谭兰惠,房培,喻惠丹,冯翎,余立平
(1.武汉大学 护理学院,湖北 武汉 430071;2.武汉大学人民医院,湖北 武汉 430060)
随着癌症预防和诊疗手段日益丰富,癌症支持组织与医疗照护者提倡癌症患者应主动表达其医疗保健需求并参与临床决策[1]。自我倡权指的是患者在管理自身疾病过程中能够代表其个人利益的能力[2]。Hagan 等[3]将癌症患者自我倡权归纳为知情决策能力、有效沟通能力以及寻求或提供有效社会支持的能力。患者自我倡权水平越高,获得的信息就越丰富,对决策制定的贡献就越大,有利于患者管理自身症状[4]。研究显示,女性癌症患者较男性对症状的感知更敏感,更易受负性情绪困扰,照护需求也更多[5],但在医患沟通时却优先考虑达成协议或妥协,在决策过程中较被动[6-7],因此,医务人员有必要评估并提高女性癌症患者的自我倡权能力。Hagan 提出的女性癌症患者自我倡权概念框架[4]指出,患者自我倡权与其个性特征、个人技能及人口学特征息息相关。而国内外现有研究仅报道人口学特征对女性癌症患者自我倡权的影响[8-9],缺乏患者个性特征、个人技能与自我倡权的相关性研究。以往研究显示,采取积极的应对策略[10]或具备较高的自我管理效能感[11]有助于激发癌症患者的健康促进行为。本研究旨在调查女性癌症患者的自我倡权现状,分析一般人口学特征、应对方式及自我管理效能感对自我倡权的影响,为开展个性化干预以提高女性癌症患者自我倡权能力提供参考。
1.1 研究对象采用方便抽样法,于2022 年1—9月招募武汉大学中南医院和湖北省人民医院肿瘤科诊疗的女性癌症患者为研究对象。纳入标准:(1)女性患者;(2)年龄≥18 岁;(3)确诊为癌症;(4)能理解问卷内容;(5)知晓本人病情。排除标准:(1)伴严重精神疾病或存在沟通障碍者;(2)合并严重慢性病。
采用G*power3.1 软件计算样本量,设置检验水准α=0.05,检验效能为0.85,效应大小设置为0.15,自变量为17 个(一般资料11 个,医学应对方式问卷3 个维度,自我管理效能感量表3 个维度),计算样本量为160,考虑15%的无效样本,至少需要188例。本研究实际纳入231 例。该研究经武汉大学医学院伦理委员会批准(WHU-2022-HL-002)。
1.2 研究工具
1.2.1一般资料调查表 自行编制,包括年龄、居住地、工作状况、婚姻状况、教育水平、家庭人均月收入、癌症类型、癌症分期、确诊时间以及有无放化疗经历。
1.2.2 女性癌症患者自我倡权量表 (Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship Scale, FSACS)源量表由Hagan 等[8]于2017 年编制,用于评估妇科癌症患者的自我倡权能力,量表总Cronbach α 系数为0.87,各维度Cronbach α 系数为0.79~0.85。冯翎等[12]于2021 年汉化,用于评估我国女性癌症患者的自我倡权水平,量表总Cronbach α 系数为0.819,各维度Cronbach α 系数为0.647~0.759。中文版量表分为知情决策(6 个条目)、有效沟通(6 个条目)及获取有效的社会支持(6 个条目)3 个维度,共18 个条目。均采用Likert 6 级评分法,从强烈不同意~强烈同意依次记为1~6 分。总分18~108 分,得分越高说明受试者的自我倡权水平越高。本研究中该量表Cronbach α系数为0.794。量表已获作者授权使用。
1.2.3 医学应对方式问卷 (Medical Coping Modes Questionanaire, MCMQ)源 量 表 由Feifel 等[13]于1987 年编制,用以评价患者面对疾病时采用的应对策略,3 个维度的Cronbach α 系数为0.66~0.70。由沈晓红和姜乾金[14]于2000 年汉化,用于测评患者应对疾病的方式态度,3 个维度Cronbach α 系数为0.60~0.76。中文问卷分为面对应对(8 个条目)、回避应对(7 个条目)和屈服应对(5 个条目)3 个维度。均采用Likert 4 级评分法,按应对程度由低到高分别赋值1~4 分。计算各维度得分,得分越高表示患者越倾向于采取该种应对方式。本研究中3 个维度的Cronbach α 系数分别为0.683、0.672、0.810。
