不同理论模型在非正式照顾者照顾负担中的应用进展

罗 慧,田凌云,冯心语,李卫娟,杨海帆,谭 欣,李映兰,2*

(1.中南大学湘雅护理学院 湖南长沙 410013;2.新疆医科大学护理学院)

在我国,对患者的长期照顾很大限度依赖于家庭成员的非正式照顾。非正式照顾者又称家庭照顾者,是指在家庭生活中与被照顾者存在亲缘关系,主要承担家庭中被照顾者的生活照顾、情感支持和经济支持任务,通常未经过专业知识、技能的学习与培训,不需要支付报酬[1]。照顾负担是压力反映的一种结果,指照顾者为存在身体或心理障碍的人们提供照顾时受到的来自身体、心理、经济、社会等多维度的压力负荷[2]。《中国老龄化和健康国家评估报告》针对我国社会现状指出:非正式照顾者在承担照顾责任时,心理、情感、体力等方面均会承受沉重的负担,若无法妥善应对,不仅会影响非正式照顾者的身心健康,降低其生活质量,还会影响患者预后,因此,关注非正式照顾者照顾负担尤为重要[3]。目前,研究大多聚焦于患者,较少关注其身边的照顾者。本文通过介绍非正式照顾者照顾负担相关理论的内涵及应用,多层次、多角度探讨非正式照顾者照顾负担的影响因素,为更有效地实施减轻非正式照顾者照顾负担的措施、改善其身心健康提供参考依据。现综述如下。

1 理论介绍及应用

1.1 时机理论 时机理论(TIR)是Cameron等[4]于2008年在研究和总结脑卒中患者非正式照顾者的照顾需求时提出。TIR基于脑卒中患者病情的发展,提出了疾病发展的5个时期:疾病发生及诊断期、稳定期、出院准备期、调整期、适应期,其中,前两期发生在急性护理期,第3期发生在急性护理或康复期,后两期发生在家或社区[5]。该理论主要强调非正式照顾者在疾病的不同阶段照顾体验和需求随时间而动态变化,以期在疾病的不同发展时期为照顾者提供相应的知识、情感、技能支持。TIR已应用于脑卒中、急性心肌梗死等患者非正式照顾者照顾负担研究领域中。王姗姗等[6]在TIR的指导下,对处于疾病不同阶段的急性心肌梗死患者非正式照顾者进行半结构化访谈,发现在疾病诊断和稳定期,非正式照顾者在承受巨大压力的同时还需投入到照顾患者的工作中,渴望得到他人的关爱和支持;在出院准备期,非正式照顾者担忧自身能力是否能承担独自照顾患者的任务,从而产生无助感,可协助其制订个性化的康复计划,增强信心;在调整期及适应期,非正式照顾者难以判断自己为患者提供的照顾是否正确而渴望得到专业帮助,可加强与医院及专业人员的联系,以延续家庭护理。该研究证明,非正式照顾者照顾需求是动态变化的,医务人员可根据患者病情进展的5个时期对非正式照顾者进行阶段性干预,满足其照顾需求,减轻照顾负担。但目前已有研究的样本量较小,不具有普遍性和可推广性,今后可进一步扩大样本量,延长随访时间,以观察TIR为指导的干预措施的长期效果。

1.2 压力与应对理论 压力与应对理论由美国心理学家Lazarus于20世纪80年代从认知行为角度提出,认为压力是人与环境共同作用形成的结果,当环境或内部的需求消耗超过个人、社会等资源时,会产生身心不适感,呈应激或压力状态。该理论包括压力源、中介因素及压力反应3个核心变量,在非正式照顾者背景下,照顾负担为“压力源”,非正式照顾者出现的各种不良反应,如疲乏、抑郁、焦虑、孤独等,为“压力反应”,压力源是否会引起非正式照顾者产生“压力反应”是由“应对方式”“社会支持”“认知评价”这些中介因素决定。目前,压力与应对理论主要应用于癌症患者非正式照顾者照顾负担研究领域。邾萍[7]将该理论应用于乳腺癌患者非正式照顾者照顾负担与生活质量的研究中,发现乳腺癌患者非正式照顾者普遍存在中重度照顾负担,主观支持、配偶生活应激事件、家庭人均月收入、睡眠时间、患者病情严重程度和肿瘤分期是影响非正式照顾者照顾负担的主要因素,这些因素造成非正式照顾者的身心健康状况变差,导致其生活质量下降,而社会支持能够调节照顾负担对生活质量的负面影响。压力与应对理论提示医务人员可对非正式照顾者进行健康教育,提高其对疾病的认知、优化非正式照顾者压力应对方式、鼓励非正式照顾者从多渠道获取社会支持等措施,缓解非正式照顾者的照顾负担,从而改善其生活质量。未来可将压力与应对理论应用于不同种类慢性疾病的研究,并基于该理论开展干预性研究,从而有效缓解非正式照顾者照顾负担。

