经历母亲死亡后，她重新认识生命

赵佳佳

至亲的离世，几乎是每个成年人必然面临的课题。哪怕是拥有最为顺遂命运的人，也会难以避免地遭逢父母的衰老与死亡。

在陪伴临终的亲人从生走向死的过程中，生者往往会受到遗憾、内疚和悔恨的折磨。而人们避讳谈论死亡与创伤，使得这些压抑的情感长久地向内蓄积，最终以种种出人意料的方式爆发。

2016年，59岁的徐舒将临终的母亲送进ICU，最后见证母亲在痛苦与孤独中离世。而无法完成的告别使她与她的父亲从此受尽煎熬。父亲始终难以接受母亲去世的事实，而她自己的身体则以爆发癌症的方式宣告悲伤的存在。

为了不让自己和父亲以母亲那样的方式死去，徐舒开始走进安宁疗护病房，成为一名志愿者。她决心要重新开始和死亡打交道。

这是一个普通人如何从恐惧死亡到学会面对死亡的故事，但它绝不仅仅只关乎死亡。

徐舒坚定地认为，她人生的自我教育从60岁那年才真正开始。正是在她学会了如何面对死亡以后，她才终于明白，人到底应该怎样活下去。

无法完成的告别

对于将临终的母亲送进ICU的决定，徐舒在很长时间里都难以释怀。

当时，患有晚期肺癌的母亲已经出现吞咽障碍，哪怕徐舒把饭菜剁成泥糊状喂给她吃，食物仍然在口腔里逗留，咽不下去。癌細胞出现骨转移，使得她身体的疼痛加剧。脚趾头也开始挨个出现坏死的迹象，先是红肿，逐渐发紫，痛到她难以入眠。

徐舒和母亲商量，是不是要去医院。母女俩心想，医生应该会有办法，或许能够缓解母亲身体上的痛苦症状，还能通过输液或者下胃管的方式给她的身体补充营养。

于是，就在2016年7月17日，一个令徐舒终生难忘的礼拜天，在和母亲达成一致后，她叫来一辆救护车把母亲送向医院。

从母亲确诊肺癌到最终躺进呼吸科ICU，其间经历了将近3年时间。在3年里，她几乎没有接受过为了治愈癌症而进行的有创治疗。

患癌之初，她就告诉徐舒：“我的生命我做主，我要自己决定生命如何结束。”当她了解到，即便不治疗也会有两三年的生存期时，她就决定放任肿瘤自由生长，在最后的时间里，多和家人在一起。

从根本上讲，她并非贪恋生命，而是渴望体面并且满足地告别人间。

为了完成母亲的心愿，徐舒几乎做了身为女儿所能做到的一切。她张罗全家人一起去照相馆拍全家福、每个周末都把晚辈们叫到母亲家里吃团圆饭、带着父母一起去海边走走，回老家看看。

但随着母亲的病情恶化，癌症带来的痛苦让人无法再保持从容。

一开始出现的问题是广泛的食物过敏，黏米、大米、豆制品、肉类等最为常见的食物全都成为过敏原，摄入后会引发呼吸道黏膜水肿，造成呼吸困难。后来肿瘤出现骨转移，使得她的腰腿痛日益严重。除此之外，她还经历了肺炎，以及消化道出血。

身体的不适症状刺激着母亲的求生欲望，她从一开始的泰然处之，逐渐变得焦虑起来。当疾病发展到后期，她反而开始想要好好吃药，积极接受治疗。那时候，她曾天真地询问做心内科医生的孙子：“我现在开始听话，好好吃药，能不能让我多活一两年？”

住进ICU时，她仍然抱有能够延续生命的渴望，但她和徐舒都没有想到，在ICU里，她经历了生命中最痛苦的5天，最终孤独地离开了这个世界。

徐舒记得，病房里的空调风量特别大。母亲的衣服已经被脱下来，只在胸前反穿了一件病号服。被子单薄，冷风直直地吹向她本就已经非常虚弱的身体。徐舒曾试图跟护士沟通调整空调的风向和风量，但对方却说调节不了，为了避免交叉感染，医院对空调的风向和风量有强制性的规定。

