健康推荐系统在癌症症状管理中应用的范围综述

郑子浩,王月,王婧婷

(1.海军军医大学 基础医学院学员六大队,上海 200433;2.海军军医大学 基础医学院学员二大队;3.海军军医大学 护理系)

近几年,中国癌症发病率持续上升[1]。癌症的各种症状给患者带来巨大痛苦,科学有效的症状管理对于提升其生活质量至关重要。健康推荐系统(health recommender systems,HRS)能根据医护人员或患者需求,推荐更个性化的健康管理建议和健康信息[2]。症状管理相关HRS可辅助癌症患者进行症状管理,减轻其痛苦,但目前国内外关于HRS在癌症症状管理中研究较少。因此,本研究采用范围综述的方法[3-4],概述HRS在癌症症状管理中的研究现状及现存问题,为相关研究者构建HRS进行癌症患者症状管理提供参考。

1 资料和方法

1.1 确立研究问题 初步检索后,研究团队讨论确定研究问题:HRS在癌症症状管理中的应用现状如何?使用什么症状评估工具?HRS有哪些应用功能?如何实现推荐功能?如何评价癌症症状管理HRS?

1.2 检索策略 2010年1月至2022年12月,检索数据库包括Pubmed、Medline、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、Embase、中国生物医学文献数据库、中国知网、万方及维普中文期刊数据库中有关HRS在癌症症状管理研究的中英文文献。英文数据库以Pubmed为例,采用自由词和主题词相结合的策略进行检索:(health recommendation system OR health recommender system OR recommender system OR recommendation system OR personalized recommendation OR recommendation algorithm) AND (neoplasm OR cancer OR tumor OR neoplasia OR malignant neoplasm OR malignancy OR neoplasms)。中文数据库以中国生物医学文献数据库为例,检索式为:(‘癌症’OR‘肿瘤’)AND(‘健康推荐系统’OR‘推荐系统’OR‘个性化推荐’OR‘推荐算法’OR‘推荐模型’OR‘推荐方法’)。

1.3 文献纳入和排除标准 根据“PCC:研究对象(participants)、概念(concept)、情景(context)原则”[3]确立标准。纳入标准:(1)癌症患者;(2)HRS在癌症患者症状管理中的应用,HRS目标用户是癌症患者,包括具有症状管理功能的HRS;(3)使用HRS进行症状管理。排除标准:(1)综述类研究;(2)无全文的会议摘要;(3)非中英文文献。

1.4 文献筛选和数据提取 题录导入NoteExpress去重,由2名研究者独立阅读标题和摘要对文献初筛,对初筛后文献阅读全文。筛选过程中若出现分歧,则咨询第3名研究者再决定。提取纳入文献的数据并汇总成表格,提取内容包括发表时间、地点、干预对象、HRS的症状评估工具、功能模块、推荐步骤、数据来源及HRS评价中的评价指标。

2 结果

2.1 文献检索结果 检索获文献 4881篇;去重、经阅读题目和摘要,排除综述和会议摘要以及研究对象、主题不符的文献,最终纳入13篇文献[5-17]。

2.2 文献基本特征 13项研究发表于2013-2022年,其中加拿大[5-6,17]、美国[10,12-13]及澳大利亚[11,14-15]均为3项,挪威[7]、英国[8]、爱尔兰[9]、中国[16]各1项;共涉及10款HRS,包括疼痛管理系统(pain squad app)[5]及其升级版(pain squad+app)[6]、连接移动APP(connect mobile app)[7]、高级症状管理系统(advanced symptom management system,ASyMS)[8-9]、最佳淋巴流健康IT系统(the-optimal-lymph-flow health IT system,TOLF)[10]、基于患者报告的个性化治疗与护理系统(patient reported outcome measures for personalized treatment and care,PROMPT-Care)[11]、家庭症状护理系统 (symptom care at home,SCH)[12-13]、症状评估与管理系统(symptom assessment and management,SAM)[14]、RESPONSE系统[15]、电子患者报告结局系统(electronic Patient-reported outcomes,ePROs)[16]、基于人工智能协同过滤的心理症状管理推荐系统[17],见表1。

