“走心之旅”的尽头全是爱

●文/韦星

本文主人公

确诊为小脑共济失调症之后，赖敏知道，她的时间不多了。

小脑共济失调症又称脊髓小脑萎缩症，俗称“企鹅病”。患者发病后，行走动作摇摇晃晃，犹如企鹅，因此也被称为“企鹅家族”。同时，它也是一种显性遗传的神经系统疾病。只要亲代中一人患此疾病，其子女将有50%的概率遗传此症并发病。赖敏的妈妈、舅舅都因患上此病而相继去世。

走路摇晃，语言不清，饮水呛咳，视物成双，吞咽困难，都是“企鹅病”的临床表现。一旦发病，就如刹车失灵的汽车一般，无法控制自己行动。随后10年至20年无法动弹，不能自理，迅速滑向生命终点。赖敏认为，她的命运终将像母亲一样，在病情迅速恶化后，瘫痪在床，无奈走向悲惨境地。

但丁一舟的出现，改变了她。

一只狗、一辆单车、一把轮椅，以及兜里的200块钱。就这样，丁一舟用三轮车载着女友赖敏去旅行。

从柳州出发去南宁，然后他们从南宁去昆明、拉萨、西宁、西安、郑州、合肥、武汉、长沙，最后回到南宁、柳州。

在中国地图上，如果将这些城市连起来，就是个大大的爱心。媒体称之为“走心之旅”。

丁一舟告诉赖敏，与其静待生命终结，不如与时间赛跑，在路上感受不同的风景和人生。

如今，近8年过去了，这次“走心之旅”也在最近出版的《人间很美 我们很好》一书中得到呈现。更多人从中了解他们曾有的疯狂及背后的点滴。

走心之旅

央视主持人董卿说：“有一种爱情，叫丁一舟赖敏。”

不过，这种爱情并不像偶像剧演绎的那样，比如持续20多年暗恋。虽然他们确实从小学就认识了。

20世纪80年代中后期，丁一舟和赖敏都出生于广西柳州，他们都是柳铁职工的家庭子女。随后，上小学时，他们都在柳铁五小上学。丁一舟和赖敏还是一个班的同学，小学三年级时，他们曾同桌。

那年代，学校和班级的普遍氛围是：“好”学生一般不和“坏”学生一起玩，担心“近墨者黑”。丁一舟比较调皮，学习成绩一直倒数，因此，他身边的同学和朋友不多。“大家不跟我玩，但赖敏是个例外，她对我没有偏见，我和她相处很融洽。”2022年11月21日晚，丁一舟告诉记者，赖敏的笑容也很有感染力，他对此印象深刻。

2017年3月，参加央视《朗读者》节目录制时，主持人董卿也说，赖敏留给她最深刻的印象是她的笑容，“笑起来，似乎整个世界都明亮了。”

由于学习成绩上的差异，赖敏和丁一舟小学毕业后就走进了不同的学校就读。最后，丁一舟高中没毕业，辍学了。赖敏成绩好，去了桂林一所大学就读旅游英语。

丁一舟后来去广州、上海等地学理发，成为一名理发师。2009年7月，赖敏大学毕业后在桂林阳朔做导游，还给老外做过翻译。当人生的无限可能正徐徐展开时，她多舛的命运却由此开启了。

“惨得像偶像剧编出来的！”丁一舟说，“编剧都不敢那么编，她太惨了。”

2009年8月，赖敏的父亲因车祸去世。9天后，她的妈妈因“企鹅病”离世，此时的赖敏年仅23岁。

因当时男友在南宁工作，赖敏后来前往南宁和男友团聚、工作。2012年，当恋情发展到谈婚论嫁的时候，男友的母亲得知赖敏患有家族遗传的“企鹅病”后，反对他们在一起，这段恋情就这样夭折。

2014年，随着舅舅被“企鹅病”夺走生命的消息传来，赖敏对于死亡和“企鹅病”的恐惧再次袭来。“那是噩梦般的日子。”赖敏说，她甚至害怕到了忘记害怕的程度，整天浑浑噩噩，漫无目的，成了被命运操控的傀儡，对外界也提不起兴趣，不愿意与人交流。

2014年3月10日晚，百无聊赖的她更新了QQ动态，她写道：“忽然有种心被抽空的感觉……我死了，你们怎么办？”

丁一舟注意到赖敏在QQ动态上的异常表现。“你怎么了？为什么突然变得那么悲伤？”

好久没有和别人沟通，丁一舟的突然闯入和关切，恰好给赖敏和盘托出的机会。她向他倾诉自己的烦恼和遭遇后，等了半天，丁一舟却消失在网络那端。

正要关闭QQ时，头像一闪，是丁一舟发来的一张带有“企鹅病”相关症状的网页截图。赖敏很感动，因为“竟有人专门查询和关注我的病情”，瞬间，她感受到温暖。此后，他们互动频繁并发展成恋人。

2014年底的一天晚上，丁一舟彻夜未归，他去网吧查阅资料。第二天一早，他给赖敏的QQ发来中国地图，上面标有一段段攻略和时间计划。此后，用红色标记连起规划行走的路段和城市，会发现那是一个心的形状。

丁一舟告诉赖敏“走心之旅”的计划后，她很激动，好几个晚上都没睡着，对接下来的“走心之旅”充满期待。2015年1月3日，“走心之旅”正式开启。

彼此成就

“走心之旅”开启前，他们的恋情同样遭到丁一舟母亲的反对。不过，和前男友不一样的是，“坏”学生丁一舟表现出更多反叛和自我，加上丁一舟母亲也更开明，最后就妥协同意他们在一起了。

