张俊贤,常 笑
生前预嘱(advanced directives,ADs)也被称为预立/预先指示、预立医疗指示,是一种法律文件,旨在说明个人在失去医疗决定能力时对临终阶段医疗和护理的意愿和偏好[1]。生前预嘱有助于维持个体在生命末期的自主权[2-3],提高临终关怀的满意度,减少医疗代理人的决策冲突,缩短病人的住院时间[4],减轻病人的压力、家属的内疚感和心理负担[5],释放医疗资源,减轻经济负担,提高人们对生命质量的重视程度[3]。生前预嘱在美国、英国、新加坡等国家均已立法,在我国许多省份也已开展了广泛的实践[6]。2022年6月23日,深圳市第七届人民代表大会常务委员会第10次会议修订了《深圳经济特区医疗条例》,专门设置了关于生前预嘱的规定,已于2023年1月1日起正式实施。在我国老龄化不断加深的背景下,如何使老年人有质量地走完余生并且有尊严地面对死亡是我们需要直视的问题[7],也是推进健康老龄化战略的重要实施方略[8]。有研究指出,37.29%的老年人在痛苦状态下离世[8],因此越来越多的学者开始关注老年人这一群体对生前预嘱的认知和态度情况[9-13],但尚未有学者关注到农村老年人对生前预嘱的知信行情况;同时有研究指出,农村老年人的死亡质量低于城镇老年人[14]。因此,本研究旨在调查农村老年人生前预嘱知信行情况,并探索其影响因素,为生前预嘱在我国农村地区的推广以及农村老年人死亡质量的提高提供参考。
2022年10月—2022年11月在淮安市的4个区3个县采用随机数字表法抽取1个区/县,然后采用随机数字表法在该区/县随机抽取1个街道/镇,接着采用随机数字表法在该街道/镇随机抽取5个社区/村,最后采用方便抽样法选取这些社区/村符合纳入标准的老年人进行调查。纳入标准:1)年龄≥60岁;2)能理解问卷内容且可配合调查;3)知情同意,自愿参加本次调查。排除标准:1)有严重的认知功能障碍无法沟通者;2)拒绝参与本次调查者。
1.2.1 调查工具
1)一般资料调查表:自行设计,包括病人的年龄、性别、民族、宗教信仰、文化程度等。2)老年人生前预嘱知信行调查问卷:调查农村老年人对生前预嘱的知信行情况。该量表由章艳婷[15]编制,包括知识(3个条目)、态度(13个条目)、行为(10个条目)3个维度,共26个条目。采用Likert 5级计分法,1分表示完全不知道/非常不同意,5分表示掌握/非常同意,得分越高说明老年人对生前预嘱的知信行水平越高。问卷的Cronbach′s α系数为0.873,问卷条目内容效度为0.89~1.00,该问卷具有良好的信效度。
1.2.2 调查方法
采用面对面问卷调查法,研究者按照统一指导语向淮安市农村老年人介绍调查的目的和意义,取得其知情同意后指导其填写问卷,调查的过程为匿名的方式。调查问卷由研究者现场检查无漏项后回收,若有漏项,则当场请研究对象补充完整。共发放调查问卷182份,回收问卷182份,剔除明显填写错误的问卷后有效问卷177份,有效回收率为97.3%。
1.2.3 统计学方法
本次调查的177名农村老年人生前预嘱知信行总分为(97.24±15.34)分,知识维度得分为(8.72±3.11)分,态度维度得分为(50.28±8.08)分,行为维度得分为(38.24±6.99)分。其中,知识维度中得分最低的条目是“我知道生前预嘱文书(如我的5个愿望)的具体内容”,得分为(2.80±0.28)分;态度维度中得分最低的条目是“我认为基于‘优逝’理念在疾病的终末期签署生前预嘱很重要”,得分为(3.51±0.83)分;行为维度得分最低的条目是“我会同意签署不使用生命支持治疗,如插胃管、气管切开、心肺复苏术的相关文件,以便我处于临终或植物人状态时使用”,得分为(3.72±0.93)分。
以农村老年人生前预嘱知信行总分和各维度得分为因变量,农村老年人一般资料为自变量进行单因素分析,经比较差异有统计学意义的项目见表1。
表1 农村老年人生前预嘱知信行影响因素的单因素分析 单位:分
以单因素分析中差异有统计学意义的项目作为自变量,将知信行总分及各维度得分作为因变量进行多元线性回归分析(α入=0.05,α出=0.10)。自变量赋值见表2,结果见表3。
表2 自变量赋值情况
表3 农村老年人生前预嘱知信行影响因素的多元线性回归分析结果
3.1.1 农村老年人生前预嘱知识处于中等偏下水平
