肖琦
2008年,在得知2岁的儿子罹患典型性孤独症后,陈勋虎的世界坍塌了。此后几年,他疯狂想要找到治愈孩子的“良药”。直到他意识到,孤独症也许终其一生都无法痊愈,他要做的是接受这个现实,引导儿子与其共存。
他开始接受儿子的平庸和独特,在孤独的旷野释放温暖,在绝望的土壤挖掘希望。十年路漫漫,他不仅将儿子培养成了一个全国冠军,自己也因此大放异彩,成为儿子的榜样……
事与愿违:要强爸爸疯狂疗愈孤独儿
2008年8月8日,时年29岁的陈勋虎带着儿子融融来到海南省人民医院就诊。此前,融融已经快2岁了,却还不会说话,也不怎么搭理人。陈勋虎和妻子意识到不对劲,决定带儿子去医院做一个全面检查,却怎么也没有想到,一番检查后,儿子竟然会被确诊为孤独症!陈勋虎难以置信。
陈勋虎,1977年5月出生于海南省万宁市。22岁那年,他从江西一所大学毕业,进入海口市一家科技公司担任技术员。2002年,在一次工作中,他结识了后来的妻子夏佩君。夏佩君是湖南省益阳市人,在海口市一家酒店担任经理。
当时,陈勋虎去夏佩君的酒店进行软件日常维护,夏佩君负责协助他。之后,在领导的撮合下,他们走到了一起。相恋一年后,他们在海口买了房,于2004年1月步入婚姻的殿堂。
婚后,陈勋虎从之前的公司离职,自己创业成立了一家技术公司。没多久,夏佩君就怀孕了。2006年8月,儿子陈兴融出生了。年纪轻轻,事业有成,家庭幸福,陈勋虎一家三口的日子过得令人羡慕。夫妻俩对儿子也寄予厚望,希望他将来能够成才,却没想到,儿子竟被诊断为孤独症!
一时间,夫妻俩都无法接受这个事实,又辗转带着儿子去了几家医院,几乎所有的医生都说融融有明显的“缺乏眼光对视”和“呼叫无反应”,这是孤独症的典型表现。医生建议,趁孩子年纪小,尽早干预。
回家后,陈勋虎上网查询了很多孤独症的信息,他意识到,孤独症不只是简单的发育迟缓,随着年龄的增长,还会有不同程度的社交障碍,兴趣狭窄和行为刻板等症状,大多数孩子的预后效果较差。
迷茫,无助,悲伤,甚至有些愤怒,最后都化作了不甘心。陈勋虎无法接受儿子变成那个样子,近乎疯狂地在网上查资料,也加了很多孤独症的社群,接触国内外的家长和专家,跟他们寻医问药,期待着能找到一味“良药”能够治愈孤独症。
这期间,陈勋虎经历了被骗,也曾长途跋涉带儿子四处治疗,可天不遂人愿。没有“良药”,陈勋虎就开始对儿子进行高需求的干预治疗。
为了让儿子能够开口说话,陈勋虎不惜花高价为儿子请老师做一对一的口肌训练。每次口肌训练,融融都痛得哇哇大哭,可为了融融能够康复,陈勋虎强忍着心疼,不去看儿子的样子。
2008年10月,为了让儿子得到更好的治疗,陈勋虎把刚满2岁的儿子送入一所治疗孤独症的封闭式学校。整整三天,他没有看到儿子,耳边却似乎总能听到儿子撕心裂肺的哭泣声。最终,夏佩君无法接受儿子不在身边,坚持和陈勋虎一起去学校将儿子接回了家。
这之后,陈勋虎又经过多方打听,得知广州中山大学第三医院有一个关于孤独症的培训,对治疗孤独症儿童十分有帮助。他不惜将公司的一切事务委托他人,带着妻子和儿子远赴广州,一下飞机就去医院排队报名。他不在乎花多少钱,费多少精力,只要能够对儿子的病有帮助,他都愿意试试。
然而,儿子的病情没有丝毫起色,甚至还患上了严重的睡眠障碍。妻子心疼孩子,受不了这样没完没了的治疗,夫妻间的矛盾与日俱增。陈勋虎觉得妻子心软,舍不得孩子受罪,可他更无法接受孩子一辈子与孤独症为伴。在广州治疗了一段时间,他让妻子回去工作,独自带着儿子去了北京。
