儿童白血病幸存者重返学校适应现状及其影响因素

欧云霞，于亚卉，胡纪琪，郑小芬，张惠惠，王闰平，张春梅

1.温州医科大学 第二临床医学院，浙江 温州 325035；2.温州医科大学 护理学院，浙江 温州 325035；3.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 血液科，浙江 温州 325027；4.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 护理部，浙江 温州 325027

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤疾病，随着医疗技术的不断进步，白血病患者的5年生存率均超过80%[1]。白血病发展成慢性疾病，癌症生存者的数量随之增加。我国通常将已经完成常规治疗进入稳定随访期的癌症患者定义为癌症生存者[2]。处于学龄期和青春期的癌症生存者主要社会需求是重返学校[3]。然而，这些幸存者可能面临出现迟发不良反应或健康限制的风险，这将影响儿童白血病幸存者的学校适应。

国外研究从社会人口特征（癌症儿童的年龄、性别、性格、父母受教育程度）、个人特征[4]（身体健康问题、压力事件、自尊、外在形象）以及经济因素[5]等方面探讨其对学龄期儿童和青少年癌症幸存者学校适应的影响。研究发现[6-7]，白血病儿童由于长时间休学、癌症的治疗而产生的躯体症状（如疲劳、活动耐力下降）、外貌改变（脱发、满月脸、水牛背等），儿童白血病幸存者比同龄人更容易出现学习和人际适应问题。目前关于儿童白血幸存者的社会特征和个人特征是否影响学校适应水平的研究较少。因此，本研究对儿童白血病幸存者的学校适应水平进行调查，并探究其关键影响因素，以期为促进儿童白血病幸存者学校适应提供理论参考。

1 对象和方法

1.1 调查对象采用便利抽样法，选取2022年3月至9月在温州医科大学附属第二医院育英儿童医院和浙江大学医学院附属儿童医院复查的儿童白血病幸存者为研究对象。纳入标准：①年龄7～16岁；②经临床病理诊断确诊为白血病[8]；③目前完成常规治疗，已重返校园，需定期来院随访。排除标准：①患病前尚未入学者；②合并其他类型肿瘤或其他严重疾病者；③不愿意配合者。本研究经温州医科大学附属第二医院育英儿童医院伦理委员会批准（审批号：LCKY2020-198），研究对象及家属均知情同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表：参考文献[9]的基础上由课题组讨论后自行设计，包括性别、年龄、性格、独生子女与否、休学时间、入学时间、照顾者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、体力下降、外貌形象改变等。

1.2.2 学校适应量表：目前对学校适应的测量指标缺乏统一的界定，常用的有吴武典[10]编制的《学生在校生活状况问卷》，问卷共5个维度，分别是课业适应、常规适应、师生关系适应、同学关系适应、自我适应，较多用于测量初中生的学校适应。王璐琪[11]参考该学者量表对其进行修订，用于测量中小学生的学校适应，包括4个维度，分别是学习适应、行为适应、关系适应、情绪适应，共28个条目，各条目均采用Likert 5 级计分法计分，每题从“完全不符合”“比较符合”“不确定”“比较符合”“完全符合”依次计1～5分。在统计分析时对反向计分条目进行重新编码，总分为28～140分，分数越高，说明适应情况越好。在本研究中，量表的效度为 0.797，总体Cronbach’s α系数为0.914，该量表信效度良好。

1.3 调查方法由经过统一培训的课题组成员对研究对象进行填写培训指导，并告知研究目的与内容，征得其家属和白血病儿童幸存者的知情同意。由研究者采用简洁易懂的统一指导语向其进行问卷填写及注意事项的有效讲解。患儿自行填写量表，若研究对象阅读能力欠佳无法自填时，则由研究者以提问的方式进行代填，必要时研究者对问题进行解释，但是避免引导性语言。问卷填写完毕后，进行当场回收并检查，并及时补漏、纠错。

1.4 统计学处理方法数据采用EpiData3.1双人核查录入，以保证其准确性。采用SPSS26.0统计软件分析数据。计量资料以±s表示；两组组间比较采用两独立样本t检验，多组间比较采用单因素方差分析；计数资料以频数、构成比、率表示；采用多元线性回归分析探究儿童白血病幸存者学校适应的影响因素。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料及重返学校适应的单因素分析结果本研究实际发放问卷114份，共回收问卷108例，有效问卷102分，有效率94.4%。以重返学校适应总分为因变量，以性别、年龄、性格、独生子女与否、休学时间、入学时间、照顾者文化程度、家庭居住地、家庭人均月收入、体力下降、外貌形象改变为自变量，结果显示，年龄、独生子女与否、休学时间、入学时间、文化程度、体力下降、外貌形象改变对重返学校适应得分有影响，差异有统计学意义 （P＜0.05），见表1。