1.3 Pearlin压力过程模型 压力过程模型是Pearlin于1990年提出,该模型包括4个部分,即压力的背景、来源、中介和结果[8]。压力背景指患者和照顾者的社会人口学背景及护理史,贯穿整个压力过程;压力源是指可能给非正式照顾者造成问题的条件或经历;压力的中介指非正式照顾者的个人和社会资源,是一种保护性因素,可调节压力源及压力背景对可能的负面结果的影响,当中介因素无法调节压力时,就会影响非正式照顾者的身心健康[9]。目前,该模型在阿尔茨海默病患者非正式照顾者中已进行长期探索,后被广泛应用于失智症、癌症等患者非正式照顾者的研究中。周杨等[10]研究结果显示,失智老人非正式照顾者的主观负担较重,在压力背景方面,非正式照顾者的年龄及其与失智老人的关系会影响非正式照顾者的照顾负担;照顾任务的数量、失智老人的行为问题及疾病阶段,是非正式照顾者面临的主要压力源;而非正式照顾者的健康状态及其获得的社会支持能够减轻压力背景、压力源带来的照顾负担。Pearlin压力过程模型从患者、非正式照顾者、社会支持等多角度综合探讨照顾负担发生的因素;但目前仍存在以下局限:对压力源的探讨侧重于社会经济因素,忽略了物理环境因素如安装医疗设施、调整照明状态等的影响;中介因素的研究中,侧重于对非正式社会支持的研究,多为来自亲友、家人的支持,而忽视了政府、社区支持的作用;研究结果更关注非正式照顾者的心理健康,对生理健康如睡眠障碍、疲劳、疼痛等关注较少。

1.4 工作需求-控制模型 工作需求-控制模型(JDC)源于职业心理学,是Karasek于1979年提出,该模型包含工作需求和工作控制2个主要变量,并假设工作压力和随之而来的健康风险是由高工作需求和低工作控制的共同影响造成的[11];最初应用于职业压力领域,后被扩展应用到非正式照顾者群体。在非正式照顾的背景下,照顾要求指非正式照顾者为被照顾者做或代替被照顾者做的事,即非正式照顾者需要完成的照顾任务量,与被照顾者的身体和心理社会限制程度直接相关。通常情况下,照顾要求越高,非正式照顾者的照顾任务越多,感受到的负担就越大。个人控制指非正式照顾者个人控制过度照顾行为或照顾任务的能力。JDC模型被应用于脑卒中患者及心力衰竭患者的非正式照顾者群体,解释和预测照顾任务如何影响非正式照顾者照顾负担。Molloy等[12]研究结果显示,照顾需求和控制与非正式照顾者的焦虑、抑郁有关,较高的照顾需求和较低的控制与较高的焦虑和抑郁水平相关,增加非正式照顾者对脑卒中患者康复的感知控制,可减轻焦虑和抑郁。JDC模型从照顾需求和控制出发分析了引发非正式照顾者照顾负担的原因,提示医务人员可对非正式照顾者进行疾病相关知识的教育,从而使其能有效应对和解决患者的照顾需求,继而降低非正式照顾者高照顾负担的风险。但该模型只考虑了可控因素对照顾负担的影响,忽视了非可控因素,如非正式照顾者的性格特征、社会支持等。

2 改善非正式照顾者照顾负担的措施

2.1 关注非正式照顾者照顾需求的动态变化 时机理论认为,在疾病的不同阶段应对非正式照顾者提供适合阶段照顾需求的支持及针对性帮助,但目前非正式照顾者在患者治疗和康复不同阶段的需求并未得到满足[5]。有研究发现,疾病诊断期为非正式照顾者提供患者疾病诊断、治疗及预后相关信息,可缓解非正式照顾者因对当前患者患病状况的未知而产生的焦虑;在出院准备期,为非正式照顾者提供出院后日常指导及如何获取社区服务资源,可帮助非正式照顾者树立信心,顺利完成医院到家的过渡[13]。因此,医护人员可贴合非正式照顾者照顾需求的动态变化,以其照顾需求为导向,为不同护理环境下的患者及非正式照顾者提供专业的信息、培训和情感支持,在满足患者需求的同时减轻非正式照顾者的照顾负担。

