老年人痴呆恐惧心理的研究进展

冉 明,侯 铭,王怡杰,张智月,董 奥,刘 亚,张国琴*

1.石河子大学医学院,新疆832000;2.新疆维吾尔自治区人民医院;3.新疆第二医学院;4.绍兴市人民医院

痴呆是一种病因未明、起病隐匿,且呈进行性发展的神经系统退行性疾病,其主要临床表现有认知功能减退,或伴有人格、行为的改变[1]。痴呆是老年群体常见的疾病,是21世纪面临的重要挑战之一。据全球痴呆报告数据显示,全世界大约有5 000万例痴呆病人,到2050年该数字将达到1.52亿例[2];而我国目前约有1 000万例痴呆病人,到2050年将达到3 000万例[3]。据报告显示,2000年—2017年的老年常见病中,心脏疾病和脑卒中的致死率已分别下降9%和13%,而痴呆的致死率上升145%[4]。除逐年增加的患病率和致死率外,痴呆还具有长期性、进展性、不可治愈性和给家庭带来巨大照顾、经济负担等特点[5],使越来越多的老年人关注痴呆。许多老年人对可能发展为痴呆产生了不良的情绪反应,如引起个体的担忧、恐惧,这一心理现象被称为痴呆恐惧(fear of dementia,FOD)[6]。早在20世纪90年代国外学者就提出了痴呆恐惧的相关概念,并在老年人群中开展了大量研究,但我国在该领域的研究相对较少。本研究将从老年人痴呆恐惧心理的概念、对老年人的影响、测量工具、影响因素及干预措施等方面进行综述,以期为进一步研究提供借鉴。

1 痴呆恐惧的相关概念

对痴呆的恐惧最初被称为“预期性痴呆”(anticipatory dementia),由Cutler等[7]于1996年提出,用于描述人们对认知功能下降产生的恐惧,是痴呆发作的早期警告信号。1997年,有学者提出了“痴呆预感”(dementia premonition)这个概念[8],是指在正常衰老过程中,将记忆力减退认为是痴呆的先兆症状,从而产生严重担忧和恐惧。Kessler等[6]在2012年将“预期性痴呆”的概念进一步具体化,通过结合衰老焦虑和健康焦虑两大元素,提出了痴呆恐惧的概念,也被称为痴呆忧虑,是指个体对患上痴呆的害怕与担忧,为一种感知痴呆威胁的情绪反应,在老年人群中较常见。国外研究显示,法国[9]、荷兰[10]、澳大利亚[11]、德国[12]、美国[13]分别有60%、56%、48%、41.1%、30.2%的受访者被报道痴呆为他们最担心的疾病。而我国学者Zeng等[14]研究显示,有76.6%的老年人害怕发展为痴呆。

2 痴呆恐惧对老年人的影响

2.1 对认知的影响

相关研究表明,记忆力下降、健忘症等被认为是老年人容易出现认知功能低下的症状,老年人反复经历这样的症状,就可能误认为是痴呆的前兆,从而产生对患上痴呆的恐惧心理[6,15-16]。Mathews等[17]认为经历痴呆前兆症状的老年人更害怕痴呆,可能越会对记忆力下降等威胁更加警惕,甚至有老年人也可能会将记忆模糊、经常遗忘事情等负向行为解释为痴呆,某种程度上可能会增加其对主观认知的抱怨,对认知功能产生不良影响。

2.2 对行为的影响

从健康信念模型来说[18],老年人对痴呆的恐惧水平可以作为一个预警信号,使其追求更加积极、健康的生活和行为方式,从而降低罹患疾病的风险,起到预防作用。研究发现,老年人适度的恐惧水平对痴呆的早期诊断有好处,促使其积极寻求医疗帮助或参与早期筛查,增加早期发现疾病的机会;而高水平的痴呆恐惧可能会导致其逃避就医,或者非常频繁地就诊和强制检查自己是否患有痴呆[6,19-20]。研究表明,对痴呆的恐惧可能会使老年人出现心跳加快、出冷汗等躯体症状,此外,也会影响老年人与痴呆病人的接触、互动等社会行为[21-22]。

2.3 对心理的影响

老年人对患上痴呆的恐惧心理会引起或者加剧其紧张不安、焦虑和抑郁等一系列消极的情绪反应,不利于老年人的心理健康发展,同时还会降低老年人的主观幸福感和生活质量等[6,23]。Diehl等[24]研究表明,较高程度的恐惧水平可能会对生活满意度、生活目标产生不良影响,破坏积极的生活态度。另外,他还表示对痴呆的恐惧会使人们对衰老的态度产生负面影响。