有一次,陈勋虎带儿子外出,中途上了一次卫生间。当融融从卫生间出来的时候,由于身体协调性不好,不小心碰触到了一位阿姨。那位阿姨顿时大惊失色,抓着融融的手,说他没教养。陈勋虎深知,儿子肯定不是故意的,他只是习惯性想张开双手走路,可他却无法向外人吐露儿子患有孤独症,只能不断跟对方道歉。
这之后,陈勋虎变得更加焦虑。距离融融被诊断孤独症已经2年了。这2年里,陈勋虎一心想要将儿子治好,可为何上天这么残忍,儿子的病毫无起色。他觉得再继续下去,他就快要疯掉了。
就在这时,一部关于孤独症的电影《海洋天堂》上映,孤独症孩子也渐渐被人熟知。看完这部电影,夏佩君泣不成声,她哭着对丈夫说:“我们接受现实吧,也许融融终其一生也只能这样。”陈勋虎既心疼又无助。
他抱着最后一丝希望,找到一位自闭症家庭精神分析专家,专家在得知他的经历后,对他说:“我很佩服你,在中国更多家庭是妈妈带着孩子来学习,很少看到爸爸。虽然你的孩子被诊断为孤独症,但孩子只是你的一部分,不能成为你的全部,你还有夫妻关系,朋友关系等,这些都是你的角色,你得先做好自己的本色,再做好角色。”
那一刻,陈勋虎恍然大悟。他突然觉得自己以前的做法是不科学的,甚至有点“疯狂”,总想着怎么改变孩子,让他跟普通孩子一样,却没把精力放在如何支持引导孩子成长方面。儿子只是患了孤独症,不是一块泥巴,不是他想捏成什么样子就能捏成什么樣子的。
陪你孤独:绝望的土壤挖掘希望
陈勋虎决心改变自己。他主动向妻子道歉,承认自己此前太过心急,用错了方式。他以为妻子不会理解,没想到妻子竟很快原谅了他。
夏佩君深知丈夫对儿子的爱不比自己少。她依稀记得,当初得知儿子患病后,婆婆曾劝他们再生育一个孩子,陈勋虎却拒绝了,他几乎将自己所有的时间和精力都给了儿子,她没有理由去责备一个爱子心切的父亲。
此后,夫妻俩都尝试着改变,开始真正接受孤独症可能会终其一生伴随儿子,他们应该做的是教会自己及儿子与孤独症共存。
陈勋虎也反思自己。此前,他太过依赖于机构和医院,总是带着儿子马不停蹄地奔波在路上。可如今,在翻阅了大量研究资料之后,他觉得家长主导的干预可能会更有效地改善孤独症儿童。
于是,他和妻子做分好工,让妻子正常上下班,他主动扛起了陪伴孩子的责任。
这之后,陈勋虎开始耐下心来教儿子,一段时间后,陈勋虎发现儿子善于用视觉去理解每一个行为动作。于是,他尝试用有直观视觉效果的“结构化教学”——在传授某种生活技能时,将它分解成尽可能详细的步骤,然后不断地调整,精简。
就比如教儿子洗碗,他将洗碗的每一道程序都打印成一张张照片贴在墙上。从第一步穿围裙开始,之后是收拾碗筷,把碗筷集中放到洗碗池的左边,再拿海绵清洗,然后依次放到消毒柜……
这些普通人做起来很简单的事,在融融眼里则可能需要10个步骤。但好在一段时间后,他真的能记住每一个动作,成功学会了洗碗。这之后,陈勋虎用同样的方式教会了儿子叠衣服,整理房间。
在陈勋虎的努力下,儿子终于学会了吃饭,上厕所等生活技能。虽然他无法对爸爸说一句“辛苦了”,但他能用额头碰额头的方式向爸爸表达爱意了。儿子的每一次进步,陈勋虎和妻子都欣喜不已,觉得哪怕付出再多也值得。
融融五岁那年,陈勋虎听说游泳能增强孩子的肺活量,提升发音清晰度,便决定带儿子去学游泳。起初,他请教练教儿子游泳,但由于儿子不好沟通,教练反复要求他把手滑到位,融融始终理解不了。最后,几乎没有教练愿意教他。
好在陈勋虎认定的事从来不愿意轻易放弃。既然没人愿意教儿子,他就自己教。妻子犹豫地问他:“你能行吗?”没有人知道,陈勋虎其实是个旱鸭子,且小时候溺过水,一度十分怕水。但为了孩子,他决心拼了。