2.2 鼓励非正式照顾者积极应对 根据压力与应对理论,非正式照顾者在进行照顾活动时采取积极的应对方式可帮助其克服照顾过程中产生的压力、不确定性及各种困难,使非正式照顾者做到自我身心调适,从而体会到照顾活动带来的如被需要和重视、自我认同、照顾能力及健康相关知识提升、满足感等积极感受[14]。然而,少数非正式照顾者能采取积极的方式应对照顾活动。因此,建议医护人员鼓励并引导非正式照顾者练习正向的自我对话、主动向医护人员寻求咨询、积极参加活动等认知策略,减轻个体不良情绪使其能以积极的态度面对疾病带来的挑战[15];同时,可通过提供奖赏、怀旧疗法等方式,帮助非正式照顾者在照顾过程中肯定自我价值,增加积极体验,从而拓宽其视野,帮助其成长,减轻照顾负担。

2.3 重视物理环境的作用 基于Pearlin压力过程模型对压力源的探讨发现,现有研究多集中于社会环境因素,忽视了物理环境对非正式照顾者的影响。有研究指出,家庭物理环境(安装医疗设施、调整照明状态)需因患者病情做出改变,这可能会成为非正式照顾者的压力源之一。Soilemezi等[16]在探讨家庭环境对阿尔茨海默病患者非正式照顾者的意义中发现,当非正式照顾者因感觉“舒适的家变得像医院或监狱”而想重建家庭环境时,其消极情绪会十分明显。因此,建议在患者治疗需求得到满足的情况下,尽量改善非正式照顾者居住和工作的环境条件,保护非正式照顾者生活方式和隐私不受干扰,增强被照顾者和非正式照顾者的身体健康,实现非正式照顾者舒适照护,减轻其身心压力。

2.4 提高非正式照顾者的照顾能力 JDC模型指出,非正式照顾者的照顾能力可有效改善照顾负担。照顾能力指照顾者对其角色的掌握程度,照顾者应具有疾病相关照顾知识、技能及能力,以满足患者需求[17]。有研究显示,非正式照顾者照顾能力偏低,与缺乏疾病相关知识、技能及消极的心理状态有关;低照顾能力不仅会影响其照顾信心,造成照顾负担,还会影响患者的生活质量[18]。因此,建议医护人员在患者住院期间应加强对非正式照顾者的健康教育及技能培训,提高其照顾能力,并充分赋权,让非正式照顾者积极参与医疗活动决策和照顾过程;同时应关注非正式照顾者的心理状况,给予其鼓励和支持,缓解负性情绪,提高非正式照顾者的照顾能力,进而促进个人控制能力的提升。

2.5 加大社会支持的力度 各照顾负担理论均强调了社会支持在减轻非正式照顾者照顾负担中的重要作用。有研究发现,良好的社会支持可有效减轻非正式照顾者的负性情绪,促进其身心健康[19]。Shiba等[20]研究发现,对非正式照顾者而言,亲密的非正式社会支持,如家人、朋友的心理疏导及支持资源能对非正式照顾者的心理健康产生积极的影响外,来自专业人员、公共服务机构提供的专业知识与实际性的支持减轻非正式照顾者照顾负担。因此,建议政府不断落实和完善医保政策、适当增加对弱势群体的福利支持、加大对大病患者的救助力度[21]。社区服务中心可积极开展特殊疾病相关知识讲座,加强公众对特殊疾病认知,以纠正偏见,减轻公众对特殊疾病患者及非正式照顾者的歧视;医护人员可对同一类疾病的非正式照顾者组建微信群,为其提供交流沟通的平台,提高非正式照顾者对社会支持的利用度。

3 小结

非正式照顾者照顾负担不仅会对非正式照顾者身心健康造成长期的负面影响,还会影响患者的康复效果、预后及生活质量。本文总结了TIR、压力与应对理论、Pearlin压力过程模型及JDC模型在非正式照顾者照顾负担中的应用,并基于理论提出了相应的干预措施,为指导非正式照顾者应对照顾任务、减轻照顾负担、提高生活质量及改善患者安全结局提供参考依据。同时,未来也需要积极开展对非正式照顾者社会价值、医护人员对非正式照顾者疾病相关知识、心理支持、为非正式照顾者提供政策支持等研究,全面关注非正式照顾者,有效发挥非正式照顾者在健康促进、健康维护中的重要作用。