1.2.4 自我管理效能感量表 (Strategies Used by People to Promote Health, SUPPH)源量表由Lcv和Owen[15]于1996 年研制,用于评估癌症人群自我管理的效能感,量表总Cronbach α 系数为0.930。钱会娟和袁长蓉[16]于2011 年汉化修订,用于评估我国癌症患者自我管理效能,量表总Cronbach α 系数为0.970,各维度Cronbach α 系数0.849~0.959。该量表分为正性态度(15 个条目)、自我决策(3 个条目)和自我减压(10 个条目)3 个维度。均采用Likert 5 级评分法,从没有信心~非常有信心记为1~5 分。总分28~140 分,得分越高说明受试者的自我管理效能感越高。本研究正式调查中该量表Cronbach α 系数为0.982。
1.3 资料收集方法由2 名经统一培训的调查者负责问卷发放,调查前向受试者解释研究的主要内容、目的及意义,待其签署知情同意书后发放问卷。填写过程中受试者有任何疑问均由调查者作无引导倾向的解答和协助。共发放250 份调查问卷,有效回收231 份,有效回收率达92.4%。
1.4 统计学方法采用SPSS 21.0 进行数据录入与分析。计量资料符合正态分布采用均数±标准差描述,计数资料采用频数、构成比描述;2 组正态分布计量资料的组间比较采用两独立样本t 检验,多组正态分布计量资料的组间比较采用单因素方差分析进行检验;女性癌症患者自我倡权与应对方式和自我管理效能感的相关性分析采用Pearson 相关性分析检验;自我倡权的影响因素分析采用多重线性回归分析。检验水准α=0.05。
2.1 一般资料本组231 例女性癌症患者,年龄(48.29±12.11)岁;居住地多为城市,142 例(61.5%);以无业居多,172 例(74.5%);多为在婚,203 例(87.9%);教育水平:初中及以下103 例(44.6%),高中或中专52 例(22.5%),大专41 例(17.7%),本科及以上35例(15.2%);家庭人均月收入:<2 000 元64 例(27.7%),2 000~4 000 元79 例(34.2%),4 001~6 000 元41 例(17.7%),>6 000 元47 例(20.4%);癌症类型:乳腺癌127 例(54.9%),妇科癌症39 例(16.9%),胃肠道癌症17 例(7.4%),其他癌症48 例(20.8%);癌症分期:Ⅰ期43 例(18.6%),Ⅱ期80 例(34.6%),Ⅲ期63 例(27.3%),Ⅳ45 例(19.5%);确诊时间:<3 个月100 例(43.3%),3~6 个月71 例 (30.7%),7~12 个月28 例(12.1%),>12 个月32 例(13.9%);184 例(79.7%)有化疗经历;59 例(25.5%)有放疗经历。
2.2 女性癌症患者自我倡权、应对方式及自我管理效能感得分情况本组女性癌症患者的自我倡权及自我管理效能感总分分别为(77.06±8.53)分、(89.64±23.20)分,各维度得分见表1。医学应对方式中面对应对、回避应对、屈服应对维度得分分别为(18.63±3.50)分、(15.03±2.75)分、(8.20±2.73)分。
项目自我倡权总分知情决策有效沟通有效的社会支持面对应对回避应对屈服应对自我管理效能感总分正性态度自我决策自我减压条目数18 6668752 8 15 3 10理论得分范围18~108 6~36 6~36 6~36 8~32 7~28 5~20 28~140 15~75 3~15 10~50得分77.06±8.53 26.46±3.88 24.68±3.69 25.92±3.92 18.63±3.50 15.03±2.75 8.20±2.73 89.64±23.20 48.74±12.99 9.48±2.77 31.43±8.46条目均分4.28±0.47 4.41±0.65 4.11±0.61 4.32±0.65 3.75±2.33 3.29±2.15 3.60±1.64 3.20±0.83 3.25±0.87 3.15±0.92 3.14±0.85
2.3 不同特征女性癌症患者自我倡权总分的比较
