造血干细胞移植患者性生活现状及影响因素的研究进展

潘政雯 周晓瑜 金爱云 周玮炜 章建丽 许丽炜 严月霞 黄旖旎

造血干细胞移植（Hematopoietic Stem Cell Transplantation，HSCT）是治疗血液系统恶性疾病和免疫系统疾病的重要手段[1]。随着HSCT技术的成熟，接受HSCT 的患者数量不断增加，成功率不断提升[2]。HSCT 后2 年生存率达70%～80%，移植后5 年内病情处于缓解状态的患者10 年生存率可达80%～90%[3]。因此，提高并维持HSCT 患者高水平生活质量的重要性日益凸显。性功能障碍是影响HSCT 患者生活质量的重要方面[4]，80%的女性和46%的男性患者报告存在性功能障碍[5]，常给患者带来自尊丧失、疲乏、沮丧等负性情绪，影响其自我认同感、与配偶的亲密关系，降低患者融入家庭和社会的信心[6]。世界卫生组织将性定义为人一生中的核心方面[7]，个体在受保护不被歧视的框架内，充分尊重他人权利的基础上，享有实现和表达自己性行为和享受性健康的权利[8]。而性行为被25%～75%的HSCT 患者定义为高度优先的问题，并被归类为主要的未得到满足的需求[9]。健康和适宜的性生活能够增加神经系统中多巴胺的分泌，促进患者负面情绪的排解，摆脱病态感，获得舒适体验，增强患者力量感、归属感及自我价值感[10]，并且能满足夫妻双方情感和心理需要，增进夫妻亲密度，以及婚姻的满意度、稳定性[11]。因此，了解HSCT患者性生活现状及相关影响因素是开展性健康干预的基础。本文从HSCT 患者性生活现状、性生活影响因素两方面进行综述，以期为我国开展HSCT 患者相关研究提供借鉴。

1 HSCT 患者性生活现状

1.1 男性HSCT 患者性生活现状

性功能障碍对HSCT 男性患者的影响通常在患者康复和重返社会阶段凸显。Xue 等[12]对72 名HSCT 患者1 年后性功能障碍的调查研究显示，51%的男性患者报告性欲降低，30%的男性患者在性生活过程中存在勃起障碍，26%的男性患者对性行为感到焦虑，23%的男性患者存在射精延迟。男性患者在HSCT 多年后仍然存在性功能障碍，Syrjala 等[13]对1 742 名平均移植后11．9 年的西雅图HSCT 患者进行调查发现，性功能障碍和性欲降低是HSCT 男性患者面临的两大问题，其中，39%的男性患者报告存在性功能障碍，29%的男性患者对性行为缺乏兴趣从而降低性生活的活跃程度。Wong 等[14]对277 名美国HSCT 患者进行移植前后3 年性生活活跃程度的对比研究，发现61%的男性患者在移植前性生活活跃（1 个月至少与伴侣发生1 次性行为），并在移植后2 年内保持稳定，但在移植后3 年性生活活跃患者的比例下降到54%，且性高潮评分随着时间的推移而下降。Tsatsou 等[15]对HSCT 患者性行为与生活质量关系的研究发现，勃起障碍是男性患者性功能障碍的主要表现，直接影响其生活质量。虽然随着时间的推移，移植2 年后男性患者性功能逐步得到改善，性活动和快感逐渐恢复正常，但部分患者在5 ～10 年后仍然需要应对性功能障碍带来的困扰[16]。

1.2 女性HSCT 患者性生活现状

HSCT 对女性患者性生活质量、性生活满意度的影响更为深远和持久，女性报告的性生活障碍问题明显多于男性，从性功能障碍中恢复的可能性也低于男性，甚至需要终身应对性功能障碍带来的困扰[17]。Forgeard 等[18]研究发现，76%的女性患者在移植后2 年普遍受到性欲降低、性交困难以及身体形象紊乱的负面影响。约40%的女性患者没有性行为，其中33%的女性刻意回避性行为，超过50%的女性报告缺乏性欲和性唤醒，没有或极少达到性高潮，并且对整体性生活存在不满[19]。其中，性欲低下、阴道干涩是HSCT 女性患者面临的主要性功能障碍。Dyer 等[20]通过调查发现，83%的澳大利亚女性患者存在性欲低下，73%的患者存在性交痛，68%的患者报告性生活带来的乐趣减少。虽然随着HSCT 后患者生理、心理和生活质量的改善，女性患者性生活活跃的比例从移植前的37%，提高至移植3 年后的48%，且性认知/幻想和性行为体验有所改善，但整体性生活满意度仍然较低[14]。综上，性功能障碍是HSCT 女性患者常见的并发症，针对性生活的潜在变化，应在移植前提供前瞻性指导，缩小预期和现实之间的差距，从生理-心理-社会多维度理解和指导移植后患者积极寻求帮助，促进其接受、适应性生活变化。

