儿童重症监护后综合征的研究进展

王培影,炊琳博,金泓丞,诸纪华

浙江大学医学院附属儿童医院,浙江杭州 310005

随着儿科重症监护室(pediatric intensive care unit,PICU)收治的危重患儿存活率提高,重症监护关注的重点逐步转向优化幸存者结局。儿童重症监护后综合征(post intensive care syndrome-pediatric,PICS-p)是指患儿从PICU转出并存活,但随后出现的长期功能障碍,如身体功能、认知功能、心理或社交/家庭功能障碍[1]。PICS-p会影响患儿日常生活能力、学习能力以及社会互动等方面的发展[2]。国外研究主要关注PICU患儿疾病本身,结合疾病的发生发展以及转归对PICU转出患儿的影响,探寻PICS-p的风险因素[3]。国内对PICS-p的关注较少,尚缺乏PICU患儿出院后生存情况与生活质量的相关数据。本文结合国内外研究对PICS-p的临床特点、评估工具、预防和干预措施进行综述,以供临床参考。

1 临床特点

1.1 生理功能障碍

一项研究[4]对PICU患儿出院后随访至少6个月发现,56%的患儿生理功能状态改善,其中82%可恢复到正常或轻度功能障碍。Pinto等[5]对PICU出院6个月的患儿随访发现,63.6%的患儿生理功能状态恢复良好,出院3年的患儿中有58.4%生理功能状态恢复良好。前期研究表明,生理功能恢复情况因随访时间不同而有较大差异,其中6个月可能为患者生理功能恢复的平台期,提示医护人员需明确PICU患儿生理功能障碍恢复的特点,及早识别PICS-p并在合适的时机进行干预,改善危重患儿的生理功能状态。但目前缺乏长期随访数据,未来研究应补充。

1.2 认知功能障碍

1.2.1认知功能障碍持续存在

Als等[6]研究表明,在出院后3～6个月出现认知障碍的患儿中,出院12个月后仍存在认知功能障碍,虽然患儿的记忆力有所改善,但在学校的表现仍不佳。对PICU出院1年后的患儿随访发现,12.4%～25.2%存在认知功能障碍,这些患儿在1～2年随访中的平均智商低于健康儿童,差异一直持续到出院后3～5年,且PICU幸存患儿在评估注意力、运动协调、执行功能和记忆测试中得分均低于健康儿童[7]。

1.2.2认知功能障碍的发病率受疾病类型影响

不同疾病特征的患儿认知功能障碍发生率存在较大差异。患有脑膜炎和败血症的患儿是发生认知功能障碍的高风险人群,发病率分别为57%和68%[8];在心脏术后需要体外膜肺氧合支持的患儿中,46.8%的患儿存在学习困难,29.2%的患儿需要某种形式的特殊教育[9]。

1.3 创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder,PTSD)

PICU出院后的患儿有特定的心理健康诊断,如PTSD、抑郁、妄想、恐惧以及睡眠障碍。其中PTSD最常见,约1/3的患儿在PICU出院后1年内面临PTSD风险[10]。研究[11]显示,84.6%的PICU幸存患儿被诊断为PTSD,而普通病房幸存患儿比例仅为6.2%。对PICU出院患儿随访发现,在出院3～6个月时10%～30%的患儿符合PTSD的诊断标准,而在6～12个月时,仍有12.9%～18.4%的患儿存在PTSD[7]。

1.4 社会/家庭功能障碍

1.4.1患儿缺课情况明显

就学情况是衡量儿科危重疾病对患儿社会健康影响的重要客观指标之一。Kastner等[12]对出院3个月的PICU幸存患儿随访发现,43%的患儿缺课7 d或更长时间,14%的患儿缺课30 d以上。1/4以上的患儿在PICU出院后成绩下降,加剧患儿缺课和社会孤立情况[13]。69.9%因急性呼吸衰竭入住PICU的患儿出院后缺课持续时间中位数为16.9 d,严重的旷课可能会导致PICU幸存患儿在成年后出现最高学历较低、经济困难和健康状况不佳的情况[14]。

