社区轻度认知障碍老年人疾病感知与应对的质性研究

李景宇,孙铭泽,贺雨菲,朱慧茹,孙景贤

轻度认知障碍(mild cognitive impairment,MCI)是介于正常老化与老年期痴呆之间的临床状态[1],MCI老年人转化为老年期痴呆的风险是正常人群的数倍,因此MCI被认为是老年期痴呆的高危状态[2]。研究证实,MCI老年人有效的认知功能管理可以预防或延缓MCI向老年期痴呆的转化,而MCI老年人的疾病感知及应对方式与认知功能管理成效息息相关[3]。疾病感知是人们基于个人经验及外部社会环境对疾病持有的信念,在个体疾病管理中具有重要作用,会直接影响个体对疾病的情绪及应对方式[4]。MCI老年人的疾病感知与应对方式是影响其认知功能管理依从性、健康促进行为及疾病预后等多方面的关键因素[5]。因此,本研究旨在了解我国部分社区MCI老年人的疾病感知与应对现状,以期为促进社区MCI老年人群有效认知功能管理、预防老年期痴呆的发生提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法于2022年1月—3月选取湖北、江苏、河南、安徽等地社区MCI老年人为研究对象。研究对象纳入标准：采用Petersen的MCI诊断标准被诊断为MCI[6]：存在由本人、家属或知情者提供的记忆力减退的主诉;总体认知功能正常,但有记忆减退或认知损害的客观证据;基本日常行为能力无显著缺损,但复杂的工具性日常能力可以轻微损害;排除痴呆者或者任何可以导致脑功能紊乱的躯体或精神疾病。意识清楚,沟通理解及表达能力良好;年龄≥60岁;自愿参与本研究并签署知情同意书者。排除标准：正在参与其他相关课题研究者;有严重的心、肝、肾疾病或其他精神疾病等严重影响日常行为能力者。剔除标准：访谈中途退出或者访谈资料不完整者。在访谈中,研究者不断重复听到同样的叙述,以此判断已达到数据饱和[7],终止招募研究对象,最终共纳入26名研究对象,编号N1～N26,具体资料见表1。

表1 研究对象基本资料

1.2 研究方法

本研究采用一对一半结构式深度访谈法收集资料。访谈前与访谈对象交流,告知本研究的目的和意义,征得访谈对象的同意。访谈过程中让访谈对象用语言描述自己的想法,对录音无法记录但有提示意义的信息进行现场的文字记录。通过文献查阅和专家咨询等方法,确定访谈提纲如下：请您谈一谈对轻度认知障碍的认识和感受。轻度认知障碍给您的身体、情绪和生活造成了哪些影响?您的家人怎样看待您的认知功能?您愿意采取改善认知功能的方法吗?原因?访谈对象的访谈持续时间约20 min。

1.3 资料分析方法

每位访谈对象访谈完成后24 h内由研究者把录音逐字转换成文字,并在转录的文本中加入文字记录,立即对转录的文本采用Colaizzi[8-9]分析法进行分析。资料分析由4名研究者分别独立进行,反复阅读、思考、分析访谈内容,理解其陈述的意义,结合受访者的面部表情、肢体动作等,提取与研究内容相关的重要陈述并进行分类、归纳,形成主题。随后课题组对主题进行讨论、分析并达成共识。

2 结果

通过对26例访谈对象的访谈资料进行反复分析、提炼、归纳等,形成了4个主题：感知自身认知功能改变、认知功能下降是正常老化表现、家庭支持度低、认知干预意愿低。

2.1 主题1：感知自身认知功能改变

绝大多数访谈对象感知认知功能发生变化,相比之前有明显下降。N1：“我的记忆力去年与今年有很大变化。打比方,去年就是炒个菜吧,去年都记得放油啊盐啊,佐料什么都放得好好的,今年就忘记放盐喽～忘记放佐料喽～就是忘记说用这个盘子盛,又用那个盘子盛。”N5：“有变化,有变化,有时候一个事情本来现在脑筋当中想着哪个事情做,等你缓个(过一会),就忘了。”N10：“自己也恨自己的蛮好一桩事情做做就不知道了(事情做到一半不知道做什么了)。”N14：“我很明显就是认知功能、记性已经越来越差。我认为和同龄人相比我已经是很差的。”

