系统得以生发的基础。安宁疗护的技术系统是指具备相应的物质设施、人员配备和实用技术，满足国家制定的设立安宁疗护的基本标准。譬如，设置安宁疗护的机构必须具有医疗资质，医务人员至少需要1名具有副主任医师以上专业技术职称任职资格的医师。安宁疗护需要机构在人、物、术三个方面都要达标。截至2020年底，全国设有安宁疗护科的医院有510个。全国医疗卫生机构与养老服务机构建立签约合作关系的共有7.2万对；两证齐全的医养结合机构共有5 857家。(8)《2020年我国卫生健康事业发展统计公报》，http：//www.nhc.gov.cn/guihuaxxs/s10743/202107/af8a9c98453c4d9593e07895ae0493c8.shtm l，2023年1月13日。安宁疗护的物质载体已初具规模。笔者基于田野总结出主要的三种安宁疗护机构类型，以及它们面临的困境。

(一)具备医疗资质的安宁疗护机构

有510家医院和5 857家医养结合机构属于有资质开展安宁疗护的机构。现实中，安宁疗护人员短缺是一个在不同医疗机构都普遍存在的现象。以护理院为例，南京的杜院长说，目前院里医务人员以退休或刚毕业的大中专生为主，中间年龄层非常缺乏，尤其是具有中级职称的主治医师。究其原因，除了专业发展平台的限制和中国目前大环境存在医疗专业技术人员整体短缺现象，收入较低是主要制约因素。与护理院面临的困境相似，医院安宁疗护科室的医生，收入和科研能力与其他科室会产生差距。“让医生专职做安宁疗护大部分人不愿意，除非是水平较差在其他科室待不住，或者快要退休的医生。”(9)信息来源于田野调查。以下同，不再一一注释。除了医生，专业护士和护理人员也存在短缺，(10)任杰慧：《从残缺到系统：中国老年护理专业化发展研究》，《思想战线》2019年第3期。如何有效留住护理人员同样是一个值得关注的社会问题。(11)任杰慧：《空间理论下老年护理专业化队伍稳定性建设》，《人口研究》2021年第2期。

安宁疗护各类人才短缺在世界范围内具有普遍性。在服务相对成熟的中国台湾地区，依然存在发展不均衡，非主要城市人员稀缺问题；(12)谢琼，叶钧齐：《台湾地区临终关怀服务体系及其借鉴》，《社会政策研究》2020年第1期。即使是临终关怀服务发展较早的美国，从事缓和医疗临终关怀的人力资源仍然缺乏。(13)朱意：《美国缓和医疗和临终关怀开展的背景与展望》，《中国护理管理》2018年第3期。对于刚刚起步的中国内地，兼职是部分医院解决医务人员短缺问题的一种途径。把安宁疗护病房设置在肿瘤科、疼痛科等科室，科室内医生在患者生命晚期可以集中为其做安宁疗护服务。

(二)与有资质的医疗机构合作的养老机构

养老院对安宁疗护的需求显而易见，但受医疗资质所限，目前国内许多养老院只能选择与医疗机构的合作形式。笔者总结为以下两种。

一是简单就近式合作。以昆明G养老院为例，它紧邻昆明市第三人民医院的安宁疗护科室，老人在不挂号的情况下可以直接就诊。养老院入住的患有癌症等疾病的老人，只在身体疼痛无法有效解决时，才转入安宁疗护科室，以便使用麻醉类止痛药品。疼痛感较轻的老人，一般选择住在养老院，这样生活上可以得到护理人员更为体贴的照顾。比如，饮食上可以定制一些特殊加工的餐饮，一天七八次地多次喂食。这种细致的关怀，使老人内心对养老院的认同感和归属感更为强烈。从某种角度看，合作的形式在一定程度上有利于老人临终前人文关怀的获得，也避免了对安宁疗护医疗资源的占用。

二是密切参与式合作。北京S养老机构隶属于一家大型国企，它主要与企业内部医院进行合作，称为“安宁服务”。院内不设置固定病房，一般由院内老人或家属提出需求后，临时把养老院房间改造成病房。养老院和家属需签订“安宁服务”协议，制订计划。安宁服务团队共5人，医院和养老院各有一位医生和护士参与，还包括一位志愿者。医生和护士对患者状态和需求进行评估，包括用药注意事项，老人身体的疼痛感测评等。志愿者服务包括陪伴老人和家属，整理简单家务等。

