系统性红斑狼疮患者出院准备度现状及影响因素分析

曹宁宁 张艺琳 姜清丽 董晓雨 范秀珍

【摘 要】目的：调查系统性红斑狼疮患者出院准备度现状，并分析其影响因素，为制定提高出院准备度干预措施提供理论依据。方法：采用便利抽样法，选取2021年5月至2022年3月在山东省立医院就诊的191例系统性红斑狼疮住院患者作为研究对象，采用患者一般资料调查表、出院准备度量表、出院指导质量量表、社会支持评定量表及一般自我效能量表进行问卷调查。结果：系统性红斑狼疮患者出院准备度总分为（86.12±9.42）分，均分为（7.18±0.78）分。其中，23.1%的系统性红斑狼疮患者出院准备度低于平均水平。多元线性回归分析结果显示，患者家庭人均月收入（β = 0.224，P = 0.006）、出院时狼疮疾病活动指数（β = -0.247，P < 0.001）和出院指导质量（β = 0.332，P < 0.001）为系统性红斑狼疮患者出院准备度的影响因素，3个因素可解释出院准备度33.5%的变异（调整后R2 = 0.335）。结论：系统性红斑狼疮患者的出院准备度水平有待提高。临床护理人员应重点关注家庭人均月收入较低、出院时狼疮疾病活动指数较高的患者，同时加大力度改善出院指导质量，进而提高患者的出院准备度。

【关键词】 系统性红斑狼疮；出院准备度；出院指导质量；社会支持；自我效能；影响因素

【ABSTRACT】Objective：To investigate the current status of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus and analyze its influencing factors，in order to provide theoretical basis for developing intervention measures to improve discharge readiness.Methods：Using convenience sampling method，one hundred and ninety-one hospitalized patients with systemic lupus erythematosus who visited Shandong Provincial Hospital from May 2021 to March 2022 were selected as the research subjects.A questionnaire survey was conducted using the patient general information questionnaire，discharge preparation scale，discharge guidance quality scale，social support assessment scale，and general self-efficacy scale.Results：The total score of discharge readiness for patients with systemic lupus erythematosus was（86.12±9.42），with an average score of（7.18±0.78）.Among them，23.1% of the patients had a lower discharge readiness than average.The results of multiple linear regression analysis showed that the per capita monthly income of the patient's family（β = 0.224，P = 0.006），the lupus disease activity index at discharge（β = - 0.247，P < 0.001）and the discharge guidance quality（β = 0.332，P < 0.001）were the influencing factors of discharge readiness，and these three factors could explain 33.5% variations in discharge readiness（R2 = 0.335 after adjustment）.Conclusion：The level of discharge readiness in patients with systemic lupus erythematosus needs to be improved.Clinical nursing staff should focus on patients with lower per capita monthly income and higher activity index at discharge，and improve the quality of discharge guidance，thereby increasing patients' discharge readiness.

【Keywords】 systemic lupus erythe-matosus;discharge readiness;quality of disch-arge guidance;social support;self-efficacy;influencing factor

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种可累及多系统损害的慢性自身免疫性疾病，严重者可危及生命。目前我国SLE患者已超过100万，并呈逐年上升趋势［1］。SLE无法根治、复发率高［2］，是最主要的致死性风湿病［3］，同时也是45岁以下年轻女性的主要死亡原因之一［4］。因此，为了预防和减少复发及其所致的器官损害，延缓疾病进展，患者出院后仍需进行长期的自我照护和管理。若患者出院时准备不充分，则会影响出院后自我照护和管理质量，从而增加患者再入院的風险和并发症的发生率［5］。

出院准备度由FENWICK［5］于1979年最先提出，用于评估患者为出院所做准备的程度及出院后康复的能力。出院准备度的准确评估，对提高患者的慢病管理能力，缓解出院焦虑，提高生活质量，降低非计划再入院率，减轻医疗负担及医疗社会资源的优化整合配置都有帮助［6-7］。本研究对SLE患者的出院准备度现况及其影响因素进行调查分析，为在工作中合理安排出院、制定和实施干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2021年5月至2022年3月在山东省立医院风湿免疫科住院的191例SLE患者作为研究对象。纳入患者均符合1997年美国风湿病学会（ACR）发布的SLE诊断标准；年龄≥13岁；语言表达和理解能力良好；知情同意、自愿参加，未成年患者须征得其监护人同意。排除有认知障碍或精神疾病者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 根据研究目的设计，包括患者年龄、职业、文化程度、居住地、婚姻状况、支付方式、家庭人均月收入、病程、住院次数、本次住院天数、并发症个数等。

1.2.2 出院准备度量表 林佑桦等［8］于2014年引进出院准备度量表（RHDS）并翻译修订，包括个人状态、适应能力和预期性支持共3个维度，12个条目。评分采用0～10 分法，总分120分，得分越高，出院准备度越高。条目均分< 7分，准备度不足；7～8分，准备度中等；8～9 分，准备度较高；> 9分，准备度高［9］。本研究中，该量表的克朗巴哈系数为0.756。

