住院患儿父母参与用药安全体验和需求的现象学研究

朱雪莲,丁燕红,冯晓艳,朱亭立,邢 乐,丁 玲

病人用药安全是通过采取一定措施以确保各种药物使用无危害性或降低用药风险的范畴[1],已成为一个全球性的公共卫生问题。若用药安全落实不到位,如发生用药错误或药物不良事件,则可能给病人造成严重伤害与经济损失[2-3]。儿童对药物毒性反应的承受力低,表达欠佳,加上儿童药物研究不充分,更易导致用药差错[4-5]。研究表明,药物治疗是儿科住院医疗差错的第二大原因[6],儿童用药安全事件高发[7-8]。《中国医院协会病人安全目标(2019版)》中提及“鼓励病人及其家属参与病人安全”[9]。父母作为监护人,其参与患儿用药安全的重要作用应当引起重视[10-12]。目前,在病人和照顾者参与病人安全的全球化背景下,国内病人及照顾者参与病人安全仍有很大欠缺。故本研究着眼于用药安全,关注患儿父母,通过半结构化访谈了解患儿父母参与患儿用药安全的体验和需求,为后续建立父母参与患儿用药安全的具体实践方法提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法抽取2022年2月—3月在我院内、外科住院用药治疗的患儿父母为研究对象。纳入标准:1)患儿在内科或外科住院5 d以上;2)患儿住院期间接受过用药治疗,用药治疗时间不少于3 d;3)父母为患儿医疗活动的主要照顾者,照顾时间长者优先;4)具有基本的阅读理解和语言表达能力;5)自愿参加并签署知情同意书。排除标准:1)患儿为重症、病情不稳定者;2)目前有尚未解决的医疗纠纷者。样本量以资料饱和为原则,即分析资料时不再出现新主题时停止抽样。本研究共纳入15名患儿父母,其一般资料见表1。

表1 受访对象一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 质性研究方法

本研究采用的是以胡塞尔为代表的“描述性现象学”,主张人们从传统的概念、理论、偏见以及习惯的思维方式中解脱出来,从最初看到的纯粹的现象中认识事物[13]。

1.2.2 访谈提纲

根据研究目的,结合文献回顾、征求护理管理者意见拟定访谈提纲,对2名患儿父母进行预访谈后修改、完善访谈提纲:1)住院期间您觉得自己有没有参与到小朋友的用药过程中以保证安全?2)您参与了哪些方面?3)作为小朋友的父母,您认为自身的参与对小朋友是否会有影响?4)您愿意参与到小朋友用药安全过程中吗?5)您认为参与过程中有什么阻碍因素吗?6)您希望有哪些参与内容和参与形式?7)您对小朋友用药安全方面有哪些意见或建议?

1.2.3 资料收集方法

本研究遵循描述性现象学研究方法,与患儿父母进行半结构式深度访谈。访谈时间定于下午,选择安静、令人轻松愉快的示教室或活动室为访谈地点,内外科分别由一名掌握访谈方法、临床经验丰富、沟通能力强的护士进行一对一现场访谈。访谈前向受访者充分解释用药安全的含义、内容及本研究的目的和意义,承诺资料保密。访谈过程中结合访谈提纲进行针对性提问,注意观察并记录患儿父母的表情、语气、肢体动作等。访谈者引导受访者倾诉自己的体会和感受,不进行诱导性提问,营造放松的沟通氛围,注意灵活应用沟通技巧使整个访谈过程流畅,并且能捕获关键点,通过追问、复述、澄清等技巧明确其表述的内容。访谈时间为30～60 min,经受访者允许后对访谈全过程进行录音,同时做好访谈笔记和备忘录。

1.2.4 资料分析

访谈结束后24 h内对录音内容进行转录和整理。数据分析采取Colaizzi 7步分析法[14],对收集的资料进行整理、编码、分析、归纳:1)仔细阅读资料,同一份资料由2人分别分析;2)找出具有重要意义的陈述;3)进行编码;4)整理编码后的观点;5)写出详细描述;6)识别相似观点,进行整合、提炼;7)向受访者核实求证。

1.2.5 质量控制

本研究采用目的抽样选取访谈对象,访谈对象尽量选择乐于沟通的,访谈者确保能调节现场气氛;访谈中访谈者保持中立态度,不产生诱导;2名研究者对同一份资料进行分析、对比,以加强资料分析的客观性;研究者反复听取录音数据、阅读笔记和备忘录,确保不遗失细节。