在本研究中,农村老年人生前预嘱知信行问卷总分为(97.24±15.34)分,得分率为74.80%,略低于武汉市老年病人的得分率(76.58%)[9]。知识维度得分为(8.72±3.11)分,得分率为58.13%。其中,知识维度中得分最低的条目是“我知道生前预嘱文书(如我的5个愿望)的具体内容”,得分为(2.80±0.28)分,得分率为56.00%,得分率最高的条目是“我听说过生前预嘱或预立医疗计划”,得分为(3.05±1.14)分,得分率为61.00%。淮安市农村老年人生前预嘱知识维度得分率高于武汉市某医院老年病人(28.53%)[9],略低于南京市某医院老年肝癌病人(60.53%)[16]和苏州市某医院肺癌病人(69.88%)[17],远低于我国香港地区(88.00%)[18]和韩国相关地区(79.32%)[19]对生前预嘱的认知水平。提示农村老年人生前预嘱知识处于中等偏下水平,这可能是因为在《深圳经济特区医疗条例》颁布之后,人们对于生前预嘱的关注度增加,但农村地区老年人由于缺乏获取生前预嘱相关知识的途径,相比于城市地区老年人,知识水平要低。有研究表明,对生前预嘱的良好态度取决于正确的认知[20],因此应采用多种方式对生前预嘱进行推广,并创新宣传方式,提高农村老年人生前预嘱相关知识水平。
3.1.2 农村老年人生前预嘱态度较积极
在本研究中,农村老年人生前预嘱态度维度得分为(50.28±8.08)分,得分率为77.35%,得分最低的条目是“我认为基于‘优逝’理念在疾病的终末期签署生前预嘱很重要”,得分为(3.51±0.83)分,得分率为70.20%,淮安市农村老年人生前预嘱态度维度得分率低于武汉市某医院老年病人(82.71%)[9]。表明淮安市农村老年人生前预嘱态度较积极,但是部分老年人并没有理解在疾病的终末期签署生前预嘱的作用和重要性。这可能是因为与武汉市老年病人相比,农村老年人对生前预嘱的认知不足,对自身身体情况的了解不够深入,对临终的思考不足,受传统孝亲文化的影响较大,忌讳谈论死亡的话题,并且自身的医疗决策权把握程度不足。因此,在对农村老年人普及生前预嘱相关内容时应注重对其作用和重要性的讲解,同时要加强对农村老年人及其家属科学生死观方面的宣传,使其更加坦然地面对生死话题。
3.1.3 农村老年人生前预嘱行为较积极
在本研究中,农村老年人生前预嘱行为维度得分为(38.24±6.99)分,得分率为76.48%,得分最低的条目是“我会同意签署不使用生命支持治疗,如插胃管、气管切开、心肺复苏术的相关文件,以便我处于临终或植物人状态时使用”,得分为(3.72±0.93)分,得分率为74.40%。表明淮安市农村老年人生前预嘱态度较积极,但淮安市农村老年人生前预嘱行为维度得分率低于武汉市老年病人(83.04%)[9]。有研究表明,我国老年人愿意采用生前预嘱的比例明显低于国外重症监护室(ICU)住院病人以及肿瘤病人[17],这可能是因为生前预嘱在我国,尤其是在农村,仍是一个比较新的概念,很多人对其了解不足。另外,我国老年人在处理个人医疗决策时更加倾向于家庭决策而不是个人决策[21]。不过,近年来有越来越多的人逐渐开始认识并接受生前预嘱,对其有了一个积极的认识。因此,在进行生前预嘱宣教和推广时,应尊重这种家庭决策的文化,鼓励老年人和家属共同参与。
3.2.1 文化程度
研究结果显示,文化程度较高的农村老年人生前预嘱知识维度得分更高。与其他学者的研究结果一致[9,13,16-17]。这可能是因为文化程度高的老年人理解能力更好,更容易接受新理念和新知识。因此,在对文化程度较低的农村老年人进行生前预嘱相关宣教时,应使用更加通俗易懂的语言。
3.2.2 家庭人均月收入
研究结果显示,收入水平越高,农村老年人生前预嘱知信行总体水平越高。与郭韵等[16]的研究结果基本一致。收入水平越高,老年人可获及的医疗资源和社会保障资源更多,福利待遇更好,也更加关注自身的健康状况。提示相关部门应通过制定相关社会保障政策来提升农村老年人生前预嘱知信行水平。
3.2.3 对活得长久和活得舒适重要程度的认知情况
研究结果显示,认为活得舒适更重要的农村老年人生前预嘱态度、行为和知信行总体水平较高。这可能是因为认为活得舒适更重要的农村老年人更加关注自我感受,自主权意识更强。有研究者提出,医生和家属在对待病人医疗决策权时的“家长制”模式在一定程度上阻碍了人们对生前预嘱这一理念的接受度[20]。因此,农村老年人的医疗自主权应获得更多关注,才能保障生前预嘱在农村老年人中的推广和应用。
3.2.4 是否愿意谈论死亡或临终
研究结果显示,愿意谈论死亡或临终的农村老年人生前预嘱知识、行为和知信行总体水平较高。这可能是因为愿意谈论死亡或临终的农村老年人能正确认识死亡的意义,可以充分根据自己的意愿做出临终时的医疗决策。有研究表明,多数农村老年人对死亡持回避态度,且与西方国家相比,我国的死亡教育仍不够普及[22]。因此,需要对农村老年人及其家属开展死亡教育,帮助其树立科学的死亡观,促进生前预嘱在农村地区推广与实施。
综上所述,农村老年人生前预嘱知信行处于中等水平,农村老年人生前预嘱知识处于中等偏下水平,态度和行为均较积极。应采用多种方式对生前预嘱进行推广,创新宣传方式。在进行生前预嘱宣教时,应尊重家庭决策的文化,鼓励老年人和家属共同参与。向农村老年人及其家属开展死亡教育,帮助其树立科学的生死观。相关部门应制定相关社会保障政策,尊重农村老年人的医疗自主权,从而促进生前预嘱在农村地区推广与实施。