1.2.3 狼疮疾病活动指数评分（SLEDAI） 由医生采用SLEDAI-2000评分表［10］根据患者的症状，结合体检、实验室检查及影像学检查结果进行评定，可反映SLE患者出院时的病情活动情况，评估内容共24项，根据不同表现分别赋1，2，4，8分，SLEDAI≤4分提示病情未活动，5～9分提示病情轻度活动，10～14分提示病情中度活动，≥15分提示病情重度活动。

1.2.4 出院指导质量量表（QDTS） 采用WEISS等［11］编制、王冰花等［12］翻译修订的QDTS中文版评价护士所做出院指导质量。包含出院前需要内容、实际获得内容、指导技巧及效果共3个维度，24个条目。采用0～10 分评分法，用后2个维度得分之和评判患者所获出院指导的质量，得分越高，表明患者对出院指导质量的认可度越高。条目均分< 7分，质量不足；7～8 分，质量中等；8～9 分，质量较高；> 9分，质量很高［12］。本研究中，该量表的克朗巴哈系数为0.856。

1.2.5 社会支持评定量表（SSRS） 肖水源［13］编制SSRS，包括主观支持、客观支持和对支持利用度共3个维度，10个条目。总分13～70分，得分越高，社会支持越好。< 23分，低水平；23～44分，中等水平；45～66分，高水平。本研究中，该量表的克朗巴哈系数为0.628。

1.2.6 一般自我效能感量表（GSES） 由SCHWARZER等［14］编制、王才康等［15］翻译修订为中文版，主要测量个体对自身解决和处理问题能力的信心。单维度10个条目，评分采用1～4分法，总分10～40分，得分高者，表明个体的自我效能感越强。评价标准：总分10～20分代表低水平自我效能，21～30分代表中水平自我效能，31～40分代表高水平自我效能。本研究中，该量表的克朗巴哈系数为0.844。

1.3 调查方法 调查前向患者说明研究目的及意义，征得患者同意后发放问卷并指导填写。填写完毕后当场收回并及时查漏补缺。共发放问卷196份，有效191份，有效回收率97.45%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0软件进行统计分析。计量资料符合正态分布以表示，采用独立样本t检验；不符合正态分布以中位数和四分位数间距［M（IQR）］表示，采用Mann-Whitney U检验或Kruskal-Wallis H检验；计数资料以频数（构成比）表示；采用Pearson进行相关性分析，采用多元线性回归探讨患者出院准备度的影响因素。以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 SLE患者出院准备度、出院指导质量、社会支持和一般自我效能得分 191例SLE患者的出院准备度总分为47～113分，平均（86.12±9.42）分，条目均分为（7.18±0.78）分，约23.1%的SLE患者出院准备度低于平均水平。出院准备度、出院指导质量、社会支持、一般自我效能总得分及其各维度得分见表1。

2.2 不同特征SLE患者出院准备度得分比较 单因素分析结果显示，年龄、文化程度、居住地、职业、支付方式、家庭人均月收入、住院天数、并发症个数及出院时SLEDAI，与患者的出院准备度水平有关（P < 0.05）。见表2。

2.3 SLE患者出院准备度得分与出院指导质量、社会支持及自我效能得分的相关性分析 SLE患者的出院准备度得分与出院指导質量总分、社会支持总分、自我效能得分均呈正相关（P < 0.001）。见表3。

2.4 SLE患者出院准备度的多元线性回归分析 以SLE患者的出院准备度总分为因变量，单因素分析和相关分析中差异有统计学意义（P < 0.05）的变量作为自变量进行多元线性回归分析。自变量赋值方式见表4。结果显示，患者家庭人均月收入、出院时的SLEDAI和出院指导质量是影响SLE患者出院准备度的因素，3个变量共解释SLE患者出院准备度得分33.5%的变异量（调整R2 = 0.335）。见表5。

3 讨 论

3.1 SLE患者出院准备度现况 本研究结果显示，191例SLE患者出院准备度总分为（86.12±9.42）分，均分为（7.18±0.78）分，其中约23.1%的SLE患者出院准备度处于低水平。这一结果与袁晓旭［16］的研究结果相似，但与王冰花等［17］的研究相比，本研究中SLE患者的出院准备度水平偏低，这可能是因为：①SLE的发病率较低（约为3.1/10万）［18］，患者的疾病不确定感较高［19］，在本研究中，超过42%的患者为首次住院，由于缺乏疾病知识和对疾病发展、预后的不确定，患者承受着较大的心理压力，故对疾病的接受程度、适应能力［19］及对终身服药的准备程度不足。②在本研究中绝大多数SLE患者（ > 96%）伴有1种及以上并发症，关节疼痛及多个脏器和系统的累及使患者疲劳感严重［20］；而长期激素治疗还可能会引发骨质疏松、胃肠道溃疡等，以及自卑、失望、易怒等负性情绪［21］；加之SLE治疗尚无特效药，无法根治［22］且容易复发，故患者在出院时回归日常生活的准备度不足。③SLE好发于年轻女性，劳累、妊娠均会诱发或加重病情［18］。患者自我照护的同时，要面对事业、家庭和婚育的压力，配偶也往往因为忙于工作而无法兼顾照护患者；同时因激素引起的容貌身材变化，导致患者婚姻质量下降［23］，从配偶处获得的支持和帮助减少［24］，患者的经济负担和心理负担更为沉重。综上，护士应重视评估并提高患者的出院准备度，帮助其适应出院后的生活。