可以发现，目前我国的安宁疗护还处在初期发展状态，安宁疗护在人员多元化配备整体上较为缺乏。英国的安宁疗护有志愿者参与的传统，社会公众关注度极高，支撑作用明显。(14)Jones Penny，Heaps Kate，Rattigan Carla，Maran Marks Diane，“P-67 Advance care planning in a UK hospice：the experiences of trained volunteers” ，BMJ Supportive &Palliative Care.Volume 5，Issue Suppl 3.2015，pp.A24.而中国志愿服务起步较晚，和发达国家几百年的历史相比，相对缺少系统的理论和服务模式，规章制度也不够完善。(15)参见牛雅林《当代中国志愿服务现状研究》，山西师范大学，硕士学位论文，2013年。

(三)自我开展的类似安宁疗护的养老机构

北京C养老院虽没有设置安宁疗护病房，但现实中许多工作已具有安宁疗护的性质。养老院老人以失能半失能为主，大多需要长期护理和服药。包括一些重症插管，甚至癌症手术后处在康复期的老人。养老院配有自己的医务室，护士们日常分发药品，帮老人们服药，医生则做慢病的管理。养老院的李总说：“如果告诉老人是慢病管理还能够接受，但说是安宁疗护，家属和老人就会和临终联系在一起。”

C养老院不愿申请设置安宁病房，主要与社会文化环境有关。C养老院地处城市和居民中心区，面积不大，单独设置安宁病房，院内老人和家属不愿意，院外的普通公众更是反对。由于受传统文化的影响，中国在大环境上普遍对死亡及其相关话题避而不谈。(16)迟西琴，迟品伟：《论死亡教育中的死亡认知原则导向问题》，《医学与哲学(A)》2016年第8期。这种对死亡的忌讳，也表现在对养老院和安疗疗护的回避上。李总提到，C养老院建院之时，小区居民曾拉横幅抵制，并称养老院为“死人院”。

除以上三种形式，还有一种“延伸型居家安宁服务”。即社区医院或一、二级医院的医生护士与居家患者签约，上门进行服务，把病房开到患者家里，即“家庭病房”。这是国家医养结合政策的表现。鼓励有条件的基层医疗卫生机构设置康复、护理、安宁疗护病床和养老床位。(17)《关于深入推进医养结合发展的若干意见》，中华人民共和国中央人民政府网，https：//www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2019-11/13/content_5451629.htm，2023年1月13日。这类患者包括手术后病情平稳期的肿瘤患者、慢性病患者、失能半失能老人等，服务包括插胃管、导尿、肌肉注射、上门抽血等。居家患者的需求量较大，但上门服务费用的低廉限制了医务人员的积极性。根据田野调研，笔者把目前设置和开展安宁疗护服务的机构总结如下(图2)。

图2：开展安宁疗护的机构层次示意图

以上分析表明，专业人才短缺和在养老院提供安宁疗护的困境，是目前我国安宁疗护技术系统中存在的两个较为突出的问题。与服务体系比较成熟的国家和地区相比，(18)比如在美国，安宁疗护项目通过跨学科团队及全人照顾模式，为病人提供医疗服务、社会心理和灵性照顾。专业人员包括社会工作者、护师、家居护理员、牧师、医生、志愿者、管理人员等。我国安宁疗护跨学科团队大多只包括医务人员和社工或志愿者，对患者身心性灵的全人照顾无法完成。而如果我们深入分析会发现，人才的缺乏和安宁疗护社会学系统有着很大关系，安宁疗护服务定价的困境是人才缺乏的原因之一。

调研还发现，无论是否具备医疗资质，养老院都在实际服务中积累了安宁疗护的经验，安宁疗护需要依托养老院变得更为社会化。然而，养老院开展安宁疗护依然面临来自社会文化上的困境。老人、家属和普通公众，对安宁疗护甚至养老院都有着文化观念上的不理解。意识形态系统的提高是解决此困境的根本方法。

可见，文化的技术系统不是一个独立的系统，“谁能做”安宁疗护的问题，也并不只是外在物质环境、设备人员和技术手段的简单组合，它受到社会结构和文化观念的影响。只有在人的精神改变了物质，使人们依他们的理智及道德的见解去应用时，物质才有用处。(19)[英]马林诺夫斯基：《文化论》，费孝通等译，北京：中国民间文艺出版社，1987年，第5页。

