藕汪汪,李玉红,樊 华,周 颖,陶训功
儿科手术是挽救患儿生命、治愈疾病的重要手段,但手术本身也会带来各种各样风险,父母作为患儿照顾者,可能会产生一系列心理问题(如焦虑、抑郁、创伤后应激症状等)。2003年美国国家儿童创伤应激网络中心(National Child Traumatic Stress Network,NCTSN) 将“儿童及其家人对疼痛、伤害、严重疾病、医疗程序和侵入性或令人恐惧的治疗经历的一系列心理和生理反应”称为儿科医疗创伤应激症状(pediatric medical traumatic stress,PMTS)[1]。Turgoose等[2]Meta分析表明,手术患儿父母的PMTS发生率为23%,这不仅影响自身日常功能,包括共病的心理健康问题,如自杀意念、饮食障碍、睡眠障碍和不良的家庭关系等,而且还会影响育儿实践和满足儿童医疗照护需求的准备情况[3]。当父母变得过度焦虑和创伤后压力反应大时,创伤应激症状的潜在风险可能会被夸大,并传递给子女,影响患儿的情绪[4]。国外对手术患儿父母PMTS研究日趋成熟,证实了父母有发生PMTS的风险,然而国内起步较晚,手术患儿父母PMTS相关研究较少,尚处于初级阶段。因此,本文对手术患儿父母PMTS的相关概念、研究现状、测评工具及其影响因素等方面进行综述,为国内深入开展相关研究,完善手术患儿父母心理健康管理提供参考。
PMTS是多种儿科疾病的潜在创伤性医疗事件后的一种常见反应,主要包括应激相关障碍,如急性应激障碍(ASD)和创伤后应激障碍(PTSD),但也被更广泛地概念化,包括未上升到病理水平的唤醒、回避和重新体验症状[5]。PMTS可称为创伤后应激症状(PTSS)集群,即侵入、回避、唤醒增加和与创伤事件有关的负性认知和情绪改变,但这些症状可能不符合PTSD或ASD的全面诊断标准。具体而言,侵入是指对创伤事件的持续再体验;回避是指持续回避与创伤相关的刺激并使总体反应麻木;唤醒增加是指难以入睡或保持睡眠、易怒或愤怒爆发、注意力难以集中、过度警觉和过度惊吓反应的持续症状。
越来越多的研究证据支持父母PMTS的发生,研究表明:20%~30%的父母在儿童患病或经医院治疗之后经历了持续的PMTS[1]。Burgess等[6]研究表明,儿科医疗事件后父母PMTS的发生率为30.3%。国外学者Price等[3]将PMTS归入到医疗创伤应激轨迹模型中,指出医疗创伤应激可能出现在疾病和诊疗过程中的不同阶段。该模型以家庭为中心,强调医疗创伤事件对整个家庭成员所造成的影响。模型主要分为3个阶段,每个阶段代表儿童和家庭对潜在创伤性医疗事件的一段经历,每个阶段大致对应一段时间。阶段Ⅰ:创伤周围,包括最初的潜在创伤性事件(PTE)和周围事件;阶段Ⅱ:早期、持续和不断演变的反应,包括积极的医疗和相关需求;阶段Ⅲ:较长期的PMTS,指的是超过积极医疗结束的时间,突出了创伤反应持续数月或数年的可能性。
无论儿童对住院手术的敏感度及知晓度如何,儿童住院行手术治疗对父母来说都是潜在创伤事件,从而表现出一系列心理压力反应,大部分处于这种情况的父母会自行痊愈,不会出现慢性心理症状,但少部分会发展成PMTS[7]。因此,明确PMTS的发生及发展轨迹,确定手术患儿父母PMTS影响因素,构建影响因素的预测模型,是今后值得研究的方向,以期尽早识别PMTS高发人群,进行预防性干预,减轻心理创伤压力,降低其影响长期身心健康的风险。
2.1 国外研究现状 国外关于手术患儿父母PMTS研究起步较早,主要集中在儿童心脏、神经外科和先天性畸形等大手术上。对于心脏手术,Franich-Ray等[8]调查显示27%的父母在患儿手术后1个月符合ASD的诊断标准。Beaudoin等[9]对神经外科手术患儿父母研究显示44.6%的父母符合PTSD的标准。Bevilacqua等[7]指出约48%先天性畸形手术的父母在手术后6个月符合PTSD的标准。以上研究表明,父母在经历患儿心脏、神经外科等大手术事件后均会发生PMTS,但各研究之间异质性较高(I2=91%),测评工具和测量时间可能会导致PMTS发生率的差异[2]。同时,缺乏PMTS术前和术后的动态变化,很难得出手术前父母是否已经存在PMTS。另国外许多研究均为横断面研究,缺少纵向数据,无法观察手术对父母身心的远期影响。最后,对于普通手术患儿父母研究较少,且暂未检索到手术患儿父母PMTS影响因素研究的文献。