2 HSCT 患者性生活影响因素

2.1 慢性移植物抗宿主病

慢性移植物抗宿主病（Chronic Graft Versus Host Disease，cGVHD）典型的症状包括口腔、眼和生殖器黏膜的炎症和纤维化，广泛的纤维化可能导致硬皮病、毛细支气管炎或阴道完全狭窄[21]。其中，生殖器cGVHD 相关的炎症可引起严重的、不可逆转的解剖学变化，女性患者可出现阴唇完全消失或融合、阴蒂疤痕形成以及阴道狭窄或完全闭塞，导致阴道刺激、性交痛[22]；男性可出现龟头非感染性炎症、阴茎周围皮肤硬化性或扁平苔藓样改变、阴茎敏感度增强，可转化为泌尿生殖系统和性功能障碍[23]。Noerskov等[6]研究发现，cGVHD 患者在总体性功能问卷和其分量表上得分均较低，意味着性功能均较差，或面临较多的性生活问题。Smith 等[24]通过横断面研究发现，超过一半的女性患者被诊断为生殖器cGVHD，这部分患者阴道干燥、性交疼痛、刺激性疼痛和性交困难的发生率和严重程度均显著高于无生殖器cGVHD患者，导致患者对性生活产生恐惧和排斥情绪。此外，cGVHD 可显著降低女性患者的睾酮水平，从而导致性欲低下[25]。Wong 等[14]研究发现，cGVHD 显著降低了女性患者对性生活的兴趣和满意度。由于cGVHD 导致的生殖器变化易被忽视，可能在生殖器cGVHD 症状严重之前不会出现肉眼可见的改变，建议将生殖器检查纳入常规随诊范畴，并指导患者进行正确的居家自我检查，将发现的异常情况及时告知医护人员，以获得早期干预。

2.2 身体形象改变

身体形象是指一个人对自己的身体是否有吸引力、是否令人满意和舒适的自我评价，能够直接影响性体验[26]。Norskov 等[27]采用定性研究对9 名HSCT 后1 年的患者进行半结构式访谈，患者表示经历了不同程度的负面外貌及形象改变，例如肌肉减少、水肿、体质量减轻/增加、色素沉着等，并表示形象改变对其身份、自信、吸引力和性别认同产生严重的负面影响，降低了他们进行性生活或开始一段新的恋爱关系的欲望。同样，Janicsák 等[28]的研究显示，不良的身体形象、自信心下降会扰乱HSCT 患者的性反应周期，导致性欲降低。而Noerskov等[6]采用身体形象量表和性功能问卷对63 名HSCT 后1 年的患者进行性功能障碍和身体形象关联的探索，结果却显示患者身体形象与性功能之间不存在相关性。出现这一差异的原因可能为不同研究者采用了不同的研究方法和身体形象评估工具、性功能评判标准。HSCT 患者由于经历大剂量放疗或化疗、移植物抗宿主病以及使用大剂量皮质类固醇或免疫抑制剂，不可避免地发生形象改变，伴侣同样因HSCT 患者的身体形象改变而感到痛苦，并可能对患者在移植后的身体形象改变产生误解，产生HSCT 患者暂时不适合进行性生活的错误认知，而拒绝性生活[29]。相较于年长的患者，年轻HSCT 患者更加关注身体形象改变带来的困扰[30]，医务人员和家属应鼓励患者进行适当日常修饰，通过参与运动锻炼、家庭和社会工作转移注意力，培育美的心灵。

2.3 认知不足

缺乏相关正确信息可能会导致HSCT 患者及其伴侣的错误认知。Kim 等[31]通过对151 名韩国HSCT 患者及其伴侣性知识水平和性功能障碍的关系研究发现，50%的患者对HSCT 后的性行为存在误解，如：认为患有移植物抗宿主病的患者不能进行性行为，与性知识水平较低的患者相比，性知识水平较高患者的性生活活跃程度是前者的1．91 倍，性欲是前者的3．04 倍，且后者对性行为的满意度更高（23．3%vs 12．8%）。Wendt[32]对216 名瑞典HSCT 患者的研究发现，部分患者因为害怕感染而回避或拒绝性生活，68%的患者表示对性和性关系的知识了解不够，81%的患者表示没有从医务人员那里获得性和两性关系方面的信息。HSCT 患者对性生活的认知不足，不仅影响其性生活，而且可能导致难以建立与伴侣的亲密关系。Booker 等[33]通过对加拿大11 名HSCT 患者的定性研究显示，部分患者因恐惧感染而排斥与伴侣的亲密行为及性生活，从而与伴侣产生疏离感。因此，医务人员需要评估患者及其伴侣对性生活和亲密关系的认知水平，并通过同质化培训和学习，在患者不同治疗阶段主动通过口头、书面或视频形式向患者及其伴侣提供性生活相关信息，降低因认知不足产生的负面影响。