三、困境二：为谁做安宁疗护

在社会学系统内，经济、伦理、职业、社会关系等，以个人与集体的行为方式表现出来，在文化自生产过程中发挥着重要的促进或抑制作用。比如在美国，由于医疗经费等的变化，安宁疗护的制度程序和组织结构发生一系列改变，引起社会民众的不满。(20)[美]莎伦·考夫曼：《生死有时》，初丽岩等译，上海：上海教育出版社，2020年。可见，安宁疗护运行的背后，涉及一系列组织结构和制度问题，并对其发展产生影响。

“为谁做”安宁疗护涉及社会学系统中的各种关系和制度规则。我国安宁疗护发展中许多困境，都因没有理清各种关系中“为谁服务”这个核心问题。安宁疗护服务定价之困，麻醉类药品处方权之困等，都与此有关。笔者认为，安宁疗护“为谁做”的核心，应是“以患者为本”“以患者需求为中心”，这是安宁疗护顺利发展的制度保障。

(一)不同机构安宁疗护患者有不同的需求

调研发现，目前我国安宁疗护服务处在相对较为粗放的状态，不同阶段和类别的患者所需服务有待进一步细化。什么样或生命期多长的患者可以进入安宁疗护？美国的规定是患者需患有末期疾病，且预期寿命不超过6个月，并选择不继续接受治疗。(21)胡哲豪：《安宁疗护政策在欧美及亚洲国家(地区)的实践和研究综述》，《人口与发展》2019年第6期。虽然罹患任何末期疾病都可以提出申请，目前癌症患者仍然是安宁疗护的主要服务对象，其主要原因是癌症预后诊断有更大的确定性。(22)[美]瑞思·多娜·J.：《安宁疗护社会工作》，刘晓芳等译，北京：社会科学文献出版社，2020年，第5页。德国规定则是需经医师确认患者预计生存期不超过3个月者。(23)刘玉芹：《德国医院临终关怀护理特点》，《护理学杂志》1999年第3期。但是对病人生命期的判断存在障碍，尤其是失智老人和儿童。澳大利亚把安宁疗护分为成人及儿童两个层面，相对成人而言，儿童需要的服务持续时间更长，个别病例甚至可长达15年。(24)陈晓琳：《加拿大、澳大利亚、拉丁美洲缓和医疗概况》，《实用老年医学》2018年第1期。

我国目前对入住安宁疗护的患者没有明确的限制条件。以成都为例，安宁疗护分为两个层次，三甲医院一般接收症状严重、对医疗有较多需求的终末期患者。“疼痛、呼吸困难、肠梗阻、肠胀气等，很多都是在其他临床科室不能很好解决的痛苦症状才转诊到我们科室。”而症状较轻、痛感较小的患者，一般转诊到一、二甲医院或医养结合机构，需求更多的是照护和人文关怀。当然，将患者转诊至安宁疗护的决定是复杂的，而且往往因医生而异。在澳大利亚，确定医学专家转诊的主要动机和触发因素中，基于疾病(例如，疼痛管理和症状控制)的因素排在第一位。(25)Kirby Emma，Broom Alex，Good Phillip，Wootton Julia，Adams Jon，“Medical specialists’motivations for referral to specialist palliative care：a qualitative study”，BMJ supportive &palliative care，vol.4，no.3.2014，pp.277～284.从表1可以发现，安宁疗护服务对象不同，需求也不同。

表1：医院安宁疗护与护理院安宁疗护患者和需求的比较

南京N护理院曾有位90多岁的老人，临终前3天就穿戴整齐，不再吃饭。自述无痛苦，不愿去医院，3天后平静离世。这种“濒死觉知”通常发生于慢性疾病逐渐恶化而将死去的人。器官衰竭是一个渐进过程，疼痛感和对死亡的恐惧感较小。恶性肿瘤的患者却不同。绝大部分肿瘤终末期患者遭受较深程度的痛苦困扰，对死亡的恐惧感、无助感、失落感较强。(26)黄新娟，樊溶榕，谌永毅等：《安宁疗护病房的建立与管理》，《中华护理教育》2021年第4期。成都安宁疗护病房的舒医生说：“很多家属让我不要和患者讲病情，床头卡上也不能写癌症诊断的内容。怕患者知道有心理负担，疾病发展得更快。”

