于凯,王宇,王晓庆,张臣臣,周郁秋,侯冬玉,张维肖
(1.哈尔滨医科大学 护理学院,黑龙江 哈尔滨 150081;2.阜外华中心血管病医院 护理部,河南 郑州 451464;3.哈尔滨医科大学附属第二医院 骨一科,黑龙江 哈尔滨 150086;4.河北医科大学中山校区 基础医学院,河北 石家庄 050011)
精神分裂症常起病于青壮年时期,此时部分稳定期患者存在较强的生育需求[1]。然而,由于疾病的遗传风险及长期服药等问题,生育过程中患者自身及其子女的健康均面临威胁[2]。在生育需求与风险的冲突下,女性精神分裂症患者作为生育主体将会产生严重的生育忧虑,即个体对生殖及子女抚育方面的担忧[3]。作为高压力敏感性和高应激反应个体,生育忧虑可成为患者全病程管理中持续存在的应激源[4],进一步加重精神症状,甚至导致复发、自杀等不良结局[5]。如何帮助稳定期女性精神分裂症患者采取合理的应对方式,降低生育忧虑值得重视。健康生态模型(health ecological model,HEM)强调,心理健康状态不仅受个人特质,还受到人际网络、社会环境等的影响[6],目前已被广泛应用于慢性病患者及特殊人群的疾病预防及健康促进的研究中[7]。引入HEM对于不同层次影响因素的纳入具有较好的贴合性。因此,本研究以HEM为指导,全方位,多维度探讨稳定期女性精神分裂症患者的生育忧虑现状及影响因素,旨在为缓解该群体生育忧虑提供参考。
1.1 研究对象 2021年10月至2022年6月,采用便利抽样法选取在哈尔滨市道外区与大庆市让胡路区2所精神专科医院接受治疗的女性精神分裂症患者310例为研究对象。入组标准:(1)符合国际疾病分类编码第10版(international classification of diseases-10,ICD-10)[8]诊断标准的女性精神分裂症患者;(2)经精神科医生诊断,精神病性症状基本缓解,且简明精神病性量表(brief psychiatric rating scale, BPRS)[9]评分<30分;(3)年龄20~45周岁;(4)有独立理解能力,与研究人员沟通无障碍,能独立完成各项指标测量;(5)签署知情同意书。排除标准:(1)有重大生理疾病或酒精等物质滥用;(2)共患其他重性精神障碍;(3)精神发育迟滞等严重的脑器质性疾病。
采用公式n=(Uα×S/δ)2估算样本量。α=0.05,Uα=1.96。根据预调查结果,生育忧虑得分标准差S为4.16,规定可容许误差为0.5,得出所需样本量为260例,考虑研究对象退出等因素,在此基础上增加15%,确定样本量为299例。本研究已获得校医学伦理委员会批准(HMUDQ20220328001),严格遵循知情同意、自愿和保护隐私的原则,对符合纳排标准的女性展开调查。问卷采用匿名的方式收集,调查前向参与者说明研究目的和意义,并告知可随时选择退出研究。
1.2 变量选择 HEM分为个人特质、心理行为、人际网络、工作和生活条件以及政策环境5个维度[6]。经文献回顾法[10-11],初步整理 HEM 各维度代表性因素。采用专题小组讨论法,在两轮课题组论证后纳入可能影响女性精神分裂症患者生育忧虑的因素,包括:(1)个人特征,如年龄、家族史、复发次数、病程;(2)心理行为,如生育意愿、心理韧性、痛苦表露;(3)人际网络,如家庭功能、婚姻状况、社会支持;(4)生活与工作条件,如受教育程度、经济状况、居住地;(5)政策环境,如医疗保险类型,详见图 1。
图1 女性精神分裂症患者生育忧虑影响因素假设模型图
1.3 方法
1.3.1 调查工具
1.3.1.1 一般资料问卷 自制问卷,包括年龄、受教育程度、婚姻状况、生育意愿、经济状况等人口学资料及家族史、复发次数、病程等医学资料。
1.3.1.2 中文版癌症后生育忧虑量表(reproductive concerns after cancer,RCAC) 采用乔婷婷等[12]汉化版,测评年轻女性癌症患者生育忧虑。该量表已广泛应用于慢性病群体[13]。量表包括配偶知情、备孕、接受度、怀孕能力、自身健康、子女健康6个维度,每个维度3个条目。采用5级计分,“1分”为“非常不同意”,“5分”为“非常同意”,总分18~90 分,分数越高生育忧虑水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.94。
1.3.1.3 心理韧性量表(connor davidson resilience scale,CD-RISC) 采用于肖楠等[14]汉化版,该量表包含坚韧性(13个条目)、力量性(8个条目)和乐观性(4个条目)3个因子。采用5级计分,“0分”为“完全不是这样”,“4分”为“几乎总是这样”,总分 0~100分,得分越高,患者的心理韧性水平越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.93。