表1 文献基本特征

2.3 HRS在癌症症状管理中的应用

2.3.1 癌症症状管理HRS的目标用户 纳入13项研究中,HRS的目标用户包括癌症患儿[15]、青少年癌症患者[5-6]和成人癌症患者[7-14,16-17],尚无针对老年癌症患者的症状管理HRS。

2.3.2 癌症症状管理HRS的症状评估方法 纳入研究中仅1项针对心理症状的管理的HRS采用心理治疗师主导的OSG收集患者心理症状[17];其余研究均为针对生理症状的HRS,采用量表评估,并根据结果向患者推荐自护方法。

2.3.3 癌症症状管理HRS的功能 纳入HRS涉及功能:基于自我报告的症状监测、症状自动警报功能、生成症状趋势的可视化报告,向照护团队反馈评估结果,提供照护团队随访,向患者推荐症状自我管理建议后可再评估,还有研究向患者提供症状管理循证资源库、症状改善指导视频、患者间分享交流平台。

2.3.4 癌症症状管理HRS的数据来源 癌症患者生理症状管理HRS[5-16]中,均纳入患者通过HRS报告的症状数据,其中还有HRS接入了医院信息系统[8-9,11,15-16]。心理症状管理HRS数据来源为OSG,通过自然语言处理技术对OSG收集的数据提取,并接入医院信息系统以获取患者症状相关临床数据[17]。

2.3.5 癌症症状管理HRS的评价

2.3.5.1 可用性和可行性评价 纳入研究对HRS的可用性[5,7,9,10,12-14]和可行性[5,8-11,15]进行了评价,通过访谈了解患者对HRS的使用情况、对ePRO的态度、期望的ePRO频率、症状评估问卷/量表完成的难易度和时间以及是否涉及隐私问题等。

2.3.5.2 有效性评价 癌症症状管理HRS有效性评价研究[5-6,10,12-13,15-16]中,量性评价指标包括症状总发生率、症状严重程度,出现严重、中度、轻度和无症状天数,急诊就诊次数、随访时间、患者生活质量和死亡率;质性评价部分则通过访谈了解患者学习和使用HRS的感受和建议、HRS对生活影响、每日症状评估报告可接受度、症状评估中涵盖症状全面性、自护建议有用性、对警报功能态度、对提供症状管理网络资源满意度、HRS存在缺陷及改进建议等。

2.3.5.3 成本效益评价 在癌症症状管理HRS开发成本方面,有研究[9]评价了不同国籍干预对象使用HRS的翻译成本,也有研究[14]将HRS改建为网页版应用来降低成本。在症状管理成本方面,有研究[15]评价了卫生服务的固定成本和可变成本;有研究[16]表明,基于患者自我报告的症状监测能够经济、及时、持续地收集患者症状信息,从而降低人工收集信息的成本;也有研究[6]表明,警报后照护团队的随访会增加干预成本,但是能降低急诊就诊率,避免患者在急诊排队过程中错过最佳治疗时机,在某种程度上可以降低医疗成本。

3 讨论

3.1 癌症症状管理HRS的目标用户可拓宽至儿童和老年患者 癌症症状管理HRS的目标用户主要为成人,少数针对儿童和青少年。儿童的认知和表达能力有限,但已有研究[18-19]证实5～7岁及7岁以上患儿即可进行症状自我报告,不适合自我报告的患儿可采用父母代言人报告的方式。pain squad app[5]和pain squad+ app[6]基于儿童自我报告的疼痛症状,且融入游戏化方式,取得了较好的疼痛管理效果。因此,为5岁以上患儿提供合适的症状自我报告或代言人报告工具,创新游戏化等儿童易于接受的方式,癌症患儿可作为症状管理HRS的目标用户。另外,随着老年人癌症发病率逐年上升,构建适老化症状管理HRS,如增加大字体、大图标、方言识别、语音输入或语音人机交互、一键操作等适老化功能,将操作界面简单化、无障碍化也十分必要[20]。