罗斯(Elisabeth Kubler-Ross)将患者濒临死亡前的心理活动分成五个阶段：否定、愤怒、挣扎、沮丧和接受。(27)Kubler-Ross Elisabeth，On Death and Dying，New York：Simon &Schuster，2009.说明人对于死亡的接受需要时间，有一个心理不断发展变化的过程。这也解释了为什么慢性疾病死亡的患者和家属对死亡的接受度更高。

(二)经济关系中安宁疗护服务定价之困

安宁疗护包括对患者身心一体的照料。奥尔德里奇(Aldridge)等人通过美国2002～2018年16年医保的调查数据证明，安宁疗护可以为家庭节省费用。虽然可以减轻国家、社会和个人负担，安宁疗护却不能自负盈亏。(28)Aldridge Melissa，Brody Ab，May Peter，Moreno Jaison，McKendrick Karen ，Li Lihua，“Hospice Saves Costs for Families：Evidence from 16 Years of Medicare Survey Data”，Health Services Research，Volume 56，Issue.2021，pp.6～7.康纳等人比较过包括美国、英国和澳大利亚在内多国丧亲支持服务，发现带薪员工的人数少、专业培训的质量差、资金投入不足。(29)O’Connor，Abbott，Payne，Demmer，“A comparison of bereavement services provided in hospice and palliative care settings in Australia，the UK and the USA”，Tetsu-to-Hagané Overseas，vol.17，no.2，2009，pp.69～74.这两个研究突显了安宁疗护面临的一个经济学悖论。在我国，入住三甲医院的患者，两周内可以按实际住院天数和药物消耗由医保支付，一、二甲医院、社区医院和其他医养结合医院的患者，按照政府指导，每天只能有固定的几百元的医保可以支付。且无论哪一层级，医护人员和社工为患者及其家属所做的心理咨询、家庭会议、哀伤辅导等人文服务，很难获得报酬。这似乎具有普遍性。成都H医院的蒋医生接受访谈时说，一位患癌症的大二女生，患病初期抱怨命运的不公，觉得整个社会都欠她。她家境不好，社工了解到她的心愿是坐飞机和看大海，就通过社会慈善捐助帮她完成。女孩在三亚看了三天大海，回来后改变了对社会的看法。另一位患腹腔肿瘤的中年女性，有强烈的求死欲望，疼痛时甚至有自杀倾向。社工就每天陪她聊天，对其进行心理疏通。但目前医保不支付这些非医疗人文服务，国家也不允许医院向患者擅自收费。制度提供社会互动相互影响的框架，确立社会系统内的价值结构和关系结构。无报酬或者低报酬的付出会把人的激情消耗掉，而制度安排可以修改和调整人们的行为。“如果国家出台相应的收费标准，就会形成激励机制，增加服务的可持续性。”

对临终者的照顾难道不值钱？景军带领的安宁疗护团队的一系列研究证明，(30)景军：《从死亡叙事分析医疗社会生态深层问题》，《中国医学人文》2021年第11期；景军：《尊严死之辨》，《开放时代》2022年第4期；景军：《我们如何安宁地“老去”》，《廉政瞭望》2020年第9期。安宁疗护在减少患者身体病痛的同时平静了他们的内心，最终帮助患者从容、有尊严地离去。只有死者无憾，生者才能安心。安宁疗护的价值正在于此。

(三)职业关系中麻醉类药品处方权受限之困

大量的研究结果表明，90%的晚期癌症病人的疼痛可以用口服麻醉药品得到缓解。(31)钟淑子，朱学福：《临终关怀在香港的发展及经验》，《中国医学伦理学》1991年第4期。但在访谈过程中，医务人员却提到毒麻药品的管控。卫生部门有一系列对麻精药品的管理文件，如《中华人民共和国药品管理法》《麻醉药品和精神药品管理条例》等。在门诊开药必须有“玛卡”，且有繁复的登记流程，住院医生只能开当天的药品。事实上，国家规定阿片类缓释片患者可以拿到两周的量。但有些省市为了安全，规定只能拿一周量。到了医院，则只能开三天量。如果医生正常为患者一次开两周量，药费会形成大处方。而如果开成两张处方则会被查。医生不得不有意缩短用药时间，无形中增加了患者的不便。总之，越是基层的医疗机构，阿片类药物的可获得性越难，制度设置制约和影响了医生们的职业行为选择。

