日记在癌症病人中的应用研究进展

薛 娇，朱利思，刘 娟，周雁荣

2015年全球癌症病人病例数高达1750万例，我国癌症病人病例数为749万例，5年生存率将高于36.9%(276万例)，随着癌症治疗手段不断提升和早期筛查检测快速发展，癌症发病率虽然逐年增加，但生存率普遍提高[1]。随着癌症生存率的提高，人们不仅关注癌症的治疗效果，也逐渐关注癌症治疗后的一系列症状反应，如化疗后的恶心、呕吐、腹泻、骨髓抑制、脱发、癌性疼痛、疲乏、焦虑抑郁等，这些症状都不同程度地影响着病人治疗的依从性，导致病人生活质量下降，进而影响病人预后[2-4]。但是在临床中癌症病人的症状常得不到充分的治疗，不仅需要病人对医护人员报告症状，还需要有效的自我管理工具。有证据表明日记是癌症病人自我管理的有效方式[5]。病人通过写日记监测和记录日常症状、情绪变化以及日常治疗经历，有助于巩固他们对经验的记忆、监测变化、促进与医护人员沟通和确定问题的优先顺序。目前，日记应用于癌症病人自我管理的方方面面取得了一定的效果[6-9]。现对日记在癌症病人症状管理中的应用进行总结，以促进日记在癌症病人中的进一步使用提供依据。

1 日记的概述

1.1 概念 目前对于日记没有统一的定义，一般日记被认为是一本定期记录具有个人意义的事件和经历的记事本，它提供了一种有用的方法来私下表达内心的想法或反思日常的经历[10]。日记在临床使用，一些文献也描述为医疗健康日记或临床日记，指病人在没有临床医生偏见或解释的情况下评估自己的健康状况的一种方式[11]。也有文献将其定义为健康日记，是用来收集数据的方法，通常是由护士将日记作为一种手段帮助病人去记录其症状以及导致症状产生的因素，从而利用日记起到改变其行为的作用[12]。日记在实际应用中具有较多优势，有助于理解症状的时间动态，建立症状和治疗的平衡点，并指引病人参与症状的评估，了解自身心理状态以及记录症状变化对生活质量的影响等[11]。

1.2 应用注意事项

1.2.1 使用人群 对于癌症病人使用日记的人群选择，大多数的研究纳入和排除标准基本一致。纳入标准：年龄≥18岁，有明确的癌症病理学诊断。排除标准：急危重症、精神疾病、意识障碍、拒绝或无法写作的病人。虽然大多数的日记记录是基于此人群为研究目标，但是目前也有一些为儿童和青少年设计和开发的日记[13-14]，因此，在临床运用时应根据研究目的及资料收集的合理方式确定目标人群。

1.2.2 格式和内容 日记作为记录内容的载体，在格式和内容上并没有统一的标准，往往是根据研究的目的来确定具体的格式和内容。根据目前癌症病人的日记运用文献分析，日记常见的格式有结构化、非结构化和半结构化。结构化日记常用于定量研究，其常见形式有简单的评分量表、Likert量表、回应式量表、图片式量表等[11]。非结构化日记常用于定性研究探索中，在临床应用也较多，半结构化日记是定性探索和定量调查相结合的一种方式。每种日记的优势各有不同，在实际使用中应根据调查目的来确定其格式内容以及使用时间。

1.2.3 载体 日记主要是纸质的形式存在，但是随着经济的发展，电子日记以其方便快捷逐渐被人们认可，目前还有交互式语音应答系统日记的出现[15]。在临床使用中各种载体的日记有其利弊，纸质日记对于一些无法使用电子产品的病人是一种不可或缺的选择，目前仍然是很多数据收集的主要方式。值得注意的是，有文献指出纸质日记在收集数据资料时虽然有更高的遵从率和完成率，但是有一些病人可能会出现回填，从而扰乱收集数据的真实意义，而电子日记却在一定程度上显示其收集数据的高质量性[15]。交互式语音应答系统日记载体也是作为电子数据收集的一种方式，能够实时或接近实时的数据收集和存储，自动提醒呼叫以及限制参与者的调查时间窗口的能力，但是，交互式语音应答系统需要培训，调查最初可能需要比相应的纸质日记更长的时间才能完成。此外，创建和维护交互式语音应答系统可能会产生额外的成本[15]。在临床使用时需要综合考虑选取合适的日记载体去使用。

1.2.4 管理 在癌症病人中对于日记的管理，并没有明确的提出。在刘瑞红等[16]文章ICU病人日记的应用进展中描述，若日记仅为病人创作，可看作是病人参与治疗的私人笔记，但如果日记是护士和病人的共同创作，应该受法律约束和医院备案管理，同时要得到病人的知情同意，并对病人日记的内容进行保密。而对于癌症病人中的日记大多是需要护士和病人共同参与，因此其应受到保护。

