中青年脑卒中患者社会疏离感原因的质性研究*

贺娟凤，柯珂，刘慧，吴小佳，刘淼，曾文利

（1 武汉大学人民医院，湖北武汉，430060；2 华中科技大学附属同济医院，湖北武汉，430030）

脑卒中发病率逐年攀升，25 岁以上罹患脑卒中的风险约39.3%，40～60 岁脑卒中现患病率高达56.8%［1-2］。由于经济发展，饮食及生活节奏的变化或遗传基因等因素，中青年人脑卒中的发病率、死亡率和致残率逐渐升高，是全球范围内的高发疾病之一，通常会引起偏瘫、失语甚至死亡［3］。因缺血缺氧带来的中枢神经系统损伤，导致30%脑卒中患者死亡或失去自理能力，75%患者可能出现四肢运动障碍或言语不利，80%以上患者遗留有或轻或重的残疾，给患者及其亲人带来不同程度的生理、心理、经济负担，乃至认知和社会障碍，需引起社会各界关注。研究认为［4］，社会疏离是个体或群体不能达到预期的社会期盼， 缺乏集体环境的融入感， 感觉孤独、无意义、疏远、冷漠。中青年卒中患者是一个特殊的卒中群体，既存在着个体本身功能恢复需求，更承担着中青年年龄段的特有社会、家庭角色负担。脑卒中带来的偏瘫失语等障碍使中青年人群产生生理、心理、社会关系等问题，表现出社会疏离的特点［5］。社会疏离不仅会使患者康复锻炼的积极性受到影响，影响康复与预后，同时还会在一定程度上增加脑卒中的复发率［6］。然而，目前关于中青年卒中患者社会疏离现况的研究不足［7］，主要集中在对社会疏离影响因素的调查研究， 缺乏挖掘该人群社会疏离体验中细节化的情感体验和疏离发生的深层原因， 能为中青年脑卒中后人群实施心理干预提供重要依据。本研究采用质性研究的方法， 深入了解中青年脑卒中患者社会疏离感的体验及真实原因， 现将方法和结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2021年8月至2022年2月在某三级甲等综合医院就诊的中青年脑卒中患者，并采用一般疏离感量表［8］调查，根据该课题前期研究，中青年脑卒中患者社会疏离感得分为(51.52±7.67)分［9］，得分高于51.52 分人群为高社会疏离人群，因此本研究选取疏离感得分大于44 分者为访谈对象，有助于分析社会疏离成因及影响因素。本研究已获院伦理委员会批准(伦理审批号为WDRY2021-K155)。纳入标准：年龄18～59 岁；确诊脑卒中的患者；生命体征平稳，病程≥3 个月；自愿参加本研究者。排除标准：既往精神病史；半年内有家庭重大变故者。根据“信息饱和”原则，访谈13 例患者后，未发现新主题，为保障可信度，继续访谈2 例患者，以确保无新编码出现，故共访谈患者15 例，编号为P1～P15。患者一般资料见表1。

表1 中青年卒中疏离患者一般资料(n=15)

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 基于文献综述和前期研究，以研究目的为向导，在引导患者表达内在原因的基础上，咨询相关领域专家，课题组成员讨论后初步拟定访谈提纲，预访谈2 例患者后，逐渐完善提纲内容，向相关专家咨询后，对访谈提纲再进一步修订完善。最终确定访谈提纲为：您觉得生病让您自己产生了什么改变？ 您觉得您生病后您与亲人、朋友、同事的关系发生了什么变化？是什么导致了这种变化？关于本次访谈，您还有什么需要补充的？

1.2.2 资料收集和分析方法 半结构式访谈： 访谈前与受访者取得联系，确定访谈时间和地点。复诊患者可在脑卒中门诊进行访谈； 对于无法按时完成复诊患者，可提前预约视频访谈。访谈前向受访者自我介绍，并详细解释本研究的目的、方法、访谈的组成部分和时间要求，承诺保密访谈治疗，征得同意后开始访谈并同时录音记录，访谈时间大约为30min。认真倾听， 观察和记录受访者在采访中的非语言行为，对访谈中新发现的问题进行深入探究。

访谈结束后，24h 内将录音转化成书面笔录，并将患者的非语言行为进行联合补充，然后联系受访者进行文字求证，确认内容的的正确性和真实性。为保证数据的准确性，采用双人背对背录入；内容分析采用Colaizzi 的方法对资料进行归纳和总结。由课题组进行小组成员讨论、一字一句地重复地读完全部的记录，反复思考与推敲，抽取有意义的声明并进行编码，对编码进行归纳，凝练出准确的主题。

