家庭赋权方案对痉挛性脑瘫患儿主要照顾者的影响研究

慕彬 耿艳红 廉民学 贺慧兰 吕欣欣

摘要：目的 探讨家庭赋权方案对对痉挛性脑瘫患儿主要照顾者的影响。方法 选取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手术的脑瘫儿童主要照顾者为研究对象，随机分为对照组和观察组各30例。对照组应用常规护理，观察组在对照组基础上应用家庭赋权方案，比较两组照顾能力、照顾准备度及照顾负担度。结果 干预前，两组照顾能力比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组FCTI评分显著高于对照组（P＜0.05）；干预前，两组照顾准备度比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组CPS评分显著高于对照组（P＜0.05）；干预前，两组照顾负担程度比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组ZBI评分显著低于对照组（P＜0.05）。结论 在痉挛性脑瘫患儿护理中采用家庭赋权方案，有利于提高患儿主要照顾者的照顾能力及照顾准备度，同时也能够帮助其减轻照顾负担，在临床中具有较好的应用价值。

关键词：家庭赋权方案；痉挛性脑瘫；照顾者；影响研究

脑瘫病可由多种原因引起，主要包括胚胎质量差、早产、产伤、遗传等因素，其中痉挛性脑瘫较为常见，会导致患儿出现发育迟缓、运动功能落后等症状，不仅严重影响其健康发育及生活质量，还会给家庭主要照顾者带来较重的心理负担，不利于患儿的康复。相关研究表明，痉挛性脑瘫患儿主要照顾者的照顾能力、处理方式和心理状态等，都会直接影响患儿的康复情况，必须引起重视。“家庭赋权”指的是医务工作者为患者及家属提供与疾病相关的知识、技能和资源，并与看护者合作，参与患者的治疗方案和决策，以改善其生活质量[1]。当前，“家庭赋能”方案已经在国内外慢性疾病领域得到了广泛的应用，并获得了良好的效果。“家庭赋权”模式可以通过医护人员与照料者一起制定有目标、有针对性的护理方案，从而帮助照料者解决问题，提升照料者对患者的护理能力[2]。但目前关于家庭赋权的研究较少，特别是在儿童慢性疾病患者方面应用案例较为匮乏，家庭赋权方案在其中的作用机制也尚不明确，具体效果需要进一步验证。本研究选取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手术的脑瘫儿童主要照顾者为研究对象，探讨家庭赋权方案对痉挛性脑瘫患儿主要照顾者的影响。

1资料与方法

1.1 一般资料

选取2021年1月～2022年6月我院收治的60例行FSPR手术的脑瘫儿童主要照顾者为研究对象，随机分为对照组和观察组各30例。对照组男18例，女12例；年龄1～3岁，平均年龄（1.29±0.22）岁；运动功能级别Ⅰ级14例，Ⅱ级16例。观察组男16例，女14例；年龄1～4岁，平均年龄（1.52±0.18）岁；运动功能级别Ⅰ级17例，Ⅱ级13例。两组一般资料比较无显著性差异（P＞0.05），具有可比性。

纳入标准：患儿主要照顾者自愿参与本次研究，并在入院48小时内签署知情同意书；临床诊断结果符合《中国脑性瘫痪康复指南（2015）：第一部分》中的脑瘫诊断标准，且结合体征症状及影像学检查最终确诊为痉挛性脑瘫；确诊后行FSPR手术；能够正常站立、行走。排除标准：免疫系统疾病或存在免疫功能异常；癫痫并发症；先天性肢体残疾；先天性心功能异常。

1.2 方法

1.2.1 对照组应用常规护理干预

住院期间向主要照顾者说明疾病基础知识及康复方案，协助其共同对患儿行康复训练，每日为患儿推拿1次，单次推拿时间为30 min，为主要照顾者提供患儿用药及饮食方面的指导，并进行“家庭姿势管理”的技能培训。出院时，提醒主要照顾者每日为患儿进行康复训练，做好相应的宣教工作，并发放健康教育手册，月末开展随访工作，以掌握患儿的训练情况及康复进展。

1.4.2 观察组在对照组基础上应用家庭赋权方案

（1）实施“以家庭为中心”的入院接待：院方组建康复训练小组，由主治医生、责任护士、康复技师和心理医生等成员组成。在患儿入院时，康复训练小组成员向患儿和家长们介绍医院环境，并倾听他们的需求。在掌握患儿具体情况及主要需求后，为其制定个性化康复训练方案，并积极践行。

（2）加强健康教育。每天上午，主治医师与患儿照顾者交流30 min，并回答其问题。每周召开1次讲座，责任护理人员通过视频、图文等形式对患儿照顾者讲解疾病有关知识，并指导其具体的康复方法。

（3）为主要照顾者提供康复训练辅导。在医院治疗的过程中，康复技术员要告知患儿主要照顾者正确的训练方式，如抱姿、翻身、坐姿、走路及语言训练等，帮助其掌握正确的训练技巧，并建议照顾者陪伴患儿共同进行训练，在训练期间给予患儿鼓励和支持。此外，康复技术员还应向照顾者强调康复训练与日常生活相结合的重要性，且应留意患儿身体摆放形态。