将本组女性癌症患者按年龄、居住地、工作状况、婚姻状况、教育水平、家庭人均月收入、癌症类型、癌症分期、确诊时间以及有无放化疗经历分组,比较其自我倡权的总分。结果显示,不同年龄、工作状况、居住地、教育水平、家庭人均月收入以及不同癌症类型的女性癌症患者,其自我倡权总分比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表2。
项目年龄(岁)18~44 45~59≥60工作状况无业在职居住地农村城市教育水平初中及以下高中或中专大专本科及以上家庭人均月收入(元)<2 000 2 000~4 000 4 001~6 000>6 000癌症类型乳腺癌症妇科癌症胃肠道癌症其他癌症n 自我倡权总分 统计量F=8.205 P<0.001 89 105 37 79.84±7.53 75.41±8.85 75.05±8.31 t=2.201 0.029 172 59 76.34±8.48 79.15±8.42 t=2.507 0.013 89 142 75.30±8.78 78.16±8.21 F=10.929<0.001 103 52 41 35 74.21±7.99 77.25±9.67 79.22±7.07 82.63±6.27 F=3.130 0.026 64 79 41 47 75.45±8.79 76.13±9.12 78.07±8.39 79.94±6.44 F=6.016 0.001 127 39 17 48 78.57±8.22 72.36±10.47 78.82±7.59 76.27±6.37
2.4 本组女性癌症患者自我倡权与医学应对方式、自我管理效能感的相关性分析Pearson 相关分析结果显示,本组女性癌症患者自我倡权总分与面对应对得分呈正相关(r=0.556,P<0.01),与回避应对得分呈正相关(r=0.214,P<0.01),与屈服应对呈负相关(r=-0.155,P<0.05),与自我管理效能感总分呈正相关(r=0.353,P<0.01)。见表3。
面对应对回避应对屈服应对自我管理效能感总分正性态度自我决策自我减压自我倡权总分0.556**0.213**-0.155*0.353**0.316**0.463**0.331**项目 知情决策维度0.487**0.280**-0.092 0.342**0.311**0.432**0.321**有效沟通维度0.361**0.129-0.148*0.260**0.232**0.344**0.244**有效的社会支持维度0.388**0.065-0.107 0.185**0.162**0.256**0.173**
2.5 女性癌症患者自我倡权影响因素的多重线性回归分析以自我倡权总分为因变量,单因素分析及相关性分析中有统计学意义的10 个变量(年龄、居住地、工作状况、教育水平、家庭人均月收入、癌症类型、面对应对、回避应对、屈服应对及自我管理效能)进行多重线性回归分析。共线性诊断显示:各模型容忍度为0.478~0.888,方差膨胀因子为1.126~2.093,即自变量之间不存在多重共线性[17]。多重线性回归分析显示,年龄、教育水平、癌症类型、面对应对及自我管理效能感是女性癌症患者自我倡权的影响因素(P<0.05),可解释总变异的37.2%。见表4。
项目常量年龄(以18~44 岁为参照)45~59 岁≥60 岁教育水平(以初中及以下为参照)本科及以上癌症类型(以乳腺癌为参照)妇科癌症面对应对自我管理效能感B t P 51.624 SE 4.532 β-11.39<0.001 95%CI 42.69~60.558-2.284-2.947 1.030 1.462-0.134-0.127-2.217-2.015 0.028 0.045-4.315~-0.253-5.829~-0.064 4.803 1.777 0.202 2.704 0.007 1.301~8.305-5.665~-0.386 0.787~1.341 0.007~0.106-3.026 1.064 0.056 1.339 0.141 0.025-0.133 0.437 0.154-2.259 7.568 2.262 0.025<0.001 0.025
