开往早晨的午夜：父母接力拯救最小患儿

冯丹丹

2023年5月，一段两岁小男孩喊“妈妈”的视频，在抖音刷爆全网。很多网友纷纷留言评论：“等待这一天好久了！”

这个小男孩名叫瞿梓桐，小名鑫鑫，因为患了罕见的重症联合免疫缺陷（SCID），成为国内年龄最小且两次接受骨髓移植的孩子。年幼的鑫鑫，病情一次次反复，也一次次走到生命的极限，妈妈爸爸心坚如铁，终于创造了一个不可能发生的奇迹！

最小的SCID患者：强大生命力对抗病魔

2021年8月，鑫鑫出生三个月后，一直低烧不退，瞿瑄佑、王利红带着儿子在民权县、开封市四处求医。最终到了河南省人民醫院，鑫鑫因高烧抽搐，直接进入ICU，通过基因排查，医生诊断鑫鑫患了发病率为二十万分之一的重症联合免疫缺陷。

夫妻俩在ICU门口痛苦地等待着，王利红十指合掌，祈祷她的鑫鑫平安。可是一张病危通知书、两张病危通知书递出来……瞿瑄佑抖着手签字。

王利红在河南省民权县从事摄影宣传，瞿瑄佑是摄影师。两人2020年结婚。婚后不久，王利红怀孕，夫妻俩怀着对孩子的期待，一早就准备了很多童装和玩具。2021年5月，王利红最后一次产检时，医生告知她羊水浑浊，原计划的顺产改为剖宫产。当听到儿子第一声啼哭时，她笑了。

“老婆，你受苦了。以后，我和儿子会好好保护你！”在病房里，瞿瑄佑将一颗草莓味的糖送到妻子嘴里，拿起相机拍摄可爱的儿子。王利红笑道：“老公，你要给咱的儿子拍到十八岁，看他一直帅下去！”

鑫鑫三个月时发起低烧，王利红看着输液针扎在儿子娇嫩的脚背上，听着儿子发出撕心裂肺的哭声，紧紧地抓着他的双腿不放。

鑫鑫的病情得到了确诊，接着就是一张张病危通知书……

鑫鑫在ICU住了三天之后，医生摇着头告诉他们：“出院回家，准备准备吧。”“救救我的孩子，他还不会叫妈妈爸爸，我要他活着……”王利红在病房门口放声大哭。瞿瑄佑抱住妻子，流着泪安慰她：“利红，冷静，现在我们都要冷静。”

夫妻俩不甘心，四处求人，一次次被拒绝，一次次不甘心放弃。最终，北京京都儿童医院给了他们希望，造血干细胞移植是重症联合免疫缺陷病唯一的希望，前提是救护车能将鑫鑫活着带到医院。

此刻，鑫鑫的状态很差，高烧不退，加之疫情时期对高烧很敏感，为了顺利抵达北京，医生给鑫鑫打了最大剂量的抗生素。一路上，王利红不断地给鑫鑫物理降温。当晚，鑫鑫顺利入住血液肿瘤科病房。经配对之后，王利红和鑫鑫配对成功，但是成功率很低，可能仅有5%的希望。

“配对成功，这不就是老天在帮咱吗！鑫鑫是我拼命生下来的，哪怕只有0.1%的希望，我们也要赌一把！”王利红对老公说。面对高昂的移植费及后期护理费用，瞿瑄佑回到老家将摄影工作室低价转让，带着希望再次来到北京。

为了更好地照顾儿子，王利红剪掉养了多年的秀发。儿子摸了摸妈妈的短发，好像觉得难看，哭了起来。王利红对儿子说：“放心吧，妈妈的长发会长出来，你也会好起来的。”

2021年9月27日，鑫鑫情况稳定之后顺利进舱。幸运的是，5%的希望赌赢了，移植成功了！正常人20多天长出新细胞，鑫鑫40多天才长出来。12月4日，鑫鑫顺利出舱，一家三口在病房里自拍照片，鑫鑫也咧着嘴笑。

