青年癌症幸存者养育忧虑的研究进展

张家馨，江子芳，陈燕飞，温瑞芳

1.浙江中医药大学护理学院，浙江 310053；2.浙江省肿瘤医院 中国科学院杭州医学研究所

随着癌症发病率的提高，癌症幸存者的数量呈上升趋势[1]。癌症幸存者是指癌症病人从治疗开始直至生命终止的状态[2]。在癌症幸存者当中，青年癌症病人这一群体正处于人生中家庭负担大的阶段，病人一方面进行抗癌治疗，另一方面承担抚养子女重担，两种状况同时存在使病人焦虑、抑郁情绪升高，这一状况被称为养育忧虑[3-6]。目前，关于癌症幸存者养育忧虑的研究较为少见，但癌症具有遗传风险高、易复发、经济负担大等特点，癌症病人的养育忧虑状况不容忽视。现从青年癌症幸存者养育忧虑的概念、评估工具、影响因素及干预措施等方面进行综述，以期引起医护人员对这一领域的关注，为养育忧虑相关护理提供参考。

1 青年癌症幸存者养育忧虑的概念和研究现状

1.1 癌症幸存者养育忧虑的概念 养育忧虑英文为parenting concerns 或child bearing concerns。癌症病人进行抗癌治疗和抚养子女两种状况同时存在会使病人的焦虑、抑郁情绪升高，甚至影响病人的治疗决策[7]，这一心理状况被称为养育忧虑，其在广义上被定义为父母因关注子女养育问题而产生的忧虑情绪[8]。目前，对养育忧虑的研究多集中于慢性病病人[9-10]等领域，对癌症幸存者养育忧虑的相关研究较为少见，但有研究表明，很多癌症幸存者认为自己的角色主要是父母，其次是癌症病人，这说明病人的心理应激受到其父母身份的影响[11]。Paula 等[12]最早证明癌症病人存在对子女的养育忧虑，具体表现为患病后心力不足、陪伴孩子的时间减少、不知如何与孩子沟通病情、担忧子女等。因此，医务工作者应关注病人这一心理状况并进行早期干预。

1.2 癌症幸存者养育忧虑的研究现状 目前，国外对癌症幸存者养育忧虑状况大多为质性研究，通过对抚养未成年子女的癌症幸存者进行质性访谈，结果显示，病人存在担心自身疾病对子女的影响、不清楚如何与子女沟通病情、面临治疗疾病和抚育子女的双重经济压力，以及父母的身份影响治疗决策等方面的养育忧虑[13]。国内也有学者开始关注癌症幸存者养育忧虑的心理状况，黄晓燕等[14]对16 例至少有1 名未成年子女的乳腺癌病人进行半结构式访谈，结果表明，病人存在担忧子女、存在沟通困惑、希望得到育儿的支持和帮助、来自子女的力量等方面的养育忧虑。朱艳玲等[15]对乳腺癌病人抚养子女体验进行Meta 整合，共纳入10 篇研究，得出3 个整合结果，包括“母亲身份”的重塑、育儿担忧及挑战、需要支持与帮助，这表明病人因为担心疾病对其子女的影响而感到心理负担，担心自己不是一个好父母，进而带来自身生活质量的下降和较多的心理困扰。针对癌症幸存者养育忧虑的量性研究较少。Park 等[16]使用养育忧虑问卷对224 例病人进行了一项基于网络的横断面调查，病人养育忧虑水平较高，养育忧虑得分与生活质量密切相关。因此，癌症幸存者的养育忧虑状况不容忽视，迫切需要得到医务工作者的关注，医护人员应对青年癌症幸存者实施个体化指导，避免病人的负性情绪对家庭成员的心理健康产生影响。