2 日记在癌症病人中的应用现状

大多数日记主要应用于病人的症状监测中，这既有对整体症状的监测，也有对单一症状的监测，现将常见的日记在癌症中的应用介绍如下。

2.1 症状日记 癌症病人存在多种症状，尤其是在癌症治疗阶段和晚期癌症病人中，其症状表现非常明显，而多个单一症状在一起协同作用形成症状群，目前癌症症状群对病人结局有多重负面效应，日益受到重视，也已成为癌症护理研究中的热点[17]。在临床中监测癌症病人症状的日记有很多，有自行设计的，也有在其他量表的基础上进行改良的。对于症状管理，临床使用广泛的是埃德蒙顿症状量表，量表由加拿大学者Bruera等[18]于1991年编制而成，主要用于评估晚期癌症病人或进行姑息治疗的癌症病人的常见躯体症状和心理症状，包括疼痛、疲乏、恶心、抑郁、焦虑、嗜睡、食欲、幸福感以及气促，还有一个可选症状项目为“其他”，共10个项目，该量表自发布以来，出现了各种翻译版本，在临床应用广泛。邹宝华等[5]基于埃德蒙顿症状量表(Edmonton Symptom Assessment Scale,ESAS)编制的日记工具在埃德蒙顿症状量表基础上增加了体重、体温、饮食调查、膳食自评分、大小便、活动及全天用药等17条项目，又名改良埃德蒙顿症状量表，在使用量表进行调查后显示，70%以上的医生认为病人日记设计合理，实用性强，91.4%的病人认为该日记能帮助医生更好地了解自己。症状日记作为对癌症病人症状的监测，虽然在临床中的优势显著，通过日记可以监测症状的变化，对病人的症状管理是一个有效的方式，但是在临床中并未得到合理的使用，因此需要加强医护人员对日记的认知以及对症状管理的重视，以提高症状日记的使用。

2.2 疼痛日记 初诊癌症病人的疼痛发生率约为25%，而晚期癌症病人的疼痛发生率可达60%～80%，其中1/3的病人为重度疼痛[19]，有效的疼痛管理对病人的重要性不言而喻。常见的疼痛日记一般包括病人疼痛部位、强度、性质、镇痛药名称、镇痛药剂量、使用药物的时间、疼痛间隔的时间、不良反应等。Schumacher等[20]使用疼痛日记调查显示，74%的病人认为疼痛日记有用，大部分病人使用疼痛日记后疼痛程度降低，而且加强了对疼痛的认识，为自我照顾行为提供了指导。王建意等[21]将疼痛日记用于癌痛病人中，显示记录疼痛日记能提高癌性疼痛病人疼痛自我管理的自信心，改善其自我管理行为水平，提高疼痛控制满意度。疼痛日记在癌痛病人中的应用益处较多，由于医护宣教不到位、病人依从性差，不能看到日记带来的长远价值等原因，导致疼痛的管理绝大多数是由护士在参与管理，未能调动病人的积极性。未来在临床中我们可以尽量宣教将疼痛日记应用于癌痛病人中，提高其治疗的参与感和积极性，让病人从日记中受益。

2.3 饮食日记 研究显示我国肿瘤病人营养风险和营养不良发生率可达40%～80%，晚期恶性肿瘤病人的营养不良和营养风险发生率则更高[22]。营养不良的发生严重影响肿瘤病人的预后,降低病人对手术、放疗和化疗的敏感性和耐受性，降低病人的生活质量，减少生存时间[23]。因此，饮食日记在癌症病人的营养管理中扮演重要角色。饮食日记工具常常使用3日饮食记录法[24]、24 h膳食回顾法[25]、膳食频率调查法(FFQ)[26]。有学者使用饮食日记在前列腺癌症病人中调查显示，饮食日记是记录饮食摄入量的有用工具，这种工具有助于病人遵守饮食干预措施[7]。汪丹丹等[27]将3 d饮食日记运用于胃癌术后病人，显示病人参与饮食管理提高了饮食的摄入，增加了病人的营养，但是由于干预的时间较短，而且胃癌术后的营养吸收受限，并没有很明显突出饮食日记的价值。饮食日记在癌症病人中的应用较早，最早的饮食日记在癌症病人中主要用于探索癌症发生风险与饮食的相关性，以及癌症的发生对病人饮食行为的改变[28-29]等方面。饮食日记在营养管理中的作用还未得到充分验证。因此，未来需要在营养管理中应用饮食日记以及延长日记使用时间，以对病人的饮食摄入情况有充分的了解，以便针对性解决病人的营养问题。