然而，夫妻俩还没来得及喘口气，鑫鑫出现了排异感染。血氧下降，肝功能受损，浑身疼，便血……一天输三次血，一天拉无数次，两个小时用一次8000元一支的凝血因子。王利红不断为儿子换衣服、洗衣服，消毒病床，跪在地上擦地，杜绝一切病毒。

王利红有时实在撑不住要哭，浑身疼痛难受的鑫鑫还朝她咧着嘴笑，她看到了鑫鑫强大的生命力。长达三个月的时间里，鑫鑫一天只能喝两毫升水，即便每天输血，血小板也都是个位数，似乎挣扎那么久仍是徒劳。王利红坐在病床上，心痛地看着无精打采的儿子。鑫鑫试图伸出胳膊要握住她的手。

“鑫鑫都这么努力，妈妈无论遇到什么都不该放弃呀。”王利红狠狠地打了个响指，希望这个响指能够吓跑狠毒的病魔。

因为药物关系，鑫鑫睡眠很差，王利红给儿子放着《一闪一闪亮晶晶》的儿歌。之后，她就自己哼着歌哄儿子入睡，“鑫鑫会跑鑫鑫会跳，鑫鑫健康地长大……”这是她自编的歌曲，她哼着哼着就笑了。看着睡着的鑫鑫，她轻轻地说：“鑫鑫，我的小宝贝儿，就算我们拿了独特的不如意的剧本，我们也要全力以赴地演下去，加油！”

鑫鑫的排异感染，并没有因为妈妈的虔诚祈祷而减轻。鑫鑫因血象以及高烧等问题，再次进入ICU，除了病危通知书还要面对高昂的医疗费用。于是，瞿瑄佑跑起了外卖。他成了最辛苦、服务最好、工作时间最长的那一个。

爸爸妈妈接力移植：直播间的温暖和希望

一天晚上，瞿瑄佑送完最后一单外卖，抬头看到月亮，一刹那间想起自己曾经是一个专业摄影师，当即拿起手机拍了圆圆的月亮，发给妻子：“利红，很想你，你辛苦了。我们一起加油！”

王利红走到病房的窗户前，看到如水的月亮，回复道：“老公，加油！多难的日子都会过去的。”

鑫鑫的状况却越来越差，白细胞值不到20。“要想挽救生命，只有二次移植，但是希望渺茫。”面对医生的建议，夫妻俩果断决定再赌一把！“生活没给我们太多的选择，我和爸爸的选择只有你一个。”王利红看着怀里的鑫鑫，自言自语道。

这一次，轮到瞿瑄佑给儿子捐献骨髓了。此时，150万已经花完，王利红四处借钱。有人说：“你有这钱，不如再生一个。”王利红决绝道：“我要不拼尽全力，以后某一天一定会后悔和遗憾。”

有一次鑫鑫在用药之后，状态很好。“宝贝，宝贝，妈妈只愿你健健康康的。等你好了，妈妈给你买糖吃，买变形金刚……”鑫鑫似乎听懂了什么，用最大的力气抱着妈妈。

瞿瑄佑在进舱前很紧张，十分担心二次骨髓移植不成功。“利红，我怕……”王利红堵住了老公的嘴巴，“老公，我在外面等你和儿子出来！”也许是老天的眷顾，鑫鑫第二次移植成功！

2022年5月6日，鑫鑫一周岁生日，夫妻俩隔着移植舱比了个“心”，为儿子加油打气，王利红发微信勉励老公：“我们的人生路上发生了转折，那么就一路欣赏转折后的风景吧。”

六一那天，志愿者为鑫鑫送来了玩具车、布娃娃等礼物，鑫鑫开心地笑了，却将礼物送给妈妈，似乎是在以他的方式，表达对妈妈的爱与感恩。

考虑到鑫鑫年龄较小，同时为了避免出现第一次移植时的排异反应，鑫鑫移植成功后依然住院观察。王利红从没出过医院，每天收拾病房卫生，为了将感染降到最低，她每天只休息半小时，坚持把奶瓶、玩具、柜子做到全方位、无死角的消毒。

10月底，鑫鑫的各项指标一直稳定，当听到医生说可以出院时，王利红似乎不太敢相信。“真的吗？”医生笃定地点点头。王利红立马给正在外面送外卖的爱人打电话：“老公，鑫鑫快出院了。”瞿瑄佑在电话里沉默了好久。“老公你听到了吗？”“嗯，听到了。”他哽咽道。