麻醉药品的受限，也让在家进行安宁疗护变得更为困难。参考国外经验，美国安宁疗护体系将非癌症患者纳入的比例较高，又细分为姑息治疗和临终关怀两类服务。姑息治疗强调对“初期”不治之症的诊疗干预，通常在医疗机构进行，由专业医师主导；临终关怀服务除少数在专门病房、养老院和临终关怀之家接受症状控制的病人外，主要在病患家中开展。医护人员定期进行家访，志愿者团队则提供陪护照顾帮助。(32)肖棣文，马卫红：《安宁疗护体系发展中的政府与社会：基于英美经验的比较分析》，《中国行政管理》2019年第12期。这种方法值得我们借鉴。

(四)伦理关系中医务人员拯救患者的伦理之困

有学者把安宁疗护在我国发展的困境归纳为五点，其中一点是传统伦理观与现代伦理观的冲突。(33)焦思涵：《临终关怀在我国发展的伦理困境研究》，锦州医科大学，硕士学位论文，2017年，第20页。这种伦理冲突在其他国家同样存在。为了取得更好的临床效果，临床医生甚至需要运用商业和法律谈判技巧去应对一个“困难”的家庭。(34)Thaete Lauren，Hebert Randy S.，“Using business/law negotiation techniques in response to a‘difficult’family”，Progress in Palliative Care，vol.27，no.1.2019，pp.10～13.

笔者在访谈中也发现医务人员的伦理困境。譬如，传统医学要求医疗服务不惜一切代价拯救病人生命，医生不能擅自去除呼吸机等维持生命的仪器，否则容易发生医患纠纷。医生明知医治无效也不得不为之，有时被迫把患者转到治疗水平稍差的下级医院，以减少人为延长患者存活期的可能性。生命长度和质量如何选择，涉及投入与收益间的比较，医生、患者、患者家属和国家的角度不同，选择也会有区别。

(五)社会关系中部门及地区间有效协调之困

制度的规范化与治理结构紧密联系。目前，安宁疗护的分类体系相对模糊，服务涉及国家医保局、民政部和卫健委等多个行政部门的管理，协调不当会造成医疗资源的浪费或不公平。譬如，卫健委规定了医疗机构家庭医生签约的硬性指标，民政局对养老机构提出责任片区的硬性要求，医保局则又管理着长期护理险和医保。访谈中得知，有些患者享受着“长期护理险”和“家庭病房”的双重待遇，服务难免只为满足指标而流于形式。而真正有需求的人有时却无法获得服务。此外，地区间养老医疗资源缺乏协调也影响着安宁疗护的服务。Y养老机构位于河北，但入住的老人98%都来自北京，其安宁疗护费用不能够使用北京医保结算。“即便生命没有多长时间了，老人们仍然会关注医保的花费，最后怎么会安静地离开？”这在京津冀一体化的规划下显得尤为不协调。

综上所述，明确“为谁做”安宁疗护是社会学系统中各种关系困境的核心。安宁疗护服务定价之困，麻醉药品处方权之困，医务人员生命伦理选择之困，部门地区协调之困，根源都在于没用明晰“为谁做”的问题。“以患者为本”，患者有需求的服务才是有价值的服务。

四、困境三：怎么做安宁疗护

“怎么做”安宁疗护，取决于安宁疗护的观念和价值观如何在个人和社会层面被认可，这是解决安宁疗护发展及困境最根本的方法。而观念的确立是一种社会过程，它既是认知的又是社会的。(35)[英]玛丽·道格拉斯：《制度如何思考》，张晨曲译，北京：经济管理出版社，2013年，第57页。一个社会的文化观念和价值观具有一定的稳定性。奥格本(W.F.Ogburn)认为，文化在发生变迁时，各部分变迁的速度快慢不一致。一般总是制度首先变迁，其次是风俗变迁，最后才是价值观念变迁。(36)郑杭生：《社会学概论新修》第五版，北京：中国人民大学出版社，2019年，第75～76页。作为文化系统中最上层的意识形态系统，安宁疗护的观念和价值观需要民众的逐渐接受和认同，它的改变和变迁滞后于技术和制度系统。