但这并不是最严重的问题。当天，由于父亲极其担心母亲的身体状况，徐舒的丈夫开车将父亲也送到了医院探视。在丈夫离开以后，徐舒才意识到，患有帕金森的父亲在病房内无法久坐，想到母亲在ICU里可以由护士照顾，她决定开车将父亲先送回家。

由于母亲入院时是周末，药房无法为病人配给阿片类止痛药物，为了缓解母亲的疼痛，临走前，徐舒在她的身体上贴上了用来止痛的透皮贴剂。

对于照护临终患者的亲属而言，愧疚和痛苦的形成原因有千百种。往往是一个微小的偏差，就能给他们造成巨大的悔恨与创伤。

对于徐舒而言，偏差就是从进入ICU的第一天开始发生的。哪怕已经过去了好几年，当她再向我回忆起那个遥远的夜晚，她还是会对自己抛出一连串的责问。这些话语都遵循着“如果当时……就好了”的结构，徒然地虚拟出许多并不可能重演的可能性。

运送遗体的人将她抬上推车送向太平间。徐舒和哥哥跟随他们一起，进入楼道角落的垃圾专用电梯，在扑面而来的腐臭味中，他们推着母亲的遗体，紧挨着垃圾桶走过。

那天晚上，她驱车50公里送父亲回家，长久以来神经紧绷的照护工作已经让徐舒筋疲力尽，她开车时几乎困倦得睁不开眼。回到家，她本想在沙发上打个盹儿再返回医院，但却沉沉地睡到了第二天清早。

当她第二天早早赶到病房时，主管医生直接向她下发了母亲的病危通知。

此时的母亲已经和入院前的母亲判若两人。她嘴歪眼斜，双手被绑在病床上，说不出话。

后来徐舒才知道，接班的护士在检查母亲身体的时候，不知道透皮贴的用处，将贴剂掀开，破坏了母亲仅剩的止痛措施。母亲在癌细胞侵袭的痛苦之中硬生生地痛了一整晚，为了防止母亲挣扎，护士用纱布将她的双手缚住，而难以抑制的疼痛导致她中风，在仅剩的5天生命里，她再也说不出话。

原本想要缓解不适症状才来到医院，徐舒却见证了母亲生命的迅速凋零。

为了补充营养而下的鼻饲管没用上两天，就因为母亲消化道出血而停用了。不仅无法继续输入营养液，就连徐舒想要偷偷喂点豆浆给她喝也会遭到警告。她的身体状况一天比一天差，原本呈现紫红色的脚趾头渐渐变成黑紫色，最后完全坏死，变成半透明的蜡黄色—它已经提前预演了生命的终结。

如今再回想当时，徐舒说，她最大的痛苦来自母亲的失语。

在中风后，母亲仍然拥有清晰的神志，但却无法进行交流。一开始她还能点头和摇头，后来连点头和摇头都做不到了。最后两天，她已经进入昏迷状态。作为一名人民教师，她体面了一生，栽培出无数杰出的学生，但最终连和家人说句再见都办不到。

徐舒和她共同面对这场终局，与一开始送她安然离世的设想大相径庭。看着绝望的母亲，徐舒忍不住地哭，泪水从眼角一路流进衣领。

在徐舒后来根据这段经历写成的《重启生命》一书里，她如此交代母亲最后的故事：“7月22日凌晨，妈妈独自一人在ICU中离开了这个世界。”

接到通知的家人们赶到她身边时，她已经停止了呼吸。靠近她右胸锁骨的位置原本被开了个硬币大小的洞，好几根管子插在里面，源源不断地输入液体。如今管子被拔除，大量的液体从创口中涌出，她的身体冰凉，而且湿透了。

运送遗体的人将她抬上推车送向太平间。徐舒和哥哥跟随他们一起，进入楼道角落的垃圾专用电梯，在扑面而来的腐臭味中，他们推着母亲的遗体，紧挨着垃圾桶走过。

梦游与肿瘤

长久以来，死亡仅仅被视为一件与临终者相关的事，却很少有人留意到发生在生者命运中的震荡。悲伤难以言明，但却真实存在。曾有失去父亲的受访者告诉我，这种痛苦就像是嵌入骨血中的种子，会逐渐发芽长成荆棘。

