强直性脊柱炎患者疾病体验的Meta整合

王向丽 张留巧 李淑敏

强直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，AS）是一种系统性、自身免疫性的慢性疾病，表现为炎性腰背痛、进行性脊柱僵硬和纤维化，可侵犯骶髂关节、外周关节，甚至对骨骼外器官造成不同程度的损伤[1-2]。据报道，AS 的全球发病率为2%～5%[3]，且发病率逐年上升[4]。我国AS 的发病率为0．3%[5]，致残率为15%～20%[6]，预计到2030 年，患病人口将达405 万[7]。研究表明，AS 会造成患者出现躯体功能异常，心理健康状况受到负面影响，日常生活状态被打乱，面临着身体、心理、家庭以及社会等多方面的压力与挑战[8-11]。因此，全面了解AS 患者的疾病体验，对促进其获得良好的健康结局具有积极的意义。目前，已有研究者进行了AS 患者患病体验的相关研究，但是单一的研究不能全面反映患者的疾病体验，因此，本文通过对国内外AS 患者的疾病体验进行分析和整合，以深入全面地了解AS 患者的体验与需求，分析并讨论存在的问题及应对策略，为临床AS 患者的护理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略

检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库、PubMed、Cochrane Library、Embase、Web of Science 等数据库中有关AS患者患病感受的质性研究，检索时限为建库起至2022 年4 月26日。中文检索词为“强直性脊柱炎；体验、感受、心理、经历、认知、态度；质性研究、定性研究、现象学、扎根理论、叙事研究、民族志”等；英文检索词为“ankylosing spondylitis/spondylitis/spondyloarthritis/spondyloarh ropathy；fe el*/exp er ienc e/ne e d/p erc ept*/emotion*/attitudes/psycholog*；qualitative research/qualitative study/phenomenology/grounded theory/narrative study/narrative research/ethnography”；以PubMed为例，检索策略见图1。

1.2 纳入与排除标准

（1）纳入标准。研究对象：AS患者；研究现象：AS 患者患病后的感受、体会等；研究情景：患者经历AS 疾病的过程；研究类型：质性研究，包括但不限于现象学、扎根理论、叙事研究、民族志等。

（2）排除标准：会议论文；无法获得全文的文献；非中、英文文献。

1.3 文献筛选

由2 名研究者独立对文献进行筛选，首先阅读题目与摘要，排除与研究主题不相符、会议论文、综述等文献；然后阅读全文，排除不符合纳入与排除标准的文献，确定最终纳入的文献，如存在异议，进行讨论决定或寻求第三方的帮助，并对文献资料进行提取。

1.4 质量评价

由2 名研究者按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究的真实性评价（2016）[12]对纳入文献的方法学进行独立评价，评价项目包含10项，以是、否与不清楚进行评价。完全满足评价标准为A 级，部分满足为B 级，完全不满足为C 级，排除文献质量为C 级的研究。如果2 名研究者的评价结果不一致时则进行讨论或与第三名研究者共同决定。

1.5 Meta 整合

采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心“Meta 整合中的汇集性整合方法”[13]对本研究纳入的文献进行整合，研究者对纳入的文献进行仔细阅读、分析、归纳并汇总，整合得出新的研究结果。使用定性系统评价证据分级工具 （Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative Research，CERQual）评价整合结果的信度[14]。

2 结果

2.1 文献筛选结果

通过检索中英文数据库得到360 篇文献，通过Endnote X8 剔除重复文献，剩余266 篇；阅读题目与摘要，剔除主题不符、会议论文、综述等文献，剩余41 篇文献；阅读全文后，最终纳入7 篇文献。

2.2 纳入文献的基本特征

对纳入的7 篇文献进行基本信息提取，包括作者、发表年份、国家、研究对象、研究方法、研究现象、研究结果等。见表1。

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2.3 纳入文献的质量评价结果

本研究纳入7 篇文献的质量等级均为B 级，其中5 项研究[15-17，20-21]的“哲学基础与方法学是否一致”尚不清楚，1 项研究[21]不清楚是否通过伦理委员会的批准；纳入的全部研究在条目“是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况”与“是否阐述了研究者对研究的影响，或研究对研究者的影响”均为否，在其余6 个条目的评价结果均为是。