表1 儿童白血病幸存者一般资料及重返学校适应的单因素分析结果（n=102）

2.2 儿童白血病幸存者重返学校适应得分儿童白血病幸存者重返学校适应得分为106.18±14.53，其中情绪适应得分最低，为18.75±5.58，各维度得分详见表2。

表2 儿童白血病幸存者重返学校适应各维度得分（n=102，±s）

表2 儿童白血病幸存者重返学校适应各维度得分（n=102，±s）

项目条目数总分条目均分学习适应829.75± 4.343.72±0.54行为适应727.67± 4.853.95±0.69关系适应730.01± 3.574.29±0.51情绪适应618.75± 5.583.75±1.12

2.3 儿童白血病幸存者重返学校适应的多因素分析为明确各变量对儿童白血病幸存者重返学校适应的影响，以重返学校适应总分为因变量，单因素分析有统计学意义的变量（年龄、独生子女与否、休学时间、入学时间、文化程度、体力下降、外貌形象改变）为自变量，拟合多元线性回归模型。为直观反映该自变量的不同属性对于因变量的影响，对变量设置哑变量，变量赋值见表3。结果显示，年龄、休学时间、体力下降、外貌形象改变进入回归方程，可解释重返学校适应总变异的57%。见表4。

表3 自变量赋值表

表4 儿童白血病幸存者重返学校适应的多元线性回归分析结果（n=102）

3 讨论

3.1 儿童白血病幸存者学校适应现状分析本研究结果表明，白血病儿童幸存者重返学校适应总分为106.18±14.53，学校适应情况较差，低于梁佳怡等[12]的横断面调查结果，儿童白血病幸存者的重返学校适应有待提高。由于疾病的特殊性，儿童白血病幸存者在治疗期间需要中断学校生活，当重新回到校园时，大部分儿童白血病幸存者会选择复读而需要重新适应新环境、新同学，导致人际关系无法快速适应[13]。此外，与国外研究[14]一致，部分儿童白血病幸存者面临疾病治疗后的迟发效应、神经认知功能障碍，重返校园后难以跟上普通学生的学习进度。由此提示，广大医务工作者、家庭、学校应重点关注儿童白血病幸存者这一人群的人际交往和学习适应状况。从各维度得分来看，情绪适应得分（18.75±5.58）最低，该维度反映儿童白血病幸存者在学校场景下对师生或同学之间引发的负向情绪不能够很好的适应与调节，通常表现为儿童白血病幸存者遇到困难不会主动向教师寻求帮助而感到孤立无援、面对教师的提问以及和陌生同学讲话时感到异常紧张。这是因为在以往疾病长期治疗的不良反应下，儿童白血病幸存者易出现焦虑、抑郁或的退缩情绪[15-16]，这种负性情绪甚至会持续到儿童白血病幸存者完全缓解期重返学校后，从而使得和教师或同学之间的交往变得敏感和脆弱。因此，家庭、医院及学校应该密切关注儿童白血病幸存者的情绪与心理变化，积极主动地协助儿童白血病幸存者与好友、同学和教师间建立有效的情感支持方式，为儿童白血病幸存者提供表达自己想法与感受的机会和空间。必要时提供针对性的心理辅导，以帮助提高情绪适应水平。

3.2 儿童白血病幸存者重返学校适应影响因素分析

3.2.1 年龄影响儿童白血病幸存者重返学校适应水平：本研究结果显示，13～16岁的儿童白血病幸存者重返学校适应水平最低。13～16岁是青春发育的关键时期，儿童白血病幸存者的生理、心理、社会性发展出现显著变化。已有研究[17-18]指出，年龄偏大的儿童白血病幸存者心理行为问题较为突出，他们通常具有很强的自我意识，较少袒露心声，很少拥有新密的人际关系，进而影响关系适应水平。此外，14～16岁的儿童白血病幸存者面临升学压力，学习任务重，疾病的反复使其很难追上同龄人的学习进度，导致对未来感到迷茫，从而影响学习适应水平。因此，医护人员以通过电话、网络视频进行随访干预，鼓励儿童白血病生存者多参加集体活动，如班会、社区活动等，尝试多与人接触。同时，学校教师或同学应对学习压力大的儿童白血病幸存者积极提供针对性的学业帮助，缩小与同龄人的学习差距。

