湿性老年性黄斑变性患者自我感受负担现状及影响因素研究

傅绮，田碧珊，张宇，程丽

(1.中山大学中山眼科中心，眼病防治全国重点实验室，广州 510060；2.中山大学护理学院，广州 510080)

老年性黄斑变性又称年龄相关性黄斑变性(agedrelated macular degeneration,AMD)，是一种视网膜慢性进展性神经变性疾病。AMD患者数高达400万[1-2]。此病可分为干性型和湿性型，湿性型AMD常伴有不可逆性的严重的中心视力损害，患者突然出现视力丧失，且病程长、医疗花费较大、需要长期照护等因素会降低患者自我价值感，容易出现负性心理——自我感受负担(self-perceived burden,SPB)[3]。据相关研究显示AMD患者的SPB呈中度水平，并与患者的病程及患眼数量有关[4]。SPB常导致慢性患者出现焦虑、抑郁等负性情绪，且降低患者治疗的依从性，影响患者的预后，从而影响患者的生活质量[5-6]。因此，有必要探究湿性AMD患者SPB的现状及其影响因素，为临床工作者开展相关的心理指导和干预措施提供循证证据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021年1月至11月在中山大学中山眼科中心进行治疗的湿性AMD患者为研究对象。纳入标准：经眼科检查符合中华医学会眼科学分会眼底病学组2013年制定的《中国老年性黄斑变性临床诊断治疗路径》中湿性AMD诊断；年龄≥60岁。排除标准：合并可能会影响患者视力的其他眼部疾病，包括角膜炎、青光眼、视网膜脱离、黄斑裂孔等；合并湿性AMD以外的其他任何原因导致的脉络膜新生血管，如糖尿病视网膜病变、病理性近视等；无法正常交流或患有精神障碍疾病。本研究获得中山大学中山眼科中心伦理委员会批准(批件号：2020KYPJ205)，研究对象知情同意并签署知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

一般资料调查表，包括社会人口学和疾病资料等。自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)该量表由美国学者Cousineau等[7]于2003年编制，经武燕燕等[8]汉化为中文版，分为3个维度，共计10个条目。量表采用Liker 5级计分法。总分<20分为无明显负担、20～30分为轻度负担、30～40分为中度负担、>40分则为重度负担。本研究测得该量表的Cronbach's α系数为0.90。家庭支持自评量表(Family Support Scale,PSSFa)该量表由Procidano等[9]编制，经张海燕等[10]重新修订了家庭支持自评量表。包含15 个简单的条目，量表总分0～15分，≥10分为高水平家庭支持，而＜10分为低水平家庭支持。医学应对问卷(Medical Coping Modes Questionnaire,MCMQ)是由沈晓红等[11]进行修订的医学应对量表，共20个条目，包含面对、回避、屈服3个维度的应对方式，某维度得分越高，表明个体越倾向采用该应对方式。

1.2.2 调查方法

调查人员采用统一指导语解释研究目的与问卷填写方法，问卷当场发放，研究对象独立匿名填写，答完当场收回。若遇阅读或书写困难者，由调查人员逐条阅读，根据调查对象回答如实填写。

1.2.3 样本量估计

本研究是探索有关变量的影响因素研究，根据统计学变量分析的要求，样本量应是变量数的5～10倍。查找相关文献可知，可能有18个因素对SPB有影响，而家庭支持与应对方式均为自变量，一共20个变量，考虑10%的无效问卷，因此本研究的样本量应为110～220例。

1.2.4 统计学方法

本研究数据分析使用SPSS 22.0统计软件进行统计分析。检验水准为0.05。计 量资料采用(x±s)描述，计数资料采用频数、百分比描述。分析不同特征患者SPB有无差别，若资料符合正态分布且方差齐，采用两独立样本t检验、单因素方差分析进行分析，否则采用非参数Mann-WhitneyU检验或Kruskal-WallisH检验进行分析，采用Pearson相关分析方法分析患者家庭支持、应对方式与SPB的相关性。采用多重线性回归分析方法分析SPB的相关影响因素。

