强直性脊柱炎，一朝确诊终生管理

林琳 明慧 何美凤

近日，歌手李宇春发布新歌《五脏六腑》，这是她以强直性脊柱炎患者第一视角创作的歌曲。李宇春在接受媒体采访时表示，自己经受着强直性脊柱炎的折磨，“脊柱石化的感觉，躺不住，没有办法睡觉，在举办演唱会时疾病复发，一度到了需要坐轮椅出行的地步，甚至不能平稳躺下。”

强直性脊柱炎是一种慢性炎症性自身免疫疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱关节，并可不同程度地累及外周关节、肌腱韧带附着点及其他组织。常见的临床表现包括早期的骶髂关节炎、肌腱附着点炎及晚期的脊柱竹节样改变。患者常有下腰部或臀部等部位钝痛，进而出现脊柱活动受限及僵直感，严重者可发生脊柱畸形和强直。本病病因目前尚未完全阐明，故无法根治，被称为“不死的癌症”。但当前的医学技术可以控制病情，只要患者得到及时有效的治疗，并将自我管理贯穿一生，疼痛僵硬等症状基本上可以得到控制，延缓关节畸形和其他并发症的发生，对正常生活的影响有限。那么，患者应该怎样做呢？

保持良好的心理状态

强直性脊柱炎的诊断一旦被确立，自然会给患者带来一系列的情感反应，最常见的就是悲观情绪和痛苦。随着疾病发展，严重的慢性疼痛和损伤在对患者的躯体带来负面影响的同时，必将持续对其心理造成冲击，主要表现为焦虑、抑郁、恐惧等，还有一些患者会出现疲劳、述情障碍。当这些负性情绪达到一定程度，符合相关诊断标准时，就需要进行评估和干预。治疗方法主要包括支持性心理治疗、认知行为治疗、患者教育、家庭支持及教育等。患者自身也要学会自我调节，积极面对疾病与日常生活，树立坚持长期参与治疗及战胜疾病的信心。已有研究显示，保持良好的精神状态，有助于调动机体免疫系统发挥作用，能够在一定程度上防止疾病的进展与复发。

保持正确的姿势

该病可导致患者出现脊柱畸形改变，故在日常生活中患者需尤为注意身体姿势的正确性：站立时尽量抬头、挺胸、收腹；坐着时要挺胸收腹，并且尽量不要弯腰驼背；看手机时也要挺胸收腹，保证手机在眼睛正前方位置；睡觉时保持仰卧睡姿，肩部不应该超过枕头，如果疼痛厉害，可以适当侧卧，适当增加枕头的高度，可在膝下垫一个枕头，以保持脊柱正常弧度。要注意，强直性脊柱炎的疼痛特点也称为静息痛，也就是说越休息越疼，所以患者不要久卧或久坐，要经常性地变换姿势。

患者还要注意选用合适的座椅及卧室用具：坐具不应选用沙发，尽量选用带有垫子的木制椅子，椅背的高度要从背部延伸到头部，椅子的高度不能太低，尽可能地保证坐在椅子上时髋关节及膝关节屈曲90°，以帮助患者减轻脊柱的负担；在床上用品的选取方面也可参照椅子的选取标准，不建议选择睡席梦思软垫床，最好是睡稍微硬一些的床，但硬度也不能过高，一般在硬板床上放置3cm的软垫即可。

强化关节功能锻炼

俗语说，每天运动半小时，健康工作五十年，幸福生活一辈子。强直性脊柱炎患者适当进行功能锻炼，可增强椎旁肌肉和增加肺活量，但应避免过度负重和剧烈运动。可选择的锻炼方法有：

伸展运动 伸展运动能够最大限度地降低患者脊柱关节的融合风险。在其他运动开始之前，可以将伸展运动作为热身运动，以提升机体的灵活性，缓解关节肿痛及身体僵硬等症状。

有氧运动 有氧运动有利于改善患者的疲劳及疼痛症状，改善心肺功能及心脏血流量，改善心境与情绪。适合强直性脊柱炎患者的有氧运动有五禽戏、太极、快步走、骑自行车、游泳等，建议每周进行3～5次，单次持续时间为1个小时左右。

