过渡期乳腺癌生存者居家正念康复体验的质性研究

沈傲梅 强万敏 王晴 赵子韩

(天津医科大学肿瘤医院护理部 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)

乳腺癌是全球及我国女性发病率最高的恶性肿瘤[1-2]。随着诊疗技术的进步,其生存率不断提高,生存期逐渐延长[3],5年生存率高达90%以上[4]。过渡期是指乳腺癌治疗结束后的第1年的时间[5],该阶段患者面临诸多挑战,医疗和社会支持减少、安全感降低、复发恐惧、回归社会家庭的角色转变、就业问题、并发症困扰等,导致此期间社会心理问题突出,生活质量较差[6]。正念癌症康复(mindfulness-based cancer recovery,MBCR)以正念减压疗法为基础,旨在帮助癌症患者更有技巧地应对各种身心状况,强化恢复健康的能力和适应力[7]。研究[8-10]证实,MBCR应用于乳腺癌生存者中,可有效缓解疼痛、焦虑、抑郁等负性心理,提高情绪调节及应对能力、改善睡眠、认知及免疫功能等。本研究团队前期研究显示:正念康复项目对过渡期乳腺癌生存者的身心状况有显著改善[11],并在移动健康医疗背景下,探索性地开展了网络居家正念康复项目[12],以期进一步扩大受益人群和范围。然而,患者在缺乏专业人员的指导下进行网络居家正念康复期间所存在的问题仍是未知的,此类问题的剖析将有助于今后该类项目的改进和推广。因此,本文从质性研究的角度探究过渡期乳腺癌患者参加网络居家正念康复过程中的感受、体验及建议,为今后网络正念康复项目的深入开展提供指导。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法,于2021年12月-2022年1月选取参加网络居家正念康复项目的17例过渡期乳腺癌患者为研究对象,样本量的确定以资料饱和即资料分析不再有新的主题出现为标准。纳入标准:(1)经病理确诊为乳腺癌。(2)年龄18～65岁。(3)完成乳腺癌规范化治疗出院后1年内。(4)参加并顺利完成8周正念康复项目。(5)知晓自身病情。(6)语言表达能力完整,能正常沟通交流。(7)自愿配合本研究。排除标准:(1)合并其他部位恶性肿瘤。(2)合并其他严重躯体疾病。(3)既往有精神病史或认知功能障碍的患者。研究对象年龄为33～60岁,平均年龄(47.59±7.67)岁,治疗结束时间为1～12个月,平均治疗结束时间为(5.76±3.31)个月,研究对象一般资料,见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2方法

1.2.1资料收集 采用描述性质性研究方法,以电话录音、半结构式访谈方法收集资料。通过查阅相关文献初步拟定访谈提纲,并经课题组专家讨论修订,然后通过对2例患者的预访谈进一步修改。访谈提纲主要包括:(1)您在网络居家正念康复练习的过程中有哪些体会和收获?(2)您在网络居家正念练习的过程中遇到了哪些困难?(3)您会如何向其他患者介绍正念康复项目呢?(4)您对网络居家正念康复的推广应用有哪些建议?访谈前与受访者取得联系并建立信任关系,征得同意后约定访谈时间。采用电话进行访谈,访谈时间20～30 min。围绕访谈提纲以开放的提问方式开始访谈,问题不分先后顺序,可根据具体情况和受访者的情绪适当调整提问的方式和内容,适当运用追问、重复、澄清等技巧,在保证受访者舒适的前提下尽可能收集更全面、真实的态度、观点和惹事。对访谈进行录音,并辅以笔录记录访谈内容。

1.2.2资料分析 访谈结束后24 h内运用Nvivo 10.0分析软件及时进行资料转录分析,并参照笔录资料完善访谈资料。运用归纳性内容分析法提炼主题,具体步骤包括识别意义单位、压缩意义单位、编码、归纳亚主题及主题,并由其他研究人员和患者修改。资料的转录与分析由2名研究者同时进行,如遇分歧,反复沟通讨论或咨询课题组其他成员达成共识。