2.2 国内研究现状 国内在关于手术儿童父母心理状态方面主要集中在焦虑[10]、抑郁[11]、创伤后成长[12-13]及应对方式[14]上,较少关注创伤应激反应,仅董林等[15]针对发育性髋关节脱位(DDH)的患儿父母,通过随机对照试验验证了接纳承诺疗法能有效降低父母PTSD。关于患儿父母PMTS影响因素研究也相对较少,肖娜等[16]研究显示白血病患儿父母创伤应激症状水平高,认为疾病确诊时间、是否独生子女、父母年龄、工作状态、患儿性别是白血病患儿父母PTSD的影响因素。综上所述,国内关于手术患儿父母PMTS方面研究起步晚,目前仍处于初级阶段,研究者可参照国外医疗创伤应激轨迹模型,结合我国父母育儿观及价值观,纵向研究国内父母PMTS发生及其轨迹,构建影响因素预测模型,实现早期对父母高危因素进行干预,减轻父母心理痛苦,缓解其创伤压力。
国外学者对手术患儿父母PMTS测评工具并未统一,目前使用较多的量表有创伤后应激障碍检查表第5版、事件影响量表-修订版、创伤后应激障碍诊断量表、急性应激障碍量表、临床用创伤后应激障碍诊断量表,均具有良好的可靠性。
3.1 创伤后应激障碍检查表第5版 创伤后应激障碍检查表第5版(The PTSD Checklist for DSM-5,PCL-5)[17]:该检查表根据DSM-5中PTSD关于症状群B、症状群C、症状群D、症状群E等4个维度症状的标准而制定,包括20个条目组成的4类核心症状群:侵入症状、回避或麻木症状、负性情绪和认知改变症状、唤起和反应性改变症状,采用Likert 5级评分,从“从不”计为0分,到“严重”计为4分,总分0~80分,诊断标准为33分时,PCL-5量表诊断准确度最高[18-19]。该量表是目前国内外应用最广泛的PTSD症状自评式量表,具有良好的信效度[20-21]。该量表的Cronbach′s α系数为0.96。
3.2 事件影响量表-修订版 事件影响量表-修订版(Impact of Event Scale-Revised,IES-R):该量表由Weiss等[22]根据DSM-Ⅳ分类标准修订完成,应用于评估个体创伤后的应激反应,量表包括侵入、回避和高唤醒3个维度,采用Likert 5级0~4分评分法,总分88分,评分越高,提示事件对个体的影响越大,PMTS越严重。我国学者郭素然等[23]于2007年汉化成中文版IES-R,Cronbach′s α系数为0.89。IES-R已经在国外被广泛地应用于NICU患儿父母、先天畸形手术患儿父母等各类人群PTSD的评估中,具有良好的信效度[24-25]。然而该量表在我国手术患儿的父母创伤应激评估和筛查中应用不多,在该人群中应用的信效度有待检测。
3.3 创伤后应激障碍诊断量表 创伤后应激障碍诊断量表(The Posttraumatic Diagnostic Scale,PDS):由Foa等[26]于1997年根据DSM-Ⅳ分类标准编制,是评估创伤后压力的自我报告量表。该量表由4个部分、共49个条目组成,采用Likert 4级评分法,分为0~3分,总分51分,得分越高,创伤应激症状越严重。该量表目前已被翻译成多种语言[27-28],在国外被用于评估手术患儿父母的疾病相关PMTS[29]。Su等[30]于2020年在中国台湾对此量表进行了汉化并对地震幸存人群进行应用研究,表示该量表具有优异的内部一致性(Cronbach′s α系数为0.94~0.95)。 但此量表在中国大陆地区的信效度有待进一步验证。
3.4 急性应激障碍量表 急性应激障碍量表(Acute Stress Disorder Scale,ASDS):是Bryant等[31]于2000年根据DSM-Ⅳ分类标准编制而成, 主要用于评估个体急性应激症状(创伤事件后的2 d至4周内)的严重程度。该量表包含分离、侵入、回避和高警觉4个维度,共19个条目,采用Likert 5级1~5分评分法,得分越高,急性应激症状越明显。当分离症状分量表的得分≥9分且其他3个分量表的总分≥28分时,可判断为ASD高危病人[31]。该量表中文版Cronbach′s α系数为0.89。该量表目前国外被应用于新生儿父母及心脏病患儿父母[32-33],然而该量表在我国手术患儿的父母创伤应激评估和筛查中尚未检索到,在该人群中应用的信效度有待检测。