2.2 主题2：认知功能下降是正常老化表现

部分访谈对象认为随着年龄的增长认知功能下降必然会出现,是自然衰老的结果,属于自然规律不能构成疾病,因此MCI阶段出现的记忆力衰退等症状被认为是正常状态。N2：“我以为就这样,没什么大事,没什么事,就是年纪大了呗,这记忆力不行了,都无所谓。”N3：“记忆总是、总是(重复)随着年龄的变化,记忆功能就慢慢地就(随着年龄的变化),就差了。”N4：“记忆肯定有衰退啊!那是这、这(重复)人的新陈代谢,慢慢记忆力肯定是慢慢、慢慢(重复)都下降了,我觉得这是正常的。”N11：“这个认知功能障碍,其实是随着年龄的增长,各个器官衰竭应该是一个正常的现象。”

2.3 主题3：家庭支持度低

大多数访谈对象表示其家人也不了解MCI,甚至从未关注过自己的认知功能,因此也并未发现访谈对象认知功能下降。即使少数访谈对象的家属发现了其认知功能减退的现象,但由于缺乏认知功能的相关知识以及工作繁忙等原因,也并未采取相应的干预措施。N1、N16：“家人也不知道。”N2：“(笑)肯定不知道,连我都不知道呗,他们(家人)怎么知道。”N3：“他(孩子)看到我的认知,他(孩子)没有蛮多、过多的时候(过问我的情况),我就这么没有我看聊过这个话题(就我自己看来从来没有和孩子聊过这个话题)。”N4：“他们很少关注我的记忆,他们觉得我还跟正常一样的。”N8：“他们(家人)一文化都不太好,第二个呢,就是现在工作都在忙忙碌碌,为生活而奋斗,就是这个问题,所以说他们更工作(更在乎工作),没有来探究这个问题,所以说他们都不懂。”N22：“俺家人谁关注这事干啥?谁管这事?孩子都忙得该什么弄(孩子都忙得只做自己的事)。我儿子天天忙得头不着尾(非常忙)。这孩子什么的不知道啥(这孩子什么都不知道),不管这事根本。”N25：“家里没有谁管这事。”

2.4 主题4：认知干预意愿低

2.4.1 认为病情不严重

部分访谈对象认为现在认知功能的下降并不显著,疾病带来的不良体验也并未严重影响自身健康和日常生活,认为无需过早干预。N7：“问题是我的生活习惯,就和我过生活的没到危机(我的生活没有受到严重影响),我没有事(我没有问题),我只记得我早上起来把早过(起床吃早餐),把饭吃,送完孙子上学,晓得我孙子在哪个幼儿园里,下午几点接,几点送不就行了,我这就行了。”N8：“因为现在呢,记得住,因为我还没有发展到必须做的时候,知道吧!现在我感觉我一切都还行,做不做无所谓。”N15：“反正我现在还好,没什么太大的变化。”N20：“没有,目前看来还是不需要,可能以后哪天我也不知道,可能认知功能差一点了,可能会去检查。”N24：“好好地,干什么?(好好的为什么要去干预)能吃饭就行,能吃饱能穿暖,冻不着就行了。”

2.4.2 主观回避

部分访谈对象担心就医后检查结果异常,生病的事实会给自己带来压力,故以不去检查的方式默认自己没有生病。N3：“一个,就是说我自己思想想法的话,因为如果说需要这种检查对我自己并不蛮好。对我思想增加一些包袱啊。”N16：“不检查知不道啥事(不检查就不知道任何事情),知道了就觉得呀我有病了,心里就有压力了,不检查,没啥事,说死就死了,那不如不检查。”N17：“恐怕我患病,没检查这个病。”N11：“如果一旦发(发现自己生病了),我可以这样讲啊,当自己出现了出现了(重复)这个认知功能(障碍),一般的他不认为自己有问题。”

2.4.3 不认为有改善方法

访谈对象普遍不认为有方法可以改善认知功能下降的现状,或认为现有的方法缓解认知功能下降的作用十分有限。N4：“现在好像还没办法解决一样的,可能。”N14：“只能让它天生随着年龄,让它自然发展吧。”N18：“没有必要,老了自然而然地衰退、衰老,那是不可避免的东西,查了也没用。”N22：“什么方法,你老了有什么方法?老了就该记性差了,就该减退你可知道(你知道吗),你老了是个小孩吗,你不减退?没啥改善,有什么改善?你老了就白板了(老了就没用了),你改善也没有用。了解,那你这是年龄带来的不可避免的你可知道,不可避免的你可知道,那你到老了,你一切属于身体的神经,都得减退、衰弱,你可知道,都得衰败。”

