以家庭为中心的共享决策对患者及其照顾者ICU 后综合征的影响*

邓露茜，沈艳，刁玲玲，金柯，蒋龙凤

（南京医科大学第一附属医院感染科ICU，江苏南京，210029）

随着生命支持技术及医疗护理专业的发展，ICU近三分之二的机械通气患者在病危后治疗出院［1-2］，但约20%~64%ICU 患者长期存在至少1 种功能损伤［3-4］。 ICU 后综合征（post-intensive care syndrome，PICS）是指患者ICU 转出后患有身体、心理及认知功能的损伤，包括疲乏、睡眠障碍、食欲不佳、记忆力减退、注意力涣散、焦虑抑郁等多维损害［1］。 患者入住ICU 后24~48h 开始出现功能损伤， 转出当日可检出焦虑、抑郁、睡眠及认知功能障碍，1 年内疲乏发生率高达66%，可持续5 年以上［2，4］。此外，患者家庭成员的健康状态受到影响的主要表现为认知、生理及心理功能障碍的症状群，即患者家属ICU 后综合征（post-intensive care syndrome family，PICS-F）［1］。由于家庭承担ICU 后直接出院患者的照护责任与决策义务， 尤其是出院早期患者与家属双方矛盾激增、生理心理波动巨大，影响患者的恢复和家庭生活质量，增加家庭照护压力，引发照护者心理障碍［4-6］。既往研究描述通过院内药物管理、血糖管理、疼痛管理和院外随诊等策略来预防和治疗PICS，决策主流仍是家长模式与知情同意模式， 一定程度忽视患者家庭的治疗意愿与价值观［1］。 以患者为中心，调动患者家庭的主观能动性、提高治疗决策质量，共同治愈患者与照顾者，是PICS 治疗与管理的切入点。 以家庭为中心的共享决策是重视家庭对患者照护的需求和价值，医患双方共同权衡治疗方案利弊，做出倾向患者的最佳决策［7-8］。该决策模式能有效改善ICU 转出患者的实验室指标、自我护理水平、满意度、生活质量及照顾者的心理应激水平等， 但尚无研究对患者-家属双方PICS 的同步治疗效果［9-10］。 因此，本研究旨在探讨以家庭为中心的共享决策对出院ICU患者及其照顾者PICS 的影响，现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法， 选择2020 年1 月至2022 年7 月本院ICU 直接出院的150 例患者作为研究对象，采用随机数字表法分为试验组与对照组，每组各75 例。 本研究已经医院伦理委员会审查，伦理编号2020-SR-602。

1.2 纳入标准与排除标准

患者纳入标准：ICU 停留时间>72h， 住院期间采用机械通气治疗>72h；预估生存期＞半年；出院后康复场所为以家庭为康复场所； 患者家属为患者的主要照护者；知情同意并签署知情同意书。患者排除标准：痴呆、心理疾病，如焦虑抑郁。患者照顾者纳入标准：年龄≤70 岁，且能够承担主要照顾工作（每天照顾患者时间≥4h），具有正常的阅读理解和沟通表达能力。 患者照顾者排除标准：患焦虑、抑郁等精神疾病。

1.3 方法

1.3.1 对照组 通过建立微信群开展健康教育，定期推送含文字、 图片及视频等多元化的健康宣传资料；同时，在出院时赠送患者空白日记本，鼓励家人或患者用日常语言记录日常事件， 出院后1 个月、3个月对患者进行电话随访，了解患者治疗现状与ICU后综合征的发生情况。

1.3.2 试验组

1.3.2.1 成立多学科共享决策小组 小组成员包括1 名护理组长（共享决策发起者，负责发起并主持医-护-患三方家庭会议，承担医患双方沟通的翻译联络员，准确识别健康问题，配合医生给出个性化决策方案），2 名实践护士（决策教练，负责持续访视患者记录的病程日记），1 名护理研究生（参与家庭会议，负责资料收集），4 名医生分别来自营养科、康复科、药剂科和ICU（参与家庭会议，沟通病情，为患者提供个性化的营养、康复锻炼及用药方案）。

