患者家庭成员参与医疗决策的现状及研究进展

周冬娜 郑晓文 奚雪英 邓珍

作者单位：广西医科大学第二附属医院（530007）

*通信作者

患者和医疗提供者之间通过信息共享过程做出的医疗相关决定，称为医疗共享决策（shared decision-making，SDM），属于医疗决策的一种形式［1］。医疗决策（Medical Decision Making，MDM）包括了基于临床证据的检查、治疗或护理，患者对病情的知情、意愿，以及可能的预后［2］。医疗决策中存在着多元主体，即医务人员、患者及其家庭成员。《中华人民共国民法典》中明确了配偶、父母、子女和其他共同生活的近亲属为家庭成员。在临床实践中，患者由于发病急、病情危重丧失了决策能力，以及无决策能力的未成年患儿，则需要依靠家庭成员作为代理决策者来完成医疗决策。本文通过综述家庭成员参与医疗决策的重要性、现状及发展趋势，为临床实践提供更好的研究依据。

1 医疗决策参与的模式和内涵

医疗决策参与（Decision Making Participation）是医护人员向患方传递疾病信息，患者及家庭成员考虑疾病医疗方案可能发生的结局，最终双方达成一致协议的过程［3］。相关学者总结了“患者赋权运动”后出现了家长式决策、知情决策、医疗共享决策（SDM）三种参与医疗决策的模式。患者及家庭成员参与医疗决策是SDM 模式在临床实践中的一种表现形式，契合当今“以患者为中心”的理念，被认为是最合乎人道的医患沟通方式［4］，其在形式上表现为经过充分沟通后做出医疗决策，医患都是决策的主体；但在内涵上，更强调患者或家庭成员主动参与医疗决策［5］。

2 家庭成员参与医疗决策的重要性

2.1 医疗决策与家庭利益密切相关 对于西方人来说，家庭决策可能被视为个人自由的一种损失，而东方人则将其理解为个人自由的一种获得；中国传统文化以儒家文化为主，传统社会是以家庭为核心的社会有机体，因而在医疗决策中，更倾向于以家庭为中心［6］。林美玲［7］等对中国台湾12 名择期手术患者的不同家庭成员进行质性研究显示，家庭参与的主要原因是责任分担、保证医疗信息的正确性以及维护患者的健康。

2.2 家庭是实现患者参与医疗决策的重要手段 患者个人自主是共享医疗决策的目的，家庭参与则是实现患者自主的手段，是实现患者自主权的具体路径，两者之间并不矛盾。SDM 中家庭参与很重要，因为它可以影响医疗保健提供者和患者之间信息流动的质量，它可以帮助患者做出知情的决定，并最终有助于患者对治疗的满意度。Michal Itzhaki 等［12］对116 名护理专业学生和156 名心理学专业学生进行了问卷调查，大多数人认为家庭参与医疗决策是适当的，特别是当患者不能做出决定时，即使其有能力做出决定，家庭参与也比他自己独自面对受到欢迎。此外，当患者面对越来越复杂的医疗信息时，即使在其有能力参与决策的情况下，家庭参与的情况也很常见。

3 国内外家庭成员参与医疗决策的现状

3.1 国外现状 近年来，患者参与医疗决策已经受到人们的广泛关注。世界卫生组织（World Health Organ，WHO）认为，患者参与医疗决策不仅反映患者的愿望，还是社会、经济等多方面的需要，在欧洲已被作为医疗服务质量的重要评估指标之一。2022 年国际共享决策会议指出，绝大多数患者更喜欢SDM 模型，但文化价值观未彻底转变，大规模实施SDM 仍是一个挑战［9］。向患者或家庭成员提供病情信息与选择，以确保决策结局能反映患者的愿望，这是良好医疗护理质量的一部分。Dana L.Alden 等［10］对7 个国家290 名中年城市居民进行在线调查的结果表明，重视相互依赖关系的人群，更倾向于希望其家人参与到决策中来。此后，Sebastian Scherr 等［11］对来自奥地利、比利时、德国、荷兰4 个中欧国家的家庭参与不同疾病医疗决策的意愿进行调查，研究结果发现，渴望家庭参与的最强预测因素，是在医疗决策中较低的自我参与、较高的关系依赖性以及较强的社会等级生活。

3.2 国内现状 目前，国内对家庭成员参与医疗决策的研究较少。一项选取了6 家医院、共450 名门诊及住院患者、关于医患共同决策实施现状的调查研究显示，主张由医生、患者和家庭成员共同决策的最多，占49.88%，主张由患者或家庭成员独立做决策的仅占19.52%，表明患者更倾向于医患+家庭成员的医疗决策模式［12］。临床上62%的患者无法独立签署治疗方案的知情同意书，他们必须依赖代理决策者做出决策，由家庭成员担任决策者［13］。

4 我国患者家庭成员参与医疗决策的相关法律法规

目前，在以“患者为中心”的医疗模式背景下，我国的相关法律法规，如《医疗纠纷预防和处理条例》《中华人民共国民法典》《中华人民共国医师法》提出，在一些医疗活动中需要家庭成员参与。为了避免可能产生的法律风险和医疗纠纷，患者通常被引导签署《患者授权委托书》，以赋予其家庭成员行使医疗决定权以正当性依据。家庭参与是实现患者自主权的助力手段而并非障碍，为保障患者的权益，对医疗代理行为应确立“患者最佳利益”的原则，明确授权委托主体的范围，以患者决定能力来确定代理行为的效力，并且要限制代理权及其行使。

5 家庭成员参与医疗决策的思考与发展趋势

5.1 关注无决策能力的患者家庭成员参与医疗决策期望 在以“患者为中心”的理念中，家庭成员参与医疗决策主要集中在无决策能力的患者中。目前国内仅有少量关于精神疾患及未成年患者家庭成员参与医疗决策期望水平和影响因素的调查研究，亟需扩大对其他无决策能力的患者家庭成员进行临床调查，为家庭成员参与医疗决策干预研究提供更充足的依据。

5.2 开展患者家庭成员参与医疗决策的相关干预研究 患者和家庭代理人的决策往往充满压力，因此，家庭成员经常依赖卫生保健专业人员在决策过程中的指导和支持［14］。决策辅助（DAs）是一种帮助患者理清价值观，促进参与决策期望，提高决策质量的工具［15］。多项研究均证实了DAs 能够提升决策参与的有效性与实践性，改善和优化了医患关系，目前缺少针对患者家庭成员参与的DAs 临床研究。

综上所述，患者家庭成员参与医疗决策，是法律、道德的要求，也是患者自身的需求。我国在这方面的研究才刚刚起步，存在着许多值得深入探讨的问题。家庭参与是实现患者自主权、真正实现“以患者为中心”医疗服务理念的助力手段。