1.3.1.4 痛苦表露指数量表(the distress disclosure index,DDI) 采用李新民[15]汉化版,该量表为单维度量表,共12个条目,采用5级计分, “1分”为“非常不符合”,“5分”为 “非常符合”,条目2、4、5、8、9、10为反向计分,总分12~100分,得分越高代表患者的自我表露程度越高。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.94。
1.3.1.5 家庭功能问卷(family apgar index,APGAR) 采用吕繁等[16]汉化版,共5个条目,每条目代表一项家庭功能,包括家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个方面。采用3级计分, “0分”为“几乎很少”,“2分”为“经常这样”,总分0~10分,得分越高家庭功能越好。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.82。
1.3.1.6 领悟社会支持量表 (Perceived Social Support Scale,PSSS) 采用姜乾金等[17]汉化版,包括家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度,每个维度4个条目。采用7级计分,“1分”为“极不同意”,“7分”为“极同意”,以总分反映个人领悟的社会支持水平,12~36分为低支持水平,37~60分为中等支持水平,61~84分为高支持水平。本研究中该量表的Cronbach’s α系数为0.95。
1.3.2 资料收集方法 本研究为横断面研究,采用问卷调查法收集资料。调查前对调查员进行集中培训并与医院相关部门沟通取得同意;采用统一指导语向受试对象解释本项调查的目的、意义及问卷的填写方法;针对调查对象提出的疑问采用一致的解答,获得其知情同意后,现场发放问卷。问卷填写完毕,当场收回。共发放问卷310份,获得有效问卷300份,有效回收率96.8%。
2.1 女性精神分裂症患者生育忧虑水平及相关因素现状 300例稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑总分(56.09±9.92)分,子女健康、自身健康、怀孕能力、配偶知情、备孕、不孕接受度6个维度得分依次为(11.12±1.87)、(10.15±2.27)、(9.14±2.25)、(8.64±2.07)、(8.96±2.25)、(8.08±2.08)分;心理韧性、自我表露、家庭功能、社会支持得分为(59.33±12.71)、(33.95±9.12)、(5.73±3.10)、(48.87±9.52)分。
2.2 女性精神分裂症患者生育忧虑的单因素分析 不同年龄、家族史、复发次数、生育意愿、婚姻状况、经济状况的女性精神分裂症患者,其生育忧虑总分差异均有统计学意义(均P<0.05),详细情况见表1。
表1 女性精神分裂症患者生育忧虑的单因素分析(N=300,分,
2.3 女性精神分裂症患者生育忧虑与各变量的相关性分析 Pearson相关分析结果显示,心理韧性、自我表露、家庭功能、社会支持与生育忧虑均呈负相关(r=-0.612、-0.705,-0.593,-0.711,P<0.001)。
2.4 女性精神分裂症患者生育忧虑多元线性回归分析结果 以生育忧虑为因变量,将单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量,纳入多元线性回归模型。结果显示,年龄、复发次数、生育意愿、痛苦表露、心理韧性、社会支持,家庭人均月收入是稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑的主要影响因素(均P<0.05)。变量共同解释了稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑总变异的69.6%,见表2。
表2 女性精神分裂症患者生育忧虑影响因素的多元线性回归分析(n=300)
