晚期痴呆患者缓和医疗研究进展（综述）

陈 非 陈 恳

老年痴呆患者若缺乏有效治疗策略，患者病情逐渐恶化，终将步入痴呆晚期阶段，严重影响生存质量，增加家庭及照料者的精神和经济负担，加重医疗负荷，更易引起伦理风险[1]。世界卫生组织建议在缺乏治疗策略的情况下，将缓和医疗作为晚期痴呆的基本治疗。本文综述国际上晚期痴呆患者缓和医疗的研究进展，以期为国内进一步研究提供参考。

1 晚期老年痴呆评估

老年痴呆晚期阶段不可避免的发展为功能衰退、衰弱、恶病质，在晚期痴呆患者中约有一半死于恶病质或脱水，血管痴呆或路易体痴呆患者与阿尔茨海默病患者比较，其生存时间更短。根据痴呆患者功能评价分期工具（FAST），晚期老年痴呆的症状标准包括：言语（仅限于六个或更少的可理解的不同单词），独立行走及坐起能力丧失，微笑的能力丧失，独立抬头的能力丧失，这一系列功能的衰退意味着患者处于身体机能的终末阶段[2]。

2 缓和医疗的意义

缓和医疗由临终关怀的基础上发展而来，但其范围超过临终关怀。临终关怀仅限于临终期患者的照护，而缓和医疗覆盖了疾病整个周期。2019年国际安宁疗护及缓和医疗协会（IAHPC）将缓和医疗定义为：对因严重疾病而导致严重健康损害的所有年龄段的个人，尤其是对生命末期患者，在不影响疗效的前提下通过预防、早期识别、全面评估和管理躯体症状（包括疼痛和其他不适症状）、心理困扰、灵性痛苦和社会需求提高患者和家属的生活质量。在老年痴呆晚期阶段，当治疗的目的不再是治愈疾病或延长寿命时，为了最大限度地提高患者生活质量，提供以舒适为导向的缓和医疗是目前比较公认的方法。对晚期老年痴呆患者实施缓和医疗，可以帮助缓解的一些令人苦恼的症状，减轻症状负担，防止治疗不足和过度治疗，减轻照护者的负担，提高患者和照护者生活质量[3]。

3 晚期老年痴呆患者缓和医疗具体策略

3.1 提前护理计划（ACP） 晚期痴呆患者很少能表达自己的疾病症状和需求，故提前护理计划是晚期痴呆患者缓和医疗的基石。ACP是指患者意识清楚时，在获得真实病情和临终护理措施的前提下，凭借个人生活经验及价值观，表明自己对将来进入临终状态时的医疗护理意愿，并与医护人员和（或）亲友沟通其意愿的过程[4]。ACP应在患者失去决策能力之前尽早开始，主要工作内容有：指定合适的代理决策者，做好财务规划；讨论老年痴呆症的疾病发展（即:预计会丧失基本的身体功能，如吞咽和抵抗感染的能力等），讨论后期的治疗目标；讨论治疗选择偏好，讨论具体临床问题的治疗选择（心肺复苏、人工营养、机械通气），根据既定的护理治疗目标调整治疗方案；定期进行缓和医疗症状评估管理，定期审查治疗方案或在躯体状况发生变化时进行审查；患者家属或照顾者的教育、支持和咨询等[5]。ACP能让老年痴呆患者及时转介到缓和医疗服务，更多的享受到临终生命质量。

3.2 常见症状的缓和医疗策略

3.2.1 疼痛 疼痛是晚期老年痴呆最常见的症状之一。痴呆患者的疼痛常被忽视或低估，因为疼痛是一种主观感受，老年痴呆患者由于记忆力下降、沟通交流受限阻碍了痴呆患者对疼痛的表达诉说；其次疼痛也是痴呆患者激越、谵妄或行为紊乱的常见原因，疼痛常被误认为需要抗精神病药物治疗的行为问题。目前开发了几种测量工具用于评估痴呆患者的疼痛，常用的是晚期痴呆疼痛评估量（PAIN-AD），它通过面部表情、呼吸情况、消极发声（如呻吟）、肢体语言和可安慰性五方面作为指标评估疼痛[6]。评估的准确性基于照护者的仔细观察和照护时长，照护人员照料痴呆患者超过一年或更长的时间，对作为评估指标的行为解释更加准确[7]。晚期痴呆患者的疼痛管理可以通过药物干预和非药物干预这两方面进行。常用的镇痛药有扑热息痛、安乃近、非甾体抗炎药和阿片类药物，因为痴呆患者无法正确表达自己的需求，故最好予以按时给药。非药物干预措施：按摩、被动锻炼、热敷或冰敷、放松技巧、减少刺激、音乐、小睡，或者他们信任的人在场都会非常有帮助[5]。

