脊髓栓系综合征儿童和青少年术后回归家庭和社会的真实感受及体验

任洺娴,虞露艳,林 楠,郭梦颖

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310052

脊髓栓系综合征(tethered cord syndrome,TCS)指由于先天或后天的原因,如脊柱裂、脊髓脂肪瘤、外伤等引起脊髓末端回缩不良,马尾终丝被粘连、束缚及压迫,产生下肢运动、排便、排尿功能障碍[1]。儿童脊髓栓系综合征的临床症状会随年龄增长进行性加重,部分术后仍存在较为严重的神经功能障碍[2]。研究[3]表明,脊髓栓系综合征患儿术后远期生活质量明显低于正常同龄人群,神经功能损害造成的排尿不能控制、失禁、大便干结、下肢畸形和不能正常行走等不仅会影响患儿的心身健康状况,也会对学习和社交产生不利影响。既往研究侧重于围手术期护理措施以及患儿照护者心理感受,而忽视了患儿出院康复回归家庭、社会后的心理体验。本研究采用半结构式访谈,探索脊髓栓系综合征儿童和青少年回归家庭生活的内心感受,以协助其更好地适应社会,同时为临床护士制定个性化护理方案提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究已通过浙江大学医学院附属儿童医院伦理委员会审批(批号:2022-IRB-274)。2022年7月至8月,采用目的抽样法选取该院神经外科脊髓栓系综合征术后患儿为研究对象。纳入标准:确诊为先天性脊髓栓系综合征,先天原因包括脊髓脊膜膨出、皮毛窦等;年龄8～18岁;已康复出院,且病情稳定并定期来院复查;具有正常的沟通表达能力,自身和家属同意参与访谈。排除标准:合并其他复杂畸形;术前有心理及社交功能障碍者。样本量以信息饱和为原则,共纳入12例研究对象,一般资料见表1。

表1 脊髓栓系综合征患儿一般资料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1研究设计及资料收集

采用质性研究中的现象学研究方法,根据研究目的,通过文献检索及专家讨论拟定半结构式访谈提纲。内容包括:你出院后有没有遇到什么困难/不开心的事,你是怎么解决的?你有哪些担心的事?现在的你和手术前有什么不一样吗?你觉得生病给你的生活和学习带来了什么影响?你觉得家人和同学/朋友对你有什么不一样的地方吗?你最希望获得哪些帮助和支持?对未来有何期望(对未来上学、生活等有什么期望)?访谈过程遵循保密、公正合理、知情同意原则,向受访者解释研究方法、目的和意义,承诺使用以编码代替姓名的方式匿名,并得到受访者同意,同时与受访者商定访谈时间、方式,根据事先列好的访谈提纲,由2名访谈经验丰富的研究者完成,采取面对面访谈或者视频访谈的形式,全程录音,研究者仔细倾听并观察受访者的情绪和面部表情、动作、语音、语调,做好笔记。访谈时间30～40 min,必要时进行再次访谈。

1.2.2资料整理与分析

每次访谈结束后24 h内,研究者对受访者和访谈资料进行编号,对访谈录音进行逐字转录,结合访谈时所记录的笔记,对所有文字资料进行反复阅读、分析。根据Colaizzi 7步分析法[4]进行整理分析:仔细阅读所有访谈记录;分析获取有重要意义的陈述;对反复出现的有意义的观点进行编码;将编码后的观点汇集;写出详细无遗漏的描述;辨别出相似的观点,升华主题概念;返回受访者处进行求证。研究者亲自参与访谈、录音、逐字转录文字的重要过程,同一问题采用不同方式反复提问。所有资料分析过程均保留,分析得到的一 、二级主题,由2名研究者共同讨论、验证。

2 结果

2.1 主题1:成长困境

2.1.1对学习的担忧

由于疾病治疗的需要,患儿中断了学校课程,虽然假期期间有努力追赶,但很多中、小学生都表示,受身体因素影响,学习时的集中度及学习效果均不如术前,尤其是初中生,觉得学业压力更大,对学习的担忧更多。A1:“我觉得还好,虽然落下的功课多,开始怕写不完,但是最后完成了。”A6:“手术后翻身时伤口会疼,虽然我知道我还有作业未完成,但是我也不想做了。”A7:“我本来学习就不好,加上治病耽误了学习的时间,不仅要把作业完成还要预习,感觉学习任务更重了。”A10:“初中的学习任务很重,别的同学在家学习,而我因为手术耽误了这么久,开学后我发现我听课有些吃力,我必须在晚上花更多的时间预习,我很担心下次的考试。”