2 青年癌症幸存者养育忧虑的评估工具

专门针对癌症病人养育忧虑的测评工具较少，应用较为广泛的是Muriel 等[17]于2012 年编制的癌症病人养育忧虑问卷（Parenting Concerns Questionnaire，PCQ），问卷有3 个维度，每个维度 5 个条目，共15 个条目。采用Likert 5 级计分法，其中 1 分代表非常同意，5 分代表非常不同意，得分越高表示病人养育忧虑程度越高，该问卷的3 个维度为疾病对孩子的实际影响、疾病对孩子的情绪影响、对共同父母的担忧，问卷总的Cronbach's α 系数为0.83，疾病对孩子的实际影响的Cronbach's α 系数为 0.79，疾病对孩子的情绪影响为0.79，对共同父母的担忧为 0.85。目前，该问卷已用于评估癌症病人的养育忧虑。康婷婷等[18]于2021 年汉化了癌症病人养育忧虑问卷并进行了信效度检验，结果显示，中文版问卷总Cronbach's α 系数为0.850，疾病对孩子情绪影响Cronbach's α 系数为0.908，疾病对孩子实际影响为0.899，对共同父母的担忧为0.888，将汉化后的问卷初步应用于青年癌症病人，具有较高的应用价值。但是该养育忧虑问卷包含条目不够全面，如该问卷未涉及孩子教育方面的问题等，且我国传统文化和家庭分工与国外存在较大差异，对我国文化的适用性有待大样本研究检验，构建更完善的量表评估病人养育忧虑的心理状况是很有必要的。

3 青年癌症幸存者养育忧虑的影响因素

3.1 疾病相关因素 癌症病人自身抑郁状况严重程度、对病情的关注度与养育忧虑密切相关。研究表明，病人自身的抑郁情况和情绪认知调节对养育忧虑有重要影响，这说明癌症相关抑郁影响病人的养育忧虑[19]。Park 等[20]探讨了需要抚养子女的晚期癌症父母的养育担忧与抑郁和焦虑症状之间的关系，63 例被诊断为晚期实体恶性肿瘤的父母养育忧虑问卷平均得分为2 分或3 分，反映了轻度到中度的育儿担忧，且养育忧虑问卷的得分与焦虑症状密切相关。癌症分期对病人养育忧虑的影响暂不明确，但对死亡的担忧有影响，养育忧虑的强度在早期或晚期癌症的父母之间是相似的，但是养育问题可能与晚期癌症病人的整体心理困扰更密切相关[21]。这说明病人自身情绪调节水平、抑郁严重程度和疾病分期等相关因素可能影响养育忧虑状况，但现有研究结论不一，建议完善研究设计以避免混杂因素干扰。

3.2 人口学因素 病人的性别对养育忧虑存在一定的影响，女性在养育子女方面承担更多的责任，研究表明，乳腺癌的诊断使病人的母亲角色受到挑战，抚养未成年子女的女性乳腺癌病人在癌症病人与母亲角色之间存在一定的冲突[22]。Inhestern 等[23]于2018 年采访了29 例患癌症的母亲，多数病人反映了癌症诊断对她们的影响，主要包括作为母亲角色的压力、对孩子的恐惧和担忧、关于疾病的沟通等。2016 年，Laura 等[24]使用养育忧虑问卷对1 416 例患有癌症的父母（平均年龄

47.5 岁，74%为女性）开展调查，结果表明母亲的养育忧虑比父亲更为强烈。提示医护工作者应多关注女性癌症幸存者的养育忧虑状况，加强对病人的支持性心理护理，缓解病人养育忧虑状况，提高病人生活质量。另外，建议开展纵向研究以探究患癌母亲疾病不同时期的养育忧虑状况。

3.3 家庭和社会支持 Laura 等[25]在2021 年开展了一项研究，在78 例癌症病人中超过2/3 的癌症父母希望获得有关孩子如何应对父母疾病的信息，并希望获得相应的社会和家庭方面的支持,这表明社会支持和家庭支持对病人的养育忧虑有重要影响。Johannsen 等[26]研究表明，父母患癌会影响整个家庭，病人希望支持其作为母亲/父亲的担忧、希望获得有关儿童应对父母疾病的信息以及有关遗传易感性的信息，家庭人员之间的沟通和支持影响病人的心理状况。这说明，缺乏家庭成员之间相互交流的癌症病人养育忧虑水平更高，故医护人员可鼓励病人家庭成员之间相互支持和沟通，减轻心理困扰。