在2019年进入北京海淀医院安宁疗护病房成为志愿者之前，母亲的死亡带来的创伤，也使得徐舒与父亲一起经历了他们的人生中最为灰暗的3年。

母亲的遗体火化那天，亲戚们都提醒徐舒，不要让89岁的父亲参加母亲的告别仪式。他们认为老人家的年纪太大，身体不好，受不起这种精神的刺激。于是在所有亲朋好友都去参加告别仪式的几个小时里，只有父亲留在家中。

徐舒至今不知道父亲是怎样独自挨过了那几个小时。她只知道，当他们抱着母亲的遗像返回家里时，他已经开始出现一些异常表现。

徐舒记得当时，父亲始终不敢正视母亲的遗像，他招呼儿女们赶紧找个地方把遗像放起来，却闪躲着不敢靠近。后来，他说感到难受，想进屋歇一会儿。徐舒跟进去，才发现父亲在哭。他边哭边说：“我竟然没去送她。”

等到徐舒安顿好了母亲的遗像，父亲突然扯住她的衣服问：“你妈妈没死，对吧？你快告诉我，她还在医院，对吧？”

徐舒原本以为，父亲只是短暂地糊涂了，但没想到，没能和他的妻子告别，成为了父亲余生的心病。

他开始反复地出现类似的症状，认为妻子并未去世。每次从睡梦中醒来，他都会经历短暂的失神，会到每一个房间、翻开每一个柜子寻找她的踪迹。他会在每一个夜晚梦游，摸索进妻子或者女儿的房间，像妻子在世时那样，为床上的人掖好被子，确保她不会着凉，然后絮絮叨叨地跟她讲话。

在双重的歉疚折磨下，徐舒陷入了严重的抑郁，她藏起家里原本随处可见的母亲的照片，因为没有勇气直视那双亲切的眼睛。

徐舒是從告别仪式举行的那天晚上开始发现这个规律。当时，父亲摸索进她的房间，坐在床头跟她讲话，却叫她母亲的名字。黑暗里，徐舒不敢做声，怕惊扰他。直到他迟迟等不来妻子的回应，在焦躁之中打开灯重返现实，他才大哭起来。

父亲的恍惚让徐舒更加自责，只有切身经历了这一切，她才能真正意识到告别的重要性。她认为，正是因为父亲没能和母亲告别，所以才会迟迟沉溺在他假想的世界之中，再也无法面对真实的生活。

在双重的歉疚折磨下，徐舒陷入了严重的抑郁，她藏起家里原本随处可见的母亲的照片，因为没有勇气直视那双亲切的眼睛。

“那种深深的悲伤令我陷入无尽的黑暗，我不想说话、不知道自己出门做什么，整个人消极低沉、浑浑噩噩、精神恍惚。我甚至想，就让自己在大街上被车撞死吧，好上去陪着妈妈，给她赎罪。”她在书里如此写道。

有时候，或许疾病就是心灵状态的身体化。母亲去世半年后，抑郁中的徐舒患上了乳腺癌。

唯一支撑她活下去的念头来源于父亲，她曾向母亲承诺过，会妥善地照顾父亲。因此，2017年的上半年，她通过手术与放疗，基本上控制住了自己的病情。

母亲的痛苦离世、自身的癌症、父亲随时可能到来的临终，在重重因素的共同作用下，年逾花甲的徐舒开始对死亡产生探索的欲望。这种欲望原本生发于一种天然的恐惧—“我不想像我母亲一样毫无尊严地死去”—却意外地开启了她全新的生命历程。

2017年7月，母亲的邻居秦苑发布了一条动态，宣布海淀医院安宁疗护病房正式成立，由原本担任血液肿瘤科医生的秦苑出任安宁疗护病房的主任。

徐舒因此从秦苑的介绍中认识到了“安宁疗护”这个概念：“病情不可逆的生命末期患者，在安宁病房可以缓解身体的不适症状，还可以有尊严、有温暖陪伴地告别这个世界。”

2018年初，她了解到由罗点点主持推广的“生前预嘱”，能够提前表明自己在生命末期需要什么以及不需要什么救治措施。

在编号为“15227”的生前预嘱中，徐舒给出了自己的答案：不要疼痛；不要增加痛苦的治疗和检查；不要心肺复苏；不要气管插管；不要植物人状态下的生命支持治疗。以及，她要在治疗和护理中得到隐私保护。

