加油，路易斯

娜塔莎·塔图

绝大多数长期照顾自闭症患儿的父母都会深陷绝望，面临崩溃。然而，单亲妈妈艾莎却迎难而上，每时每刻都在为患有自闭症的女儿奋斗。

14岁的路易斯喜欢披头士和大门乐队。她自如地操作着打碟机，反复播放最喜爱的歌曲，并随着音乐自由舞动，直至力竭，仿佛其他事物都不存在。她双眸湛蓝，定格在远方，似乎整个世界只有自己。和所有同龄人一样，路易斯沉迷于手机和平板，几秒内就能熟练地找到追剧软件。她对喜爱的事物有自己的坚持。为了玩一会儿平板或是吃一小块巧克力，她会一个劲儿地央求妈妈。艾莎的回复往往是“不行”，然后重复说10次、100次，语气平静且坚定。但总有一些时候，艾莎会忍不住想答应女儿的要求，只为安静片刻。但她知道，不能让步。即使只妥协一次，女儿的状况也会有倒退的风险。几个星期甚至几个月的努力就白费了……

路易斯患有重度自闭症及癫痫，属于第六类伤残，即法国家庭补助局评定的最严重的伤残类别。路易斯在两岁时首次确诊，心理学家建议艾莎将路易斯送入精神病治疗中心。自那以后，艾莎尝试了一切方法，想让女儿融入社会。然而，路易斯却无一例外地被群体拒之门外。“有一次在托儿所，我发现她独自坐在童车里，没有人照顾她。老师告诉我：‘我们能收你的女儿就已经不错了。’”升入幼儿园后，老师每周只愿意让路易斯上几个小时的课，什么活动都不带她，理由是她不会说话。不久后，艾莎就辞去工作，专心照顾路易斯。“我变成了她的老师、体育教练及司机。”艾莎笑着说。

艾莎一头短发，身形与少年无异。为了避免哭泣，她经常开怀大笑。她和女儿住在波尔多郊区，房子不大，两室一厅。客厅被改造成了教室，没有沙发也没有茶几，只有帮助路易斯确认方位的各式图标、堆成小山的益智类玩具、路易斯的打碟机、一张瑜伽垫和一个球。客厅完美展现了母女俩被自闭症全然侵占的生活状态。许多照顾自闭症患儿的母亲都是独身一人。艾莎的前夫每两周会找一个周末来照顾路易斯。放假时，路易斯有一半时间是在爸爸那里度过的。但是，显然只有艾莎一人承担起了精神上的重担。53岁的她曾是一名打碟师，住在伦敦。她还做过各种各样的工作，包括活动策划和星级餐厅主厨。后来，为了负担女儿的医疗费用，她卖掉了房子，耗尽了家产。现在，她和女儿一起住在波尔多的公租房里。“我搬来波尔多是因为听说附近学校有学位，但最终她还是没能入学。”艾莎说。

| 改为教室的客厅 |

经过五年来日日夜夜的努力与异于常人的付出，路易斯有了可观的进步，学会了游泳、骑车、冲浪。她能毫不费力地拼完150片的拼图，认得出十多个图标，还会写自己的名字，也知道如何向妈妈传达自己的意思。但是，她不会说话，只能嘟囔着发出几个单音节词语。路易斯还患有强迫症：必须将物品摆成一排，见到灰色汽车就想用手去擦车窗，遇到泳池就想跳下去，还会要求妈妈必须按照特定方式开门、关门……

伤心、气馁或是过于兴奋的时候，路易斯都会发作：虽然不再拿头撞墙，但她仍会大喊大叫、啃咬自己。有时持续几分钟，有时好几个小时都不停歇。这个时候，早已习以为常的艾莎会戴上耳塞，尝试与女儿对视，好让她平静下来。家里损坏的椅子、床和杯子已不计其数。路易斯必须时刻有人照顾，离开几分钟也不行。每一次出门都可能发生意外，每一个夜晚艾莎都会感到焦虑。路易斯的睡眠也有问题，她总会在夜里三点醒来，而这还是相对较好的情况。更糟糕的时候，路易斯每过五分钟就会叫醒艾莎，好确认妈妈是否真的睡着了……路易斯有时迷人又可爱，但着实令人身心俱疲。