2 结果

2.1 在参与认知方面

主题一:对自身参与患儿用药安全意义的认知有差异。多数父母本着为孩子健康安全负责的心理,认为自己在用药安全中的参与能够起到安全监督的作用。N1:“自己监督下来,会更放心一点。有的时候护士可能也会有疏忽的呀,不可能说一点没有。”N6:“看外面的那种医疗事故多了去了,有的时候弄错药,手机上也经常可以看到。那个真的是很可惜的,本来有的小孩子其实应该没什么大问题,就用错药了。我想我们大人多注意点对预防此类事件发生有点帮助。但也有部分父母不清楚自身的参与意义,更有甚者认为自己的参与作用不大。”N7:“不知道自己参与会不会对孩子用药安全有作用。我们作为家长也干不了啥,主要是你们医护人员的作用。”N12:“我感觉这个用药应该都是在适合小孩子的安全范围内,应该不会有什么副作用。像长期的后遗症,一时半会也看不出来,所以没办法干预。也不用我多管,小朋友大了,自己也会照顾好自己。”N9:“像这种静脉用药,一般我们也不知道用什么药,不会很关注用药方面,因为平时也没什么(不舒服和不良事件),还没有出这种问题的话,我就不会特定地去关注。”

2.2 在参与意愿方面

主题二:对参与用药安全存在诉求。父母对用药安全,部分参与的意愿较强。N2:“希望能参与到。这样自己可以掌握一点用药方面的知识,积累一点经验,因为以后小孩保不准不会再生病。”一些父母希望能够具有详细、完备的参与方案的指导,希望在用药安全方面具有畅通的参与渠道以便获得自学和互动,依托网络、手机终端传输是其喜爱的形式。N3:“主观上有参与意愿,但是我希望有参与方案,并能够在方案成熟之后再进行运用,同时希望以网络为平台的参与形式,一个有规范指引的互动的线上操作和沟通界面。”N1:“假如有制度保障的话,肯定想真正地参与到医疗工作中来,多了解这方面。”N4:“希望可以通过线上的方式获得用药安全知识,建立一个微信群或者是直播这样的都是可以的,有一个互动,有疑问可以及时提出来。通过短视频、演示文稿(PPT)来传播药物方面的知识,我在手机端可以看,是最好的了。”

主题三:存在参与积极性不高的个体情况。虽然大部分患儿父母参与的意愿较强,但也存在参与积极性不高的个体情况。N11:“(如果还要参与用药监管)瞬间觉得我们好不容易(大笑)。我们要做全能妈妈,啥都懂,全方位的。”N12:“我觉得现在这种方式就完全可以了,你们现在的核对很好,只要能保证小朋友安全就行。目前的状态是比较轻松的,不喜欢太复杂的。”

2.3 在参与顾虑方面

主题四:对参与用药安全存在顾虑。1)担心干扰医护工作或影响护患关系。由于自身不具备医疗专业知识,多数患儿父母还存在一定担忧心理,即自身参与可能会干扰医护工作。N4:“一天这么多的病人,如果每个病人都很详细解释的话,你们也会很累,怕增加你们的负担。”N13:“我担心我们问多了或者干预多了会让医护人员反感。”2)认为自身专业性不强而无法高效参与。也有部分父母认为自身专业性低而否定自身的参与能力,从而无法很好地参与进来。N8:“除了跟你们护士核对,别的好像没什么。因为药品方面我们也不是很懂这个药,药名都是医学名称,我们也不怎么了解,所以也没办法参与,不知道如何参与。”N4:“我自己感觉不算参与,可能就是一些(对用药的)了解。有的细节上面,就是以一个家长的角度来观察,跟医护人员的一些配合而已。也没有特别注意,药拿过来的话,我大概看一下。再仔细我也看不懂了,最多看一下是不是他的药,不会仔细询问太多。”

2.4 在参与行为方面

主题五:依赖医护人员。在父母参与安全用药的实际中,由于自身专业知识的限制,对医护人员决策及照护有一定的依赖心理。N5:“还是比较相信医护人员的,根据他们的安排用什么药,也没去过分地要求应该用哪个。毕竟儿童医药是专门用于小孩子的,还是比较专业一点。”N7:“我家小孩还比较小,涉及用药的话,都是听医生安排。”