2.1.2兴趣与理想发展受限

通过访谈了解到虽然男孩较女孩活泼好动,但因为疾病的原因同样被迫限制活动,影响了正常活动与生活,所以性别对兴趣与理想发展的受限程度影响不大。患儿因为放弃自己感兴趣的运动而感到伤心。A5:“我喜欢打篮球,但是医生叔叔建议我手术后3个月内不要打,感觉少了很多乐趣,只能看着我的好朋友玩(深深地叹了口气)。”A3:“妈妈给我报了舞蹈班,后来发现这个病,我就再也没有跳过舞了。”青少年由于疾病的痛苦体验,对未来自己的身体状况感到悲观,担心自己无法胜任理想的职业,限制了自我发展。A11:“我想成为警察,但是我担心我的身体,我不知道长大后能不能完成愿望。”A12:“我热爱运动,但我从没有想过成为运动员,我知道我可能不适合,我想我可能更适合做一个作家。”

2.1.3对疾病复发的恐惧

不论是儿童还是青少年,多数患儿面对疾病的复发存在恐惧感,有些患儿症状已减轻,也有的患儿术后即便是已无任何症状,仍然会害怕疾病复发。A4:“我长大还会拉在裤子里吗?我现在好了,以后应该就不会像之前那样了吧?”A6:“医生,我手术后一定不会再像之前那样了吧?我还是有点担心。”A11:“现在比之前好多了,运动后不会尿在裤子上,但是我担心未来还会有小便控制不住的情况,甚至更糟,担心得要命。”A10:“我害怕极了,如果我以后住校尿床了怎么办?应该会被嘲笑吧。”

2.2 主题2:家庭矛盾

2.2.1亲子关系疏离

父母对患儿术后预后有较大不确定感并且期望值较高,同时因为照顾大小便失禁患儿要承担更多的家务,心身压力繁重,以至于会在不经意间有指责患儿的现象,同时父母对患儿的过度关心及管教也给患儿带来了隐形的压力,使患儿不愿意与家长沟通表达内心感受,从而造成了亲子关系的疏离。儿童亲子关系疏离主要是由于担心父母的指责。A1:“妈妈让我有小便说出来,我每次都有尿干净了的,可是裤子上还有,妈妈认为我是光顾着玩忘记了尿在裤子里,我觉得很委屈。”A6:“每天晚上临睡前,妈妈都要问我上没上厕所,每天早上起来妈妈都有看看我有没有尿床,我知道她是关心我,但同时给我了很大的压力,怕像术前一样尿床,妈妈又要给我洗床单,被她说。”青少年亲子关系疏离主要是由于父母过度关心带来的心理压力。 A8:“放学回来,老爸总会问我还漏不漏尿,让我很烦,我总是敷衍回答,不会了。”A9:“感觉每天活在父母的监督之下,虽然现在症状消失了,但是洗衣服时,父母还是会看看有没有尿裤子,让我(感觉)压力很大。”

2.2.2自责愧疚感

访谈中,脊髓栓系综合征术后患儿表示自己在学校的压力总是向家长发泄,还有父母对自己的付出远远比其他兄弟姊妹更多,使患儿产生自责与愧疚感。A1:“不想跟妈妈说我在学校的经历,妈妈照顾我已经够辛苦的了,不想让妈妈担心,但有时候会控制不住对妈妈吼,让我很自责。”A6:“每当爸妈问我在学校怎么样时,我就会觉得很烦,不想理人,但看着妈妈担心的表情,我又感觉我做错了。”A7:“妈妈因为照顾我没有去工作,不仅带我看病,还担心我压力过大,带我看心理医生,自己却啥都不舍得买,是我对不起妈妈。”A8:“妈妈对我的爱和陪伴时间多过弟弟妹妹,弟弟妹妹总说妈妈偏心,这让我很愧疚。”

2.3 主题3:同伴关系

2.3.1社交疏离

良好的同伴关系,如同伴接纳、同伴互动等,可增加脊髓栓系综合征术后患儿的自信心与幸福感,而不良的同伴关系,如同伴疏离,不利于患儿重返社会。访谈中发现女孩比男孩更多采用负性情绪反应,表现为哭泣、难过等。A1:“我康复上学后发现我最好的朋友好像不怎么跟我好了,我有点难过。”A7:“虽然同学因为我的病一直都是很照顾我,比如我上楼梯时很慢,同学会主动伸出手来帮我,让我觉得很温暖。但是同学不跟我聊天了,会觉得她们是不是因为我疾病原因不跟我好了。”A11:“虽然我同学关系没有之前那么好了,但是过段时间应该就会好的。”儿童易采用逃避来处理人际关系。A2:“我不想去上学,因为同学说我笨,我没有好朋友。”A4:“我不想去上体育课,没有小伙伴跟我一起,他们在做运动。”青少年易采用消极的行为来处理人际关系。A8:“我不敢邀请同学来我家玩,我怕他们发现我的秘密。”A10:“我不会参加学校组织的一天以上的活动,比如学校组织拓展训练,需要跟同学住在一起,担心得我整晚睡不着觉,就怕尿床,被同学嘲笑。”