| 重度残疾 |

2022年10月29日，一起悲剧让自闭症患儿的父母站到了社會聚光灯下。马赛的一个母亲杀害了自己11岁的自闭症孩子，因为她再也忍受不了刺耳的尖叫声了。具体细节无从得知，艾莎的猜测是：孩子长期的嘶吼尖叫把母亲逼入了绝境。“孩子连续几个月晚上不睡觉，父母该有多么心力交瘁啊！这根本不是人能承受的。”艾莎承认道，她也曾有过这种可怕的念头。那时路易斯七岁，每天都在尖叫。“她对某些食物不耐受，我们却不知道。”艾莎解释道。一个不会说话且对自身身体没有真正认知的小朋友，牙疼或肚子疼时该怎么表达？路易斯的表达方式是尖叫、撞墙、咬自己。艾莎当时还没有与前夫分开，但对方也只在周末才回家。艾莎开始失眠，体重暴跌。她知道邻居家有把枪，而她有邻居家的钥匙……“那个时候，我实在太绝望了。恍惚过后，我才猛地意识到手里拿着枪。我问自己：‘艾莎，你要干什么？’”她说。

马赛事件发生后，社会各界议论纷纷。之后的几个月，艾莎一直在社交平台上分享日常生活，逐渐成为了上百名自闭症患儿家长的知心好友与发言人。当然，杀害孩子的行为绝无辩白空间，但许多患儿家长都承认，他们再也受不了了。每天都有巨浪般的信息朝艾莎涌来：“我要崩溃了，帮帮我们”“孩子自残该怎么办”“我女儿12岁了还不会去厕所大小便”……“那么多的求助，实在太沉重了，我该怎么面对？”艾莎眼含泪水地说，“我也只是个普通妈妈，不是专业人士。”艾莎会以自身经历为出发点，尝试解决最紧急的求助问题，并引导患儿家长去寻求专业机构的帮助。“许多来信的家长并不了解自闭症，以为孩子永远都不会进步了。其实不是这样的。”艾莎说，“自闭症患儿的一些行为突然发作不是装出来的，作为家长应该去探究身体症状的背后原因。”她还与大家分享了自己照顾路易斯的方法。“我建议他们不要独自照看孩子，一定要懂得寻求帮助，邻居或者面包店老板都可以。给自己一点喘息的时间，哪怕几个小时也好。我对他们说的这些话，也正是我想离开这个世界时，希望从别人口中听到的话。”她说。

法国电视台第五频道的主持人埃格朗蒂娜·埃梅耶有一个身患重度自闭症、癫痫及多重残疾的儿子，名叫萨米，现年17岁。埃梅耶坦承，她曾有过“把儿子扔出窗外，再了结自己生命”的想法。她说：“身为自闭症患儿的父母，我们孤立无援。这是一种永恒的折磨。马赛的悲剧不是什么八卦新闻，而是真实的社会事件。”

在法国，自闭症谱系障碍患儿占新生儿比例为1%至2%。据保守估计，约70万法国人为自闭症谱系障碍患者。自闭症谱系障碍是一个统称，涵盖了千种不同的自闭症，包括最严重、最不为人所了解的重度自闭症。这既不是精神障碍，也不是生理疾病；既没有治疗方法，也没有所谓的痊愈康复。重度自闭症患者通常还患有其他病症，包括癫痫及注意缺陷与多动障碍，需要他人全天候照顾，自主生活的可能性较小。

超过半数的自闭症患者具有智力缺陷。生活在自己的世界里，不会说话，对智力测试毫无感知，这样的孩子该如何衡量他的智商？不少重度自闭症患儿在家长的悉心照顾下，智力表现远远超出预期。然而即便如此，许多机构的大门仍不对他们敞开，比如高等学府。与电影《雨人》中具有超强记忆力的自闭症角色完全不同，现实中的自闭症患者是被遗忘了的一群人。只有一部电影讲述了他们的故事，即由奥利维·那卡什与艾力克·托兰达执导的《标准之外》。除此以外，我们再难看见这一群体的身影。“就好像自闭症患者从来不存在一样。”艾莎悲叹道。

艾莎自导自演了短片《过于美好》，记录了自己与女儿的故事，在国际电影节上斩获了不少奖项。这部短片直白地呈现了她们的日常生活，有时痛苦得令人难以忍受。“我不想美化什么。要是哪一天我出了意外，至少我在这个世界上还留下了一点痕迹。”她说。

| 特殊教育学校“一位难求”|

拿到孩子的自闭症诊断结果，家长往往会惊讶得目瞪口呆，然而这只是漫长苦旅的起点。在美国、英国及北欧国家，自闭症患儿的入学率为70%，意大利为94%，而法国仅为20%。此外，在法国，患儿即便能够入学，每周也只能在学校里待几个小时，因为陪伴残疾儿童的专业人员数量远远不够。入读特殊教育学校呢？一位难求。不同的特殊教育机构需排队等待二至十年不等。艾莎说：“名额实在太少了，从事特殊教育的老师也很少。而且，特殊教育学校在挑选学生时，基本不会考虑我们。其实，自闭症患儿群体中也存在鄙视链。”

