生而不屈自强不息

张洁

盲人博士蔡聪

——我们的人生只是换了一种新的活法

【人物卡片一】

现年37岁的蔡聪，毕业于长春大学特殊教育学院针灸推拿系，却没有走上盲人按摩师的“传统”职业道路，而是从视障者广播节目制作人、中国第一本残疾人杂志《有人》主编、公益集团合伙人、非视觉摄影培训师，一路发展到中国社会科学院大学传播学专业在读博士生。前不久，他参与了联合国教科文组织的项目，开发了一套针对媒体从业者的残障意识入门课。对此，不少网友纷纷评论：“感人、励志。”

这些旁人眼中的“励志”故事，在蔡聪看来都很普通，“之所以显得不普通，是因为一个典型的盲人不是这样生活”。他想做的就是打破人们对残障者的刻板印象，认识到“残障不是一种错误，而是人类多样性的一种状态”。希望大家把关注残障问题的视角从关爱模式转换到尊重权利、尊重残障者个人的生命经验和价值，让残障人都能过上“普通人”的生活。

罕见病患者段冬

——把苦难当作责任，努力活得饱满

【人物卡片二】

连睡觉闭眼都可能会造成眼皮拉伤，26岁的段冬深受中性脂肪沉积症伴鱼鳞病的折磨。这是一种基因突变导致的疾病，患者先天性地对甘油三酯代谢有障碍，最突出的表现就是皮肤异常发红、脱屑；此外，还有耳朵畸形、眼皮外翻、走路不稳等症状，还会由于汗液不能排出而浑身散发着“腐肉味”。段冬的成长，一直伴随着身体的痛苦和他人的不解、排斥甚至是恶意。

可是，深受疾病折磨的段冬却展现出比许多普通人更多的生活热情，努力活得饱满。他坚信，“人人都可以活出自己的天赋和优势”。他说：“我们无法选择自己的命运，但是我们可以选择对待生命的态度。”

在这样的生命意志下，他组织起一个看望罕见病患者的志愿服务团队，为罕见病患者带去安慰。他发起了中性脂肪沉积症（LSM）病友组织，在帮助病友的同时，也为医生提供更多的研究案例。同时，他又现身说法，把疾病当作自己的“天赋”和“优势”，将罹患罕见病的苦难，转化为科普罕见病的责任，通过向社会介绍自己所患疾病，鼓舞其他的罕见病患者。他把苦难当作责任，“看见了自己存在的人生价值”。

【人物精神】

角度一：突破局限，生命不止一种选择

生命的力量不因受到肢体残缺或病痛的局限而减损，正是由于有不屈的精神、顽强的意志。史铁生先生在《我与地坛》中言道：“命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺。”无论是盲人博士蔡聪，还是罕见病患者段冬，他们都没有被自己残缺或病痛的身体所局限，他们用努力学习来充盈自己的内心，他们积极地投身公益和志愿者活动，以更好地实现自己的人生价值。

他们是特殊的，可他们也是不特殊的。若都能像他们这样不曾停下努力的脚步，不曾屈服于世俗的偏见与局限，不曾放弃生命的诸多可能，不曾停止追问自己生命的价值和意义，那么，无论是谁，无论身体局限与否，都会将生命变得如此饱满丰盈。

一个人怎样看待自己，决定了他的命运，指向了他的归宿。入选2021年“感动中国”十大人物的张顺东、李国秀夫妇，一个“没脚走出幸福路”，一个“无手绣出幸福花”，他们用实际行动与不公的命运对抗，一点点打拼出属于自己的幸福。和盲人博士蔡聪、罕见病患者段冬一样，他们生而不屈，我们当致敬每一个这样坚韧的生命。

角度二：不傲慢、不偏见，平视与尊重每一种人生

2023年2月28日，是第16个国际罕见病日。目前，全世界有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。罕见病群体因为发病人群少，在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视和滞后。截至目前，残疾人占全球人口总数15%，我国残疾人总数在8500万以上。

残障者一直渴望平等地、以普通人的身份融入世界，却总是被主流世界排斥在边缘地带，少有人问津。提到残障者或罕见病患者，人们往往会联系起“身残志坚”“悲惨世界”“大爱无疆”这些词语。媒体中报道的残障者往往划分两极——要么是负担累赘，要么是学习榜样。更有甚者，将残障者当作慈善作秀的工具。我们或同情怜悯，或佩服慨叹，或鄙弃偏见，这些都在深深刺痛着这些社会边缘的残障者、罕见病患者，也在刺痛着我们整个社会的良知与道德。

我们对待残障人士的态度，某些程度上讲，是在通过他们来塑造自己的“人设”。我们并非每个人都生而健全，生命本有各种不同的形态，每一种形态的生命都有获得阳光、自由生长的权利。比起同情和怜悯的眼光，放下傲慢与偏见，平等对待他们，这样更能营造包容和谐的环境。让他们易于走出家门、融入社会，这才是对他们最大的尊重和最好的关爱。

【名言警句】

1. 冀以尘雾之微，补益山海；荧烛末光，增辉日月。 ——曹    植

2. 命定的局限尽可永在，不屈的挑战却不可须臾或缺。 ——史铁生

3. 看不见是一种局限，看得见同样是一种局限。 ——毕飞宇

4. 不要光赞美高耸的东西，平原和丘陵也一样不朽。 ——菲·贝利

5. 大自然规定生命的入口只有一个，生命的出口却有成千上万。

——蒙    田

6. 一个人怎样看待自己，决定了他的命运，指向了他的归宿。

——梭    罗

7. 决定我们成为什么样的人，不是我们的能力，而是我们的选择。

——J.K.罗琳

8. 过多的同情是错误的。当然，过少的同情更是错误的，在这方面就像其他任何事情一样，走极端都是不好的。

——罗    素

9. 一个人的同情要善加控制，否则比冷淡无情更有害得多。

——茨威格

10. 生命因为付出了爱，而更为富足。

——泰戈尔

【人物链接】

唐恬——用歌词治愈别人，也顽强地自愈

极富文学才华的唐恬，患鼻咽癌十多年，在病痛和化疗、放疗的痛苦中反复折磨，凭借乐观的心态和坚强的生命意志涅槃重生，治愈癌症。她创作出《无名的人》《人世间》《如愿》《孤勇者》等许多脍炙人口的歌词，歌词中满是与命运对抗的勇气，充满了爱与希望。而《孤勇者》里那个孤身走夜路的不屈的灵魂，正是她自己的写照。

江梦南——从无声的世界里突围

江梦南幼时双耳失聪，却从未将自己当作弱者。她没有去特殊学校，在普通小学和中学就读，努力适应环境，通过读唇语学会了“听”和“说”。最终，她凭借优秀的学习成绩，考上重点大学，又到清华大学念博士。她“从无声的世界里突围”，只因“心中有嘹亮的号角”——希望可以通过自己所学，帮助更多人解决生命健康的难题。

邢益凡——立志做“中国的霍金”

2021年，年龄18岁、体重仅有18公斤的渐冻症患者邢益凡，以645分的好成绩被北京航空航天大学录取。在初中时，他就立志要做“中国的霍金”，用自己的知识改变世界。如今，他离自己的梦想又近了一步。尽管命運如此残酷，可生命的力量从未因身体的病痛而萎缩，反而因不屈的意志而强大。