3.2.2 休学时间影响儿童白血病幸存者重返学校适应水平：本研究表明，休学时间越长，儿童白血病幸存者重返学校适应得分越低。休学时间长的儿童白血病幸存者更有可能出现学习适应、行为适应等方面问题。分析原因：①儿童期和青年期的儿童白血病幸存者处于学习、人际交往的关键时期，休学时间延长会使其与学校生活脱节，导致学业的停滞和同伴接触受到限制，他们无法感知自身存在的价值，进而减弱其重返学校的信心[19]。当重返学校时，儿童白血病幸存者易出现自我否定，很难快速地适应学校生活和学习节奏。②长时间的休学让白血病儿童适应了患儿这一角色，在医院和家里长期依赖于父母的照顾，当重返校园后，学生角色与患儿角色形成强烈反差，部分儿童白血病幸存者表现出行为适应不良，出现上课注意力不集中，较少参与学校开展的各种活动[20-21]。由此提示，医护人员及患儿家长需转变对待儿童白血病幸存者的观念和教育形式，在白血病持续缓解期应逐步地培养儿童白血病幸存者生活自理能力，鼓励休学时间长的儿童白血病幸存者在完全缓解期逐渐恢复学校学习和参加集体活动。同时在随访期间，医护人员安排已经成功返校的儿童白血病幸存者与准备返校或返校失败的幸存者进行沟通交流，分享返校过程中感知的益处与归属感，激发重返校园的积极性。

3.2.3 体力下降影响儿童白血病幸存者重返学校适应水平：体育活动训练可以改善儿童癌症患者的身体素质和社会功能，促进癌症儿童与同龄人的人际交往[22-23]。本研究显示，体力下降的儿童白血病幸存者的重返学校适应水平较差。其原因是癌症治疗后，儿童白血病幸存者的健康水平低于同龄人，体力耐力与同龄人有一定差距，常常丧失体育竞赛的机会，使得其学校生活的体验变差[24-25]。此外，体力下降使得儿童白血病幸存者较少地参与集体活动，导致其与同伴接触的机会也随之减少，从而影响行为适应和人际适应水平。由此提示医护人员需要与家庭及学校良好协同，制订出针对校园活动的综合评估方案，增加教师与家长对癌症知识的了解，鼓励孩子适量参加在校体育活动，探索自身体能，并改善其身体状况和社会交往能力。

3.2.4 外貌形象改变影响儿童白血病幸存者重返学校适应水平：青春期的孩子非常在意自我形象，这也是儿童白血病幸存者自尊的体现[26]。本研究显示，外貌形象改变影响儿童白血病幸存者重返学校适应水平，这与国外研究[27]一致。原因是由于化疗后导致儿童白血病幸存者出现满月脸、水牛背、脱发、色素沉着等暂时或永久性外在形象改变，影响返校后自尊心、自信心的建立。儿童白血病幸存者担心被教师和同学嘲笑，使得其在人际交往方面变得自卑和退缩，从而表现出学校适应不良。因此，儿童白血病幸存者的照顾者要密切观察该年龄段人群的自我认知变化，指导孩子正确认识化疗药物带来的暂时性的形象改变。鼓励孩子多表达内心感受，建立重返校园的自信心。同时医院和学校要搭建信息共享平台，宣讲癌症相关知识，强化教师、同学对癌症的了解，提高学校对癌症儿童的接纳度，消除儿童白血病幸存者的担忧。

综上所述，儿童白血病幸存者重返学校适应处于较低水平，需要引起家庭、学校及医院重视。儿童白血病幸存者的年龄、休学时间、体力下降、外貌形象改变是影响其学校适应水平的主要因素。因此构建家庭、医院以及学校的联动机制，共同关注儿童白血病幸存者的生理、心理变化，最大程度促进其学校适应性发展，有着重要的现实意义。由于研究对象的特殊性，本研究的样本量有限，主要来自浙江两所三甲医院；同时仅仅进行了横断面研究，下一步将开展纵向研究，以进一步探讨儿童白血病幸存者从家里或医院过渡到学校的趋势变化，为有效干预提供依据。