1.4.2对家庭的不良影响

PICS-p不仅影响患儿,也会影响其家庭,使父母产生家属重症监护后综合征。10%～42%的父母在患儿出院后12个月被诊断为PTSD,18%～62%的父母出现亚临床症状[15],对比未入住PICU患儿的父母,PICU幸存患儿的父母PTSD的诊断增加87%,21%～31%的父母出现焦虑,8%～17%的父母经历抑郁,且许多父母的症状会持续存在[16]。社会/家庭功能障碍对患儿和家庭影响深远,可在PICU采用以家庭为中心的护理模式,让父母参与到患儿的基础护理及早期康复锻炼工作中,促进患儿视、听觉及记忆、机体功能恢复的同时,也满足患儿及其父母家庭情感支持的需求,减轻父母的焦虑、抑郁情绪。

2 评估工具

目前缺乏针对PICS-p开发的评估工具,文献中报告的评估工具多样,主要对较常出现的症状进行评估,针对性不强,缺乏反映PICS-p各功能特征的工具,部分评估工具评估耗时长、需要专业知识,且局限于在年龄较大的患儿中使用。因此,未来需要一种简单、针对性较强且易于操作的评估工具来帮助医护人员及早识别PICS-p。本文介绍了常用于评估PICU幸存患儿长期结局的功能状态量表和针对各类功能障碍的几种评估工具。

2.1 功能状态量表(Functional Status Score,FSS)

FSS是由协作性儿科危重护理研究网络团队开发和验证,适用于从足月新生儿到青少年患儿功能状态的评估,可动态反映患儿疾病和康复状态[17]。FSS包括精神状态、感觉功能、交流、运动功能、进食和呼吸状态6个维度。各维度功能状态得分从1分(正常)到5分(非常严重的功能障碍),总分为6～30分,分数越低,表明功能越好。量表内部一致性较好,组内相关系数为0.95。FSS应用简单,已被应用于儿科危重疾病后生存结局的跟踪研究[5]。

2.2 生理功能障碍的评估工具

2.2.1儿童多维疲乏量表(Peds QLTM Multidimensional Fatigue Scale,Peds QLTM MFS)

Peds QLTM MFS由Varni等[18]于2002年编制,量表包括父母版和患儿版,患儿版量表分为5～7岁、8～12岁和13～18岁版,包括一般疲劳、睡眠/休息疲劳和认知疲劳3个维度各6个条目,共18个条目。5～7岁版量表需研究人员解释各条目内容,然后由患儿指出代表其疲乏程度的脸谱,研究人员勾选条目得分,“从来没有”计0分,“有时有”计2分,“很严重”计4分。8岁及以上患儿均可自行填写,采用Likert 5级评分法,“从来没有”到“总是有”赋0～4分。条目采用反向计分法,将问卷得分换算为标准分,总分为0～100分,得分越高,表明疲劳程度越低。Varni等[19]对PedsQL TM MFS进行信效度检验,患儿版和父母版总量表Cronbach’s α系数均为0.95;患儿版各维度Cronbach’s α系数为0.88～0.93,父母版各维度Cronbach’s α系数为0.90～0.96。

2.2.2儿童睡眠习惯问卷(Children’s Sleep Habits Questionnaire,CSHQ)

CSHQ由Owens等[20]于2000年编制,适用于3～12岁儿童,问卷包括就寝习惯不良、睡眠焦虑、睡眠持续时间不规律和睡眠呼吸障碍等8个维度共45个条目。由父母根据过去4周中儿童的睡眠情况,选择比较典型的1周进行填写。量表采用Likert 3级评分(1～3分),“经常”(每周5～7次)、“有时”(每周2～4次)、“极少”(每周0～1次)。8个维度得分之和为CSHQ评分总分(33～99分),反映受试儿童总体睡眠习惯表现情况。CSHQ评分>41分,认定为睡眠习惯不良。李生慧等[21]对CSHQ进行汉化,中文版总问卷Cronbach’s α系数为0.73,具有较好的信度和效度,可用于我国学龄儿童睡眠状况研究。

2.3 认知功能障碍的评估工具

2.3.1韦氏儿童智力量表(Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence,WISC)

WISC最初由美国心理学家David Wechsler于1939年创制[22],随后陆续更新版本。WISC第五版于2014年在北美发行,适用于6～16岁11个月的儿童,可用于识别和诊断学习困难,评估认知能力。量表以言语理解、视觉空间、流体推理、工作记忆和加工速度5项分量表作为主要指数量表,以量化推理、听觉工作记忆、非言语能力、一般能力和认知流畅性5个部分为辅助指数表,总量表得分是被试者总体智力功能的综合得分,该得分是在合计各个分量表得分基础上得出的结果。WISC第五版目前在国内临床被广泛使用,但测试时间约60 min,耗时较长。