那时,海南没有室内泳池,陈勋虎日复一日地带着儿子在室外游泳池里泡着,哪怕被晒得皮肤黝黑,也从来都没有放弃过。他还买回很多书,又在网上下载了很多游泳视频,一个动作一个动作跟着学,学会了就去教儿子。三个月过去了,儿子始终没有学会游泳,陈勋虎却已经游得很熟练。
记得有一次,陈勋虎在教儿子一个新动作时,儿子怎么都不会。陈勋虎也很着急,焦虑。可他发现,他一着急,儿子的情绪就会失控,甚至一度抗拒下水,嘴里嚷嚷着“不要”,陈勋虎又要忙着安抚儿子。这之后,每当陈勋虎沉不住气的时候,就会潜进泳池里憋气,逼自己冷静。他会反思自己哪里做得不对,找各种方法,站在儿子角度去思考,如何让他更好地理解。就连睡觉时,他都在摸索。
功夫不负有心人,没多久,陈勋虎就借助结构化教学“开发”了一整套室内和室外的游泳训练系统,那是他为儿子量身打造的系统。他将游泳的动作和步骤拆分成一个个动作,一步一步教儿子。每一天,家里的课程表上清晰写着各种训练项目,“健腹轮85个、吊环50个、抱头深蹲80个、蝶泳划手50个……”每完成一个就打个钩。他还就地取材,借助沙发、柜子、健身球等辅助儿子练习游泳动作。等他熟练了,有了肌肉记忆再带他去泳池。
终于,在他的耐心引导下,儿子一步步学会了憋气、游泳的肢体动作。当他第一次看到儿子能够在水里把头探出来呼吸时,他知道他的苦心没有白费,紧紧抱着儿子,直呼:“你太棒了。”融融虽然无法用言语回应,脸上却也闪动着光芒。
这之后,为了让儿子学会更多的技能和本领,陈勋虎将儿子送进了一所小学。虽然陈勋虎的大部分精力都用来培养融融的生活技能,但也从来没有忽视他的学习。入学后,融融得到了老师和同学的爱护,很快就融入其中。
与此同时,陈勋虎也做了一个大胆的决定。他彻底退出之前经营的一家公司,把更多精力放到与孤独症相关的社会工作方面,并成为海口海燕心智障碍者家庭支持中心的创始人,向大家普及孤独症知识,他也因此荣获2015年“感动海南十大年度人物”称号。
星河滚烫:特奥冠军爸爸打造
2017年,一次偶然的机会,陈勋虎结识了海南省特奥游泳队的一位主教练。这位主教练是海南师范大学体育学院的教授,退休后继续带领残疾人游泳,是一位特别有爱心的教练。
然而,这位主教练看到融融的表现后,并没有吃惊,也没有表扬,反而对陈勋虎说:“融融游泳的动作都是錯误的,也达不到专业的水平。”此前,陈勋虎一直抱着“游泳姿势并不重要,重要的是会游泳”这一想法,但他和儿子也付出了极大的心力,主教练的话一度让他感到十分挫败。
可冷静下来,陈勋虎觉得教练也没错。融融的动作不像是蛙泳,也不像是自由泳,一度还被他戏称为“融泳”。从专业的角度来看,确实不规范。
当时,融融已经临近小学毕业,在学习上已经越来越力不从心了,上学对他来说已经是一件非常痛苦的事。儿子小学毕业那一年,陈勋虎做了一件令所有家长都难以置信的事,让他休学,走游泳运动员的路线。
这之后,为了让儿子在游泳这条路上走得更远,陈勋虎开始改变策略,对儿子进行专业的训练。每天,他都跟在主教练身后学游泳,哪怕为他拎包,只要能从他那里学到半点教学的本领和技巧,他都心满意足。
起初,教练也疑惑,别人来找他都是跟他学游泳的,只有陈勋虎竟然是来学怎么教游泳的。可只有陈勋虎知道,其他人哪怕有肢体不便,但至少脑子是灵活的,很容易理解教练所说的规范动作,可融融不能。所以,他必须自己教儿子,他先要让自己专业了,儿子才会得到专业的训练。
带着这样的信念,陈勋虎也顾不得别人异样的眼光,在主教练教学的时候,他就在一边观察,遇到不懂的就问。陈勋虎是一个爱钻研的人,学习主动性很强,几次下来,竟还能帮主教练指导其他学员。终于,在他的软磨硬泡下,2019年,主教练破格让他成为自己的助理教练。