安宁疗护被视为国家和社会进步的标志，是以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严离世的人性化服务。然而，由于意识形态和文化习俗的不同，人们对安宁疗护的接受程度不同。因此，提供文化上适当和符合道德框架的安宁疗护形式尤为重要。丸山(Maruyama)探讨了将西方临终关怀哲学引入日本医学文化的一些重大困难和差异，并认为，如果没有首先定义这些问题，就无法找到合适的解决方案；(37)Maruyama Teresa Chikako ，Hospice Care and Culture，London：Taylor and Francis，2018.贝尔特伦(Beltran Susanny J.)的研究表明，美国的拉丁裔临终关怀代表性不足是有原因的。虽然临终关怀代表了一种获得服务的方式，但它却不一定是拉丁裔人在临终时理解或寻求的护理理念；(38)Beltran Susanny J.，“Latino Families’Decisions to Accept Hospice Care”，The American Journal of Hospice &Palliative Medicine，Volume 39，Issue 2，2021，p.10499091211042336.澳大利亚的学者们也发现，在为来自非洲、印度等移民人口患者提供安宁疗护时，要充分关注文化习俗及移民史在内的各种因素。尽管全澳大利亚成功实施了安宁疗护，但少数民族和弱势群体在获得和接受服务方面仍然存在问题。(39)Hiruy Kiros，Mwanri Lillian，“End-of-life experiences and expectations of Africans in Australia：cultural implications for palliative and hospice care”，Nursing Ethics，vol.21，no.2，2014，pp.187～197；Shanmugasundaram Sujatha，O’Connor Margaret，“Palliative care services for Indian migrants in Australia：Experiences of the family of terminally Ill patients”，Indian Journal of Palliative Care ，vol.15，no.13，2009，pp.76～83.同样，我国安宁疗护文化价值观之困，可以通过多种途径实现个人和社会两方面认知的改变。

(一)改变个人认知，拥有生死选择权

生前预嘱(advance directives，Ads)是指患者本人在其健康和完全清醒的状态下自愿签署的指示性文件，指明在其疾病处于不可治愈的终末期时需不需要或需要哪种医疗护理。(40)柏昕，刘霞：《生前预嘱及其在我国的实行建议》，《医学与法学》2019年第1期。目前的研究表明，社会公众对生前预嘱的认知度较低。张蓉蓉等人对上海市394名老年人的调查显示，老年人对生前预嘱的认知度仅为8.88%。(41)张蓉蓉，姜叙诚：《老年人对生前预嘱文书内容认同度的调查研究》，《护理管理杂志》2018年第3期。即使是医学研究生，79%的人也并不了解生前预嘱。(42)贾建业，陈森虎，吴中义等：《江苏某高校医学研究生生前预嘱认知现状研究》，《中华灾害救援医学》2019年第6期。研究还表明，虽然对生前预嘱知之甚少，但大部分人都愿意了解并在条件成熟后填写生前预嘱，(43)何萍，徐建萍：《社区居民对生前预嘱态度差异分析及对策研究》，《社区医学杂志》2016年第6期；代志敏，许琢，左小波：《286名老年慢病住院患者对生前预嘱态度及影响因素的调查分析》，《现代医学与健康研究电子杂志》2018年第6期。医护人员的态度更为积极。(44)郭欣颖，赵艳伟，王绯等：《医护人员对于生前预嘱态度的调查分析》，《护理研究》2016年第11期。

生命维持治疗(life-sustaining treatment)是用于延长病人生命却不能使根本的医学状况逆转的一种医学治疗，包括机械换气、心脏监护、起搏、透析，昂贵、稀有药物及人工营养等大量消耗资源的医学治疗。(45)朱友生，祝斌：《放弃或撤销生命维持疗法可以立法吗？》，《中国卫生法制》1995年第3期。倪平等人对武汉市61家养老院的1 392名老人的调研显示，45.8%的老人愿意接受生命维持治疗。(46)倪平，曾铁英，夏莹等：《1392名养老院老人对生命维持治疗的态度及影响因素分析》，《护理研究》2014年第29期。韩智熙(Han Ji Hee)等人研究了韩国癌症晚期安宁疗护患者对生命维持治疗的态度，发现295名患者中，288人不希望心肺复苏和呼吸机，226人不希望使用升压药。而抗生素、肠外营养和姑息性镇静则在大多数患者中更受青睐。(47)Han Ji Hee，Chun Hye Sook，Kim Tae Hee，Kim Rock Bum，Kim Jung Hoon，Kang Jung Hun，“Preference and Performance Fidelity of Modified Korean Physician Order for Life-Sustaining Treatment(MK-POLST)Items in Hospice Patients with Cancer”，Korean Journal of Hospice and Palliative Care，vol.22，no.4.2019，pp.198～206.在目前中国的社会环境下，让患者拥有选择权是本土化适应过程中更为合适和人性化做法。