1.2.3伦理原则 本研究已通过所在单位伦理委员会审批(伦理号:bc2020075)。访谈前向受访者解释本研究的目的、内容和方法,征得受访者同意后对访谈内容进行录音。并向受访者承诺本次研究完全匿名,访谈资料仅供本次研究使用,受访者有权随时退出研究。

2 结果

2.1主题一:正念练习的益处

2.1.1学会感受当下 大部分患者表示正念康复练习能够帮助她们更多地感受当下,感恩并享受现在的生活。P4:“以前也听说过正念,这次真正自己练习才感受到它的内涵,就是感受和接纳自己内心想法和身体的感觉。”P6:“正念练习最大的收获就是让我学会感受和专注当下,认识自己的感受,也慢慢学会珍惜现在的生活吧。”

2.1.2改善情绪状态 所有17例受访者均提到正念练习帮助她们获得更加平静和放松的心态,11例受访者表示正念康复练习帮助她们缓解了焦虑。P3:“每次一打开练习的音频,心情立马就安静下来了,整个人也放松了。”P9:“我觉得练习一段时间之后,心态比之前更加平和了,自我感觉状态变好了。”P15:“挺能让人安静的,有时候心理会比较烦,练完之后就能平静下来,也没有那么累了。”

2.1.3改善疲乏和睡眠质量 正念癌症康复课程能够在一定程度上改善患者的生理状况,8例受访者提到疲乏状况得到缓解,6例受访者表示睡眠质量得到改善。P1:“最大的感受就是没有之前那么焦虑了,虽然偶尔还会有,但是比之前好多了,以前总是担心这个担心那个,现在不想那么多了,开开心心过好每一天就行。”P9:“每次静静的感受呼吸和身体的变化,周身充满暖流,练完之后也没有那么累了,更有活力了。”P16:“我以前睡眠情况特别差,自从练习之后有很大的改善,能很快入睡了,但是半夜还是经常醒。”

2.2主题二:正念练习的阻碍因素

2.2.1专注力不足 正念是一种积极的心理干预方法,专注当下是正念康复练习的精髓,但是7例受访者表示练习过程中专注力和觉察力不足。P5:“除了呼吸之外,感受不到身体其他的变化。”P7:“还是不够专注,练习时候经常走神,得慢慢调整。”P16:“我经常在练习身体扫描的时候睡着,很难能够坚持做完。”

2.2.2居家练习环境难以保障 居家正念康复练习会受到时间、场地和环境等多种因素的限制。P8:“你知道的,白天上班没有时间练习,回到家里也总是有很多琐事。”P10:“家里有2个孩子,小的才2岁,练习的条件不是很方便,但是我也一直尽量找时间坚持。”

2.2.3练习依从性差 本研究的正念康复练习包括8周课程,每周1次,45 min/次,并要求参与者每天完成15～30 min自主练习,在练习时间和频率上对患者的要求较高。访谈中,13例研究对象表示正念练习最大的阻碍是难以坚持,主要原因包括经常忘记练习、容易被其他事情干扰等。P2:“我总是忘,可能也是比较懒,希望以后可以坚持下去。”P15:“家里琐事忒多,坚持不下来练习。也是没养成习惯。”

2.3主题三:正念推广的建议

2.3.1更早开展正念练习 本研究中访谈的研究对象均为参加治疗结束后居家正念康复练习的患者,受访者表示希望正念练习能够在疾病确诊时就开始。P11:“应该让刚发现生病的病友练习,那时候心态最需要调整,而且治病期间也有时间练,现在治疗都结束了,工作家庭的事情比较分心。”P13:“我觉得正念练习特别好,要是能早点开始让我们练习就更好了,现在治疗结束有些事也想开了。”

2.3.2提供练习提醒 访谈中发现,部分患者正念练习的依从性不高,经常忘记练习是主要原因。P7:“有时候真的是想不起来,希望以后能够定时提醒大家练习,可以在群里通知一下大家。”P12:“我觉得可以每天早晨或者晚上定个时间发送练习任务提醒,或者几个人一组设个组长负责提醒,督促大家练习。”