4 青年癌症幸存者养育忧虑的干预措施

4.1 提高沟通交流技能 国际癌症成人心理社会护理实践指南明确建议在需要时应让父母参与心理护理，获得社会支持[27]。John 等[28]于2013 年进行了一项名为“Getting Well Together”的以家庭为导向的针对乳腺癌母亲及其子女的干预计划，该计划促进了家庭成员之间的相互沟通，有效改善了乳腺癌病人及其子女的情绪状态。Grant 等[29]于2016 年制定了一项融合依恋理论、儿童发展和家庭系统理论的课程，并将课程应用于来自癌症中心的31 名护士，完成课程后，护士指导亲子沟通水平提高，并可指导病人和其家庭成员之间的有效沟通，从而减少父母患有癌症家庭的心理困扰。Lene 等[30]在2020 年开发了一种照顾患有癌症父母的医护人员能力的评估工具，旨在通过医护人员理解癌症病人作为父母身份的经历、担忧并为他们提供建议，提高病人与未成年子女沟通的能力，从而减轻癌症幸存者养育忧虑状况。这表明护士可以通过认知性访谈，帮助病人以合理的方式告知病情，从而提高病人与其子女之间的沟通水平，减轻癌症幸存者养育忧虑状况。

4.2 提高育儿技能 癌症病人希望从医护人员那里获得育儿相关信息，从而提高育儿技能，医务工作者应在癌症各时期提供适时的信息支持[31]。家庭和社会支持对女性病人心理调节有重要作用[32]。Lewis 等[33]于2015年进行了一项名为“Enhancing Connections Program”的癌症育儿计划，176 例患有乳腺癌的母亲及其 8～12 岁的子女被随机分为试验组或对照组，试验组每隔2 周进行1 次病人教育咨询课程，共干预5 次，课程包括如何与孩子进行互动以及如何帮助孩子了解乳腺癌的问题等。结果显示，癌症育儿计划有助于减少患癌母亲的抑郁情绪并提高其育儿技能。McKinney等[34]于2018年对父母患有癌症的家庭进行一项家庭支持小组计划，主要包括是帮助孩子培养应对技能，并指导病人参加心理教育在线课程，从而提高育儿技能。护士通过帮助患癌父母进行有效应对，会提高整个家庭的生活质量，并有益于提高病人的长期生存率。

4.3 信息支持干预 癌症治疗的新方法不断涌现，许多病人迫切想要获得关于癌症的相关知识（例如是否遗传等），却缺乏获得此类信息的途径。Amy 等[35]于2018 年进行了一项5 次干预的癌症育儿计划，护士在治疗期间系统地向 31 例患有癌症的母亲用电话的方式进行信息交流，结果显示，癌症幸存者报告在引发孩子思想和感受的技能方面有所提高，并掌握了如何与孩子共同应对的相关信息。Marc 等[36]于2021 年进行一项随机对照试验，已有406 个父母患有癌症的家庭参与了这项研究，医护人员通过进行80 h 的沟通技巧、心理肿瘤学、发展心理学和社会法方面的培训，从而为病人提供癌症咨询和肿瘤心理学方面的阅读材料和建议。这表明，除家庭支持外，医护人员应提供相应的信息支持。但是现有的支持服务在时间和人力方面受到限制，稳定性和持续性有待保证，但进行信息支持对于受父母患癌症影响的家庭来说十分必要。未来可发展以网络为基础的电子信息干预，从而增强父母的自我效能感，减轻其育儿担忧。

5 小结

青年癌症幸存者不仅需要承受疾病带来的身心创伤，还要承担父母角色所赋予的各项责任，病人存在一定的养育忧虑，影响病人的治疗决策和生活质量，因此，医务人员应该关注病人的身心压力，制定个体化、专业化的干预措施,从而调解癌症父母的担忧，改善预后。但目前国内关于癌症幸存者养育忧虑的关注较为局限，因此，从不同角度探索癌症幸存者养育忧虑状况及其影响因素，同时制订符合我国国情的干预措施以降低癌症幸存者的养育忧虑水平，将成为下一步研究的重点。