意识形态的建构和价值观的形成有很多途径。在南京B护理院，73岁的赵老说，其父93岁去世。“去世前半年抢救了许多次，一般都在凌晨4、5点钟。一有情况，医生护士就过来，但大多都是吸痰——真想不到人老了是这样。我经历了照顾父母的整个过程，对我的刺激很大。”问起哪方面的刺激，赵老说，“我的结论是有钱无钱老了都可怜。我老父亲最后半年什么都不知道。我给孩子讲，我到了最后不要抢救。插管子什么的我都没知觉了，还抢救干嘛？没有任何意义。消耗国家资源，活着的人也跟着活受罪。”赵老还说，其父亲从91岁开始，老年痴呆进入断崖式急剧发展，生命最后几个月几乎完全痴呆。其母亲94岁，因老年痴呆已不能自己呑咽，靠鼻饲维持生命。研究证明，老年痴呆与年龄成正比，85岁以上老人的患病率高达47%，每增加5岁，发病率就会成倍增长。(48)朱晓京，祁新：《七成老人缺少关爱患老年痴呆》，《沈阳日报》2009年10月27日。这种感同身受带来的震撼，比抽象的安宁疗护宣传更具效果。舒医生说：“以前在其他科室工作总想着把病人的病治好，现在却觉得病人的生命质量更重要。某种层面讲，安宁疗护是更积极的治疗”。

人生活于社会之中，外在的场景与意义潜移默化于内在心灵。正如杜威所言，心灵是受制于文化传统、文化习俗的意义系统，是人与环境交互作用过程中逐步形成的意义系统。(49)陶志琼：《杜威心灵哲学及其教育意义》，《宁波大学学报》(教育科学版)2009年第4期。这也提供了一种安宁疗护倡导思路，即可以通过参观和纪录片等形式的外在观感的冲击来宣传安宁疗护的理念。

(二)重塑社会认知，理解孝和死亡

孝是中国传统文化。在古代，孝顺不但是用来评判一个人道德的标准，更是法律规定的儿女义务。虽然“善事父母”是孝，但朱嘉认为，真正的孝必然是既知其“所以为”，也知其“如何为”。(50)冯兵：《朱子论“孝”》，《哲学研究》2021年第1期。所以，舍得适当时候放手也是一种孝。优逝(good death)就是在适宜的时间，让患者了无遗憾，没有痛苦地离开。

武汉M医院的马院长提到一位80多岁的老人，因脑出血在三甲医院抢救了9个月，之后来到M医院的医养结合区。(51)医养结合区的患者，根据病情在养老模式和医疗模式两种模式下进行切换。许多社区医院的医养结合区都收留需要安宁疗护的患者。这时老人已全身瘫痪又长期处于神志不清状态，一年至少需要两三次抢救才能勉强维持生命。其女儿在兄弟要求下在医院包下一个床，陪了母亲两年。这种以孝之名义的陪伴，增加的是老人病痛的煎熬，代价是儿女的正常生活被打乱。但子女们对是否把父母送到安宁疗护病房依然心存疑虑。一是顾忌社会舆论，二是兄弟姐妹间缺乏沟通。这是家庭主义在医治上的表现。由家庭来做出医疗决策和诊疗决定，患者缺乏自主权。(52)陈化，李红文：《论知情同意的家庭主义模式》，《道德与文明》2013年第5期。此时的有效方法可以通过家庭会议达成照护目标和照护策略的共识。在此过程中，医生、患者、家属三方互鉴，充分告知，共同抉择最为有利于患者的医护模式。

好生恶死是人的自然天性。“在一般的禁忌语中，最典型的莫过于对‘死亡’现象的禁忌。”(53)包惠南：《文化语境与语言翻译》，北京：中国对外翻译出版公司，2001年，第178页。正是这种忌讳和回避，带来许多遗憾。成都L安宁疗护中心的吴护士长，给去世的妹妹写了一封迟到的信表达自己的悔恨：“那时，总认为善意的谎言可以延长你的生命。在生命最后4天，你虽已无法言语和进食，我们还想方设法喂你食物和水。以至当你离开时，我们失去了最后告别的机会；而匆匆离去的你，也还有许多的人和事未安排妥当。”正是这种遗憾和后悔促使她来到安宁疗护病房工作。