2.4.4 缺乏专业建议

多数访谈对象反映在日常生活中缺乏了解认知功能障碍及MCI的相关渠道,社区缺乏相关宣教,医院体检时也未接受过相关健康宣教。N1：“没有(接触过),什么都没有。我们老家伙呗,知道什么啊!哪都没有。”N2：“(停顿2 s)记忆力检查啊(笑)没有听过。”N3：“嗯,不太清楚。(了解)认知功能障碍的渠道不太清楚。”N15：“这个我没有知道过。对,没有人和我讲。”N17：“检查,搁那儿做B超,就那检查四样,去年抽血、化验尿常规、量血压、没检查记忆力什么的。体检就那个社区卫生服务中心那检查。上医院看病没问点啥,没给说过,没有。”N19：“我没有听说过做这个检查我们家人都没有说过那个话。”N20：“体检中没有筛查认知功能的。”

3 讨论

3.1 记忆力下降是社区MCI老年人的主要疾病感知

记忆力是一个人识记、保持、再认识和重新显现客观事物所反映的内容和经验的能力。本研究共26例研究对象,其中有25例研究对象感知记忆力发生了显著变化。研究显示,社区MCI老年人的记忆能力随着年龄的增长会出现明显的下降趋势[10-11]。记忆力下降成为社区MCI老年人的主要疾病感知的现象与MCI的首要和典型特点记忆力显著下降具有一致性[12]。记忆力下降会反映在生活里的方方面面、衣食住行,长此以往MCI老年人就能较深刻地感知到该变化。因此,在老年人出现记忆力下降的早期及时识别、诊断是发现MCI人群、尽早采取有效的认知功能管理并干预、预防和延缓老年期痴呆进程的关键步骤[13]。

3.2 社区MCI老年人普遍缺乏正确的疾病认知

部分社区的MCI老年人目前普遍存在缺乏对MCI正确认知的现状,如不知道MCI是何种病症,不清楚MCI的病因、临床表现、症状,不认为MCI发展为老年期痴呆的风险较高,这与其他研究的结果一致[14]。汪梦等[15]对上海市闵行区社区老人神经认知功能相关知识、态度和行为的调查显示,31.7%的老年人认为认知障碍不是疾病,20%的老年人就医态度不积极。社区MCI老年人对疾病的知晓度低、缺乏对疾病的正确认知,导致有效干预时机的延后,影响MCI的预后。本研究中发现,社区MCI老年人缺乏获取疾病相关知识的渠道,是社区MCI老年人缺乏正确疾病认知的重要原因。因此,加强对认知功能相关知识的科普,提高社区MCI老年人对疾病的正确认知意义重大。社区医疗卫生服务是保障居民健康的第一道防线[16],社区应加强对MCI相关知识的科普,增强老年人对疾病的正确认知,尽早进行筛查和有效的认知功能管理[17]。研究显示,认知功能、文化程度和学习习惯是影响社区MCI老年人疾病认知水平的主要因素[18]。文化程度较低、没有学习习惯的老年人接受和理解能力相对较差,宣教时要充分考虑到该人群的实际情况将宣教内容简洁化、通俗化,以便于接受和理解[19]。

3.3 社区MCI筛查和干预体系尚不完善

在我国老龄人口快速增长的当下,老年认知障碍疾病的发生率也随之增加。然而,我国尚未形成完善规范的老年认知功能监测、筛查及干预体系,相应的保障措施也不完善。MCI诊断场所开设相对较少,MCI社区筛查尚处于理论实证的起步阶段,未投入正式实施,筛查服务模式有待开拓,筛查体系还需建立完善[20]。对于MCI的干预虽已取得一定成效,但尚未形成规范的实施指南[21];MCI的筛查干预等相关费用未纳入医保报销范畴。因此,我国应积极探索完善MCI筛查干预体系,为社区MCI老年人提供充分的社会支持。

3.4 家庭支持度是影响社区MCI老年人疾病应对的重要因素

随着年龄的增长,老年人身体机能不断退化、罹患多种疾病的风险增高,所以心理上也变得更加敏感。记忆力衰退作为认知功能障碍的重要症状,常会给MCI老年人带来焦虑感和自责感[22]。许多社区MCI老年人担心检查干预会给家庭带来经济负担,认为自己是家庭的累赘,从而避免检查干预。家庭是老年人的重要支持,和谐良好的家庭环境和家庭关系对老年人的身心健康具有重要影响[23]。因此,家庭应成为社区MCI老年人强大的支撑后盾,积极了解认知障碍相关知识和MCI老年人共同制订正确的应对方案。生活中,多关注MCI老年人的情感变化,理解其心理状态,适时宽慰陪伴。

4 小结

当前我国部分社区MCI老年人缺乏正确的疾病认知,且社会和家庭支持度低、疾病应对不佳。随着我国老龄化进程的加速,社会各层面应加大认知障碍疾病知识的普及,积极构建有效的MCI筛查和干预模式,为社区MCI老年人及家庭提供有效支持。相关部门应继续加大对老年事业的投入,尤其是对老年认知障碍疾病的支持和保障力度。