2.4 Meta 整合结果

从7 项研究中提炼出22 个原始主题，经过分析和整理，归纳形成9 个新类别，并形成3 个整合结果。使用CERQual 进行整合结果信度评级，信度评级结果见表2。

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2.4.1 整合结果1：对疾病的感知

类别1：躯体感知异常。患者在确诊之前经历了长时间的躯体异常（我有很长一段时间晚上不能睡觉，我这样躺着的方式会使我的身体抽筋[18]）；关节无法移动（有一次在机场，我不得不使用轮椅，因为我站不起来[15]）；疾病带来紧张和疲倦（由于这种疾病，我的神经处于紧张状态[20]、很难集中精力工作，因为感觉太累了[16]）；僵硬不知不觉地出现（我通常感觉都很好，直到深秋我就开始僵硬了[15]）；莫名其妙且强烈的疼痛（胸部疼痛最严重，它来得很突然，迫使我向前弯腰，我不能打喷嚏或咳嗽[15]）。

类别2：心理冲击。疾病使其变得沮丧（我很沮丧，我是如此的虚弱[19]）；同时也因无法满足个人需求而感到无助（想想看你不能穿上裤子，我从未感到如此无助[17]）；因不能为家庭作贡献而感到内疚（对仅在家里就能得到报酬感到难过，我没有贡献任何东西[18]）；病痛的经历使其对未来感到忧虑（我不能乐观地展望未来，我很忧虑[17]）；疾病的不确定性导致部分患者患上了抑郁症（我变得愤怒和不安，如果我和家人说话，我就会一直发脾气，当我要睡觉时，我出了很多汗[19]）。

类别3：日常工作与生活的改变。疾病导致日常活动与工作能力受到限制（我尝试自己完成任务，但是最简单的弯腰、穿鞋对我来说都是最难的[20]、我们不得不站在电脑前寻找数字，但是我应付不来，我不得不走过去坐下[19]）；患病后不得不放弃一些运动（这种疾病严重扰乱了我的生活，有很多活动我不能做[15]）；日常生活的节奏被放慢（我明显感到更累了，就像那种什么都不会的感觉，我是一个非常想做事情的人，但是我没能做到[15]）；疾病使他们的工作和经济出现问题（很不幸，我失业了，我从来没想过它会发生在我身上，这种情况超出了我的控制，当生活费用上涨时，我不知道我能做什么[20]）。

类别4：家庭角色关系的失败。患者没有足够的精力参与家务劳动，无法履行家庭角色（不能把哭泣的孩子抱在怀里是很糟糕的，这让我很难过[17]，我的伴侣很难接受我无法处理日常事务[18]）；疾病导致患者面临亲密关系的挑战（因为非常剧烈的疼痛，我的性生活受到了很大的影响[17]）。

类别5：社交阻碍。当与亲属进行沟通时存在障碍（当他们问我如何帮助他们时，我看起来很紧张，我无法处理这种情况，这让我的家人失望[20]）；由于疾病的影响，一些患者不得不放弃部分社交圈（我成了一个真正的患者，我失去了许多曾经的朋友[15]）；在社交活动中他们感觉被人冒犯（当朋友把手放在我的关节和骨头上时，我变得更加敏感[20]）。

2.4.2 整合结果2：对疾病的应对

类别6：积极应对。认为确诊是一种解放（我意识到我不是一个疑心病患者，这个诊断是一种解放[18]）；在经历痛苦、悲伤之后，对自己能力的信念也得到了加强（它伤害了我，但是它给了我一些意志力，一些力量[18]）；调整并适应日常工作已经成为一个自然部分（我已经不再穿高跟鞋之类的鞋子了，我穿矫形鞋或者软底的鞋子[15]）；积极进行运动以防止和逆转僵硬（我现在骑自行车上班，并在健身房锻炼[15]）；认识到营养的重要性，在饮食中加入了各种营养补充剂（我知道如果我喝了一杯红酒，我会感觉我的手和膝盖等会儿会立刻僵硬，所以我尽量吃鱼和蔬菜之类的东西[15]）；对心理干预表示积极的态度（你永远不知道心理干预是有效的还是无效的，但是它非常值得一试[16]）；通过适当的治疗缓解疼痛（对我来说，前进的道路就是吃药，否则我无法完成简单的任务[20]）；为了尽可能长时间地过正常的生活而创造合适的工作环境（我现在经营一家商店，我对此非常满意[15]）；维持并建立新的友谊（我在各个机构待着的时候结交了新朋友，现在我搬回了我长大的地方，并和以前认识的人取得了联系[15]）。

类别7：消极应对。需要很长时间来适应（我可能花了3 ～4 年的时间，基本上接受我有这个疾病[18]）；缺乏长期规律运动的意识（之前去过两个月健身房，但是工作太忙了，没坚持下来[21]）；用药依从性较差（用了几个月的药，感觉活动没那么限制了，就把药量减少了[21]）；由于经历许多不良反应，他们试图不依赖药物来控制他们的疾病（我服用吲哚美辛止痛，但它导致肠道发炎，所以可以的话，我尽量不用药[16]）。