3.1 本组女性癌症患者自我倡权水平中等偏上结果显示,本组女性癌症患者自我倡权总分(77.06±8.53)分,与量表总分中间值63.00分相比,处于中等偏上水平;但低于李思[18]对237 例青年女性癌症患者的研究(80.25±8.85 分)和王楠楠等[9]对江苏省243 例女性癌症患者的研究(82.42±10.42 分),可能与研究对象的纳排标准或地区差异有关。随着国民健康信息素养不断提升,患者的信息接收能力、参与医疗的积极性也逐渐增强,不断发挥其医疗决策的自主性[19]。且本组女性癌症患者确诊3 个月以上者占56.7%,79.7%有化疗经历,使得患者对癌症及其治疗的相关知识有一定的了解,对医务人员逐渐熟悉信任,可能在治疗和照护过程中表现为较高的自我倡权水平。
3.2 本组女性癌症患者自我倡权的影响因素
3.2.1年龄 研究结果显示,年龄是本组女性癌症患者自我倡权的影响因素,以年龄18~44 岁为参照,45~59 岁(B=-2.284,P=0.028)和≥60 岁(B=-2.947,P=0.045)的女性癌症患者自我倡权水平较低。可能因为年轻人思维比较活跃、信息接受度高,能更好地参与决策和沟通。而随着年龄的增长,患者的认知水平和身体功能有所下降,且多数老年患者缺少医学背景,对医护人员或照顾者的依赖性更高,自我倡权的动力不足[20]。医护人员需评估不同年龄段女性癌症患者的自我倡权水平,根据患者的身心变化特点制定针对性沟通方案,鼓励年长患者多与年轻患者交流和学习,或开展同伴支持干预[21],以提高年长患者的自我倡权水平。
3.2.2 教育水平 本研究结果显示,教育水平是本组女性癌症患者自我倡权的主要影响因素,以初中及以下为参照,本科及以上学历(B=4.803,P=0.007)的女性癌症患者自我倡权水平较高;与Hagan 等[8]研究结果一致。究其原因,与文化程度较低的患者相比,文化程度较高者信息素养较高,理解力更强,能更好地克服照护过程中的沟通或决策障碍,使自己的需求得到满足[22]。而文化程度较低的患者健康知识有限,对各种治疗的优缺点了解甚少,因而在治疗过程中较被动地将决定权交给医生或家属[23-24],可能会导致患者与医务人员之间的沟通效果及参与积极性减弱。医护人员应加强对文化程度较低的女性癌症患者的关注,采用通俗的语言讲授疾病知识,可应用决策辅助工具促使患者主动参与照护决策[25],提高其自我倡权能力。
3.2.3 癌症类型 本研究结果显示,癌症类型是本组女性癌症患者自我倡权的影响因素,以乳腺癌为参照,妇科癌症患者(B=-3.026,P=0.025)自我倡权水平较低。究其原因,本研究中妇科癌症患者51.3%癌症分期为Ⅲ期、Ⅳ期,而乳腺癌患者38.6%为Ⅲ期、Ⅳ期,分期越高可供患者选择的治疗方式越少、预后较差、生存期较短,这将严重影响患者的心理和情绪状况,降低其在医疗照护过程中的信心与积极性[26]。提示医务人员和研究者应比较不同肿瘤类型的女性癌症患者的自我倡权水平,尤其需要关注肿瘤分期重、预后较差的患者,给予其较多的信息支持、沟通支持和心理支持,提高其自我倡权水平。
3.2.4 面对应对 本研究中,面对应对(B=1.064,P<0.001)是女性癌症患者自我倡权的影响因素。可能因为当患者积极“面对”疾病时,能够有效地应对癌症压力,敢于分析自身病情状况,进而主动了解更多疾病相关信息,主动寻求他人的支持,自我倡权的动力更足[27]。而采取回避或屈服方式应对的患者,可能不愿主动与医护人员沟通,缺乏对自身疾病的正确认知或不能充分利用支持系统,从而失去治疗信心[28],降低其自我倡权能力。医务人员应注重女性癌症患者的早期健康教育,鼓励患者面对现实、勇敢表达自身需求,调动其积极性。
3.2.5 自我管理效能感 本研究显示,自我管理效能感(B=0.056,P=0.025)是本组女性癌症患者自我倡权的影响因素,即患者管理疾病的自信心越高,其自我倡权水平就越高。高水平的自我效能感使患者对自己解决问题的能力比较自信,在面对癌症有关问题时,能主动寻求解决方案,更有可能参与和保持相关健康行为[29]。医务人员可开展个性化干预,例如希望疗法[30],调动患者的治疗信心和积极性,以提高女性癌症患者的自我倡权水平。
本研究的局限性在于,样本来源局限于武汉市2 所三级甲等医院,未对不同级别的医院进行分层抽样,可能影响结果的推广性;且本研究仅通过1 项横断面调查分析一般人口学特征、应对方式和自我管理效能感与女性癌症患者自我倡权的关系。未来研究拟扩大样本量和样本来源,分析其他生理、心理和社会因素与女性癌症患者自我倡权的关系;也可开展纵向研究,深入探讨上述因素对女性癌症患者自我倡权的影响。