腹膜透析患者病耻感现状及影响因素分析

李秀梅 张红梅 李晓寒 张雅丽 王然 郑燕

终末期肾病（ESRD）是指处于慢性肾病（CKD）第5期需要采取肾功能替代治疗的一种疾病[1]，其中腹膜透析（PD）作为一种肾脏替代疗法，以操作简单便捷、居家治疗、血流动力学稳定等优点，成为越来越多ESRD患者的选择[2]。国家肾脏病质控中心数据显示，截止2020年，我国PD在透患者114 023例，新增患者20 010例。但长期透析患者易出现贫血、免疫功能低下、感染等并发症[3]，加上失业、经济压力、缺乏社会支持等[4]，这些躯体功能的丧失和心理负担导致患者病耻感的产生。病耻感为一种在特定的社会交往中令人深感耻辱的属性[5]。病耻感不仅会给患者带来苦恼，且会对疾病的治疗和康复产生负面影响，治疗依从性下降等[6]。因PD患者需长期居家治疗，家庭支持对患者的身心健康尤为重要，其家庭成员作为长期照顾者，是患者社会支持系统中重要的部分[7-8]，而照顾者良好的共情能力对提高患者的依从性和树立长期治疗的信心很有帮助，有利于降低患者的病耻感和心理负担[9]。共情是指站在对方的立场，设身处地的理解对方的情感情绪和处境的能力[10]。在国外研究中，共情常应用于心理治疗、癌症等领域，效果较好[11-12]；国内研究多是医护人员或护生的共情能力对患者影响，关于照顾者共情能力仅有针对癌症患者、造口患者的研究[13-14]，未见照顾者共情能力对PD患者病耻感影响的研究。因此，本研究探讨PD照顾者共情能力对PD患者病耻感的影响，旨在为PD患者开展心理疏导提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选择2020年1月—2021年12月医院收治的PD患者以及相应的主要照顾者为调查对象。腹膜透析患者纳入及排除条件：①腹膜透析是唯一透析治疗方式；②规律腹膜透析时间≥3个月；③年龄≥18周岁；④调查期间病情稳定；排除合并心脑血管、恶性肿瘤等严重疾病、合并精神疾病及沟通障碍或不能理解问卷内容。腹膜透析患者的照顾者纳入及排除条件：①年龄18～70周岁；②每天照顾患者时间最长的人，若几个照顾者照顾时间相当，则由患者指定1名为主要照顾者，或者由承担管理工作的人作为主要照顾者；③自愿参加本次调查；④排除不能准确理解和表达者及有心脑血管、恶性肿瘤等严重疾病。本研究经医院医学伦理委员会批准，患者及照顾者均知情同意本研究，并签署知情同意书。

1.2 调查内容及工具

（1）一般资料调查：内容包括患者及照顾者的性别、年龄、职业、受教育程度等。

（2）腹膜透析患者的病耻感：本研究采用中文版的社会影响量表（SIS）[15-16]评估调查对象的病耻感。该量表包含有社会排斥、经济歧视、社会隔离和内在羞耻感4个维度共24个条目。每个条目采用Likert 4级评分法，从“极不同意”至“极为同意”分别赋1～4分，量表总分为0～96分，得分越高，说明感知到的病耻感程度越强。 总分24～41分为低水平；42～71分为中等水平；72～96分为高水平。

（3）照顾者共情能力：采用中文版人际反应指针量表（IRI-C）进行评价，IRI-C由Davis根据共情的多维理论建构编制，熊云花等[17]引进的自评量表，是测量共情能力的工具，已广泛应用于中国人群共情能力测评[18]。该量表包含同情关怀、想象力、个人痛苦及观点采择4个维度共22个条目，每个条目采用 Likert 5级评分法，由“不恰当”至“很恰当”，分别赋0～4分，总分为0～88分。

1.3 调查方法

调查者采用统一指导语向符合纳入条件的患者及照顾者解释研究目的及要求，征得患者及家属同意后，当场发放问卷，并由患者及照顾者独立填写。无法自行填写时由患者口述，调查者代为填写。

1.4 质量控制

调查前对参与资料收集的3名调查者进行统一培训，调查期间由1名具有15年临床护理经验的腹膜透析专科护士进行质量监督，确保资料填写时调查者采用统一的语言向患者解释，并检查问卷的完整性。调查完成后，调查者进行资料整理，剔除选项勾选前后矛盾、勾选有规律性的无效问卷，确保资料的真实性和可靠性。

1.5 数据分析方法

采用SPSS 23.0统计学软件对数据进行统计分析，计量资料采用“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验或方差分析；多因素采用多元线性回归分析。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 PD患者病耻感情况

210例PD患者病耻感总分为63.17±11.85分，其中社会排斥维度得分22.49±6.16分，经济歧视维度得分9.24±2.05分， 社会隔离维度得分19.14±4.64分，内在羞耻感得分13.66±3.21分。整体处在中等水平，8例（3.81%）为低水平，153例（72.86%）为中等水平，49例（23.33%）为高水平。

2.2 腹膜透析照顾者共情能力得分

PD照顾者共情能力总分为36.72±15.27分，其中同情关怀维度得分9.69±3.94分，想象力维度得分9.41±4.80分，个人痛苦维度得分7.80±4.44分，观点采择维度得分9.82±4.34分。