2.4.3 整合结果3：渴望支持与理解

类别8：缺乏认知，寻求支持。对疾病模糊的认识（我对疾病了解不多，不知道能不能治好[20]）；担心药物会加剧疲劳（我总是将疲劳归因于疼痛，然后我不确定是不是药物的原因[16]）；对服用药物持谨慎态度（当风湿病学专家提到抗抑郁药时，我有点害怕，我想这可能是令人上瘾的，但是我不知道[16]）；通过网络获取信息（在一些公众号上面搜疾病的病因、用药相关的东西，也会问医药圈的朋友[21]）。

类别9：希望得到理解。家人与朋友的不理解（我的髋部有积水，就像孕妇一样，我被告知这是因为我喝得太多，参加的派对太多[19]）；除此之外，公众往往也无法意识到患者生病了（你这么年轻，我们看不出来你有病[19]）；与雇主之间的冲突（在我的工作场所，我因为疼痛而非常缓慢地完成工作，然而我的老板表示不理解[17]）；希望身边的亲人和朋友能认同并理解疾病（希望身边人能理解这个病，有些事情不是我懒不想做，的确是没办法做[21]）。

3 讨论

3.1 关注患者的疾病感知变化，提供帮助以促进恢复健康

AS 是一种起病缓慢并且隐匿的慢性自身炎症性疾病，会对患者的生理与心理健康产生影响，研究整合结果表明，AS 患者患病后主要表现在躯体感知异常、心理冲击、日常工作和生活的改变、家庭角色关系的失败、社交阻碍等多方面。AS 可以导致身体的结构与功能丧失，早期发现与治疗可以延缓疾病的进程，然而诊断AS 是具有挑战性的，尽管有症状，却经常延迟诊断，这与Hur等[22]的研究结果是相一致的，究其原因，文化水平低、检查技术、其他疾病等因素影响了AS 的诊断[23]。在疾病的发展过程中，患者出现了内疚、沮丧、孤独、无助、抑郁等负面情绪，研究表明，负性情绪在AS 患者中普遍存在[24]，这可能是因为疾病活动性增加、功能损害等因素所导致的[25]。此外，疾病的影响不仅导致患者面临着工作效率下降，甚至失业，而且对患者的家庭角色造成了负担，由于AS 患病常见于青年，青年在家庭与社会上发挥重要的作用，在一定程度上造成了家庭的失衡与社会生产力的损失[11，26]。因此，护士与家庭成员应积极关注患者的情绪变化，及时进行鼓励与疏导，帮助患者建立信心。同时，应关注AS人群的社交需求与自我实现的需求，从而提高其社会参与度，充分发挥其自身价值。

3.2 重视患者的疾病应对策略，促使其建立健康的应对方式

AS 疾病周期长，需要终身治疗，患者面对疾病产生不同的应对方式，整合结果表明，患者需要花费很长时间去接受患病的事实，但在经历痛苦之后也得到了成长，在运动、营养、心理等方面采取积极的措施，研究发现，积极的应对方式对减轻相关症状，改善功能状况，提高生活质量具有重要意义[27-28]。护士应为患者提供多途径、多方面的健康指导，使患者意识到积极应对的重要性，帮助患者选择合适的、个体化的应对方式，以促使患者形成健康的行为方式，促进其在知识、行为、信念等多方面发生积极的转变，有效地减缓疾病进程，促使其身心健康。

3.3 支持与理解对AS 患者十分重要

Meta 整合结果表明，AS 患者对疾病的认知比较薄弱，健康意识不足，希望在情感、信息等方面得到支持与理解，并且家庭与社会对此也缺乏重视，这与Tolu 等[29]的研究结果相一致。研究表明，患者感知到的社会支持越高，对于健康问题的改善越明显[30]，家庭支持作为社会支持中重要的一部分，能够提高患者的依从性，对维护患者的身心健康起着重要的作用。因此，应加强对社会及家庭的宣教，增强对疾病的正确认识，使广大群众能够理性、客观地对待AS 患者，给予患者理解与尊重。同时，护士应关注患者的健康需求，纠正其错误的认知与行为，为其提供正确的疾病信息，专业的指导与支持，促进健康行为的形成。除此之外，护士应开展延续性护理，家庭成员发挥监督与支持作用，使患者能够正确地应对疾病，促使疾病良性发展。

4 小结

本研究对纳入的文献进行整合和分析，结果表明AS 患者在生理、心理等多方面受到疾病的影响，并对此产生了不同的应对方式，希望社会和家庭在情感、知识等多方面给予理解与支持。但本研究存在一定的局限性，纳入的7 篇文献质量评价均为B 级，并且只纳入了中、英文文献，文献的结果具有一定的偏倚，因此，在今后的研究中可加入多语言、高质量的文献，以提高研究结果的可靠性。