2 结果

结果见图1。

图1 中青年脑卒中社会疏离感

2.1 主动社会疏离

2.1.1 自我形象受损 脑卒中偏瘫或肢体功能障碍患者形象改变，会主动疏远他人避免听到负面评价。P5：“走路一瘸一拐的，出去害怕被人嘲笑，能不出门就不出门。”P7：“嘴还是有一点歪，很奇怪，出去见人人家都会盯着你的脸。”P8：“走路拖着脚走，散步只敢选人少的时间段，人多的话就不出去了，怕人异样的眼光。”

2.1.2 家庭和社会角色改变

2.1.2.1 由家庭支柱变成受照顾者 脑卒中发生后家庭角色由家庭支柱变成受照顾者，患者可能无法接受而封闭自我。P1：“现在不能去工作，不能赚钱，不能带孩子，还要老婆照顾我，很自责，也不晓得怎么安慰她。”P3：“以前是我照顾爸妈，现在又变成他们照顾我了，小的时候需要人照顾，长大了还要他们照顾，越过越回去了，感觉自己很没用。”P9：“他们跟我说我最大的事情就是养身体，但是我本来是这个家庭的支柱，现在只能干歇着，心里很多想法，但是不知道怎么说，跟谁说。”

2.1.2.2 由就业人员变为待业或失业人员 患者脑卒中后肢体及与语言功能障碍，不能正常工作或社交。P6：“因为生病我已经近3 个月没有工作了，可能会直接被辞退，每天都在为这个焦虑。”P7：“医生说肢体功能恢复的好不好要看具体情况，我这半边身体还是没感觉，以后怎么回去工作，能不能出门都是个问题。”P13：“马上要转去康复医院了，希望能尽快恢复，不然我就需要重新找工作了，不恢复的话，找不找得到还是个问题呢。”

2.1.3 自我负担

2.1.3.1 缺乏自理能力 卒中导致患者自我照护能力下降，容易产生强烈的负担感。P5：“现在吃喝拉撒都要人帮忙，还不如去住养老院，起码不需要专门找个人照顾我。”P8：“以前家里都靠我，现在我不能赚钱，治病、康复要花不少钱，还要人照顾，感觉自己是个拖累。”P11：“我孩子还小，她都还不太明白，我不能再像以前那样和他一起玩了，甚至都不能好好的抱抱他，我不是一个好妈妈。”

2.1.3.2 经济负担重 随着诊疗技术的进步， 溶栓介入术的普及治疗费用增加，加上疾病的后期康复，造成长期的经济负担。P2：“本来家里就不富裕，治病还用了这么多钱，不但没给爸妈养老，反而让他们这么大年纪还要出去打工，唉。”P6：“小孩子读书正是用钱的时候，我又生病了，可不能因为给我治病影响他上学，那我还不如不治了。”P12：“为我看病，家里花了不少钱了，关键是后面还不晓得要花多少，感觉遥遥无期，一病回到解放前(苦笑)。”

2.1.4 心理困扰大

2.1.4.1 焦虑与恐惧 卒中漫长的治疗与康复，以及不确定的预后让人焦虑，对疾病复发的恐惧是患者最常见的焦虑刺激。P1：“我现在很担心我的脑袋，医生说出院以后还要一直吃药，我很担心我这辈子就离不开药了。”P4：“闭上眼睛我就会想这辈子会不会就是个残疾人了，会不会就这么一直躺在床上直到去世，想到这些就睡不着。”P14：“我不知道我需要多长时间能康复，最后能康复成什么样子，我现在能做的只有尽力配合，多锻炼。”

2.1.4.2 病耻感 脑卒中后容易遗留肢体、认知、情感障碍，卒中患者和家属病耻感普遍存在，若受到歧视甚至会加重病耻感。P2：“现在出行要轮椅，远的地方去不了，近的地方不能久呆，出门别人都看我，看外星人一样，上个厕所都要人陪着，感觉自己很没有用。”P15：“我的脸不对称，还依赖拐杖，不想出门，怕别人笑话。”

2.1.4.3 烦躁和易激惹 由于大脑的病变会对周围的区域造成一定的影响，加之中风导致的躯体障碍，导致患者自我管理能力差，情绪不稳定。P4：“明明就一点小事，可就是会发脾气，我自己经常控制不住。”P7：“感觉身体里有颗原子弹，有时候三句话说不好就发脾气，控制不住的火，发过后又会后悔，不该对家人发脾气的。”P10：“一点就着，不喜欢把事情反复说，没耐心，没心情。”