3.2 癌症症状管理HRS的构建关键环节与建议 HRS构建应基于目标用户需求。癌症症状管理HRS开发中,需挖掘目标用户在症状管理过程中的痛点问题、HRS功能及功能实现方式需求。HRS构建中,对利益相关人群需求挖掘直接关切HRS的功能实现和临床落地。理论模型有助于提升HRS的整体科学性、有效性和行为转变力[21],然而仅1项[17]提及在慢病护理模型[22]指导下开展研究。故建议HRS构建之初就选择适合的理论框架,对HRS核心推荐逻辑、功能模块构建进行指导。同时,症状评估工具和评估方法对HRS为患者提供精准症状管理建议至关重要,建议根据患者特征,选择信效度高、特异性强、可比性好、能以最少条目准确对患者症状进行评估的工具。HRS开发需多学科团队参与,包括医护人员、大数据分析专家、系统开发人员等。

3.3 癌症症状管理HRS的个性化、智能化推荐功能有待提升 癌症症状管理HRS的智能推荐功能实现均以症状评估和监测为基础,步骤多如下:患者完成每日症状评估,HRS收到患者症状自评结果后,根据患者的症状发生率、严重程度进行症状分级,据此向患者推荐个性化自护建议。也有HRS接入了医院的信息系统[8-9,11,15-17],获得患者疾病和临床诊疗数据,以在综合分析多来源数据的基础上,提供更个性化的症状管理建议。另外,纳入研究中多数HRS[5-6,8-9,12-17]具备自动警报的功能,但都仅根据患者症状发生率、严重程度等设置警报阈值,未来可考虑根据患者个性化特征,如年龄、疾病状况等信息设置更为个性化的警报阈值。在推荐算法上,协同过滤算法的算法简单、推荐准确率高,但存在系统冷启动、数据稀疏和扩展性差的问题[23],而基于内容的推荐和基于知识的推荐在一定程度上可以弥补这些不足,因此推荐选择混合推荐技术以提升HRS的智能化推荐效果。

3.4 癌症症状管理HRS的评价体系和流程有待完善 纳入文献评价了癌症症状管理HRS的可用性、可行性、有效性及成本效益。纳入研究的可用性和可行性评价多通过访谈了解患者对HRS的使用时间和难易度等,据此对HRS进行优化。可用性评价方法还包括可用性测试任务,基于可用性评价量表的量性评估,基于眼动仪的页面设计评价等[24],研究者可根据HRS的特点选用。此外,推荐内容的准确性直接体现了推荐算法的优劣,常用评价指标包括精确率、召回率、F1值等。在确保HRS可用性和准确性的前提下,进行症状管理的有效性评价,评价指标主要包括症状发生率、严重程度等。患者对HRS使用感受可以补充解释HRS有效/无效的原因,这对于真实世界研究具有重要意义。一些研究[6,9,14-16]评价了HRS的成本效益,但未对相关费用进行统计和比较,建议未来对患者的再入院率、治疗费用、路程费用等进行长期性、综合性的成本效益评价。

评价流程上,建议构建HRS时招募利益相关人群进行持续开发全程的可用性评价,以保证HRS的可用性;HRS开发成型后进行准确性评价,以促进其可为目标用户准确推荐信息;随后,邀请目标用户使用HRS并进行临床有效性和满意度评价。此外,还需考虑HRS对目标用户症状管理行为改变的影响能力,这对HRS的有效性以及患者健康结局的改善至关重要。最后,建议多指标纳入并长期追踪评价HRS的成本效益。