那天晚上，瞿瑄佑买了两罐红牛，和妻子一人拿着一瓶红牛干杯。喝完了，夫妻俩相拥在一起，王利红喜极而泣：“我就知道，鑫鑫一定行的！”

11月，鑫鑫终于出院。那天，北京的天空蓝得像被水洗了一样，树叶泛黄，偶有几声鸟儿婉转的歌唱声传来。王利红像个小女孩一样兴奋地跳跃，推着鑫鑫奔跑，鑫鑫新奇地看着四周。“鑫鑫，接下来，爸爸妈妈要带你去看世界！”王利红呼喊着。

离开北京，他们带着鑫鑫回到爷爷奶奶家，王利红摘了片葱叶子，对着儿子吹起曲子。“妈妈，妈妈。”鑫鑫一边笑着一边向妈妈伸手。

“我们鑫鑫也要吹是不是？”王利红将葱叶子拿到儿子手边，鑫鑫兴奋地直拍手。王利红激动地对爱人说：“你发现没有，鑫鑫的小嘴巴小鼻子都很漂亮。”瞿瑄佑拍下了这段视频。“老公，出院后，我觉得空气都是甜的。”王利红仍难掩兴奋。

鑫鑫的大运动发育落后，王利红带鑫鑫到康复机构做康复训练。考虑到费用很高，王利红认真学习老师的动作，原本一天两次的課程，老师做一次，王利红在家带鑫鑫做一次。康复训练很苦、很疼，可是鑫鑫每次都能坚持到底。

从此，他们开始用视频记录鑫鑫的故事，并将之前鑫鑫两次移植的故事慢慢发出来。很多网友因此知道了重症联合免疫缺陷病，知道了勇敢的鑫鑫和不放弃的爸爸妈妈，大家都被这坚强乐观的一家人感动了，很多网友鼓励道：“鑫鑫加油，叔叔阿姨们都要看着你娶媳妇呢！”“鑫宝是最勇敢最幸运的宝宝。”有很多网友从中获取力量，“看到鑫鑫的故事，再想到自己，一点都不算困难。”

短短时间内，讲述鑫鑫故事的视频就有了287万点赞，近20万粉丝。瞿瑄佑和王利红决定继续拍摄视频，并尝试直播带货。王利红每天需要在家里进行消毒，精心照料鑫鑫的饮食，为鑫鑫洗澡……只有晚上鑫鑫睡着后才能直播。在直播间里，她看到了很多网友的鼓励，心里感到非常温暖。

慢慢地，鑫鑫开始了咿呀学语，和妈妈做鬼脸。有一次，他居然爬到了衣柜里，王利红装作找不着，“哎呀，我的宝贝哪里去了，是不是被大灰狼叼走了呀？”过了一会，鑫鑫爬到了妈妈身边，用手扒拉着妈妈，哈哈大笑，仿佛在说：“我在这里呢！”王利红上前一把搂住儿子，在他脸上亲了又亲。

由于疫情的原因，鑫鑫依然不能出门，王利红也担心鑫鑫被感染，所以处处小心。2023年1月4日，王利红感染新冠病毒后，全身疼痛，但当她看到鑫鑫站起来时，噌地跳了起来：“鑫鑫站起来了！”

再次急速奔向北京：那是开往早晨的午夜

鑫鑫虽然每个月需要打提高免疫力的针，但状态越来越好。2023年春节前，王利红为全家准备了红衣服，一家三口对着镜头拍全家福。1月16日，王利红过生日，婆婆送来了蛋糕和鲜花。王利红找到很久不曾用的化妆品，为自己化了妆。瞿瑄佑拿起好久不用的相机，为妻子拍了一组写真。

