慢性心力衰竭病人家庭照顾者负担与需求研究进展

黎 燕，吕 婷，何 泳，黄柱英，陈文玲

心力衰竭(HF)是由心室功能不全引起的临床综合征，具有较高的发病率、死亡率[1]。我国心力衰竭流行病学最新调查显示,≥35岁居民的心力衰竭患病率约为1.3%，大约1 370万人患心力衰竭[2]。心力衰竭病人存在多病共存、多重用药及机体功能的自然衰退等特点[1]，而且心力衰竭病人在疾病发展过程中症状多、困扰重，活动耐力下降和反复住院。心力衰竭病人的生活质量处于较低水平，难以独立完成日常生活和工具性生活活动、疾病的症状评估和监测、服药和饮食管理、心理调适等[3]。即使在欧美等发达国家，至少有1 000万的家庭成员为心力衰竭病人提供家庭照护[4]。在我国95%以上的病人住院治疗及出院康复期间都由家属照顾，家属的身心健康及照顾能力直接影响病人的病情恢复和生活质量[5]。心力衰竭不能根治，家庭照护是长期照护的重要组成部分，家庭照顾者在慢性心力衰竭病人的治疗及康复过程中扮演着重要角色。照顾者的身心健康直接影响心力衰竭病人的照护质量及安全。家庭照顾者在长期护理过程中需要掌握一定的知识和技能并承受一定程度的压力。研究显示，评估慢性心力衰竭家庭照顾者负担和需求并给予干预对降低病人再入院率、提高病人生活质量、提高照顾者健康水平有重要意义[6-8]。本文综述慢性心力衰竭病人家庭照顾者负担与需求研究进展，为减轻照护者的负担和促进照护者的身心健康做好研究基础，从而提高心力衰竭病人的护理质量。

1 家庭照顾者概念及其现状

家庭照护是非正式照护的一种，指由家庭成员或朋友等非专业人士提供的基于家庭的无偿照护服务[9]。无论是正式照护体系发达的欧美国家，还是我国，家庭照护都是长期照护的重要组成部分[10]。成年病人的家庭照护者中配偶占主要位置，尤其是女性。调查显示，从2000年—2011年，配偶在家庭照护者中占的比重由25%增加到40%[11]。一项调查显示，90.7%的家庭照顾者在50岁左右，58.8%为女性[12]。由于受养老文化的影响，我国老年人倾向居家养老，子女是提供家庭照护的主力军[13]。我国西南地区心力衰竭家庭照顾者的研究显示，84.1%的人每天至少护理4 h[14]。53.4%的照顾者表示全天候护理，57.7%的人自诉由于照顾病人，无暇顾及自身健康，给自己的生理、心理造成一定程度负面影响[12]。由此可见家庭照护者主要是中老年人员、女性居多，每天照顾时间长,其中女性和照顾时间是影响照顾负担的主要因素。

2 心力衰竭家庭照顾者需求与负担评估工具

家庭照顾者在心力衰竭病人的疾病护理中发挥重大作用，照顾者的身心健康直接影响病人的病情恢复及生活质量，所以对其负担与需求的评估必不可少。在心力衰竭病人照顾者的评估中使用最多的普适性量表有Zarit负担量表(Zarit Burden Interview,ZBI)，专科性的评估工具有慢性心力衰竭病人照顾者客观负担量表(Dutch Objective Burden Inventory,DOBI)和心力衰竭照顾者负担问卷(The Caregiver Burden Questionnaire for Heart Failure,CBQ-HF)。

2.1 ZBI量表 由美国学者Zarit研发的ZBI量表应用最广泛[15]，该量表最先应用于老年痴呆病人照顾者负担评估，共22个条目，总分0～88分，分数越高表示负担越重,得分≥21分的照顾者被认为存在较高的护理负担。该量表为单维度负担量表，侧重从身体、心理、社会、经济4个方面对照顾者的主观体验进行评估[16]。ZBI量表已被译成多种版本进行应用，中文版于2006年引入我国，经检验后Cronbach′s α系数为0.87，信效度良好[17]。

2.2 DOBI量表 该量表由荷兰学者Luttik等[18]于2007年研发，包括个人照顾、实用照顾、情感支持、激励支持4个维度，共38个条目，每个条目采用Likert 3级评分法，分值越高表示照顾负担越重。经检验Cronbach′s α系数为0.8[19]，信效度良好，侧重于照顾者客观负担的评估。该量表于2013年由程璐等[20]引入国内，中文版DOBI量表各维度的内部一致性Cronbach′s α系数为0.843～0.932，内容效度指数为0.79，经检验中文版DOBI可以作为我国心力衰竭病人照顾者负担的测评工具。