2.3.2隐形孤立

由于术后医嘱要求3个月内不能做剧烈运动,很多父母担心患儿玩耍时忘记这项医嘱,而影响伤口的愈合和疾病的康复,就向老师申请患儿上体育课时不参加竞技运动。这种对脊髓栓系综合征术后儿童和青少年身体健康的照顾,会让其感觉自己相较于同学被差别对待,而这种差异带来的不适感使其觉得自己被贴上特殊化的标签。A1:“课间活动时,之前跟我玩的小伙伴没有邀请我一起做活动,虽然我知道她们是因为我身体的原因参加不了而没有邀请我,但是我还是有种我的好朋友不怎么跟我好了的感觉。” A6 :“体育课上,老师因为我父母的嘱托,都不让我跟小伙伴们一起奔跑,只能看着其他同学运动,其实这样让我感觉很难受。”A7:“我只能在楼上看着同学们,有点孤零零的。”A11:“体育课上我只能在旁边走走,看着别人在做运动有说有笑,我知道是为我好,但是我还是有种被孤立的感觉。”

2.4 主题4:期望与需求

2.4.1期望变得正常与独立

为了追求一致感,患儿在行为上渴求与周围的同学保持一致,会压抑个体的需求,比如多数患儿去厕所时不愿意带备用裤或者穿纸尿裤。A1:“我不愿意带衣服,不想让别人知道我换衣服,我想像正常小朋友一样。”A4:“妈妈让我穿纸尿裤上学,我坚决不同意,觉得很丢脸,我宁愿回家换,也不想跟别人不一样。”A7:“我希望有一天可以像正常人一样走路。”A10:“我希望我的毛病不会复发,妈妈再也不用因为小便的事情担心我、管着我。”A12:“我一定可以像别人一样控制住自己,不会拉在裤子里了。”

2.4.2希望专业人士提供帮助

在访谈中了解到很多患儿不会将自己全部的困扰告诉父母,他们怕父母担心,且认为父母也不能给出专业答案,甚至部分青少年患儿觉得大小便失禁是一个很私密的问题。A1:“之前有同学看到了我裤子有点湿,但是同学没有问我原因。我很担心我的秘密被发现,怕她们跟别人讲,这件事情不敢告诉妈妈,也很想找人诉说却不知道找谁(哭了起来)。”A3:“我手术后大便正常了,可是还是有点脚痛,妈妈只说一段时间就好说了,都不知道到底什么时候。”A7:“当时我不小心撞到伤口,担心我的行为会不会影响康复,如果有医生可以咨询,我就不会担心那么久了。”A8:“妈妈说以后手术完就会好,可是我还是有点漏尿,我很想找医生叔叔问问到底是什么时候才能完全好。”

3 讨论

3.1 提供疾病知识指导并促进患儿全方位成长

本研究发现,脊髓栓系综合征患儿由于症状持续周期较长且难以根治,在重返校园的过程中常担心学习的进度、疾病复发,对未来持有比较悲观的态度。学习方面,医护人员可以积极鼓励患儿多与老师、同学沟通交流,遇到学业上的困难主动寻求帮助,增强其解决问题的自信心。在规律的体育活动方面,研究[5]表明,学校教师的态度相对保守,为了安全起见,他们会与家长沟通,避免孩子参加体育活动。在未来的脊髓栓系综合征患儿运动干预项目中,应强调医护人员和学校教师的参与。医护人员可考虑脊髓栓系综合征儿童和青少年疾病的特殊性,依据现有的功能相关测评工具,对其运动能力进行评估,以便于提供个性化的活动指导,让患儿在身体条件允许的情况下,丰富其校园生活。同时老师及家长也应多鼓励患儿,多与其沟通,发现患儿身上其他闪光点,转移患儿注意力,促进患儿全方位成长。此外,有研究[6]显示,缺乏相关疾病知识是患儿对疾病复发担忧的原因之一。让患儿参与讨论医疗措施,可以减轻其对疾病的恐惧心理[7]。医护人员应用自己的专业知识对患儿进行相关疾病宣教,对疾病及相关症状进行形象生动的解释,帮助患儿理解疾病,鼓励患儿参与自我护理。同时提高患儿自我认同感,鼓励其用正向的态度面对疾病带来的困扰,并积极地寻求帮助。国外已有相关叙事研究[8]报道,通过让患儿叙述自己的心路历程,指引其从中获得正向力量,促进患儿获得积极的心理体验。因此可以借鉴该方法,指导患儿从生活经历中挖掘正向、积极的一面,用正确的思维方式来面对、处理问题。