（4）为主要照顾者实施心理护理。心理医生与患儿主要照顾者进行一对一交流，对于一些存在较重的焦虑、抑郁倾向的照顾者，对其进行心理疏导，缓解照顾者的压力和负面情绪，使其以积极、乐观的心态帮助患儿康复，也要提醒患儿主要照顾者切勿在患儿面前表现出自己的消极情绪，以免影响患儿治疗。

（5）构建相应的支持体系。责任护士应对患儿照顾者实施循序渐进的引导，让患儿的主要照顾者对自身实施照顾活动的过程中所扮演的角色和所承担的任务形成清晰的认识。在患儿出院时，康复技师与患儿照顾者相互留下联系方式，责任护士则向患儿照顾者分发家庭康复训练手册，指导其严格按照手冊帮助儿童按时完成每周的康复训练，并计算记录训练过程中遇到的问题和康复情况。指导患儿家属将每日进行康复训练的视频发送给康复技师，康复技师提供远程指导，并结合患儿的实际情况及时调整康复方案。此外，建议患儿照顾者在患儿出院后充分利用一切机会与其交流，陪同患儿进行坐位、站立、行走等康复训练，对于患儿的进步及时进行鼓励，并及时给予正面强化，如发放奖励、语言夸奖等，陪同患儿参加各类集体活动。

1.3 观察指标

（1）比较两组照顾能力：使用家属照顾者照顾能力测量表（FCTI）进行评分，得分越高说明照顾者的照顾能力越强。

（2）比较两组照顾准备度：使用照顾者准备度量表（CPS）进行评分，得分越高说明照顾者的照顾准备度越高。

（3）比较两组照顾负担程度：使用照顾者负担量表（ZBI）进行评分，得分越高说明照顾者的负担程度越强。

1.4 统计学方法

数据处理采用SPSS 20.0统计学软件，计量资料以（±s）表示，采用ｔ检验，计数资料用比率表示，采用χ2检验，P＜0.05为差异具有统计学意义。

2结果

2.1 两组照顾能力比较

干预前，两组照顾能力比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组FCTI评分显著高于对照组（P＜0.05）。见表1。

2.2 两组照顾准备度比较

干预前，两组照顾准备度比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组CPS评分显著高于对照组（P＜0.05）。见表2。

2.3 两组照顾负担程度比较

干预前，两组照顾负担程度比较无显著性差异（P＞0.05）；干预后，观察组ZBI评分显著低于对照组（P＜0.05）。见表3。

3结果

小儿痉挛性脑瘫是以姿势异常、运动障碍为主要特征的脑功能异常综合征，约占脑性瘫痪总患病率的70%，还可引起身体发育不良、智力障碍等表现，增加家庭及社会负担。改善痉挛、提高运动功能及适应行为是痉挛性脑瘫患儿康复的关键[3～4]，如未及时得到治疗，痉挛性脑瘫患儿易发生肢体瘫痪、大小便失禁等症状，不仅严重影响患儿的身体健康，还会增加社会及家庭负担。采用家庭赋权方案对患儿主要照顾者进行干预，能够强化家庭主要照顾者的照顾能力[5～6]。在家庭成员患有重大疾病时，主要照顾者需要承担来自社会、经济以及心理等各方面的压力，不利于患者的治疗。传统的痉挛性脑瘫患儿主要接受常规护理干预措施，护理效果甚微，而家庭赋权方案能够充分了解患儿主要照顾者的内心及实际需求，针对患儿的具体情况为其提供针对性的指导及帮助，并制定个性化护理方案，使照顾者的照顾能力、照顾准备度得到明显改善，对其照顾负担也具有一定的缓解作用。

本研究结果显示，干预后，观察组FCTI评分显著高于对照组（P＜0.05）；干预后，观察组CPS评分显著高于对照组（P＜0.05）；干预后，观察组ZBI评分显著低于对照组（P＜0.05）。说明对痉挛性脑瘫患儿行家庭赋权方案，可以帮助患儿照顾者提高照顾能力，促使其做好更充分的照顾准备，减少照顾负担。

综上所述，在痉挛性脑瘫患儿护理中采用家庭赋权方案，有利于提高患儿主要照顾者的照顾能力及照顾准备度，同时也能够帮助其减轻照顾负担，临床应用价值显著。

参考文献

[1] 常敏.“以家庭为中心”的护理模式在痉挛性脑瘫患儿中的应用效果[J].河南医学研究，2022，31（23）：4399-4401.

[2] 董学曼，南静，张晓刚，等.束带强化核心肌群稳定性训练对痉挛性脑瘫患儿下肢运动能力、NGF及ET水平的影响[J].黑龙江医药科学，2021，44（6）：24-25.

[3] 黄芳，全健，刘金明，等.协同护理模式干预对痉挛型脑瘫患儿主要照顾者照顾负担的影响[J].内科，2019，14（2）：4.

[4] 姜亚群，方丽.基于家庭授权理论的教育模式对首发支气管肺炎患儿主要照顾者影响的研究[J].实用临床护理学电子杂志，2019，4（31）：15-16.

[5] 张思文，刘丹丹，魏伟瑾，等.家庭赋权方案对食管癌圍手术期患者主要照顾者的影响研究[J].当代护士（综合版），2021，28（10）：17-21.

[6] 侯新芳，李丹丹，李红霞，等.核心肌群针刺联合康复训练对痉挛型脑瘫患儿运动功能及平衡能力的影响[J].临床医学研究与实践，2021，6（28）：3.