2.3.2剑桥自动化成套神经心理测试(Cambridge Neuropsychological Test Automatic Battery,CANTAB)

CANTAB是剑桥大学于1986年组织开发的一套神经心理成套测验[23],是一种有效的认知测量方法,在患儿注意力缺陷多动障碍、痴呆、精神分裂症、心境障碍及多个临床和研究领域使用。测试内容包含反应时间、空间工作记忆、延迟匹配、视觉信息处理、模式识别存储、空间跨度、额外维度集内移位等25项分测试,评估了视觉记忆、执行功能、工作记忆和计划、注意力、语言记忆、决策和反应控制7个广泛认知功能。CANTAB被认为是目前认知功能的测量工具中最有效、最敏感的触屏测试工具之一。

2.4 心理障碍的评估工具

儿童事件影响量表(Children’s Revised Impact of Event Scale,CRIES)原始版本由Horowitz等[24]于1979年针对成人PTSD症状筛查而研制,后经其他研究者修订为包含13个条目的患儿版本,能有效筛查经历各种创伤性事件后可能产生PTSD的高危患儿,适用于8岁以上的患儿。量表包括闯入(4个条目)、回避(4个条目)和唤起(5个条目)3个维度,根据症状在最近2周内出现的程度按4级评分法记录(完全没有、很少、有时、常常)分别计分0、1、3和5,总分0～65分,分数越高,表明存在越多的PTSD症状。该量表的中文版由景璐石等[25]汉化并对其进行信效度检验,总量表的Cronbach’s α系数为0.81,各维度Cronbach’s α系数为0.65～0.79。

3 PICS-p的预防和干预措施

3.1 ABCDEFGH集束化管理策略

ABCDEF集束化管理策略是以护士为主导、以患者为中心的照护模式,目的在于恢复患儿的身体和认知功能。内容包括:疼痛的评估、预防和管理(A);自发呼吸和觉醒试验(B);止痛和镇静的选择(C);谵妄的评估、预防和管理(D);早期活动和锻炼(E);家庭参与和赋权(F)。Choong等[26]共识小组基于患儿特点,增加了良好营养(G),强调营养是危重患儿疾病期间促进其功能恢复的关键组成部分,以及人文主义关怀(H),提醒医护人员关注PICU环境的负面影响,建议采取措施进行更人性化的护理。

3.1.1疼痛的评估和预防及管理

美国重症监护医学会危重患儿疼痛评估和管理实践指南[27]建议,使用儿童疼痛行为量表或舒适行为量表对无沟通能力的危重患儿进行疼痛评估;对6岁及以上有沟通能力的危重患儿,可使用视觉模拟量表、数字评分、Oucher评分或Wong-Baker Faces疼痛评分以自我报告的方式进行疼痛评估。PICU患儿疼痛的预防和管理仍是一项具有挑战性的任务,可采用非药物干预,如亲子教育、触摸、舒适和频繁的体位改变、加热、使用口服安抚奶嘴、音乐疗法、婴儿服用蔗糖以及减少环境中噪音;药物干预,根据患儿疼痛评估结果通过多学科团队合作给予合理的止痛和镇静。

3.1.2谵妄的评估和预防及管理

谵妄的评估可选用针对患儿意识状态评估的儿童ICU谵妄评估量表和学龄前儿童ICU谵妄评估量表,患儿行为观察评估的康奈尔儿童谵妄量表(Cornell Assessment of Pediatric Delirium,CAPD)和儿童麻醉苏醒期谵妄评估量表。其中学龄前和儿童 ICU谵妄评估量表及CAPD被欧洲患儿、新生儿重症监护学会推荐用于患儿谵妄的评估。谵妄的评估应定期进行,可每8 h或每12 h评估1次,以便能早期筛查出谵妄的患儿,及早进行干预。目前多采用非药物干预措施预防和管理谵妄的发生,包括尽可能地移除患儿身上的导管、集中护理操作、减少环境刺激、优化睡眠卫生、规范镇静、早期动员和家庭授权等。但受PICU环境和人员的限制,上述措施在临床实际操作上仍存在困难,如何将措施落地是临床管理者需要思考的方向。