3 痴呆恐惧心理的测评工具

3.1 单项测评工具

在早期关于痴呆恐惧的研究中,学者用“你对患上痴呆有多担忧”这一个问题评估老年人对痴呆的恐惧程度[7,25]。Werner[26]通过“你有多担心将来会患上痴呆?”和“你有多担心自己成为痴呆病人的照顾者?”这两个问题评估老年人对痴呆的恐惧水平。问题的选项均采用Likert 5级计分,从“一点也不担心”到“非常担心”计为1～5分。另外,也有学者[27]用“你是否有很担心患上痴呆”提问受访者,通过选项“是/否”的回答来反映老年人对痴呆恐惧情况。单项痴呆忧虑测评工具运用简单、快捷,直观反映研究结果,但不能进行信效度的检验,在内容上也不利于恐惧心理的全面评估,因此多被用于现状研究,不适合深入的研究。

3.2 痴呆感知威胁量表

该量表是由美国学者Roberts等[28]于2000年开发,用于评估痴呆病人的一级亲属对痴呆的感知威胁程度,量表包括感知可能性、感知关注点以及感知的后果3个维度,共7个条目。量表选项用Likert 5级计分,满分为7～35分,得分越高表明对痴呆的恐惧程度越高,该量表Cronbach′sα系数为0.78。学者Suhr等[23]运用此量表调查了97名50～85岁的社区老年人,Cronbach′sα系数为0.84,验证了该量表在非痴呆暴露人群的适应性。Sun等[29]学者于2013年对该量表进行改编,包括5个维度,分别为感知痴呆的可能性、害怕某一天发生痴呆、痴呆与其他疾病相比的担忧、痴呆给家庭成员造成沉重的负担、寻求痴呆知识信息的想法,共9个条目,评分方法及原则与原量表一致,Cronbach′sα系数为0.74,并发现老年抑郁与感知痴呆威胁呈正相关。Gao等[30]运用改良版的痴呆感知威胁量表对754名老人进行调查,结果发现更多的痴呆知识和更高的病耻感水平与痴呆的感知威胁感相关。

3.3 十五项痴呆担忧量表痴呆忧虑量表(Dementia Worry Scale,DWS)

该量表是在2011年由希腊学者Shur等[31]开发,共15个条目。Kinzer等[32]于2016年对该量表修订为12个自评条目,量表的选项用Likert 5级计分,选项从“典型不是我”到“典型是我”计为1～5分,共12～60分,得分越高表明对痴呆的担忧水平越高,量表的Cronbach′sα系数为0.91。存在的不足是没有考虑痴呆忧虑带来的身体反应,而只是单纯考虑到人们对痴呆的态度、对痴呆的认知以及自己主观记忆问题带来的忧虑症状,内容还不够全面。

3.4 阿尔茨海默病恐惧量表(The Fear of Alzheimer′s Disease Scale,FADS)

由法国学者French等[33]于2012年发明,包括一般恐惧、身体症状和灾难性态度3个维度,共30个条目。量表的选项用Likert 5分级计分,从“从不”到“总是”计为0～4分,共0～120分,得分越高表明对痴呆的恐惧水平越高。该量表总Cronbach′sα系数为0.91,各因子Cronbach′sα系数为0.87～0.94。Fresson等[34-36]研究分别运用该量表在老年人身上进行了验证,充分证明FADS具有一定的可靠性。量表条目较为全面,为国外应用较多的量表。我国学者张宇涵等[37]将该量表进行汉化,并对190名观察者进行了验证,其量表的Cronbach′sα系数为0.93,内容效度指数为0.94。说明中文版FADS量表具有良好的信效度,可适用于我国老年人对痴呆恐惧程度的评估。

3.5 十项痴呆忧虑量表

该量表由德国学者Kessler等[38]于2014年发明。评估内容包括对痴呆担忧的强度、对痴呆担忧频率、痴呆担忧的情绪基调、痴呆担忧的相关日常行为4个方面,共10个条目。量表由于条目选项不同,计分形式也不同,主要采用Likert分级计分,每个条目的答案被标准化,然后取平均值,最后得分分数越高表明痴呆担忧水平就越高,量表的Cronbach′sα系数为0.92。Bowen等[12]运用该量表在德国219名中老年人身上进行了验证,证明其有效性。因为每个条目选项的计分形式不同,在应用的过程中相对复杂,不利于推广。

3.6 痴呆恐惧量表(The Fear of Dementia Scale,FOD)