一旁的鑫鑫，咧着嘴笑，大喊了一声：“爸爸，妈妈！”王红利高兴得搂着儿子又叫又笑。这个春节，他们一家比去年春节有了快乐和希望。

春风到了，王利红带鑫鑫到公园里看五颜六色娇艳的花儿，指着人工湖里的大红鲤鱼给鑫鑫看。

哪知，2023年3月，鑫鑫因高烧不退再次住进河南省人民医院，医生又下达了病危通知书。王利红急忙联系北京京都儿童医院鑫鑫的主管医生，在一番紧急沟通之后，瞿瑄佑连夜开车带着妻子、妈妈和儿子前往北京。汽车在高速路上飞驰，王利红看着躺在自己怀里的儿子，生怕错过抢救时间，她和家人付出的一切努力都会前功尽弃。当一家人终于到达医院时，她悬着的心才稍微放轻松。

鑫鑫高烧、上吐下泻，连续数日治疗不见效果，医生也查不出原因。短短几天，鑫鑫就瘦了六斤。让王利红心疼的是，鑫鑫难受的时候从来都不哭，只是静静地趴在她的怀里。她轻轻地拍着鑫鑫，喃喃地说：“儿子，我多希望让妈妈来承受你的痛苦。”

医生先怀疑感染，后又怀疑是免疫反应，最终指标都不太明显，夫妻俩一度又陷入恐慌之中。瞿瑄佑紧握着妻子的手，安慰道：“利红，别怕，前面我们都闯过来了，这次也同样会闯过来！”王利红含泪看着老公，似乎要从他的脸上寻找希望，看到他目光坚定如铁，她轻轻地说：“老公，谢谢你给了我在这摇摇晃晃人世间站稳的力量。”

就在这时，鑫鑫像有心灵感应似的，忽然虚弱地唤了一声：“妈妈！”王利红就像听到了来自天外的福音，她瞬间又有了信心，看着儿子睁开乌黑的眼睛，她既心痛又觉得心被抚平了。

好在只是虚惊一场，医生最终确诊鑫鑫患的是甲流，经治愈后出院。为了避免再出现意外情况，瞿瑄佑和王利红决定在医院附近租房，以便再有紧急情况发生时，第一时间就能赶到医院治疗。

婆婆同他们一起帮助照顾孙子。虽然是租的房子，王利红也认真打理，营造出家的温馨感觉。她将出租屋打扫得一尘不染，网购了黄格子桌布，在茶几上放了几朵插花。她对鑫鑫说：“儿子，虽然这是我们租的房子，但是爸爸妈妈在哪里，哪里就是家。在这里的每一天，我们都要开开心心的。”

一天，夫妻俩打车带着鑫鑫路过天安门。“鑫鑫，这里是天安门，你要好好看看。”王利红指着窗外雄伟壮观的天安门，对儿子说。鑫鑫顺着妈妈手指的地方，轻轻地说：“门，门……”夫妻俩相视一笑，哪怕儿子暂时还理解不了，但这一切来之不易。

母亲节那天，鑫鑫两只手拿着一朵花，送给妈妈，“妈……”王利红顿时泪如雨下。“老婆，这两年辛苦你了。今天母亲节，我没有能力给你买贵重的礼物，但一定会更加努力，以后再将那些亏待你的加倍偿还给你。”“鑫鑫健健康康，咱们平平安安就是最好的礼物！这朵花，就是儿子送给我的最好的礼物。”王利红一脸欣慰地说。

5月底，征得医生同意后，夫妻俩决定带着鑫鑫回河南老家。回家那天，王利红给儿子买了一套玩具车，“鑫鑫，你快快健康长大，长大了，妈妈给你买平衡车、自行车，你骑着车，妈妈追着你跑。”晚上，王利红将动物卡片摆放在沙发上，“鑫鑫，哪个是猫咪呀。”鑫鑫爬到沙发上，指着猫咪对着王利红笑。王利红夸道：“鑫鑫真棒。”

六一儿童节一早，王利红播放儿童歌曲，“六月的花儿香，六月的好阳光……”鑫鑫被歌声惊醒。“宝贝儿，今天是属于你的节日，祝儿子永远快乐，永远平安，永远开心！”鑫鑫揉着惺忪的双眼，对妈妈和拍视频的爸爸说：“快乐，开心，平安。”

夫妻俩都亲了亲鑫鑫。他们相信在未来的某一天，可以肆无忌惮地带着儿子去游乐场坐过山车，体验另一种刺激和快乐，活出人生的又一段传奇。

编辑/胡平