3.2 SLE患者出院准备度的影响因素

3.2.1 家庭人均月收入 本研究结果显示，患者出院准备度水平与其家庭人均月收入呈正比，与多项研究［16-17］结论相一致。分析原因，SLE患者需终生服药、定期复查，是一项长期的经济损耗。生物制剂等新型用药治疗效果虽好但价格昂贵。已有研究表明，经济条件较差的患者疾病不确定感较强［19］、对疾病的认知水平较低［25］，因此，家庭收入较低的患者，可能会因担心治疗花费加重经济负担而选择忽视身体的不适感［25］，影响出院后的治疗依从性［16］，导致出院准备度不足而在出院后适应能力较差。此外，为承担家庭经济责任，家人可能因忙于生计而限制了照护者职能，使患者对预期获得的帮助感到不足。而家庭人均月收入较高的患者，感知医疗负担会较轻，可选择的治疗方案和途径会更宽泛，可满足出院后的人员照顾等需求［17］。同时，较高的月收入还会减轻因治疗费用引发的负性情绪［16］，面对疾病及其带来的问题时心理适应能力较强，出院准备度水平较高。

因此，医护人员应关注家庭收入较低的患者，多给予关心支持，可对患者进行针对性健康教育［25］，提高患者的疾病认知水平；同时帮助患者充分调动社会支持力量，缓解因经济原因引起的焦虑［26］，减轻疾病不确定感，提高患者的出院准备度水平。

3.2.2 患者出院时的SLEDAI 本研究结果显示，患者出院时的SLEDAI越高，其出院准备度水平越低。出院时的SLEDAI反映了患者当时的病情活动情况。以往研究表明，SLEDAI与患者的焦虑抑郁情绪［26］和自我感受负担［27］关系密切。SLEDAI越高，患者脏器受损越严重、激素用量越大［1］，疾病症状和药物不良反应越严重。患者在出院时的身体状况恢复不佳、自我状态感知较差、适应能力不高、对疾病及预后担忧较多、对出院后的自我照护焦虑较重，致使出院准备程度不足，复发再入院风险也较高［28］。

医护人员应重点关注SLEDAI较高的患者，采取积极措施控制病情、缓解症状，使之具备较好的个人感知和适应能力。同时关注患者心理情况，指導患者采取听音乐、阅读、谈话倾诉等多种方式，分散对疾病的注意力，必要时采取心理干预措施。研究表明，支持性心理干预或认知行为干预等不仅可减少焦虑抑郁等负性情绪，且可降低患者疾病活动度［29］，从而提高患者出院准备度水平，使其以积极、坦然的心态面对疾病及出院后的各种问题。

3.2.3 出院指导质量 本研究结果显示，出院指导质量较高的患者出院准备度水平也较高，两者呈正相关，与多项研究［16，30］结论一致。本研究中，SLE患者的出院指导质量项目均分为（7.92±0.72）分，处于中上等水平，表明医务人员对患者的出院指导水平尚可，但仍待提高。这可能是因为护士多采用口头指导，单一的形式导致部分老年患者和文化程度较低的患者对指导内容掌握不全面，从而降低了出院指导质量。

出院指导能给患者及家属提供疾病相关知识及用药、复查、功能锻炼等自我照护信息，高质量的出院指导会降低患者的疾病不确定感，提高疾病认知水平和自我照护能力［17］，从而改善其出院准备度。

医护人员应提高对出院指导和患者健康需求评估的重视程度，并给予重点针对性的信息支持［16］。同时改良出院指导的方法技巧，书面、口头、视频及公众号等多方式结合，耐心解答患者的存疑问题，鼓励家属参与其中。已有研究表明，家属参与的健康指导对于患者掌握疾病知识、减轻疾病不确定感和焦虑抑郁情绪、增强患者的自我管理能力［31］皆有裨益。因此，出院指导质量的改善，有助于提高患者的出院准备度水平，更好地适应出院后生活。

4 小 结

SLE患者的出院准备度水平亟待提高，主要受出院指导质量、家庭人均月收入和出院时的SLEDAI等因素影响。因此，临床护理人员应对家庭收入较低、SLEDAI较高的SLE患者的出院准备尤其重视。同时，通过改进出院指导技巧提升SLE患者出院指导质量，也是提高出院准备度、保障出院后安全，改善生活质量的有利措施。

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收稿日期：2022-12-05；修回日期：2023-01-26

作者单位：1.山东大学齐鲁医学院，山东 济南 250012；2.山东省立医院，山东 济南 250021

通信作者：范秀珍