2.3 CBQ-HF 该量表由美国学者Humphrey等[21]于2013年开发，包括生理、心理、社会、生活方式4个维度，共26个条目，采用Likert 5级评分法。经检验信效度良好，可用于对心力衰竭病人照顾者主观负担的综合测量，且该量表也可用于临床护士照顾负担的测量。目前该量表未引入国内，未来可进行相关研究。

3 心力衰竭病人家庭照顾者的负担及需求现状

心力衰竭是各种心血管疾病发展的最后阶段，随着人口老龄化，心力衰竭发病率逐年上升。据统计，目前全世界至少2 600万人受其困扰[22]。心力衰竭病人通常有较多共病,Bulut等[23]回顾性分析了2 816例慢性心力衰竭病人，结果发现多重用药、尿失禁、营养不良、抑郁症、痴呆症、跌倒、肌少症发生率依次为54.5%、47.6%、9.6%、35.1%、21.6%、33.6%、31.7%。国内研究显示心力衰竭病人合并1种以上疾病者占61.8%[24]，心力衰竭抑郁症发生率43%[25]，心力衰竭症状达18个的发生率≥30%，症状达5个的发生率≥62.5%[26]。由此可见心力衰竭病人多病共存、症状多、自理能力下降，对照顾者的依赖也会越重，相应的照顾者在日常护理中花费的时间、精力等也越多，负担和压力随之增加。评估心力衰竭病人照顾者负担和需求现状，为寻求减轻照顾者负担的干预提供理论依据是目前研究者关注的主要问题。

3.1 心力衰竭病人家庭照护者照顾负担现状 目前，心力衰竭病人家庭照顾者照顾负担的评估主要通过调查问卷和质性访谈进行。

3.1.1 心力衰竭病人家庭照顾者照顾负担问卷调查现状 在国外一项心力衰竭家庭照顾者负担的研究中，超过50%的家庭照顾者表示在照顾过程中存在较高的负担[27]。日本的一项研究表示，44%的照顾者存在生理负担，53%的照顾者存在心理负担，41%的照顾者表示由于照护心力衰竭病人常忽视自己的健康[28]。张琼霄[29]关于心力衰竭照顾负担的调查显示，照顾者照顾负担处于轻至中度水平，82.7%的照顾者存在不同程度的照顾负担，照顾负担普遍存在。我国另一项心力衰竭照顾者负担研究显示，86.7%的人存在高负担，13.3%的人存在低负担[14]。以上调查结果充分说明心力衰竭病人家庭照顾者普遍存在较高照顾负担。

3.1.2 心力衰竭病人家庭照顾者照顾负担质性访谈现状

3.1.2.1 缺乏专业知识技能的负担 由于照顾者在心力衰竭症状监测、饮食、用药、出入量管理、生活护理、情感支持等方面的照顾需要掌握一定的专业知识和技术。但心力衰竭家庭照顾者专业知识掌握不理想，不了解心力衰竭发展过程，部分照顾者不知如何观察病人的症状变化及如何处理紧急事件；心力衰竭病人多病共存时，照顾者要面对、处理的问题更复杂棘手，尤其是遇到不同疾病的护理要求有矛盾而照顾者缺乏相应的知识和能力去解决[30-32]。心力衰竭病人服用多种药物，当用药改变时家属对药物管理表示担忧[31]。

3.1.2.2 缺乏社会支持的负担 照护者表示当照护病人影响到自己的工作、生活、身体健康、社交时他们所获得的来自朋友、社会的外界支持和安慰较少[33]，尤其是缺乏网络知识的老年照顾者[34]。部分家庭照顾者既是子女又是父母，角色冲突导致其很难平衡护理工作和日常生活，这给照顾者带来很大困扰[35]。

3.1.2.3 身心健康受损的负担 英国的一项研究中，许多照顾者都有严重的健康问题，包括骨骼和关节疾病、癌症、抑郁、焦虑、睡眠障碍[32]，照顾者总把病人的健康放在首位，易忽视自己的健康，直到自己病情加重[31]。照顾者表示在护理过程中亲人遭受的痛苦使自身也陷入了持续的恐惧和焦虑[32]；大部分照护者为了照护心力衰竭病人而调整自己的生活习惯，甚至改变生活环境，这让他们感觉精疲力竭[34]。贺捷等[6]对心力衰竭病人家庭照顾者体验的研究显示，家庭照顾者普遍存在心理负担过重、躯体健康水平下降、日常生活受到影响、经济负担沉重、照护知识缺乏。