3.1.3早期活动

早期活动是集束管理策略中的一个关键点,指在生理功能稳定后即患儿进入ICU 24 h后开始评估患儿是否适合早期活动。目前研究中报道的早期活动方案各不相同,包括对入住PICU≥24 h的患儿采用被动活动(床上脚踏车运动)和主动活动(互动电子游戏),时限最长2 d的卧床活动方案[28];对入住PICU第3天的患儿,根据日常生活活动能力分级实施至转出的定制活动方案等[29],都证实了实施早期活动安全可行且有益。目前PICU患儿的活动时机和程度并未明确,建议通过多学科合作在患儿入住PICU后24 h内进行活动能力评估,根据患儿的临床情况、发育成熟度、力量和耐力,制定个性化的渐进性活动目标,可从防止肌肉萎缩、保持运动范围和改善循环的最低目标,到增强力量、耐力、平衡和功能活动的运动,根据患儿的耐受性、反应和个性化的功能活动目标增加持续时间、频率或强度。

3.2 PICU日记

PICU日记的作用是对患儿住院期间发生的事件提供连贯性描述,以填补患儿及家属的记忆空白,通常是由医护人员、家人和朋友为ICU患儿书写,以帮助患儿在合适的时间回忆其在ICU的经历。Dryden-Palmer等[30]利用PICU日记帮助患儿填补了住院期间缺失的画面,也为家长提供了有关患儿在PICU期间的经历描述,以便家长与孩子进行对话。有些家长喜欢将照片作为日记的一部分,并发现可借助日记向其他家庭成员解释患儿在PICU期间发生的事情。Wang等[31]开发的PICU日记手册,将ABCDE集束化管理策略的概念规划入PICU日记,旨在让家长更好地了解PICS-p,改善PICU患儿预后,经17个家庭证实了PICU日记干预的积极效果,而且对于不同年龄的危重患儿及其家庭成员,这种干预既可行又有益。但以上研究规模均较小,PICU对于患儿的长远影响尚未可知。国内尚缺乏PICU日记干预研究,在国内文化背景下的应用效果和方式尚不清楚。利用PICU日记记录年龄较小的患儿在PICU的状态和经历并结合照片,或许可缓解家长的不良情绪,预防家长的重症监护后综合征;也可对有记录能力的患儿开展PICU日记,探究患儿利用文字或图画记录自己在PICU的经历和感受对预防PICS-p的效果。

3.3 多学科延续性门诊

多学科延续性门诊已被提议作为及早识别PICS-p的一种方式,可为高危患儿提供全面的支持和干预。Hall等[32]联合神经心理学家和重症监护医生组建的延续性门诊,利用患儿及其家长直接报告和主观问卷相结合的方式,在生理、认知、心理和社会/家庭领域进行PICS-p的识别和治疗。该多学科团队于2016～2018年发展为多个专科高度整合的团队,从患儿入住PICU开始,跟踪随访至患儿出院后数年,在早期即可识别出患儿及家长的重症监护后综合征并进行干预。Williams等[33]通过儿科神经科和PICU的合作创建的延续性门诊,为所有神经危重患儿提供标准化的转诊流程,筛选出院后出现或持续存在的生理、心理、认知和社交/家庭功能障碍,并治疗已识别的PICS-p相关问题。多学科延续性门诊对PICS-p的早期识别和干预有重要意义。多学科延续性门诊的开展及管理需要多学科的合作,并注意不同年龄和发育阶段的患儿在筛查和治疗方面的差异,但国内如何构建多学科延续性门诊实施方案还需结合本土情况进行探索。

4 结语

PICS-p的提出强调了对危重患儿长期生存结局的关注,国外学者已对PICS-p的表现开展了相关研究,并积极采取了一系列干预措施,但仍存在不足。缺乏PICS-p针对性评估工具,文献中应用的评估工具无统一标准。生理功能障碍恢复轨迹的长期数据不足,恢复特点未明确。早期活动实施的时机和方案多样化,应用具有局限性。国内对PICS-p的认识仍然有限,相关研究较少。了解PICS-p的发生发展规律,应用合适的评估工具进行PICS-p的筛查和干预效果的评估,采用有效的干预方式改善患儿及家长的重症监护后综合征,对危重患儿长期生存结局和与健康相关的生命质量有重要意义。未来研究方向可在国外研究成果的基础上设计PICS-p针对性评估工具,明确PICS-p功能障碍的特点,构建本土化PICS-p预防和干预方案。