2019年7月，将对于生死的思考投入实践的机会终于到来。徐舒发现，海淀医院安宁疗护病房开始招募志愿者，凭借着摄影方面的一技之长，她获得了进入安宁病房学习和服务的机会。

她原本以为，安宁病房会是“将死之人的聚集地”，或许遍布痛苦和哀嚎。当她真正走进这里，才发现与她的设想截然不同。原来所谓的安宁疗护并非只是流于纸面的符号，而是一种真正致力于使人实现生命尊严的努力。

在《重启生命》中，徐舒写下了她当时的所见所感：

“志愿者们用充满爱意的目光与温暖的话语跟患者及家属交流，他们的互动像是老朋友见面，不时还能听到彼此的笑声。病房里的气氛祥和、温暖、有爱，患者被深深珍视与呵护着。我被震撼到了，同时又很困惑—这些志愿者是怎么做到的？”

病床上的老师

2015年，曾经的肿瘤科医生秦苑决定带着一批学员前往台湾，学习安宁疗护的相关知识。与她同行的人中有她的邻居王扬，一个常年在大学和社会机构里做咨询的心理师。

他们此番出行学习全凭自费，并且都利用了各自的假期。当时，秦苑想要在传统的生物医疗模式中持续探索人文医疗模式的发展可能性，而王扬则是身处人生的瓶颈期。她和后来的徐舒一样，在送母亲离世的过程中感受到了巨大的困难和遗憾。

心理师职业的内在要求，迫使王扬做出努力，让她在经历至亲的死亡之后去直面这段经历。而对于安宁疗护的学习，使得她空前深入地去思考死亡，同时思考生命。

如今，她告诉我，在中国的传统文化里，父母去世后，儿女必须挂冠归家，守孝三年。“这不仅仅是对生命的尊重，实际上也是活着的人进行哀伤处理的一个非常好的方式。”

母亲的痛苦离世、自身的癌症、父亲随时可能到来的临终，在重重因素的共同作用下，年逾花甲的徐舒开始对死亡产生探索的欲望。

“比如说我在荒野、在坟地里头结庐，三年里我静心地闭门思过，我不仅仅是在回顾父母对我的养育之恩，而是还要在这个过程里头，检视我的一言一行。我要看看我跟天地之间的关系，看我是不是行在道上，看我的生命中有哪些东西对这个社会是有贡献的。它不仅仅是一个处理哀伤的过程，对于整个人生的整合也非常重要。”

在臺湾的20天学习里，王扬接受到的是颠覆性的认知，因而每天都处在新信息大量涌入所致的恍惚中。

等她回到北京梳理清楚这一切，她才意识到，台湾的老师们讲的最重要的道理只有一个，即，“躺在病床上的那个人是我们的老师”。临终的人们，是用他们的死亡在启发生者对于生命的觉悟。

她和秦苑在后来的实践中发现，只有那些在活着的时候坚持做自己喜欢的事情的人，才不会恐惧即将到来的死亡。而往往是那些从未真正为自己活过的人们，在遗憾、委屈、不甘等情感的围剿中，会极度回避死亡的来临。

在安宁病房进行志愿者培训的过程中，徐舒见到了王扬。这场相遇对于徐舒而言至关重要。

当时的徐舒，仍然深陷于恐惧与内疚之中。在其中一堂培训课上，王扬鼓励大家讲出最近的一段与丧失相关的经历。而徐舒在讲述她的故事时，流露出了难以抑制的悲伤。

这时候，王扬问她，妈妈希望你怎样活着？是像现在这样活在悔恨中吗？王扬还说，你应该欣赏当初为母亲尽心尽力的自己，应该用爱的、欣赏的角度看待自己和这个世界。而在此之前，从来没有人跟徐舒说过这样的话。作为一个为家庭操劳了大半生的女人，没有人曾向她强调，你应当首先爱自己。