由美国学者Page等[39]于2018年开发,包括负担和损失、生活质量影响以及社会和认知能力的丧失3个维度,共35个条目。量表的选项用Likert 5级评分法,从“不关注”到“非常关注”计为1～5分,共35～175分,得分越高说明对痴呆的恐惧程度越高,量表Cronbach′sα系数为0.97,重测信度为0.96,说明FOD量表具有良好的信度和效度。目前国内尚未见该量表的相关报道,能否用于我国老年人群还有待进一步研究。

3.7 社区老年人痴呆恐惧量表(Fear of Dementia Scale,FODS)

由韩国学者Lee等[40]于2020年编制,目的是希望能够准确测量老年人对痴呆的恐惧心理,促进痴呆早期发现。原量表包括认知、社会和躯体3个维度,共19个条目。选项采用Likert 5级计分法,从“非常不同意”到“非常同意”计为1～5分,共19～95分,得分越高,表明老年人对痴呆的恐惧程度越高。该量表的 Cronbach′sα系数为0.93。我国学者徐瑞等[41]将其进行翻译汉化,中文版的FODS量表仍然包括原量表的3个维度,共18个条目。计分方法与原量表相同,共18～90分,得分越高表明老年人对痴呆的恐惧程度越高。中文版FODS量表Cronbach′sα系数为0.89,说明中文版FODS量表具有良好的信效度,可用于老年人痴呆恐惧的识别和评估,但量表没有对痴呆恐惧程度进行界定,后期研究学者可以根据需要对恐惧程度进行等级划分。吴欢等[42]运用汉化版的中文FODS量表对621名老年人进行调查,验证了该量表在我国老年人群中的适用性。

4 痴呆恐惧心理的影响因素

4.1 一般人口学因素

在一般人口学因素中,年龄、性别、文化程度最受研究学者的关注。年龄作为痴呆恐惧最强的预测因子,有研究认为年龄与痴呆的恐惧呈正相关,如Ryu等[43]用FADS量表对韩国205名中老年人进行调查,结果显示老年人比中年人更恐惧痴呆;法国学者Cantegreil-Kallen等[9]用半结构访谈法对1 200名成年人进行调查,研究发现痴呆恐惧在各个年龄阶段均存在,但在65岁以上的老年人群中达到高峰,可能与老年人面临着与衰老有关的焦虑、孤独、低自尊等问题,加剧了他们对痴呆的恐惧。相反有研究认为年龄与痴呆恐惧呈负相关,Suhr等[23]用痴呆感知威胁量表对97名50～85岁的健康老年人进行调查,发现年龄越小对痴呆的恐惧程度越大。而Bowen等[12]用10项DWS量表对219名德国中老年人进行调查,发现恐惧水平随年龄从40岁增加到近70岁,然后随着年龄的增长而减少。吴欢等[42]用FODS量表调查了621名社区老年人,发现女性对痴呆的恐惧水平明显高于男性,与Bowen等[12]研究结果一致。可能是女性在照护年迈的父母方面承担着重要的责任,在感知疾病带来的负面影响上有深刻的体会;此外,女性性格具有柔软、敏感和细腻等特征,对家庭的关注度较高,担心患病后给家庭带来负担[44],增加了她们对痴呆的恐惧。我国学者Sun等[29]对385名老年人进行调查,发现文化程度越低,对痴呆的恐惧水平越高,这与吴欢等[42-43]研究结果一致。可能是文化程度高的老年人获取疾病资源的途径较多,对疾病的了解更全面,从而降低恐惧水平[44];而文化程度低的老年人可能对待疾病的态度更消极,主动获取疾病的意识薄弱,获取途径有限,因此水平更高[44]。除此之外,研究发现经济条件越差[30,43]、社会支持水平越低[42]、家庭功能较差[33,40]的老年人对痴呆的恐惧水平越高。

4.2 心理因素

焦虑、抑郁是影响老年人痴呆恐惧的重要心理因素。大量学者研究发现[12,29-30,32,45],老年人的焦虑、抑郁水平越高,对痴呆的恐惧程度越高。可能是焦虑、抑郁等心理问题会损害老年人的认知能力和记忆功能等[46],增加了其对痴呆的恐惧水平。吴欢等[42]调查发现老年人的自尊水平越低,其对痴呆的恐惧程度越高,与Cantegreil-Kallen等[9]研究结果一致。可能是自尊水平越低的老年人,其内心比较敏感,面对困境时比较悲观,遇到问题时往往选择逃避或消极的方式应对[42]。Furr[47]在线招募了127名中老年人进行调查,研究发现痴呆恐惧与五大人格特质显著相关,其中与神经质人格呈正相关,与谨慎型人格呈负相关,与André等[48]研究结果一致。研究也指出,老年人的衰老容易增加心理、身体上的脆弱性以及发生疾病的风险,他们常对自己的健康状况有负面态度,通常将自身的健康状况归于缺乏相应的疾病知识,认为痴呆无法预防,内心的无助感使其恐惧水平增高[9]。