2.2 被动社会疏离

2.2.1 社会支持缺乏 社会支持是来自家庭、朋友、同事在社会活动中的物质和精神支持。脑卒中患者群体由于疾病所导致的躯体障碍、康复时间长等原因缺乏更多的社会支持。P2：“我半身不遂，老公照顾得越来越敷衍了，虽然我知道他也压力很大，但心里还是很失落很无助。”P3：“我妈妈照顾我很辛苦，还要给我借钱康复，可是她也总是埋怨我，埋怨我不该熬夜不该抽烟，要不就不会生病，康复没做好的时候，她总指责，你怎么又……，让我很烦躁，压力很大。”P6：“刚病的时候总有人问候，时间长了，好像被大家遗忘了。”

2.2.2 重返工作岗位难度大 中青年作为工作和家庭的中流砥柱，重返社会的需求大，但重返社会难度较大。P6：“还不能正常走路， 这个样子没有哪个老板会雇我。”P8：“右手不好，不说打字，吃饭都难，上班就更别谈了。”P9：“单位那边已经找人顶替了我的位置，我现在还不知什么时候能够康复好，去上班后也回不到之前的位置了，感觉前面的辛苦努力白费了。”P11：“虽然我现在恢复到工作岗位了，但老板同事不会委以重任了，我自己工作状态也不比之前，有时注意力无法集中。”

3 讨论

3.1 中青年脑卒中患者社会疏离的成因分析

本研究发现，形象角色改变、情感体验消极、社会联结不足是中青年脑卒中患者社会疏离感的主要表现，主要体现在脑卒中后因失语、残疾等导致的自我形象改变，疾病及漫长的康复导致的家庭角色和社会角色改变，同时产生的自理及经济负担，产生一系列的负性情绪。中青年脑卒中患者负性情绪多维且共存，甚至会对后期康复造成长期损害［7］。而相较于老年卒中患者，中青年患者社会疏离程度较高［9-10］。中青年是家庭事业的中坚力量，脑卒中的急性起病，导致事业生涯中断， 经济负担加重， 与社会的联结减少，面对突如其来的角色冲击，表现出焦虑、恐惧、病耻感等负性情绪［9，11］。社会疏离感会导致患者治疗、康复依从性差，影响预后及生活质量［12］。

3.2 中青年卒中患者社会疏离的应对策略

3.2.1 建立卒中康复的积极认知， 扭转患者的自我贬低意识 研究表明［13］，中青年卒中创伤后应激障碍常见。患者康复时间长、康复效果不佳，尤其是手部精细受损，造成患者重返社会困难［14］。本研究中3例患者职业为工人，均因为肢体功能未康复而处于失业状态， 脑力劳动者比体力劳动者重返工作的几率更大［5］。同时由于家庭角色变成被照顾者，导致其自我价值认知低，主动疏离他人。研究表明［15-16］，在脑卒中恢复中，患者心理健康素养起着重要作用。医务人员需重视中青年卒中患者自我认知改变与社会疏离感的关系， 利用新媒体平台宣传脑卒中的预防、识别、康复相关知识，帮助正确认识疾病，运用心理认知疗法，建立躯体对康复的感知，提高康复锻炼的主动性；让患者认识到自我形象、角色的调适是一个必经过程， 合理认识脑卒中带来的功能障碍对个体的影响，帮助平稳实现心理过渡，树立积极的康复认知，长远促进创伤后成长［17］。

3.2.2 重视患者家属的健康教育， 充分调动社会支持 研究表明［18-20］，43%患者表示未获得足够的社会支持。社会支持是疾病康复的重要环节，有助于心理健康。相较于老年患者，中青年卒中患者的伴侣也同时面临着工作及家庭经济的双重压力，对患者的照护不足。家属及亲友需要保持充足的耐心与照护，政府部门可增加社会网络科普康复案例宣传，利用同伴支持、团体活动等减轻患者的社会疏离感，促进社会融入，同时也可降低社会财政对健康的支出［21］。工作单位可考虑为该人群开通家庭办公或者协调合适部门，减少工作量，对长期遗留功能障碍者，鼓励多元化工作模式，以增加患者的社会属性，减少社会疏离感的行为。

4 结论

综上所述，中青年卒中患者的社会疏离感的成因包含主动疏离和被动疏离，涉及患者个人、家庭、社会支持多个方面，应加强多方协作，帮助患者正确进行康复锻炼，减轻负性情绪，提高其社会参与度与社会融入感，减少社会疏离感的产生。