1.3.2.2 基于病程日记和家庭会议开展干预 ①病程日记（每天2~3 次，15~30min/次）出院当日赠送患者空白日记本， 告知本研究不会影印或泄露个人日记的内容，建议其将日记本放在床旁，方便记录，鼓励家人或患者积极使用日常语言书写病程日记，条目详细描述患者的日常活动、症状感知、主观的决策偏好、个人价值取向和疾病方案思考等，出院后由决策教练通过微信持续访视日记内容， 动态评估患者的决策需求，回答患者记录或提出的问题，提高患者家庭决策准备度，创造信任的沟通环境。②家庭会议（共计4 次，每次30min~1h）：每次会议由至少2 名小组成员（一医一护）参与，每次会议结束预约下一次会议时间，并在日记访视时由决策教练提前2~3d与家庭成员确认会议日程安排。 第1 次家庭会议于出院当日组织线下召开， 主要任务包括解释患者目前的医疗状况及疾病预后， 共享决策的概念内涵与医-患-护三方的决策角色，初步评估照顾者对患者疾病现状的理解程度，引出价值观和治疗偏好，以及提供健康教育与情感支持。 出院后的第二至第四次家庭会议均通过线上视频形式开展， 第二次在出院后1~2w 内，第三次在出院后4~5w 内，第四次在出院后3 个月时，会议内容如下。 决策需求评估：评估并对患者目前的病情、治疗及预后做出结论，检查患者家庭是否完全理解， 评估整体的决策知识与价值观，监督治疗方案的参与进度，明确决策冲突与决策支持方面的缺陷；提供个性化治疗选项、治疗利弊等循证信息，包括疾病诊断，用药方案与常见药物不良反应，PICS 的症状表现，出院带管的维护方法，渐进式康复运动方案，慢性疼痛的应对方式，血压血糖波动的管理，社会参与促进，随访与就医时机等。 决策困境与解决方案： 针对医患双方决策冲突的关键点进行深入探讨，理解患者家庭的决策困境，帮助患方剖析决策顾虑因素与潜在风险， 小组成员适时给予指导性建议，虚心认真听取家属的意见，适时表达同情，也可提供以往其他家庭所作出的选择以供参考，给予患者及家属思考和讨论的时间， 进一步依据家庭会议内容进行总结。

1.3.3 沟通技巧 ①可以使用类似表达“咱们可以选择……”“咱们现在有3 种选择……” 提供多样的治疗方案；②关注患者及家属的疑虑，观察对方的价值观与喜好； ③及时评估患者及家属参与决策的意愿，可以使用类似表达“您正在担忧什么？ ”“什么原因导致您在犹豫？ ” 来引导对方积极思考与表达意愿。④随时关注患者及家属的理解程度，避免使用专业术语，防止因理解程度不够导致理解偏差的出现。

1.4 评价指标

1.4.1 患者ICU 综合征 患者ICU 综合征的主要症状表现在患者生理、心理与认知方面的功能障碍，因此， 本研究分别采用特异性工具评估患者以上功能损伤程度，描述患者健康状态。

1.4.1.1 认知功能 采用福尔斯坦简易精神状态检查（mini-mental state examination， MMSE）［11］评价患者的认知功能，包括定向力10 分（时间定向、地点定向）、记忆力3 分（即刻记忆、短时记忆）、注意与计算力5 分、记忆力3 分、语言能力9 分（命名、复述、命令、阅读、书写、复写），每项回答正确一个小条目得1分，回答错误或不知得0 分，总分0~30 分，MMSE≤27 分（文盲组为≤19 分，受教育小于7 年者≤24分）存在认知障碍，该量表Cronbach α 系数为0.862。

1.4.1.2 心理功能 采用创伤后应激障碍检查量表平民版（post-traumatic stress disorder checklist-civilian version， PTSD PCL-C）［12］评 价 患 者 的 心 理 功能，共17 个条目，包括再体验（5 个条目）、回避/麻木（7 个条目）和警觉性增高（5 个条目）3 个维度，每个条目采用Likert 5 级评分法从“一点也不”到“极度的”计1~5 分，总分17~85 分，总分17~37 分为无明显症状，38~49 分为有一定症状，≥50 分为症状阳性，该量表Cronbach α 系数为0.941。

1.4.1.3 躯体功能 采用生活自理能力（activity of dailying living scale，ADL）和Lawton 工具性日常生活能力量表（Lawton instrumental activities of daily living，Lawton IADL）［13］评价患者躯体功能，前者注重患者自理能力，包括大、小便控制（0~10 分）、修饰（0~5分）、如厕（0~10 分）、穿衣（0~10 分）、进食（0~10分）、转移（0~15 分）、步行（0~15 分）、上下楼梯（0~10分）、洗澡（0~5 分）共10 个项目，总分0~100 分，60分以下表示自理能力受损，得分越高自理能力越好。后者更倾向于社会参与能力，包括14 个条目，分2个维度，即工具性日常生活能力（8 个条目）和基本日常生活能力（5 个条目），每个条目采用多水平计分法（从“无损害”到“完全损害”计1~4 分），总分14~56 分， 得分≥22 分为功能有明显障碍， 该量表Cronbach α 系数为0.93。