3.2 关注患儿及家长心理压力并提供情感支持

本研究发现,因为脊髓栓系综合征术后患儿的症状会反复,同时家长缺乏相关的疾病知识,面对患儿持续的症状,家长表现出了对疾病发展和预后的不可预测性的不确定感。这种不确定感加重了家长的焦虑情绪,增加了家长的心理压力,影响了其对患儿的照顾,使亲子关系疏离,引发患儿自责愧疚感。心理干预可改善患儿因症状反复带来的不良情绪,提高患儿的生活质量[9]。建议医护人员应对患儿进行心理和行为的全面评估。针对儿童,可以在游戏中增加其对医护人员的信赖,在对话和提问中找到其需求。针对青少年,则是需要耐心地倾听其诉说,使其有释放压力的空间,并了解患儿产生不良情绪的原因,根据评估结果做好心理咨询与辅导。因此,医护人员可以在出院宣教中加入对患儿的心理访谈,了解患儿对未来的担心及疑问,可以提前干预,使其有信心面对生活,也可以通过互联网安排已经返校成功的患儿与准备返校的患儿进行沟通交流,分享其成功经验。相关研究[10]显示,教养方式对儿童的心理健康有一定影响,积极的方式对患儿的心理健康具有保护作用。在生病期间,患儿需要有价值的安慰和安全感,才能从恐惧的情绪中脱离,父母的行为和语言会影响儿童应对疾病的心理状态。医护人员也应同时关注照顾者的心理健康,为其提供情感和精神支持。

3.3 协助患儿建立良好的人际关系

学龄期是自我概念形成的重要时期,根据儿童心理发展理论,学龄期儿童开始关注周围环境及人际关系,不再以自我为中心。这种由亲子关系、同伴关系以及师生关系所构成的社会交往体系对学龄期患儿的发展产生着不可磨灭的影响[11]。先天性脊髓栓系综合征患儿因为排尿排便功能异常等症状,以及术后3个月内不能剧烈运动的要求,与周围同伴在行为上形成了明显差异,患儿会总结自己的行为规律,并用社会性比较的结果来定义和评价自己,与他人的差异将会导致自卑感的产生。同时由于脊髓栓系综合征患儿手术和卧床恢复需要近一个月的时间,与同伴关系逐渐疏远,让患儿有一种被群体孤立的感觉,而少年期被群体孤立的体验会导致进一步的社交退缩。对于脊髓栓系综合征患儿而言,不仅担心疾病对自身的影响,更担心社会对自己的评价及认可。研究[12]表明,在治疗及康复期间与老师、同学保持适当的联系,可减少患儿返校后对人际关系的担忧,通过与老师、同学的沟通交流,可以提高其返校的积极性。建议在治疗与康复期间,医护人员和家长可以通过手机等现代通讯工具,与老师一起帮助患儿与同学保持沟通,增强患儿对学校的归属感,帮助其在返校后更好地融入集体生活。同时学校也可开设多种心理咨询渠道, 以电话、邮箱、网络的途径,给有需要的学生提供帮助,对其进行人际关系指导、社交技能指导、自信训练等专业性指导。

3.4 提供专业的健康教育及咨询服务

在治疗过程中,医护人员和患儿父母常常会忽视向患儿解释疾病相关知识。本研究中患儿希望医护人员能够多与其交流,提供专业上的帮助。有研究[13]表明,神经源性膀胱在儿童脊髓栓系综合征各组症状中占85.7%,且术后症状不能迅速得到缓解。神经源性膀胱功能障碍的首发症状包括反复发作的尿失禁、排尿踌躇和持续滴沥等,因此长期对患儿进行随访及疾病护理是十分有必要的。可以应用微信群等进行延续护理,由临床经验丰富的护士组成护理团队,定期分享相关护理专业知识和护理技巧,负责出院患儿随访的信息统计和记录患儿术后症状的改善情况。同时邀请该领域经验丰富的专科医生加入,及时回答家长提出的专业性问题,通过分享照片、视频等方式提供动态的指导性帮助,比单一的电话随访可以更加直观清楚地了解患儿病情变化和患儿、家长的心理需求,及时进行评估及正向干预。