在王扬的建议下，徐舒回到家，终于有勇气拿出母亲的遗像，直视母亲的眼睛。

在接下来和母亲独处的三个小时里，她向母亲道歉、道谢、道爱、道别，倾诉了所有内心的煎熬和委屈，也和母亲讲述了亲人们的近况。最终，她完成了一场属于自己的和解仪式。

此后，她将母亲的遗像摆到她工作的书房里，常常和母亲打招呼，分享喜怒哀乐，于是身心的状况都渐渐好了起来。

在病房里，她还加入了由台湾同胞赖沛文负责的“芳香心灵呵护分团”，而芳香呵护也成为她后来护送父亲安宁辞世的关键技能。

在这个团队中，志愿者们会学习怎样使用芳香精油为服务对象做抚触、同频呼吸，以及心灵呵护。他们服务的对象并不仅限于临终患者，而是包含患者、家属、医护人员、志愿者、保洁人员在内的所有愿意接受服务的人们。

等她回到北京梳理清楚这一切，她才意识到，台湾的老师们讲的最重要的道理只有一个，即，“躺在病床上的那个人是我们的老师”。临终的人们，是用他们的死亡在启发生者对于生命的觉悟。

赖沛文所带领的芳香团队，来自一个建立于2013年的公益团体，全称叫作“北京芳心缘芳香心灵呵护公益服务推广中心”。在10年时间里，他们辗转于全国各地的医院，主要为医护人员提供免费的芳香呵护服务。

而他们之所以开始在海淀医院安宁病房为临终患者提供服务，起源于一位患者的需求。

当时，这位患者对秦苑说，他梦见了观世音菩萨来接他，但是却说他身上是臭的，让他回去洗干净了以后再接他走。

秦苑对这位患者的梦境很上心，她一开始发愁，因为没有足够的资金和设备支持来完成患者“洗干净”的愿望。后来她想到借助芳香呵护团队的力量，于是邀请赖沛文和志愿者们一起，用散发着香气的精油为患者涂抹身体。

赖沛文告诉我，这件事做完没多久，患者就说他又在梦里见到了菩萨，菩萨说他已经干净了，会再来接他。

芳香呵护是一门极富技巧的学问，关乎志愿者能否通过双手的抚触来提供灵性关怀。

在进行志愿者培训时，赖沛文会训练他们学会以150克的掌压进行抚触，因为这是人体能够感受到的最温柔的抚触压力。服务过程中，志愿者和服务对象的身体距离很近，所以要学会在30至50公分的距离之内进行“祥和注视”，要确保志愿者的目光中不会夹杂多余的评判与定义。此外，他们还会进行同频呼吸的训练，以和服务对象保持同频率的呼吸来营造陪伴感。

在这个过程中，徐舒和其他志愿者还需要看大量与死亡相关的文献、书籍与视频，来开拓他们对于生死的认识。

通过不断地学习和实践，徐舒开始认真地思考关涉到人类存在的本源问题：我从哪里来，要到哪里去。

这些思考直接促使她学会如何更好地活在当下。

后来，她不再将自己囚禁在传统意义上的好女儿、好母亲、好妻子的身份框架中，而是决定尽可能地完善自己的生命。她开始走出家庭，投身于那些她真正热衷的事情：旅行、摄影、航拍、植物染、做安宁志愿者等。

她在《西藏生死书》里读到，“未知死，焉知生”，在安宁病房真实地穿越了越来越多人的生死之后，她才终于明白生命的要义。因此，在花甲之年，她将人生重新排序。

“太幸福了，老爸”

徐舒的故事是一个难能可贵的样本，它不仅仅揭示了一名普通人是如何通过生死教育获得个人成长，还通过实践向世人证明，家属不求助过度医疗，而是对临终患者进行安宁疗护，真的能够为患者带去有尊严的死亡。

在对安宁疗护的理念和方法进行系统性的学习之后，徐舒将她的所想所学，全都运用到了对生命晚期的父亲进行的照护中。

临终阶段的徐舒父亲，患有帕金森病和阿尔茨海默病。帕金森引发的吞咽障碍导致他容易在吃饭喝水的过程中呛咳，而呛咳又会进一步诱发吸入性肺炎。

从2021年3月20日至4月30日，他一共经历了3次肺炎，而每一次的肺炎都威胁到他的生命。

疫情期间就医艰难，入院需要经历核酸检测、抽血化验等各种检查，入院后，医院内部封闭管理，不允许家属陪同。第一次肺炎发生时，徐舒将父亲送往医院救治，等到他病情稳定后，迅速办理了出院。