1.4.2 照顾者照护负担 采用中文版Zarit 护理者负担量表［14］（Zarit caregiver burden interview，ZBI）评价照护者照护负担，包括个人负担（12 个条目）和责任负担（6 个条目）2 个维度，共包括22 个条目，个人负担条目由1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21 构成，责任负担由2、3、6、11、12、13 条目构成，条目22是护理者对照护负担的总体评价。 采用5 级评分法（没有评0 分，偶尔评1 分，有时评2 分，经常评3分，总是评4 分），总分0~88 分，总分0~20 分表示没有负担或负担很少，21~40 分表示轻到中度负担，而41~60 分和61~88 分则分别表示中到重度负担和重度负担，该量表Cronbach α 系数为0.87。

1.4.3 患者3 个月再入院率和全因死亡率 3 个月再入院率=3 个月内住院人（次）数/调查人数*100%。3个月全因死亡率=3 个月死亡人数/调查人数*100%。

1.5 统计分析方法

数据采用SPSS 25.0 统计软件对进行统计学分析。 计量资料采用均数±标准差表示，符合正态分布且满足方差齐性的重复测量资料若满足Mauchly's球形假设检验则采用方差分析， 若不符合球形假设检验，则行Greenhouse-Geisser 法校正；组间比较用独立样本t 检验或方差分析； 计数资料采用率或百分比表示，组间比较用卡方检验（或精确概率法）。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组患者及其照顾者一般资料比较

两组患者及照顾者一般资料比较差异无统计学意义（均P>0.05），具有可比性，见表1。

表1 患者及其照顾者一般资料 （n/%，X¯±S）

表2 不同时间点两组患者认知功能、心理功能、躯体功能得分的重复测量方差分析（分，X¯±S）

2.2 不同时间点两组患者ICU 综合征的评价工具得分的重复测量方差分析

不同时间点患者ICU 综合征评价工具，即认知功能MMSE、心理功能PTSD PCL-C、躯体功能ADL 和Lawton IADL 得分进行重复测量方差分析，Mauchly's 球形度检验表明变量因素MMSE、PTSD PCL-C、ADL 的方差协方差矩阵不相等（W=0.835~0.939，P<0.01），需要经过Greenhouse-Geisser 法校正；Lawton IADL 方差协方差矩阵相等（W=0.967，P=0.084），见表1。 本研究结果显示，时间效应结果显示各量表得分具有统计学意义（均P<0.001），即出院后患者各功能状态会随着出院时间的延长而部分好转， 但变化趋势不全相同；交互效应结果显示两组患者MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分具有统计学意义（均P<0.05），不同时间两组患者的MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分不同， 试验组以家庭为中心的共享决策较对照组有效改善MMSE、PTSD PCL-C、ADL 得分评价的相应功能状态（均P<0.05）。 PTSD PCL-C 得分的组间效应具有统计学意义（均P<0.05），表明试验组患者经干预PTSD PCL-C 得分较对照组高， 改善患者的心理功能。出院时、出院1 个月两组患者的各量表得分比较，差异无统计学意义（均P>0.05），出院3 个月后试验组患者的MMSE、PTSD PCL-C、Lawton IADL 得分低于对照组，ADL 得分高于对照组， 两组比较，差异具有统计学意义（均P>0.05）。

2.3 干预后两组照顾者照顾负担比较

干预后两组照顾者照顾负担比较见表3。干预1个月和干预3 个月的试验组照顾负担得分低于对照组，组间比较，差异具有统计学意义（均P<0.05）。

表3 干预后两组照顾者照顾负担比较（分，X¯±S）

2.4 干预后两组患者3 个月再入院率、死亡率比较

3 个月内试验组、 对照组再入院率分别为5.33%（4/75）、2.67%（2/75），两组比较，差异无统计学意义（采用Fisher 精确概率法，P=0.341）；干预后3 个月试验组、对照组全因死亡率分别为1.33%（1/75）、5.33%（4/75），两组比较，差异无统计学意义（采用Fisher 精确概率法，P=0.183）。