2.3.3定期给予专业指导 居家正念康复练习可以使更多的乳腺癌生存者受益,但练习效果很难得到保障,部分受访者表示希望居家正念练习能够得到定期的专业指导。P9:“自己在家也不知道练的对不对,希望能够有专业的老师定期给予指导。”P13:“我觉得应该住院期间就把大家教会了,回家后有些问题不知道找谁问,有时候也不好意思问。”

3 讨论

3.1过渡期乳腺癌生存者居家正念康复项目值得推广 近年来,正念康复在乳腺癌患者中的应用效果已得到广泛证实[13]。研究[14]结果证实,正念疗法可显著改善乳腺癌患者的焦虑、抑郁、疲乏和睡眠质量。过渡期乳腺癌生存者回归家庭之后仍然遭受着生理、心理、社会等方面诸多问题的困扰[7],正念康复可帮助过渡期乳腺癌生存者更有技巧的应对各方面的困扰,通过培养自我觉察和接纳能力,强化其积极情绪调节策略,帮助患者重新获得对生活的控制感。本研究访谈发现,居家正念康复项目给过渡期乳腺癌生存者带来了积极的改变,包括学会感受当下,变得平静、放松,改善焦虑、疲乏和睡眠情况等,与前期研究结果基本一致[12],说明基于网络开展居家正念康复项目仍会给患者带来诸多益处,具有一定的临床推广应用价值。今后可综合本研究中患者对正念康复的推广建议(如定期进行专业指导等),进一步完善居家正念康复模式,并探索在其他癌症病种患者中的应用效果。

3.2乳腺癌生存者全程正念康复项目有待探索 本研究仅探索了过渡期乳腺癌生存者对正念康复项目的体验,但访谈中发现,多位研究对象表示希望能够更早的接受正念康复指导,并建议从诊断期开始开展正念康复项目。乳腺癌患者从确诊到治疗结束后康复的过程中需要经历诊断期、治疗期、过渡期和康复期,每个阶段都会面临不同的身心困扰。诊断期乳腺癌患者面临着强烈的疾病不确定感和焦虑、恐惧等心理问题[15],治疗期患者遭受着更多的生理痛苦和症状困扰[16]。相关研究已经验证了正念疗法在治疗期患者的显著效果,但在诊断期患者中的应用效果仍有待探索。整体护理和优质护理服务理念倡导肿瘤护理人员应致力于为患者提供全程、全方位、全周期的护理服务。因此,探索乳腺癌患者的全程正念康复模式是今后研究的重点方向。

3.3乳腺癌生存者居家正念康复网络平台亟待开发 近年来,“移动健康”对提高医疗保健质量和效率起到了革命性的作用。国务院办公厅印发的《中国防治慢性病中长期规划(2017-2025年)》(国办发〔2017〕12 号)中明确提出[19]“要促进互联网与健康产业融合,探索慢性病健康管理服务新模式”。移动健康背景下,以网络技术为依托,积极开发乳腺癌患者正念康复网络平台可进一步扩大医疗照护范围,让更多的患者受益。国外学者在网络正念康复领域开展了较早的探索。Zernicke KA等[20]通过开展网络虚拟正念康复课堂探索网络正念课程的可行性和有效性,结果显著改善了癌症患者的压力、情绪状况。朱美娟等[21]将基于互联网的正念减压疗法应用于血液透析患者中,与常规健康教育和心理指导相比,可显著改善患者的自我感受负担、焦虑和抑郁状况。鉴于国内外研究已经证实了网络正念康复的积极效果,结合本研究中患者对开展正念康复的建议,今后可联合信息技术专家,开发集正念练习资源推送、定时提醒、专业指导等功能为一体的乳腺癌生存者网络正念康复平台,并进一步推广应用至其他癌症患者群体中,助力癌症患者的身心康复。

综上所述,正念康复作为一种积极的心理社会干预方法已得到广泛应用。本研究通过描述性质性研究方法分析发现居家正念康复能够给过渡期乳腺癌生存者带来积极的改变,但仍需关注和解决患者居家练习期间存在的阻碍因素,以保障达到更佳的正念康复效果。结合患者对正念康复推广应用的建议,今后可借助网络平台,积极探索覆盖乳腺癌患者治疗全程的正念康复新模式,促进患者的身心康复。