出院后，为了避免肺炎复发，徐舒运用了她在台湾安宁疗护先驱赵可式老师课程中学到的知识，尝试通过“两个90度转角”的方式给父亲喂饭。她还会将猪蹄或者红烧肉等食物炖煮至软烂，以及将饭菜打成糊状来便于父亲进食。

但即便如此，肺炎仍然难以抵挡。4月初，父亲再次因肺炎高烧至39.5度，已经出现谵妄现象。

在这一次的危机之中，徐舒决定不再让父亲住进医院，而是由她自己来进行护理。

她按照上次肺炎发生时医院开出的药方，从药店买回了口服消炎药、化痰药，以及退烧药。让父亲服药后，她又通过芳香呵护的方式，叫哥哥陪同她一起为父亲做手臂的抚触。与此同时，她还拜托芳香团队的小伙伴们一起为她的父亲做远程祝福。

在轻柔的音乐声和平缓的抚触中，父亲逐渐放松身体，他的谵妄症状消失，随后陷入了睡眠。

他们的努力很快被证明是行之有效的。这次肺炎发生的第二天，父亲就已经退烧，血氧、心率、血压等各项生命指标重新恢复正常。

4月27日，徐舒發现，父亲已经出现了抬头无力的迹象。从过往的经验中，徐舒意识到，这是父亲接近生命末期的表现。当天深夜，父亲所在的养老院打来电话告知徐舒，老人的血压和血氧都降得很低，心率也很慢，医护团队因此给他用上了肾上腺素和氧气。

徐舒记得，当时她一点儿也不害怕，她丝毫没有感受到痛苦。看着父亲逐渐走向死亡的情形，她只感受到温暖和幸福在胸腔中升起。她还笑父亲：“可别太幸福了吧，老爸。”

在跟医生进行沟通的过程中，徐舒提出，停用肾上腺素，“希望只控制不适症状，不做抢救性治疗，尊重他的自然死亡进程”。

在书中，徐舒写下了她在这个阶段为父亲所做的几项选择，包括吸痰与否、进食方式，以及用药方案。一切决定的作出，都以是否能够减轻父亲的身体不适为核心衡量标准。

父亲生命中的最后三天没有承受痛苦。他时常昏睡，偶尔醒来看见身旁的家人，脸上会浮现出温暖的笑容。弥留阶段，他的神志已经重新变得清醒，当儿女握着他的手和他说话时，他会用点头的方式回应，也会用力地握紧儿女的手。

4月30日凌晨，父亲的喉咙里发出了“咔咔”的响声。秦苑曾经提醒徐舒留意这种响声的出现，这就是患者走向死亡前的预告信息。

于是徐舒一手握住父亲的手，另一只手去抚触他的头顶。她伏在父亲耳边，轻声地引导他：“老爸，您即将开启生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒笼罩，请跟着最强的光芒走，那里有温暖、有爱、幸福、祥和。”

紧接着，父亲的呼吸开始出现间歇，且逐渐变得绵长。徐舒观察着正在发生的一切，她看见父亲微微抻动身体，就像是在舒服地伸懒腰，然后打了三个哈欠，嘴里像是塞有美味的食物那样缓缓咀嚼。等到咀嚼的动作平复，他似乎是非常满意地停止了呼吸。

徐舒记得，当时她一点儿也不害怕，她丝毫没有感受到痛苦。看着父亲逐渐走向死亡的情形，她只感受到温暖和幸福在胸腔中升起。她还笑父亲：“可别太幸福了吧，老爸。”

将父亲的遗体火化后，遵循父母的遗愿，徐舒和哥哥带着父母的骨灰，共同前往威海，将骨灰撒在了威海海域。那天天气晴朗，海风很大，父母的生命在风中自由自在地消逝了。

对于徐舒而言，这也是她的人生全新的开始。

在距离母亲离世近五年以后，曾经击溃她生命的悲伤，终于被父亲离世过程中的幸福感修复。徐舒心想，这下父亲又归您管了，母亲。而她也要继续前行，在成为自己以及实现自己的路上走向更加遥远的目的地。

在这个过程中，死亡的风险也伴随着她，因为癌症有可能卷土重来。但那又怎样呢。在勇敢地认识死亡，并且学会和死亡相处以后，她的内心已经没有恐惧。