丁一舟性格执拗，认准的事情，九头牛都拉不回。和赖敏相处时，他的执拗也表现得淋漓尽致。

比如，发生了矛盾和争执，一般都是赖敏先让步；再比如，出去旅行，当赖敏还能勉强自己走路时，丁一舟绝对不会去帮助或扶她一把。

不过，“狠”的背后也隐藏着一个男人的柔软。丁一舟直言：“她这种病，我越帮她，她的身体就退化得更快。”因此，赖敏能自己做的事，丁一舟绝不伸手帮忙。

“患上‘企鹅病’是我的不幸，但遇到丁一舟是我的幸运。”赖敏说，“本质上，丁一舟就是个很善良的人。”

在《人间很美 我们很好》一书中，赖敏对丁一舟带着自己进行4年多的“走心之旅”，很是感激。因为，哪怕是用一辆三轮车，丁一舟也能成就她“看更多风景和人生”的美好愿望，此生无憾。

但随着病情恶化，她说自己成为丁一舟的包袱。对此，她很愧疚，也很遗憾。不过，丁一舟的表现恰恰相反。

“是赖敏成就了我。”丁一舟告诉记者，“没有她，我八成过得没有现在好，是她让我做我自己。”

没完成高中学业，也没机会上大学深造，丁一舟早早进入社会学习理发谋生。2009年，22岁的他也谈了一个女朋友，2010年他买了婚房，可2012年要结婚的时候，她和他分手了。

这对丁一舟打击很大。随后，他不再相信爱情。“那时很糟糕，醉生梦死瞎整一通，直到赖敏出现在我的生活中。”丁一舟说，一开始，他听了赖敏的遭遇是出于对她的同情，所以雇了一辆货车，连人带狗将她从南宁“打包”接回柳州。

但再次见到赖敏，丁一舟很震撼。“她和小时候一样，还是那么纯真和天然，给人眼睛一亮的感觉。”

丁一舟说，如果不接她回来，担心这样下去，她可能死在南宁的出租屋都没人知道。

接回赖敏后，考虑到她父母都已去世，无依无靠，他就让她暂住在自己家里，打算过段时间送她到柳州的养老院去。

名义上租在丁一舟家，但丁一舟没有收她的租金。赖敏住进来以后，丁一舟感觉房子变化很大。

“她在家里做饭，洗衣服，买早餐，长期空荡荡和冰冷的房屋开始有了烟火气。”丁一舟承认，赖敏的到来，让他的房子开始有了家的感觉。

有一次，丁一舟吃完早餐出门，小区门卫告诉他：“你家女人刚才摔倒在路边了，面包滚落一地，后来，她又折回去买。”

丁一舟听了很是感动，顷刻也非常难受。他说：“你不知道，当时她走路已经不稳了。没有拐杖，她就是架着个凳子，一步步出去给我买早餐的！”

在这以后，丁一舟开始认定赖敏，“这就是我想要的女人。”他说，至于今后的人生道路究竟因此变得有多艰辛，他全然不顾，也听不进妈妈的劝。

如今，赖敏的瘫痪程度越来越严重。丁一舟说，将饭盛到她面前，她勉强可以自己吃，但洗澡、上厕所等，已没有办法自理。

不过，当提到当初决定和赖敏在一起的选择，丁一舟说他至今都不后悔。“没有赖敏，我百分百是渣男。”丁一舟说，遇见赖敏，最终让他做回自己。

另一种可能

“走心之旅”在互联网引发极大关注，当时很多媒体追着报道，也得到很多好心人帮助。他们的坐骑也从人力和狗力联合拉动的三轮车，换成电动三轮车。

没有钱，丁一舟就在沿途的城市摆摊剪发，赚取生活费，购买物资，自己做饭。夜晚，他们在荒野搭帐篷，遥望星空过夜。

一路走，他们一路看风景；风景和人们，也一路看着他们。甚至有人从媒体的报道中得知他们的行程后，特意从自身所在的城市飞去追随他们旅游。

沿途中，他们把对彼此的爱，深深写在中国大地上，勇敢地向全世界秀出。但因琐事和意见不一，他们也会闹矛盾。这是他们不平淡旅程的平淡日常。

一路上，他们遇到很多美好。比如在云南省德钦县，他们遇到为解决村里孩子教育问题而创办普利藏文学校的阿牛老师，感受到一个平凡人的光辉。

在四川省达祖小学，他们倾听创办人李南阳倾囊办学的故事……

在四川省理塘县丁真的老家—下则通村，丁一舟用50块钱在村里的小卖部买了瓶可乐。当时店主不在，店主的父亲是位老人，他不认识钱，也不知道如何找钱，就拉开一抽屉的钱让丁一舟自己找钱。

“这年代，竟然还有人不识钱！”丁一舟被震惊了。这次“走心之旅”给丁一舟和赖敏很大的感悟。

在一个高原上扎帐篷和赖敏住下时，他们的前面是雪山，后面是湖泊，身边是两只狗。那一刻，万籁俱静，他们内心十分平静。那晚，丁一舟想了很多：“两个人在一起，就是家。没有很多的物质，也可以。”

大自然的美也深刻震撼着他们。“那里的一颗沙子，也可能已存在上亿年。我们其实没有那么重要，没有必要把自己看得太重。”丁一舟说，至于明天，明天都还没有到来，想那么多干吗？

对赖敏来说更是如此，过好当下的每一天才是最重要的，因为明天充满着太多的不确定性。

“一直以来，我们把挣钱当作人生最重要的事。”丁一舟说，但人其实不必按照主流大众所认为的那种生活方式活着。

路上，他们见到很多奔波在旅途上的人，也看到各地的人只有健康，也可以很精彩的日子。

结束“走心之旅”，回到柳州定居。丁一舟和赖敏的日子再度回归平淡的日常，回到生活的本真。