相信

蔡磊的日常生活离不开妻子的照料

蔡磊携家人出席慈善活动

“只有这一种可能了”

2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此：上学，立业，成家，奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”

他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的可能性抹杀殆尽。他虽然没有说出那几个字，但我们心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科，而他是全国最权威的渐冻症专家之一。他用双手在桌上比画出一段大约20厘米的线段，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”

母亲站在我侧后方，我看不到她的表情，也听不到任何声音。午后的阳光透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如刚才樊医生比画的长度。几秒钟前，那条光影还闪着金边，饱满热烈，现在却一下子变得暗淡无光，了无生气。

这世界已经不属于我了。我要死掉了。

我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想必她也一样。这个年近七旬的老太太，40多岁就失去丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。现在，她最疼爱的小儿子刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？

“家”这个字对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。夫人怎么办？孩子怎么办？走进小区的楼门，看着电梯上的箭头闪动着向上走，我的心一点一点地沉下去。

夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦。如今我们才结婚一年多，我就得了不治之症，她要怎么办？

回到家，我直接说：“我快死了。”我永远学不会委婉和铺垫。“说什么气话！洗手吃饭。”夫人没搭理我——这半年来我隔三岔五去医院，她也没少查资料，她已经猜到结果了。

那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀声。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。

我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。我希望儿子记得我。如果我没有办法陪他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。

那天晚上，我的思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海洋，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。

第二天，我们终于坐下来，认真面对“未来”。

“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。

最终我还是说出了前一晚在心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”

渐冻症的致残率为百分之百，随着病情恶化，人的身体将不能动弹，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不过来，必须请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。

我体会过那种绝望。1997年，我上大三，父亲肝硬化晚期，来北京301医院治疗。我跟学校请了假，和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。那时，父亲躺在床上动弹不得，为了避免长褥疮和减轻疼痛，每20分钟我们就要给他翻身、按摩，还要帮他接大小便。我们几乎彻夜不眠，白天又睡不了觉，连续几个月，所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化，他瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。

被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。

夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这样直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说“好啊”。从小到大，我习惯了一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累；更害怕她答应，丢下我，转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。”我的眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘，也瞬间化成哀伤涌了出来。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒体采访中，我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过，他说：“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，让光明照进暴风雨，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”说这话的是一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根。科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，设法提升患病后的生活质量，而我则从科研的角度反抗，努力去干掉这个病。

随着这两年和科学家的不断交流，我逐渐意识到一个问题，要想推进基础研究就需要真人的病理样本。到目前为止，关于渐冻症的重大发现几乎都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊髓组织的科研样本。所以，我还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。

其实遗体捐献这个想法我从生病之初就有。医学科研需要的是大数据，只有一两个样本远远不够。所以光我一个人捐还不行，我必须发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织。我在覆盖上万名病友的群里正式发布了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克做最后的贡献。

2022年7月11日下午，我的助理小马收到一条消息：“我丈夫去世了，我们想捐献遗体，该怎么做？”

这是一位黑龙江病友的家属。病友才40多岁，发病3年。捐献脑组织和脊髓组织对于时间的要求非常高，家属没有时间整理心情。虽然之前做过决定，但是在亲人突然走的那一刻执行起来还是非常艰难，而这位女士在巨大的悲痛下还能遵照丈夫的遗愿，第一时间联系我们，这种决心让人动容。

接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整地保留下来。

有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，它们分布在北京、上海、杭州等12座城市的医科大学里。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立刻被送到当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究者使用。而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接收遗体并取样。

当天晚上，我们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”。

病人去世后，脑组织必须在24小时内，最好在6小时内被取出，否则脑组织会自溶，失去科研价值。在整个捐献过程中，患者家属的支持和配合至关重要。他们要在自己亲人刚刚去世甚至是弥留之际，就和我们团队成员围绕“如何运送”等问题进行商讨、想办法。在患者去世后，亲属们与其共处的时间只有短短几个小时。在这极短的时间里，极度悲伤的家属需要用自己的理智压制情感，与我们讨论各种常人难以想象的细节。其中哪怕有一点儿动摇或不配合，都难以完成捐献。

截至2023年1月，渐冻症患者遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

虽然我这个故事的结局不一定圆满，但我相信未来别人的故事一定会圆满。

（万年斯摘自中信出版集团《相信》一书，本刊节选）