3.5 临床用创伤后应激障碍诊断量表 临床用创伤后应激障碍诊断量表(Clinician Administered PTSD Scale,CAPS)[34]:该量表是由美国PTSD国立研究中心基于DSM-Ⅳ分类标准基础上制定的半结构式访谈量表,主要用来评估过去1周内的创伤应激症状,是精神科医生用于临床诊断PTSD的最常用工具。该量表包括30个项目,涉及17个核心症状和8个相关症状,包括反复体验、回避和高警觉3个维度。采用Likert 5级评分法,总分为0~136分,当总分大于65分时即可诊断为PTSD。CAPS目前国外被广泛运用在不同领域如心理测量、心理治疗、临床试验对照研究的创伤人群中[35-36],评分者间信度及重测信度≥0.90。中文版Cronbach′s α系数为0.91,3项分量表的Cronbach′s α系数分别为0.86,0.83,0.77[37]。
4.1 患儿因素
4.1.1 患儿住院时间 Karadeniz cerit等[36]关于癌症手术的儿童母亲PMTS研究中指出手术住院时间长是其影响因素,这一影响因素在Helfricht等[38]和Bevilacqua等[7]其他手术患儿父母研究中得到证实。
4.1.2 患儿疾病严重程度 Nagatas-ìchi等[39]在儿童手术研究中发现,儿童疾病严重程度与父母PMTS呈正相关。然而Burgess等[6]的Meta分析指出因先天性疾病接受手术儿童中,疾病严重程度对父母PMTS无统计学意义。
4.2 父母因素
4.2.1 父母性别 研究表明,父母PMTS发生率不同,母亲高于父亲[40],报告PTSD的母亲比例高达13.3%,报告PTSS母亲比例高达43.3%[41]。然而另一篇关于心脏体循环手术的患儿家长研究显示,父亲和母亲心理失调的风险同样很高,父母PMTS发生率无显著性别差异[38]。目前,对手术患儿父母PMTS 的研究对象较少集中在父亲。因此,未来护理人员要注意研究对象的选择,从而进一步验证性别对PTSD的影响。
4.2.2 父母对疾病不确定感 一项Meta分析显示:在儿科医疗事件后,父母对疾病不确定感是父母PMTS的相对影响比较大的风险因素[6]。Wolfe-Christensen等[42]在接受外生殖器成形术儿童父母的研究中,也论证了此点。
4.2.3 父母的焦虑、抑郁等心理状况 父母作为手术患儿的主要照顾者,会经历一系列心理负担。Stokes等[33]通过对心脏手术的儿童父母进行为期2年的随访发现,心脏手术后不久父母的心理健康状况对父母患PTSD的长期风险影响最大,而不是病人的内在特征和任何术后并发症。
4.2.4 父母社会支持 一项Meta分析表明,社会支持水平是父母PMTS的重要影响因素[2]。缺乏家庭和社会支持的父母PMTS更重[43-44]。
4.2.5 父母应对方式 不同的应对方式在父母PMTS的发生发展中起着不同的作用。Diffin等[45]在接受心脏手术的新生儿父母研究中指出应对方式是父母心理压力的主要影响因素。
4.2.6 父母的既往创伤史 Sareen[46]指出经历过创伤的成人更容易发生PMTS。另一项研究发现PICU患儿父母既往创伤史越多,适应能力越差,越容易发生PMTS[47]。
4.2.7 父母教育程度 Scrimin等[48]在154名行择期手术的患儿父母研究中报告,较低的专业和教育水平与较高的PMTS相关。然而,对NICU患儿母亲研究发现,随着受教育程度的增加,其发生PTSD的风险增加17%[49],这与之前研究相反。另有研究发现,母亲文化程度与其PMTS症状无明显关系[50],这一因素值得进一步研究。
4.2.8 其他影响因素 也有研究认为:父母社会经济地位指数(SES)[51]、患儿并发症[33]、患儿手术类型[48]、患儿手术次数[9]等因素为父母PMTS危险因素,但相关论证研究数量较少,未来需要进一步探讨。
国外研究显示,父母面对患儿手术时会发生PMTS,且不同调查方法显示手术患儿父母PMTS发生率有所差异。然而国内学者针对手术患儿父母PMTS的研究报告较少,主要集中在围术期间患儿父母焦虑、抑郁及创伤后成长等领域,未来可拓宽手术患儿父母PMTS的研究领域,观察父母的PMTS发生及其轨迹,构建影响因素预测模型,从而通过早期干预来减轻父母PMTS发生。目前尚缺乏针对手术患儿父母PMTS的特异性测量工具。因此,未来可尝试研究适合中国国情的PMTS测评量表,为深入开展相关研究,完善手术患儿父母心理健康管理提供基础。