主题六:尽其可能参与用药过程。尽管基于对医护人员的信任而对医护人员有依赖感,但由于病人为自己的孩子,多数父母本着责任心,还是会尽其可能地参与到用药过程。N13:“比如说他现在给打一个吊瓶,我肯定要看一下吊瓶上的名字,是什么药。每次都会问(核对),我都会配合回复,这是我能做到的。另外,输液过程中会观察输液是否通畅,观察小朋友的一些反应、他有没有痛、大概什么时候能结束等等,都会问清楚。因为这都是我能做的。”N15:“因为我们家小时候有病史,所以对用药这方面我是很小心的,生怕又有什么。每次有我们药的时候,我都会仔细看一下药品包装上的姓名、药名,不知道的药会问医生护士这个药有什么作用和副作用,应该注意些什么等等,我能想到的我都会去问、去看。”N3:“有的药我可能自己会网上去查一下,比如到百度、育儿应用程序(APP)寻求探讨,涉及一些比较复杂的问题可能会查一些论文。”

3 讨论

3.1 制订完善方案,确保参与的可行性

本研究发现,在患儿用药过程中,父母对医护人员有依赖性,可能与缺乏规范的指导有很大关系。但也发现部分父母尽其可能参与用药过程,最佳的参与状态是未知的,故规范指导具有必要性,让父母能发挥更大的作用。因此,制订可行性强的合理参与方案是关键,也是参与的前提。第一,参与方案需要有法律或政策的保障,发挥政府、上级部门的引领、推动作用[15-16]。第二,医疗机构需重视医护人员对父母参与用药安全的知信行[17],进行医护人员和父母的参与教育应是参与方案的重要组成部分,以加强医护患合作意识。研究表明,病人和医护人员的互动不足,限制病人安全战略实践变革[18]。因此,医护人员应投以热情的态度,耐心解释,建立友好护患关系,正面引导患儿父母参与,减少父母决策依赖,鼓励父母有疑问时主动询问。例如采取在患儿床头悬挂患儿身份识别、用药查对的友情提示语[19]等措施以改善病人安全文化环境。第三,应在评估不同父母参与意愿大小后,确保在医患均可接受的适度范围内,医护患三方均签署参与方案同意书,建立照顾者参与权和医护人员促进照顾者参与相关的双方保障制度,以促进父母有效参与。此外,方案中还应涉及参与过程发生纠纷的应急预案等,做好应急准备,给予妥善处理。

3.2 畅通参与渠道,保证流程的有效性

本研究发现,互联网时代下以网络为支撑的参与形式逐渐受到青睐,因其快捷方便使传统方式上的一些局限变为现实。医护人员可考虑在线平台设计参与方案,选用一种实用性强、操作简单的途径或媒介,以迎合时代要求及照顾者诉求。以制度规范为指导建立护患双方的参与流程,做好参与前的准备、参与中的提示以及参与后的评价和反馈。引导式完成参与全过程,保证流程有效,同时也有助于消除父母的思想顾虑。Mishra等[18]的研究建议医疗机构提供一个安全相关行为的共享清单,由临床医护人员和病人共享,明确各自相应的任务,有助于参与实施,值得借鉴。

3.3 鼓励父母参与,加强参与的自觉性

儿科用药方面与成人用药有很大差异,儿童用药需要谨慎,故父母参与用药安全具有重要意义。然而本研究发现,父母对参与患儿用药安全的认知和意愿存在个体差异,对参与实施存在顾虑。有研究显示,基于信任,病人在几乎用药全程会对医护人员放心,且自身参与行为不足,从而削弱了用药安全防范力量[20],与本研究结果一致。建议通过加强父母参与价值和用药知识教育,提高其认知水平,增强其参与意识,肯定父母参与的价值及能力,切实鼓励父母参与。此外,医护人员要充分认识到父母参与患儿用药安全意愿的个体差异性,遵循自愿自主参与的原则。对有参与意愿和参与精力的父母开展相关知识教育和培训,包括用药的各个环节,如决策、咨询、核对、观察、护理、报告、提醒、无菌观念等。Zhou等[21]研究表明,父母愿意与医护人员以合作方式相处。因此,医护人员要引导式参与,建立友好护患关系,引导父母树立主人翁意识,促进参与[22],强化参与的自觉性和主动性。

4 小结

在鼓励病人及家属参与用药安全的全球化背景下,父母参与患儿用药安全的现状需要改变。本研究提示,不同父母对参与患儿用药安全的认知有差异、参与意愿有差异,有参与需求但也存在参与顾虑,用药过程依赖医护人员,部分父母尽其可能参与用药过程。因此,需要创新支持策略,有针对性地采取对策克服阻碍。本研究仅对一所医院患儿父母进行访谈,具有一定的局限性,应深入到多中心开展研究以提高结论的科学性。接下来我们的研究应致力于以技术手段为支撑、简便易行的父母参与患儿用药安全方案的构建,以推进父母参与进程。