艾莎偶尔也想休息一下，但前提是路易斯能得到恰当的照顾。她可不愿女儿被遗弃在学校的角落里。“唉，我们经常告诉家长，对很多事情不要太苛求了。”特殊教育工作者玛丽·埃玛说。她已跟踪观察路易斯五年了。“我们天天担惊受怕。有一天我们要是不在了，孩子该怎么办啊？”法国自闭症患者协会的会长丹妮埃尔·朗格卢瓦说。她有一个28岁的儿子。虽然法国政府出台了多项自闭症患者关怀计划，但仍因做得远远不够而受到谴责。相较于其他欧洲大国在这一方面的建树，法国确实望尘莫及。

不过，解决方案也不是不存在。近年来，英语国家开始针对自闭症患儿实施行为疗法，颇有成效。当然不保证一定会有奇迹发生，但在大多数情况下，患儿的自主生活能力及生活质量都有了实质性的提升。简单来说，行为疗法就是当孩子完成某项任务后，家长会给予奖励，从而鼓励他们继续这么做。精神分析界一直不赞成行为疗法，认为这是在“训练”动物。但如今，行为疗法已得到了广泛认可。然而，这种疗法非常费时，且门槛极高。每名患儿都需配备一名陪伴师，每日至少面对面训练八小时，价格不菲。“但这也比在精神病治疗中心待一天便宜了。”朗格卢瓦说，“而且，精神分析疗法对自闭症的疗效一直没有得到证明，行为疗法起码还是有效果的。”

| 钱是关键 |

弗朗西斯·佩林是一名男演员，十多年来一直致力于宣传针对自闭症的行为疗法。他的儿子路易三岁时确诊为重度自闭症，不会说话，不能自主吃饭和睡觉，还会做出自残行为。佩林的妻子原是一名喜剧演员，为了照顾儿子退出了舞台。路易在妈妈和行为治疗师的训练下有了极大进步。现在的他不仅能开口说话、自主生活，甚至还能和爸爸一起登台表演。路易的故事让艾莎重燃希望。她笃定地认为，自己的女儿总有一天也能说话，“可能说得不好，但她一定会说话的。”

艾莎不但自己训练女儿，而且还自费学习。她阅读了几乎一切相关书籍，研究各种疗法。每一天，艾莎至少会训练女儿四个小时，引导她认识颜色、音节及身体部位，独立洗漱，书写自己的名字等，工作量非常巨大，每一个动作都需要重复无数遍。路易斯确实有进步，但有时也会倒退。“每年我都会制定一个小目标，比如今年要让她学会吹蜡烛，或者学会切肉……我们前进的步子不大，但至少是在往前走的。”她说。艾莎从不言弃。多亏了她的坚持不懈，路易斯才获得了超乎寻常的全面照顾：每周有特殊教育专家为她进行行为治疗，每个月有心理专家追踪观察她的情况，还有语言矫正师引导她开口说话……“其实能做的还有很多。”艾莎说。为了获得上述资源，她不但完成了几十次繁琐的行政申请手续，甚至还曾在当地健康部门的大门外绝食抗议，以吸引媒体关注。最終，艾莎胜利了。“关键还是在于钱。”追踪艾莎情况的心理学家洛尔·桑迪克说，“许多患儿家长其实有资格拿到政府补贴金，但他们或是不知道，或是不敢去争取，又或是已经没有力气去抗争了。”而艾莎把抗争化为了生活动力，每一点进步都是巨大的胜利。

周三是一个重要的日子，路易斯第一次在家里接待了一位小客人，埃斯特拉。路易斯没有朋友。艾莎还记得在路易斯小时候，她会付钱让其他孩子来和女儿玩。17岁的埃斯特拉也是自闭症患者，会说话，但患有社交恐惧症及强迫症。埃斯特拉也从未有过朋友，甚至从来没有过交朋友的需求。她在网上看到了路易斯的视频，提出想去见见路易斯。她生活在巴黎，妈妈斯蒂凡妮是一名保洁员。听到女儿这么说，斯蒂凡妮当即购买了两张高铁票，并在艾莎家附近预定了民宿。在相处的这几天里，路易斯和埃斯特拉能理解彼此吗？她们都交流了些什么？虽然不知道具体内容，但看着两人手拉手在森林里奔跑，在客厅里跳舞、拼图，或仅仅是肩并肩坐在一起，两位妈妈也已无比动容。路易斯与埃斯特拉虽然生活在各自的世界里，但她们在那一刻拥有了彼此。

[编译自法国《新观察家》]

编辑：侯寅