3.1 稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑水平现状 本研究显示,稳定期女性精神分裂症患者存在明显的生育忧虑,并着重体现在对子女健康的担忧上。这可能是由于生育所伴随的风险,缺乏生育信息会引发患者对生育能力、自身健康、子女健康及抚育方面的过度忧虑。此外,疾病本身及其治疗并不会影响患者的生殖系统[18]。因此,该群体面临更多的是生育质量问题[19]。然而,服药对胎儿潜在的不利影响[20]、精神疾病的遗传性[21]等,会增加后代畸形或残疾的风险,从而加重患者对子女健康的担忧。因此,对于有生育需求的患者,治疗过程中应进行及时、有效的宣教,内容应侧重于疾病和治疗对子女健康影响方面,并依据患者病情开展个体化治疗,从而降低患者的忧虑水平。
3.2 稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑受多种因素影响 研究结果显示,部分影响因素未进入假设模型。其中,个人特质层面析出年龄、复发次数两个影响因素;心理行为层面与原假设一致;人际网络层面仅析出社会支持;生活与工作条件层面上,经济状况被析出。
3.2.1 个人特质 个人特质位于健康生态学模型的核心层。本研究发现,年龄、复发次数影响患者生育忧虑水平。首先,21~35岁患者的生育忧虑水平高于36~45岁,分析原因,处于生殖高峰期的育龄患者,疾病对生育的负面影响、妻子和母亲角色的缺失会致使其产生巨大的心理压力[22];其次,复发次数越多的患者生育忧虑水平越高。这可能是由于,频繁复发导致患者症状恶化、认知能力退化[23],由此产生的照护和经济负担会导致患者在权衡治疗与生育时面临更大的冲突和压力,对生育会增加疾病复发风险的担忧更加强烈,从而呈现出更高的生育忧虑水平。这提示医护人员需重点关注育龄期、复发次数较多的患者,并通过增加其家庭内部资源、减轻照顾者负担等措施以降低忧虑水平。
3.2.2 心理行为特点 心理行为特点位于该模型核心层外。结果显示,生育意愿、心理韧性、痛苦表露会影响患者的生育忧虑水平。首先,有生育意愿的患者生育忧虑得分更高,她们在确诊后会对治疗是否影响妊娠以及遗传等问题产生担忧[2],从而陷入强烈的生育意愿与风险的心理冲突中。其次,患者的心理韧性、痛苦表露可负向影响生育忧虑水平。受疾病影响,精神分裂症患者的心理韧性普遍较差[24],Hunter等[25]指出心理韧性较差的个体在遇到压力时,会选择压抑自我,不去表达。而心理韧性较强的个体倾向于积极面对压力,如向亲友披露,积极调动可利用的资源。这说明,较好的心理韧性与痛苦表露是个体的保护性因素,可以帮助患者更好地处理生育带来的负面影响[26],从而降低生育忧虑水平。
3.2.3 人际网络 人际网络位于模型的第三层。结果表明,患者的社会支持总分与生育忧虑总分呈中等程度相关,且负向影响生育忧虑水平。已有研究[27-28]显示,良好的社会支持系统有利于个体维持积极的身心状态,提高应对生育问题的能力。本研究中患者呈现为低社会支持、高生育忧虑的特征。这是由于受疾病污名化影响,患者对生育问题较为敏感,甚至产生自卑等心理,不愿主动寻求配偶及家属帮助,也不能有效利用社会资源[29]。患者可获取的有效支持越少,越易产生消极心理,从而导致生育忧虑的进一步加重。因此,医护人员应调动家属、病友等提供多方援助,并注重心理疏导、社会互动等主观支持,以缓解患者的生育忧虑。
3.2.4 生活环境 生活环境位于模型第四层。结果显示,家庭月收入越低,患者生育忧虑水平越高。精神分裂症患者学习、工作能力的受损、医疗负担过重以及社会歧视,均导致患者社会经济地位下降。同时,家庭累积的经济负担作为长期压力源,可严重威胁家庭功能的稳定性,破坏应对危机事件的能力[30]。在此基础上,生育无疑会加剧个人与家庭经济的窘迫现状,一是子女的教育投入、医疗支出需要巨大的经济成本[31];二是养育孩子会挤占父母的工作时间,相较于无子女的家庭,有孩子的患者及其配偶放弃工作的比例更高[32]。“育儿难” “育儿贵”让低收入患者在生育面前望而却步,并表现出更高的生育忧虑水平。这需要政府或福利机构在经济与就业方面予以适当的政策倾斜,以缓解患者因收入水平较低引起的生育忧虑。
本研究采用健康生态学模型从多层面分析生育忧虑影响因素,发现稳定期女性精神分裂症患者生育忧虑水平偏高,疾病本身及复杂的社会心理等因素相互作用、共同促进了生育忧虑的发生。提示降低患者生育忧虑应从个人、家庭、医护人员等多方面着手。另外还应考虑不同因素的交互作用,构建多方联动的社会支持系统。由于客观条件的限制,本研究尚有不足之处:研究仅纳入黑龙江省两所精神专科医院的稳定期女性精神分裂症患者为研究对象,今后应扩大取样范围,使研究结果更具代表性;研究纳入变量有限,未来可探讨生育忧虑与其他疾病指标之间的关系,如病耻感、自尊等。