2.3 影响PD患者病耻感得分的单因素分析

单因素分析结果显示，文化程度、家庭年收入及腹膜透析时间是影响PD患者病耻感得分的因素（P＜0.05），见表1。

表1 影响PD患者病耻感得分的单因素分析

2.4 PD患者病耻感与照顾者同情关怀及个人痛苦的相关性

PD患者病耻感评分与照顾者同情关怀呈正相关（r=0.643，P=0.01），与照顾者个人痛苦负相关（r=-0.706，P=0.004）。

2.5 影响PD患者病耻感的多元线性回归分析

以病耻感总分作为因变量，患者文化程度、家庭年收入、腹膜透析时间和照顾者共情能力中同情关怀、想象力、个人痛苦及观点采择4个维度原值作为自变量进行多元线性回归分析。结果显示，文化程度、家庭年收入、腹膜透析时间和照顾者共情能力中同情关怀、个人痛苦维度是影响PD患者病耻感的因素（P＜0.05），见表3。

表3 影响PD患者病耻感的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 PD患者病耻感水平较高

病耻感指个体将社会对自己负面看法内在化，在这个内化过程中个体发展出消极的自我评价，并增加个体的社会退缩感[19]，本研究显示，腹膜透析患者的病耻感得分为63.17±11.85分，49例（23.33%）为高水平，得分高于郑雯雯等[20]对维持性血液透析患者病耻感的调查，也高于Tan等[21]调查的口腔癌患者病耻感的水平。分析原因，病耻感的产生既有内在的自卑和羞愧感，又有外在遭受到他人对自身不公平和歧视的体验。腹膜透析患者长期透析治疗造成的身体衰弱及形象改变，如全身水肿、特征性甲状旁腺功能亢进面容等，易加重内在羞耻感[22]。患者透析后往往无法工作，收入降低，且长期透析治疗需要大量费用，会加重患者的外在羞耻感。另外，患者从心理上对外界的反应敏感，也影响到工作和与社会交往。常采取限制日常外出活动的自我孤立策略，减少社会交往和聚会活动，导致社会价值下降，无形中强化了社会隔离和社会排斥感，加重病耻感程度。持续的病耻感会增加患者的疾病负担、寻求帮助的失败或延迟、医疗保健质量差和负面的健康结果。已有研究建议[23]，关注腹膜透析患者的心理活动状态以及对他们进行积极、有效地护理干预可以提高患者自尊水平，有利于降低患者病耻感。因此，医护人员应早预防、早发现和早干预，减少不良结局对患者及医疗资源的影响。

3.2 家庭年收入、文化程度及透析年限对患者病耻感的影响

本研究经济歧视条目均分在病耻感各维度中是最高的，长期医疗费用开支是患者病耻感的主要来源[24]，多元线性回归分析显示，随家庭年收入的升高，患者的病耻感逐渐降低，表明良好的经济条件及社会支持可以有效降低患者病耻感水平，有赖于逐步完善的医疗保障政策降低经济水平引起的病耻感。患者文化程度越高,其病耻感越低,与江飞等[25]的研究一致，PD患者需长期进行血压、体质量及饮食等的管理，文化程度较高的患者对疾病的认知、社会信息资源利用程度较高，依从性较好，这对提高透析充分性及降低并发症发生率具有重要的作用。接受PD 1年之内的患者较透析5年以上的患者病耻感高，可能因为随着透析时间的延长，患者身心逐步适应了透析治疗，能更好地应对，使病耻感降低[26]。因此，护理人员要更关注PD治疗时间短、文化程度低、家庭年收入低的患者，线上线下定期开展健康宣教，为患者提供学习、咨询的机会，开展以家庭为中心的积极心理干预，提高患者的家庭支持度。

3.3 照顾者共情能力中同情关怀和个人痛苦维度得分对患者病耻感的影响

共情是指个体对他人情绪和想法的感受和理解，在人们正常社会交往中发挥着重要作用，既是一种心理过程，更是一种心理特质。共情包含情绪共情和认知共情两大成分，同情关怀和个人痛苦因子属于情绪共情，而想象力和观点采择因子归类于认知共情[27]。本研究多元线性回归分析结果显示，情绪共情能力两个因子影响患者的病耻感，而认知共情与病耻感没有明显的关联。同情关怀水平越高，患者的病耻感越低。分析原因，在腹膜透析患者长期患病过程中，照顾者的同情心和关怀能力强，更能理解疾病给患者带来的痛苦，设身处地为患者着想，站在患者立场上思考问题，对患者的需求做出正确回应，无形中为患者提供了足够的心理支持和依靠。患者获得支持后，自我不良感受降低，社会参与水平增高，病耻感相应降低[28]。同时照顾者与患者进行有效地沟通，增加患者的自我表露水平，亦可降低病耻感的程度；相反，照顾者个人痛苦因子水平越高，患者受到照顾者的负性情绪感染，易变得消极和被动，各种负性情绪会导致病耻感水平升高。

本调查还显示，IRI-C中的想象力及观点采择两因子对患者病耻感影响不明显，可能原因是想象力和观点采择均属于认知共情，认知共情是一个人学习、情感、生活体验等因素长期形成的结果，不因遇到应激事件而突然迅速改变。而情绪共情可能更易受外界因素的影响，照顾者看到自己的亲人罹受疾病的痛苦，心理容易发生变化，情绪容易发生改变[27]。提示临床医护人员在关注患者的同时，也要评估照顾者的照顾状态，通过认知行为干预或自我表露等措施减轻照顾者的压力，增强其照顾获益感，使其采取积极的应对方式，进一步提高其情绪共情能力，为更好地照顾患者提供有力保证。

4 小结

文化程度、家庭年收入、腹膜透析时间和照顾者共情能力中同情关怀、个人痛苦维度是影响PD患者病耻感的因素，提示医护工作者应制订精准和科学的干预措施，避免照顾者的共情能力受损，通过提高患者的社会支持程度，改善保护因素和减少风险因素来降低病耻感水平。另外，本研究属横断面调查，且样本量局限，今后可采用纵向追踪研究设计调查腹膜透析疾病进展各阶段病耻感水平与照顾者共情能力的关系。