4.3 认知因素

记忆障碍、轻度神经认知障碍是老年人容易出现认知功能低下的表现。Werner等[49]对28名老年人进行半结构访谈,研究发现轻度神经认知功能障碍的老年人对痴呆的恐惧水平更高。Bowen等[12]研究结果也证实中老年人感知记忆下降越严重,其痴呆恐惧水平越高,他认为老年人的痴呆恐惧水平随自己老化的认知发生变化,而不是感知认知能力的本身,因此,降低痴呆恐惧水平的关键是要帮助老人区分与正常年龄相关的认知变化和痴呆症状。Lineweaver等[50]研究表明,中老年人如果知道自己有AD载脂蛋白E(APOE)ε4等位基因风险因子,他们的记忆表现和记忆自我评估会受到负面影响,对痴呆的恐惧程度会更高。Kinzer等[32]研究表明,痴呆恐惧缓和了实际认知损害和记忆担忧之间的关系,在有认知障碍的老年人组中,对记忆的担忧与对痴呆的恐惧并无不同;而在无认知障碍组中,对痴呆恐惧程度高的老年人比对痴呆恐惧程度低的老年人有更多的记忆担忧。

4.4 环境因素

随着人口老龄化趋势日益加重以及逐年上升的痴呆患病率和死亡率,提高了老年人关注痴呆的意识。Shinan-Altman等[51]对236名社区老年人的调查发现,98%的人表示自己在报纸或媒体上听过痴呆的相关信息和知识。Bowen等[12]调查发现,有痴呆家族史的老年人对痴呆的恐惧水平明显高于无家族史的老年人,尤其是痴呆病人的一级亲属[12-13],与吴欢等[42]研究结果一致,除了疾病本身具有遗传性,还可能由于他们与痴呆病人接触相对较为密切,对疾病的转归、照护过程中所需承担的各种压力有深刻的认识,一定程度上增加了其对疾病的易感性和恐惧水平。另外,研究也表明,与痴呆病人有过任何个人接触(如作为一个照顾者,或有一个亲密的、非基因相关的家庭成员或朋友)的老年人,其恐惧水平显著高于与痴呆病人无任何接触者[9,13]。Kinzer等[32]研究调查比较了有基因暴露、非遗传暴露和未接触痴呆症的3组老年人对痴呆恐惧水平的差异,结果显示基因暴露于痴呆个体的痴呆恐惧水平高于非遗传暴露于痴呆个体,而非遗传暴露于痴呆个体的痴呆恐惧水平高于未接触痴呆。研究还发现,老年人痴呆恐惧水平还与疾病耻辱感、对疾病的负面的刻板印象有关,痴呆病人常常被标记为失去生活自理和决策能力,被社会忽视、边缘化以及“被歧视”的形象[44,52],因此,老年人对痴呆的刻板印象也无形中增加了老年人的恐惧,可能与担心失去社会尊重有关。提示相关工作人员应该定期为老年人开展痴呆知识讲座,提升老年人痴呆知识水平,帮助老年人树立正确的疾病观念,降低其痴呆恐惧水平。

4.5 其他因素

Roberts等[36]用FADS量表对83名社区老年人的调查显示,宗教行为也对老年人的痴呆恐惧水平显著相关,而且个人参加宗教活动的内在动机与痴呆担忧呈负相关,个人参加宗教活动的外在动机与痴呆担忧呈正相关。Roberts等[36]认为参加宗教活动的动机可以增加社交圈以获得更多的情感支持,也有助于增加生活的使命感,有利于保持良好的身心健康和有助于实现自我价值。除此之外,老年人的痴呆恐惧还受传统文化因素的影响,Zeng等[14]调查研究显示,有76.6%的老年人害怕发展为痴呆,可能是我国受到传统哲学儒家思想的影响,由于根深蒂固的传统“孝道”文化理念,老年人的照护责任主要由子女或者亲属承担,老年人害怕患上疾病后给子女带来巨大的照护负担与经济压力,使其痴呆恐惧水平升高。