2.4 心理因素

HSCT 患者因疾病特点和长期治疗带来的不良反应，易产生焦虑、抑郁、心理痛苦等负面情绪和心理[34]，对性生活的各个维度产生间接或直接影响。Bersvendsen 等[35]将110 名挪威自体HSCT 女性患者与正常人群的性功能进行对比研究，结果显示，移植后焦虑、抑郁的患者更易产生性疲劳，其中，抑郁与患者性生活快感呈负相关，焦虑与达到性高潮的能力呈负相关，即焦虑、抑郁的HSCT 患者更不容易达到性高潮和体验到性快感。Noerskov 等[6]通过对63 名HSCT 患者移植1 年后性功能障碍与焦虑和抑郁之间关系的探索研究显示，焦虑和抑郁可能是性功能障碍发生的重要因素，抑郁与女性患者性唤醒度呈正相关，抑郁得分越高，性唤醒度越高，即难以唤起患者兴奋情绪和相应的性动机、性行为以及相应生殖器的准备；男性患者抑郁与整体性功能、性高潮体验、性生活满足感之间呈负相关，且男性患者焦虑与性高潮体验呈负相关。Xue 等[12]对72 名HSCT 患者的问卷调查结果显示，男性患者移植后不能再像以前一样从事繁重的体力工作，他们中的大多数人不再是家庭的经济支柱，面临着家庭角色、社会角色的改变，所有这些均会导致极大的失落和自我怀疑，进而对性生理活动产生负面影响。焦虑、抑郁等消极心理问题和性生活障碍可能互为因果关系，即负性情绪加剧患者性激素水平的紊乱，使其性欲降低、性快感下降，对性行为更加焦虑；HSCT 患者面临的异常性生理问题亦可导致不良心理问题的产生[36]。

2.5 一般人口学因素

Syrjala 等[13]对成年HSCT 患者的性活动和功能特征的研究发现，低教育程度、没有固定的伴侣以及处于失业或失学状态均会降低患者发生性行为的概率，而≥40 岁的男性患者性功能低下的发生率更高，且随着男性患者年龄增长性生活活跃程度降低。Wong 等[14]通过对277 名HSCT 患者移植前以及移植后6 个月、1 年、2 年和3 年性功能变化轨迹的研究提示，年龄较大、收入较低、文化程度低的男性在所有时间节点均表现为性生活活跃程度和性满意度低下；未婚女性患者更可能面临移植后性生活活跃程度和性满意度低下。Bersvendsen 等[35]发现年轻的、有伴侣和使用激素替代治疗的女性患者性生活活跃程度更高，对性生活的评价更高。可能随着年龄增长，体力和性欲随之下降，从而对性生活的需求降低，性生活频率也逐渐下降[36]。而文化程度较高的患者能通过更多的途径了解HSCT 及性生活相关知识，可降低错误认知对性生活的影响。提示医护人员应更加关注低文化水平患者获取疾病相关知识的渠道，采用通俗易懂的教育方式，帮助其获得性健康相关信息。

2.6 其他因素

HSCT 患者性腺激素的动态平衡对于维持正常的性激素和性功能至关重要，而不同的预处理方案对性腺激素存在不同程度的影响[37]。环磷酰胺作为一种烷化剂，能够降低卵巢功能，导致女性体内雌二醇水平降低，雌二醇/睾酮比例失衡[38]，相比使用白消安+氟达拉滨的预处理方案，白消安+环磷酰胺对男性雌二醇水平的影响更大，更易造成男性性欲下降、勃起障碍[39]。患者及伴侣的关系能够对性生活产生影响，如拥有亲密、忠诚关系的患者更易产生性行为，这一联系在女性患者中更为显著，如女性患者与其伴侣亲密程度越高，性生活活跃程度越高[13]。伴侣间的有效沟通是影响HSCT 后成功进行性行为的关键因素，因双方缺乏沟通或无效沟通，忌讳与伴侣谈论性，害怕与患者/伴侣发生性行为，以及对双方需求的误解均会导致性生活满意度下降[40]。研究表明，积极的自我表露能够激发个体正面的自我感知，增强情绪调节能力，获得社会支持，增强患者与伴侣的亲密关系[41]。应鼓励患者及其配偶进行自我表露，加强沟通，化解彼此对性的顾虑，促进亲密关系的建立和维持。

3 小结

目前，国外已开展多项HSCT患者性生活现状和影响因素的研究，但缺少影响因素的关联分析，建议进一步明确影响因素的中介及调节路径，探讨其作用机制；此外，鲜见改善HSCT 患者性生活的相关干预研究，应针对可控影响因素，设计有针对性的干预方案，提升患者及其伴侣对性生活的满意度。现阶段我国HSCT 患者性生活相关研究尚处于起步阶段，应提高医务人员对患者及其伴侣性生活质量的重视程度，改善医务人员和家属对患者性生活相关需求认知不足的现状，发展我国患者及其伴侣乐于接受的性生活干预方式，提高患者性生活质量。