3.2 心力衰竭病人家庭照顾者需求现状 身心健康是照顾者照顾病人的原动力，知识和技能是照顾质量和安全的保障，资源是照顾者的助动力。柳琳升[36]对心力衰竭病人照顾者照护体验的访谈提示，照顾者需求包括4个主题：知识需求(疾病基础知识、用药指导、复发危险因素、复发先兆、并发症的预防);照护技能需求(日常生活护理和康复技术的需求)；照顾者情绪管理需求(人际关系缓和、情感支持和社会的需求)；资源需求(医护资源利用、社区服务和网络资源利用的需求)。国外关于心力衰竭病人家庭照顾者需求的研究中，知识技能需求、经济社会支持需求、身心健康需求这3个主题占主要部分[35,37-38]。满足照顾者身心健康需求并为其提供知识技能及社会资源支持是照顾者照顾病人的动力、质量安全、延续性的保障。

4 心力衰竭病人家庭照顾者负担与需求的干预

国外针对心力衰竭病人家庭照顾者负担与需求的干预研究较多，而国内对这类群体的需求与负担干预及临床实践均处于初步发展阶段，依然需要大量的实践和探究。

4.1 知识技能教育 加拿大的一项研究显示，对病人及家庭照顾者的教育成为照护过程中最具有影响和挑战的因素[39]。Neu等[40]的研究中以药师为主导，多学科协作，对心力衰竭病人及家庭照顾者进行干预：由药剂师及药学专业学生分别于刚入院、住院期间、出院后通过口头及书面形式对病人及家庭照顾者进行心力衰竭药物治疗教育；心力衰竭专科护士为病人及家属提供生活方式教育，其中包括液体和钠限制、运动和体重监测；在出院前还为病人提供了个性化的用药日历和药盒。结果显示该干预项目可以降低病人的再入院率，满足家庭照顾者的知识技能需求。由Pacho等[41]主导的结构化多学科门诊(STOP-HF-Clinic)采取一系列综合干预措施，包括医疗管理质量、早期评估、知识普及和过渡护理，以确保出院后的病人病情稳定。在早期随访期间，该项目与社区医生合作，心力衰竭专科护士负责药物协调、健康教育和病人自我护理授权，该干预措施不仅保证了病人在过渡期间的病情平稳，也通过授权让病人自己参与自我护理中减轻了家庭照顾者的负担。

4.2 经济社会支持 国外一些家庭会聘请社会工作者作为过渡教练(transition coach,TC),TC之前参加过明确的培训，可以协助病人及家属进行药物管理、随访预约、并通过精神支持来改善从医院到家庭的过渡[42]。2000年美国国会通过联邦计划-家庭照护者支持计划(national family caregiver support program,NFCSP)以更好地满足家庭照护者的需求及帮助其减压，该计划包括护理教育/培训、提供咨询、支持团体、临时护理，该计划在减轻家庭照护者负担、提高其生活质量方面取得明显效果[43]。

4.3 身心健康支持 对家庭照顾者的身心健康支持包括主观、客观方面。客观支持主要有临时护理，临时护理由经过医护工作者系统培训的人员提供，家庭照顾者可在必要时选择临时护理以利用空余时间满足充足睡眠或者其他需求[44]。有效沟通是主观支持的重要组成部分，面对面沟通和网络沟通是目前常用形式，医护人员与家庭照顾者有效的沟通对于减轻家庭照护的心理压力必不可少，医护人员通过面对面向照顾者提供相关知识和照护经验可有效减少照护者的焦虑等负面情绪。照顾病人使照护者日常社交受到限制，网络沟通可打破时空的限制，照护者通过网络与有相同经历的人沟通倾诉、排解不良情绪，该同伴支持对照顾者维持良好的身心健康具有一定效益[34]。

5 小结

家庭照顾者在心力衰竭病人的照护中至关重要，所以评估家庭照顾者的负担及需求并及时进行干预被越来越多的学者所关注。目前国内对心力衰竭家庭照顾者需求的相关研究较少，对照顾者负担及需求的干预措施处于探索阶段，我们可以结合现有的医疗护理模式，借鉴国外的评估工具及相关干预措施，满足心力衰竭家庭照顾者的需求，减轻负担，保证身心健康，进一步提升心力衰竭病人家庭护理的护理质量和安全。