5 降低老年人痴呆恐惧水平的干预措施

5.1 加大对健康教育的宣传力度

痴呆作为老年人常见的慢性病之一,其可以有效预防且防胜于治。积极预防可以通过健康教育向老年人传播痴呆知识,提高他们对疾病的防治和对健康促进的能力。社区可以组织预防痴呆的特色服务活动,如定期举办痴呆知识的健康讲座、认知功能筛查等活动;也可通过发放手册、报纸、海报等形式加强老人对痴呆知识的记忆[53];同时充分利用大众传媒的力量进行痴呆知识的宣传与报道,提高老年人对痴呆早期预防的关注程度和对此疾病的认知程度,使老年人积极主动地参与到疾病的早期预防或延缓疾病的发生[54]。通过对健康教育的大力宣传,使老年人充分了解疾病,有助于树立正确的疾病预防观念,以降低恐惧的水平。

5.2 加强社会支持系统

痴呆恐惧作为老年人常见的健康心理问题,需要社会和家庭共同协作,以降低其恐惧水平。社区作为组织老年人社会活动主要的承担者,要充分发挥组织者的角色,因地制宜,积极的举办特色活动,如开展广场舞比赛、书法及下棋、演讲比赛、手工作品分享等活动,培养老年人广泛的生活兴趣,以锻炼老年人的脑力,促进心理健康发展和早期预防痴呆[55]。在家庭方面,子女应该与老人多沟通、多交流、多陪伴,鼓励老人积极表达内心的想法,这有助于活跃老年人的大脑神经细胞,有效延缓和预防衰老,同时子女要给予他们更多的关心、耐心、照顾和爱护,使老人充分感受到家庭给予的温暖[55]。其次,子女应该注意观察老人近期是否存在认知障碍和日常生活能力下降等症状,是否容易出现发脾气、焦虑、抑郁、孤独等不良的情绪反应,出现相关症状时应尽就医并及时采取相应的干预措施[54]。

5.3 加强健康生活方式的指导

积极健康的生活方式是预防痴呆的有效方法之一。欧阳雁玲等[56]研究发现,饮食习惯、烟酒与运动习惯和社会参与习惯与痴呆患病率之间差异统计学意义。医务工作者可以在生活方式上给予老年人正确的指导,在饮食方面应荤素搭配,多食新鲜果蔬,鼓励低糖、低脂、高植物蛋白饮食,选择鱼类、禽类等动物蛋白,适量摄入富含维生素和叶酸的食物;戒烟限酒、适度体育运动、勤做脑部运动;鼓励老年人参与社会活动、集体活动,力所能及地做一些家务活动[54-56],通过健康的生活方式降低患痴呆的风险,减少对痴呆的恐惧。除此之外做到预防心脑血管疾病,控制血压、血糖、胆固醇及体质指数,早睡早起,保证充足的睡眠[54,57]。

5.4 提高老年人知识素养水平

降低老年人痴呆恐惧水平需要老年人自身注重提高痴呆知识水平。黄亚琪等[58]对369名社区老年人进行调查,发现其知识水平不高,尤其在痴呆对生活的影响、痴呆的评估和诊断、危险因素以及照料方面有待加强。李紫梦等[53]对老年人及其照顾者对痴呆认知、态度及相关健康知识的系统评价中,结果显示老年人对痴呆常识、沟通技巧、相关照顾等知识掌握不足。我国老龄化趋势日渐加重,但其对痴呆的认知情况却不容乐观。因此,应对老年人定期开展健康宣教,面向全社会的老年人普及痴呆知识,纠正老年人对痴呆的错误认知和刻板印象,提高痴呆知识素养水平,以降低老年人对痴呆的恐惧水平。

6 小结与展望

痴呆恐惧为一种健康担忧,在一定程度上影响老年人对积极老龄化的认知、生活质量和主观幸福感等,不利于其身心健康发展。随着我国人口老龄化的加速发展,痴呆的预防及护理已经成为老龄化社会下老年人健康问题研究的热点,如何让老年人更好地建立积极的痴呆知识体系,减少不必要的恐惧心理,优化其求医行为,这已经成为广大学者关注的焦点。目前,国外对老年人痴呆恐惧的测评工具较多且逐渐完善,关于对痴呆恐惧的研究不仅包括现状和影响因素研究,还包括纵向研究和干预研究等,研究从多角度丰富该领域的内容。而我国对痴呆恐惧的研究尚处于初步探索阶段,相关研究较少,测评工具多是汉化国外的评估工具,其用于评估老年人对痴呆的恐惧心理的有效性还有待进一步验证。建议我国广大学者借鉴学习国外的研究成果,积极探索我国老年人群痴呆恐惧心理的现状并分析其影响因素,为我国制定相关干预措施提供理论依据,为健康老龄化提供助力。