3.2.2 进食问题 晚期痴呆症患者吞咽困难较常出现，他们常把食物含在嘴里，停止咀嚼或吐出食物。导致进食问题的可能原因包括：急性感染、疼痛、口腔健康问题、嗅觉缺失、内科并发症、药物相关副作用（如胆碱酯酶抑制剂）和中风等。在老年痴呆患者中瘦素功能失调也是导致食欲下降的因素之一。选择适合的进食管理是很有必要的。首先应明确导致进食问题的可能原因，针对病因进行干预；然后根据患者具体情况选择单独或联合使用经口进食或管饲。如果继续经口进食，提供营养补充剂，创造愉悦舒适的用餐环境，进食时保持直立体位对食物的摄入有积极影响，并可以减少吸入的风险。食欲兴奋剂（如屈大麻酚或甲地孕酮）可能会适度提高患者对食物的摄入，但对预期寿命或功能的改善很少[7]。其次，选择管饲虽然可以延长患者的生命并为家人提供安慰，但也可能增加患者的痛苦。经皮内镜胃造口术（PEG）是一种外科侵入性手术，必然会带来固有的风险和医疗负担，选择PEG的晚期痴呆患者，短期或长期病死率或医院转诊率没有改善[8]。故进食困难管理策略及饲管使用的决策，应结合提前护理计划及治疗目标，考虑年龄和认知状态等关键个人因素，在尊重患者饮食习惯、饮食文化等的前提下，灵活运用。

3.2.3 感染 感染在晚期老年痴呆患者中非常常见，使用抗生素治疗感染可以提高患者的存活率，但相关检查和治疗可能会让患者不适，而且老年人也特别容易受到抗菌药物的不良反应的影响。因此对于晚期痴呆患者感染的治疗决策需要慎重考虑，首先痴呆患者及其家属应该明确治疗目标；对治疗感染所涉及的风险和益处应进行审查和评估，与治疗目标保持一致；如果仅采用缓和措施可以缓解症状，且考虑感染不会加剧，可以放弃使用抗菌药物，不恰当的抗感染治疗只会增加痴呆患者死亡风险；如果选择使用抗菌药物，应遵循抗菌药物使用共识标准，并与患者提前护理计划的偏好目标一致[9]。

3.2.4 呼吸困难 部分晚期痴呆患者存在呼吸困难，显著降低患者的舒适度。由于沟通交流障碍阻碍了对呼吸困难的自我报告。因此晚期痴呆患者的呼吸困难经常被低估和治疗不足。对不能交流的晚期痴呆患者常采用呼吸窘迫观察量表（RDOS）评估呼吸困难，该量表由心率、呼吸频率、副呼吸肌、反常呼吸、烦躁、喉部声音、鼻翼张开、面部惊恐表情等八个指标组成，可以有效评估患者的呼吸困难程度和治疗后的效果，有助于预防主观判断造成的错误和规避不适当的医疗导致治疗不足或过度治疗[10]。患者呼吸困难缓和医疗药物治疗策略：阿片类药物的使用，吗啡是唯一有证据能减轻终末期疾病呼吸困难的药物；缺氧的情况下给予吸氧；采用使呼吸更容易的姿势（如手臂支撑在侧面直立坐着或者前倾位置，单侧肺部病变患者选择患侧卧位）；通过打开窗户、风扇的冷空气或凉爽的擦拭物冷却鼻子、脸颊和嘴巴的面部区域；保持口腔湿润。

3.2.5 精神行为症状 痴呆患者精神行为症状包括激越躁动、幻觉妄想、攻击、睡眠紊乱等，且精神行为症状随着痴呆的发展而发生变化，在晚期阶段，妄想、幻觉、抑郁出现的频率较低，而激越、攻击症状发生率增加，对护理的抗拒可能变得更加普遍。精神行为症状与较低的生活质量和躯体、精神心理各种需求未满足有关，如痛苦和社会需求未满足与激越行为症状相关[11]。一般来说，建议在没有严重的激越攻击行为情况下建议采取非药物性干预，如芳香疗法、触摸及按摩疗法、光照疗法、音乐疗法，避免不必要的刺激，熟悉的看护在场并互动等[12]。对于非药物干预无效严重的激越攻击行为，在权衡利弊情况下可短期使用抗精神病药物，如利培酮、奥氮平和阿立哌唑，但这些药物长期使用没有明显获益，还可能加速认知功能下降及增加卒中和死亡等严重不良事件风险。

3.3 缓和医疗地点选择 晚期痴呆症患者实施缓和医疗时还需要重点考虑到治疗环境、临终地点的选择。Shepherd H等[13]研究发现将痴呆患者送到养老院或医院，突然改变的生活环境可能会导致更多的痛苦和困惑，并增加跌倒和受伤的风险。最佳的缓和医疗环境模式将更倾向于以患者为中心，处于基于个人的长期家庭居住场所，并由训练有素的工作人员参与，以支持家庭/照顾者。与住院缓和治疗服务相比，社区家庭服务通常更具成本效益，目前互联网远程技术的发展也为居家社区缓和医疗提供了便利及可行性，缓和医疗服务团队可通过远程服务手段对持续性相关策略问题提供技术支持及指导，为患者提供更频繁的随访，以及提高照护者管理棘手病例的能力，提高照护者管理棘手病例的能力，减少住院率以及患者和其家人的负担[14]。

3.4 照护者缓和支持 痴呆患者的家人及照护者常出现压力、焦虑、抑郁等健康问题。照护者需要大量的支持来帮助他们照顾他们所爱的人。对照顾者需求的研究表明，情感和社会支持、改善应对策略、提供疾病信息和可用的支持服务有助于减轻照顾者的负担[15]。

4 小结与展望

晚期痴呆患者的缓和医疗在国内是一个相对较新的研究领域，虽然可能不会改变严重疾病的进程，但高质量的缓和医疗可以帮助晚期老年痴呆患者尽可能好地生活，确保痴呆患者能够平静而有尊严。如何在符合我国国情的伦理道德下，既满足患者提前护理计划中放弃或同意治疗措施意愿，同时不违背其当前权益需要进一步研究探索。