2 结果

对有效回收的SPBS进行信度分析，结果显示本研究的SPBS的Cronbach's α系数为0.90，此量表中各维度的Cronbach's α系数在0.83～0.91之间。

2.1 湿性AMD患者的SPB得分情况

在本次研究中，204例患者的SPB平均得分为(21.98±6.68)分，总体属于轻度SPB。其中无SPB患者有89例(43.6%)，轻度SPB患者82例(40.3%)，中度SPB24例(11.7%)，重度SPB9例(4.4%)。

2.2 不同特征的湿性AMD患者SPB得分的比较

经单因素分析，不同年龄、文化程度、家庭人均月收入、主要照顾者、居住状况和医疗付费方式、最佳矫正视力、患眼数量、疾病了解程度组间AMD患者的SPB得分比较差异均有统计学意义(均P<0.05)，见表1。

表1 不同特征湿性AMD患者SPB得分的比较Table 1 Comparison of SPB levels in patients with wet AMD with different

2.3 湿性AMD患者家庭支持、应对方式与SPB的相关性分析

Pearson相关分析结果显示204例湿性AMD患者的SPB总分与家庭支持得分、面对应对维度存在负相关关系，与回避及屈服应对维度存在正相关关系，见表2。

表2 湿性AMD患者家庭支持、应对方式与SPB的相关性分析(n=204)Table 2 Correlation analysis of family support,coping styles,and SPB in patients with wet AMD (n=204)

2.4 湿性AMD变性患者SPB影响因素的多因素分析

对湿性AMD患者SPB影响因素采用多重线性回归分析法分析。将具有统计学意义的13个因素为自变量，以SPB得分为因变量，采取“逐步法”，进行多重线性回归，对各个自变量进行赋值，无序多分类变量进行哑元化。多重线性回归结果显示有7个变量进入回归方程，影响作用依次为：居住状况、文化程度、回避应对、家庭支持、医疗费用付费方式、年龄、患眼数量(F=13.971,P<0.05,R2=0.490，调整后R2=0.455)。见表3。

表3 湿性AMD患者SPB影响因素多因素分析(n=204)Table 3 Multivariate analysis of factors affecting SPB in patients with wet AMD (n=204)

3 讨论

3.1 湿性AMD患者SPB现状

本研究湿性AMD患者的SPB平均得分为(21.98±6.68)分，属于轻度自我感受负担SPB，此结果得分略低于王德明等[4]的研究。分析可能与本次调查在省会一线城市有关，大部分患者涵盖了医保或公费医疗，且60%以上的家庭人均月收入超过5 000元，家庭经济状况较好，医疗费用压力较低。相关研究结果也表明，经济状况以及，疗费用支付方式是影响老年慢性病患者SPB的重要因素[12]。超过60%的患者的最佳矫正视力在0.4以上，患者的日常生活基本能完成自理，不需要太依赖他人，故产生的SPB较轻。SPB三个维度中得分最高是经济维度，说明湿性AMD患者存在一定经济心理负担。据相关研究，湿性AMD每眼年的疾病负担为32 882元，每眼全病程的疾病负担为230 172元[13]。此类患者的疾病经济负担相当高，经济负担加重心理负担，更容易引起SPB。有研究指出，患者的SPB越严重，其治疗康复依从性越差，影响患者的疾病预后和健康结果[14]。因此，在对湿性AMD患者的诊疗过程中，应注意患者的心理状态的评估，及时疏导患者的不良情绪。既往研究表明，对患者采用正念减压疗法、同步健康教育路径等干预手段可有效降低他们的SPB水平[15-16]，提示临床上也可以借鉴这些护理干预方法，以减轻湿性AMD患者的SPB水平。