当真正用专业的眼光去看儿子,陈勋虎知道自己此前的想法是错的,好在儿子对游泳十分痴迷,也愿意付出努力。于是,陈勋虎决心从头开始。当时,融融学习蝶泳的腿部动作已经学了两年,但动作并不规范,在遇到脚不平衡或改善犯规动作时,陈勋虎就用橡皮筋把他的腿绑起来,辅助他平衡发力,通过腹部发力来带动腿部发力。
一开始,融融也会感觉不舒服,但他知道爸爸是为了他好。每当他不知道腹部发力时,陈勋虎就用手敲他的肚子,给他一个信号,他似乎很快理解了爸爸的意思,开始用肚子发力。
这一年,陈勋虎跟随主教练带队去天津参加比赛,融融也在其中。那几天,陈勋虎不辞辛苦地带着儿子在水下模拟了三天。比赛那天,陈勋虎一直在站台上陪着融融,他看到融融入水,游得十分顺畅,内心很激动。可最终,裁判竟判融融犯规了。
望着儿子失落的眼神,陈勋虎心如刀割。他从其他人那里找到拍摄游泳比赛的视频,反复琢磨,最后发现,原来儿子在还没近岸时,看到了裁判手势,提前起水了。陈勋虎内心有一种说不出的滋味,他不能去责备儿子,因为他知道儿子尽力了。
回来后,陈勋虎决心去做一个真正的教练,给儿子更全面的教学。2020年,陈勋虎开始自学、备考,他一连报了游泳救生员国家职业资格、社会体育指导员(游泳)国家职业资格和社会工作师国家职业资格三场专业考试。
这三场考试,因为涉及很多专业知识,陈勋虎几乎是拿出了头悬梁锥刺股的决心去学习理论知识。虽然理论知识很快过关,但让他感到压力山大的是实际操作。当时,和他一起参加考试的都是体育学院的学生,而陈勋虎已经40多岁了,光体能一项,他就比不过。
可陈勋虎还是拿出了很大的恒心,从跑步开始锻炼自己的体能。从最初跑两三公里,到后来十几、二十公里,再到马拉松。陈勋虎前后跑了一万五千多公里,体能得到了很大的提升。陈勋虎还很怕水中救生技能考试。临近考试那段时间,他一下水就感到头疼欲裂,一度以为自己是不是得了什么重病。可為了能够顺利通过考试,他强忍着头疼一直坚持训练,终于拿到了资格证书,成了一名专业的救生员和教练员。
2021年初,陈勋虎被聘为海南省特奥游泳队的主教练。这一年,在全国第十一届残运会暨第八届特奥会中,融融斩获特奥项目五枚游泳比赛奖牌,其中一枚是200米自由泳金牌。融融也因此成为当之无愧的全国冠军。
因为儿子的原因,陈勋虎自然而然地更关心孤独症这个群体。他觉得,对于一些有心智障碍的儿童来说,学会游泳不只是一项运动,更是一项关键时可以救命的技能。据统计,心智障碍儿童很容易发生走失,他们走失后最大的风险就是溺水。
想到这些,陈勋虎开始试着把关于孤独症上的游泳教学经验用在特殊孩子身上。他根据每个孩子的不同个性,为他们量身打造游泳教具。时间一长,全国各地有很多家长带着孩子慕名而来。2022年底,陈勋虎荣获第二届海南省优秀社会工作人才奖。
2023年,陈勋虎在海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会上带领海口残特奥游泳队共获11枚奖牌,取得了优异成绩。
这几年,为了能够照顾儿子更久一些,陈勋虎戒掉了此前一直没能戒掉的烟,还培养起跑步的爱好。他竭尽所能教会了儿子所有的生活技能,也学会了接受他的平庸,和他一起成长进步。陈勋虎深知,也许儿子终其一生都无法和其他同龄孩子一样,但那又何妨,他已是最好的自己。而自己也成了一个与从前全然不同的爸爸。
编辑/包奥琴
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