3 讨论

3.1 以家庭为中心的共享决策有效改善ICU 患者多维功能状态

PICS 的属性特征是院外长期持续的、新发的或恶化的多维功能损伤，包括身体机能、心理、认知功能障碍和失败的社会重建［4］。 本研究通过患者的认知功能（MMSE）、心理功能PTSD 症状群（PTSD PCL-C）、自理能力（ADL）及社会参与能力（Lawton IADL）相关量表来评价患者PICS 多维功能状态［12-14］。 表1 结果综合显示， 试验组以家庭为中心的共享决策能较对照组改善患者的认知功能、 心理功能、 自理能力（均P<0.05）。 本研究以家庭为中心的共享决策是以家庭作为主要干预场所，通过共享决策模式，充分尊重患者的个性化需求及价值偏好，最大限度地保证患者自身能力与所需的医疗、家庭支持之间的“匹配度”。以护士为主导的健康教育、家庭参与照护、病程日记、多次接触沟通及其他集束化护理干预， 能够有效改善ICU 住院患者的创伤后应激障碍、焦虑抑郁等身心健康，促进重症监护环境下的家庭健康［16-19］。 干预时长达3 个月，包含约30 余次的医患接触，通过开展家庭会议的方式，医护配合给出最佳循证指导，为患者的功能锻炼与家庭照护提供引领，持续的微信访视病程日记，监督患者家庭对共享决策方案的执行情况、提高治疗信心、及时应对PICS 及病情变化、获取健康信息的有效途径。 本项目制订的共享决策方案搭建多学科医务人员与患者及照顾者充分沟通的桥梁，促使医患双方者价值观及治疗意愿一致，减少既往以医院为主导的决策方案可能造成患者健康行为依从偏差的情况，提升治疗效果及降低社会负担［4，20-24］。重复测量方差分析结果发现：随着时间的推移，两组患者的各项功能状态均得到改善，提示时间是ICU患者PICS 的保护因素。 同时，干预3 个月后两组患者认知功能与自理能力仍低于正常水平， 表明功能障碍长期存在， 与CHU YUAN 等研究结果一致［4］。交互效应显示， 以家庭为中心的共享决策更能有效改善患者的认知、心理与自理能力，但对社会参与能力改善不显著。 提示医务人员要关注院外ICU 幸存者长期存在的功能损伤，注重动态评估与早期干预，最终帮助该类人群建立健全的社会角色。目前，现有针对院外ICU 患者PICS 的研究［25-26］多关注患者直接的躯体与心理表现（认知障碍、焦虑、抑郁、自理能力），因此本研究采用多维功能状态评价，未来考虑关注到如疲乏、睡眠障碍等具体功能障碍。

3.2 以家庭为中心的共享决策方案可减轻ICU 患者照顾者照护负担

2014 年重症医学学会PICS 利益者会议提到［27-28］，不仅需要提高医疗专业人员， 同时还要包括非专业群体（患者与家属）对PICS 的认识，明确向患者及其家属提供各种PICS 的相关知识与教育内容的重要性。 医务人员不仅要关注ICU 幸存者本身的多维功能损害， 还应关注患者照顾者的照护负担与身心健康状态， 避免对患者疾病康复与后续治疗决策的制定与实施造成不利影响。本研究结果显示，对照组照顾者照护1 个月、3 个月时照护负担均高于试验组（均P<0.05），提示试验组以家庭为中心的共享决策方案可减轻照顾者的照护负担。 ICU 幸存者患者照顾者家庭照护负担主要来源于家庭责任重担的转介、患者的日常照护工作、对患者死亡或永久残疾的恐惧、医疗经济负担和普遍的疾病预后不确定性［5］。提出家庭照护职责的更高要求，即当患者逐渐康复，照顾者对患者的各项能力支撑应做到合理撤回，尝试让患者承担更多的自我管理与家庭责任， 体现加强院外医患随访的重要性［5］。 本研究试验组的以家庭为中心的共享决策包括评估照顾者对患者疾病现状的理解程度，提供健康教育与情感支持，监督治疗方案的参与进度，重点解决医患双方决策冲突，提高照顾者对患者健康状态的掌握与治疗决策的参与程度，最终降低照顾者的照护负担。同时可为患者家庭提供延续护理服务、 帮助患者获取功能恢复与避免再入院的健康教育、 保持与医务人员沟通的渠道［20］。

3.3 以家庭为中心的共享决策方案减少ICU 患者死亡率与再入院率尚未明确

本研究结果显示，两组患者3 个月再入院率与全因死亡率比较，差异无统计学意义，可能与本研究纳入群体APACHE II 评分较低，病情较稳定有关。 提示未来的研究可开展长达1 年甚至更长时间的随访，分析以家庭为中心的共享决策对患者死亡率与再入院率的改善效果。

4 结论

以家庭为中心的共享决策能有效减少患者的ICU 综合征，即改善患者认知、心理、自理能力的功能状态，减少家庭照顾者的照护负担。未来研究可延长共享决策干预的时间， 持续动态评估患者的再入院率与全因死亡率等改善情况。