关节功能锻炼 患者需要每周进行3～5次的关节功能锻炼，尤其是针对脊柱、胸廓、髋关节等的运动最为重要，有利于肌肉力量的提升及改善身体姿态和运动能力。

平衡练习 该类练习可降低患者跌倒的风险，从而降低骨质疏松性骨折的发生率，但训练时需要做好保护措施。

避免肢体受寒冷刺激

很多强直性脊柱炎患者在门诊时会询问，如何能够缓解关节疼痛。笔者常推荐热敷、冷敷、运动等方式。其中，热敷的主要作用是缓解晨僵及关节疼痛，而冷敷则有利于机体急性炎症状态的改善。但是，不管应用热敷还是冷敷，时间都不宜过长，以免适得其反。此外，建议患者睡前泡热水澡，同时做一些伸展动作，一方面能够缓解夜间的疼痛，另一方面还能提升夜间的睡眠质量。需要注意，在应用上述方式干预后，还要用干毛巾将身体表面所残留的水蒸气擦净，避免出现寒气入侵的情况，否则寒冷及潮湿会导致患者病情加重。

严格执行抗炎饮食方案

研究发现，接近50%的强直性脊柱炎患者伴有肠道黏膜炎症。因此，强直性脊柱炎患者须严格执行抗炎饮食方案。抗炎饮食方案的典型代表是地中海饮食，即高纤维素、高维生素、低脂、低热量。据此，患者可多吃蔬果、海鲜、五谷杂粮、坚果和橄榄油，以及少量的牛肉和乳制品。还有研究发现，肠道菌群失调也与强直性脊柱炎的发生密切相关。而肠道中的菌群主要是依赖淀粉的摄入得以生存，因而患者要减少淀粉的摄入，比如少吃面包、土豆、蛋糕等面食。同时，考虑到泌尿道及胃肠道感染可能会导致强直性脊柱炎发生，故建议患者日常生活中需注意饮食卫生，同时多喝白开水，单日饮水量控制在1.5～2.0L。

此外，强直性脊柱炎患者最常使用甲氨蝶呤进行治疗，此药最常见、最严重的不良反应就是肝毒性，且会因为酒精的摄入而增加；非甾体类消炎药也是本病的基础治疗药物，其最多的不良反应是消化道溃疡，而饮酒会引起消化道黏膜糜烂，增加消化道出血的风险。所以，患者最好不要饮酒。

避免外伤，平时注意休息

强直性脊柱炎患者由于关节已经受到无菌性炎症的影响，关节腔内会出现广泛的组织破坏，大量骨质流失，严重时会导致骨质疏松症，特别轻微的损伤就可能导致患者发生骨折等意外。所以，患者一是要注意环境的防滑处理，在自身的工作场所及家中应当尽量保持地面干燥，避免走在积水比较多的地方；二是要注意减少危险运动，对于一些关节受压大、动作幅度大的动作要避免。

坚持服药，定期复诊

有些患者在服用药物一段时间后，见关节肿痛、僵硬等症状消失，加之害怕药物的副作用，就自行停服药物。但实际上，症状消失只证明治疗起效了，但并不代表病情已经彻底治愈，只有长期有效的控制关节炎症才能抑制骨关节破坏。随意减量或者停药不仅会使得前期的治疗白白浪费，还可能引起疾病复发甚至病情加重。所以，患者一定要按医嘱坚持用药，一般要达到缓解状态持续6～9个月以上，才能在专業医生的建议和指导下减量或停药。

此外，患者在日常生活中要加强自我观察，若是出现晨僵加重的表现，说明病情有加重倾向，应尽早去医院。即便没有异常，也要密切随访，定期找医生复诊，充分评估目前病情，及时发现药物不良反应，进而优化治疗方案。