涂尔干强调社会事实对个人具有的外在强制性。孝子的角色，不忍亲人离别的角色要求，使人忽视了患者亲人所受的折磨，在社会环境的约束下，只能扮演社会规范中的“理想角色”。重建社会空间和重塑“集体意识”是一个渐进过程，需要每个个体的积极参与和行动。

此外，积极汲取民族文化的思想同样是改变社会认知的一个重要手段。中国许多民族都有喜丧的风俗。《清稗类钞》云：“人家之有丧，哀事也，方追悼之不暇，何有于喜？而俗有所谓喜丧者，则以死者之福寿兼备为可喜也。”(54)徐珂：《清稗类钞·丧祭类》，北京：中华书局，1986年，第3540页。“福”指家族人丁兴旺，“寿”指岁数较大，一般应在70岁以上。景颇族认为“喜丧”是指完成一生中所需要完成的“出生、结婚、生育、孩子结婚生育”使命和责任之后的去世，当地人称之为“荣耀逝者的庆典”。(55)参见蒋潞杨《芒市西山乡弄丙村景颇族喜丧研究》，云南民族大学，硕士学位论文，2016年。回族穆斯林的死亡观由“前定”信仰支持，把死亡看成是生物的必然现象和人的必然归宿，因此对待死亡的态度坦然无怨。(56)买丽萍：《回族穆斯林的“死亡关怀”及其积极意义》，《回族研究》2001年第1期。这些民族文化习俗或说观点，都是值得借鉴的。

结 语

本文从人类学视角分析了安宁疗护在中国内地的发展及面临的困境。研究发现，安宁疗护“谁能做”“为谁做”“怎么做”的三种困境并非孤立存在，而是环环相扣，甚至是因果关系。解决的方法首先是“以患者需求为本”理顺各种社会学关系；其次是多途径倡导和宣传安宁疗护理念，在意识形态系统上提高和改变人们对安宁疗护的认知。

文化的技术系统是基础，社会学系统提供生根发展的脉络，意识形态系统给予生长必需的系统环境，三者是一个相互依存和制约的整体。美国的安宁疗护机构从1974年的1家增加到2000年的3 000多家，为了让社会接受和获得资金支持，30年间它的组织形式和目标理念发生了很大的变化。(57)Weitz Rose，The Sociology of Health，Illness，and Health Care，Third Edition，Belmont，CA：Wadsworth Thomson，2004，p.308.同样，中国的社会环境、文化观念和政治体制等的不同，需要安宁疗护在技术、社会学和意识形态系统上的本土化适应，协调好发展所需的物质技术、人员配备、制度和组织建设，以及思想意识和价值观的转变，才能使目前在中国大陆地区兴起的安宁疗护能够持久良性发展，充分发挥出文化自身的能量。

尼采说：“没有死亡，生存就没有任何价值。”(58)[德]尼采：《重估一切价值》，维茨巴赫编，林笳译，上海：华东师范大学出版社，2013年，第827页。2020年，我国65岁及以上老年人口已占总人口的13.5%。(59)国家统计局：《第七次全国人口普查公报》，https：//www.gov.cn/guoqing/2021-05/13/content_5606149.htm，2023年1月13日。根据联合国开发计划署及国家统计局相关数据推算，2050年前后老年人口将超过25%。(60)宋靓珺，苏聪文：《中国老年人死亡质量的研究现状与政策应对》，《北京社会科学》2021年第6期。老龄化程度的加深带来老年疾病谱的变化，以慢性疾病为主的退行性疾病成为死亡的巨大威胁。医学存在的终极理由是生命第一，但同时患者的需求又决定着治疗目标。现代医学的目标和安宁疗护的理念之间有着看似矛盾又统一的一面。生理死亡的不可逆性及其客观性和准时性是科学的现代事实，但所有其他文化都认为，死亡在死亡之前开始，生命在生命之后延续，我们不应该把一方看成是另一方的终点。(61)[法]让·波德里亚：《象征交换与死亡》，车槿山译，南京：译林出版社，2020年，第2页、第26页。