2.4 疲乏日记 癌因性疲乏(CRF)是癌症治疗最常见的副作用之一，有报道显示癌性疲乏的总体发生率在49%，严重影响癌症病人的工作、社会关系、情绪、日常活动和生活质量,可导致部分病人治疗中断,甚至影响癌症病人的生存时间[30-31]。Richardson等[9]使用疲乏日记对化疗病人进行前瞻性调查显示日记产生了详细的时间序列数据，这些数据记录了他们疲劳的动态，显示了化疗后的疲劳模式与治疗时间和细胞毒性剂的给药方式密切相关以及疲劳全天变化，在下午和傍晚更常见。李亚玲等[32]应用疲乏日记作为乳腺癌病人癌因性疲乏的系统化护理干预方式之一,可及时评估出每天疲乏的细微变化，有利于癌因性疲乏的准确评估和治疗。虽然癌因性疲乏作为癌症病人的常见不良反应之一，但是人们对其产生的原因还不是很明确，由于个体存在的差异性，疲乏原因也各不相同，因此，使用疲乏日记不仅可以对疲乏进行追踪，而且一定程度上可以了解产生疲乏的原因。

2.5 睡眠日记 癌症病人睡眠障碍的发生率为30.0%～90.3%，对健康结果有不利影响，伴随着功能状态、生活质量的下降，甚至加速了疾病的恶化[33-34]。对睡眠的监测，使用的工具和仪器已经非常普遍，如多导睡眠图(PSG)是一种在临床中应用广泛的监测仪，但是由于设备贵重、专业性强，所以并不适合每一位病人使用，尤其是居家的病人。因此，对睡眠的记录，通常使用睡眠日记和睡眠问卷来解决[35]。Ibáez等[35]文献综述描述具有代表性的睡眠日记共有7种，最古老的睡眠日记是匹兹堡睡眠日记，后来专家又提出一种新的改进睡眠日记为共识睡眠日记[36-37]。目前睡眠的记录工具较多，必要时可结合起来使用，如主观测量工具与客观测量工具相结合以提高睡眠障碍诊断的准确性。睡眠日记在癌症病人中使用主要是用来记录病人的睡眠状况，进而进行干预指导。然而，睡眠质量受到各种因素的影响，人们对睡眠障碍的生理和心理功能还知之甚少，因此使用睡眠日记对其探索是必不可少的。

2.6 其他日记 由于癌症症状的多样性，日记的呈现也是多样的，除了以上描述的日记外，还有文献设计有恶心呕吐症状日记[38]、腹泻症状管理日记[39]，化疗期间口腔症状日记[40]、情绪日记[10]等。这些日记的设计和使用都体现出对病人症状和心理的关注和探索，将病人由被动接受治疗护理为主动参与,极大地调动了病人接受治疗的积极性。

3 日记在临床使用中的阻碍

3.1 从病人角度来看 虽然日记的使用得到大多数病人的肯定，但在实际实施中仍然具有一定的挑战性。目前从病人的角度来看，主要有：①病人认为医护没有重视他们的日记，对于日记中的症状没有积极去应对和解决；②病人认为日记会使他们感到有负担，治疗后他们感到疲惫不堪而又不得不例行公事写日记；③病人认为与医护人员接触太短暂，而觉得写日记起不到实质的作用[41]。以上这些原因阻碍日记在病人中的应用，在临床中我们需要提高对日记的认知，不仅提供日记，还要重视对日记中的问题处理，根据病人的情况提供对症的治疗措施，从而增强病人对日记使用的积极性。

3.2 从护士角度来看 虽然日记能使护士快速，深入地了解病人的症状，并帮助提供更好的症状支持，但是从护士的角度来看也存在一些阻碍因素。主要体现在：①护士对日记的认知，有护士认为日记并不重要，不需要日记也可以在和病人交流的过程中知晓病人的状况；②护士认为日记的内容对病人来说具有对抗性，受病人拒绝使用日记的态度和行为影响而不愿使用日记；③在日常护理团队中使用日记没有统一规定，有人使用日记而有人不使用日记；④医生对日记的忽视，不仅阻止了护士的努力，而且阻止了病人的努力，使病人无法获得所需要的症状支持；⑤护士工作繁忙没有时间或忘记使用日记[42]；⑥护士对日记中的关于症状的管理知识不足。以上从护士的角度阐明了日记在临床中遇到的阻碍，针对这些阻碍因素不仅要改善护士对日记的认知，还要提高护士应对症状的能力，以提高日记在病人中的有效使用。

4 展望

日记在癌症病人自我管理中应用广泛，日记的使用不仅提高了病人的自我管理能力，而且还在一定程度上给诊疗和护理提供帮助。日记在一定程度上让病人主动参与，调动其积极性，从而把在治疗和护理中的旁观者角色改变为自身健康的协作者。日记的应用范围广，而且方便，但在实际应用中还有一些限制，未来需要提高医生、护士、病人对日记的认知，加强对医护人员关于日记相关的症状管理知识的培训，促进日记在临床中的广泛使用。