3.2 湿性AMD患者SPB影响因素

3.2.1 人口学及疾病因素

本研究结果显示，年龄、文化程度、付费方式、居住状况以及患眼数量进入了SPB影响因素的回归方程，提示应重点关注高龄、经济状况较差、独居、自费、双眼患病及低视力的人群，及时评估他们的SPB心理。加强交通辅助设施、开通老人绿色通道，减少其对他人的依赖，降低照顾需求，从而减轻SPB。同时，建议成立医院-社区联动护理小组，加强对独居患者的随访，做好此类患者的延续性护理服务，提醒他们复诊预约、视力自我检查、饮食及居家指导等，并通过网络加强对他们的关心和评估，及时发现患者的不良情绪，指导他们保持积极的心态，以获得更好的健康结果和生活质量。

3.2.2 家庭支持

Pearson相关分析结果显示，湿性AMD患者的家庭支持得分与SPB呈负相关(r=-0.326,P<0.001)，表明湿性AMD患者的家庭支持越高，SPB得分越低。这一结果与张帆等[17]学者的研究结果一致。多重线性回归分析中家庭支持进入了SPB的多因素分析的回归方程，提示家庭支持是湿性AMD患者SPB水平的影响因素之一(β=-0.790,P<0.05)。有研究者发现，家庭支持是通过屈服应对方式的中介作用，对SPB间接产生负性影响，即家庭支持水平较低的患者更趋于采取屈服的应对，加重患者SPB[18]。因此，研究结果提示在关注湿性AMD患者SPB心理的同时，应充分了解患者家庭支持的情况，如家庭经济状况、家庭成员情况及社会活动情况等，或者构建适合湿性AMD人群的家庭支持干预方案，通过提供患者情感支持、满足他们的信息需求、加强彼此间有效沟通等具体的方式来提高患者的家庭支持或改善家庭功能，以减轻他们的SPB。

3.2.3 应对方式

本研究结果显示，湿性AMD患者SPB总分与面对呈负相关关系(r=-0.365,P<0.001)，与回避(r=0.456,P<0.001)及屈服(r=0.310,P<0.001)存在正相关关系，与孙福亮等[19]的研究结果一致，说明患者采取面对方式会降低患者的SPB，而采取回避和屈服方式会增加患者SPB。回归分析中，回避应对进入了SPB影响因素的回归方程，结果表明回避有正性预测作用(β=0.663,P<0.001)。有关研究显示[20]，消极的应对方式使患者出现焦虑、抑郁等负性情绪，焦虑抑郁水平可正向预测SPB水平[21]。因此，医护人员在诊疗过程中应正确引导患者以面对的积极方式应对疾病，以减少SPB。部分研究结果显示，采用授权教育结合思维导图的方式对慢性病患者进行干预，有利于减轻患者的心理负担，并可给予患者战胜疾病的信心，促进患者以积极乐观的心态面对疾病[22]。启示护理人员可以从思维导向出发，制作思维导图，通过以患者为中心，充分调动患者主动性，并从表达分析、认清自我、制定目标、拟定计划和效果评价等5个步骤进行授权式的健康教育，使患者积极参与到护理健康教育中，有效提升健康教育效果，使其认识到长期随访和积极治疗对于维持视功能的重要意义，转变患者应对疾病的方式，以减轻患者的SPB。

3.3 研究创新性与局限性

本研究首次提出关注湿性AMD人群的SPB现状及其影响因素，并引入了家庭支持与应对方式两个变量进行相关分析，对构建相关的干预措施可提供循证证据，具有一定的临床意义。由于时间和精力等因素的制约，本研究仅对来自中山大学中山眼科中心的患者进行研究，样本来源较单一，可能存在结果代表性不足的问题。为更好评估湿性AMD患者的SPB水平，今后的研究应进一步扩大研究范围，纳入不同省份市级、多家不同级别的综合或专科医院进行更深入的研究，使研究结果更具有代表性。

3.4 小结

湿性AMD患者有轻度SPB，但仍存在可改善空间。医护人员在工作中应重点关注高龄、独居、文化水平低、低收入、自费以及独居的患者，给予重点关注及个性化护理，通过提高他们家庭支持以及引导积极应对方式等方法，减轻他们的SPB。

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