难治性癌痛患者疼痛体验的质性研究

田畅 宋颖 李佳祺

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060)

难治性癌痛是指由肿瘤本身或肿瘤治疗相关因素导致的中度及重度疼痛，经过规范化的药物治疗，1～2周后患者疼痛缓解仍不满意和/或出现不可耐受的不良反应[1]。据统计，近年来临床上约有10%～20%的癌痛患者被诊断为难治性癌痛[2-3]，此类患者通常伴有正常生理功能的损伤，如活动受限、便秘、恶心、呕吐、进食困难或厌食等，同时可能伴有更加严重的心理障碍，严重影响患者的生存质量[4]。近年来，国内外逐渐开始重视对患者难治性癌痛的研究，但因其机制复杂，常规治疗无效等因素，难治性癌痛仍然是困扰医患双方的棘手问题[1-4]，且尚未发现有研究从难治性癌痛患者角度探知其感知及体验。鉴于此，本文拟采用现象学研究方法探讨难治性癌痛患者治疗过程中的疼痛体验，旨在为护理人员采取个体化及人性化的疼痛管理提供参考依据，降低癌症患者痛苦。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的抽样法，选取天津市某三级甲等肿瘤医院2021年3-6月收治的不同程度的难治性癌痛患者。纳入标准：(1)经病理学诊断癌症。(2)根据难治性癌痛专家共识(2017年版)中的诊断标准[1]，被主管医生诊断为难治性癌痛。(3)年龄≥18岁。(4)思维清晰，无语言沟通障碍。(5)患者知晓病情，自愿参与研究。排除标准：病情危重、不能配合完成访谈者。样本量以资料达到饱和为标准，选择不同年龄、性别、病种的患者，以提高样本代表性和研究的实用性。本研究共纳入访谈患者14例，其中男性7例，女性7例，年龄为33～78岁，平均(55.71±11.19)岁。患者一般资料，见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2研究方法

1.2.1资料收集方法 本研究采用半结构式访谈的方法对符合标准的患者进行深入的访谈，了解患者的疼痛主观体验，并对主题进行整理、归纳、提炼。为保护受访患者的权益，本研究已通过医院伦理委员会的审查批准(批件号：bc2022068)。访谈前向患者解释访谈目的、意义、步骤及患者隐私权等，征得患者同意并签署知情同意书；患者可随时要求退出研究；访谈资料、录音均保密处理。访谈提纲由小组讨论后拟定，并进行2例预实验，最终修订完善访谈提纲。正式访谈时对患者进行编号A～N，访谈内容包括：(1)您对难治性癌痛了解多少？(2)您的疼痛持续了多长时间，得知难治性癌痛诊断时您有何种反应？(3)谈谈您经历难治性癌痛的痛苦经历？(4)难治性癌痛对您的生活造成什么样的影响？(5)您会采取何种方式来应对您的疼痛？(6)对您的疼痛期望目标是什么？(7)你希望得到哪些帮助？

1.2.2质量控制 为提高访谈质量，研究者前期参加访谈技巧培训，在访谈中保持中立、公平的立场，灵活运用各种访谈技巧,如开放式提问、适当引导及追问、反馈式倾听、表达同理心、适当鼓励及肯定患者，使患者感到被理解及尊重；从而使其能够充分表达内心感受，使资料搜集的更加真实完整。访谈一般安排在患者当日治疗结束后，患者状态较好时，每次访谈时间控制在30～40 min，地点一般选择在比较私密的谈话室，使患者感到安全，能够敞开心扉。所有访谈由1名研究者完成，避免由研究者引导不同造成的偏倚；访谈结束后，由2名研究者反复倾听，进行阅读、摘录、提炼及汇总，以减少资料分析的误差。

2 结果

2.1主题一：躯体困扰

2.1.1难以控制的疼痛 所有受访患者均表示他们承受着常人无法理解的持续疼痛，这种痛苦让他们感到绝望。患者B：“天天都疼啊，吃了那么多药，感觉作用不太大，每天还是会有特别疼的情况出现”。患者E因为严重疼痛，进行了3次访谈才将信息收集全面：“最痛苦的就是疼，吃好几种药也不管事，我这可怎么办呀(痛哭)！”

2.1.2合并多种症状 难治性癌痛患者多处于癌症晚期，其病情复杂，伴随症状多，个体差异大，所有受访患者均表示同时合并一种或多种不适症状，出现最多的非疼痛症状有食欲不振(14例)，便秘(14例)，睡眠不安(13例)，疲乏(12例)，活动受限(10例)，恶心/呕吐(6例)等。患者A：“一疼起来就吃也吃不下、睡也睡不好，反正就是浑身难受，大便好几天才解一次。”患者G：“之前让我填表上那些症状基本上都有：便秘，吃着通便药能四五天解一次；恶心但没吐；睡眠不行，一天也就能睡三四个小时；吃饭也不行，现在也就勉强喝点粥，疼起来一点也不想吃；活动不了，一动就疼呀；累，现在和你说会话都觉得没力气了；口干、健忘、心烦都有！唉，可怎么办呢？”

2.2主题二：精神/心理困扰

2.2.1担心疾病进展 在许多癌症患者心里会认为“疼痛加重预示着疾病进展”[6]。患者F：“我已经住院一个多星期了，药吃了那么多，每天还是疼得厉害，我是不是病情进展了，我还能治好吗？”患者K：“上次住院我还是一次1片药(40 mg羟考酮)，这次吃到4片药了，可这腿还是止不住疼，儿子也不跟我说实话，我也不敢问，特别害怕万一真是转移了怎么办？” 患者I：“我们病房里4个人，前天刚有一个去世的，我也特别害怕，现在越来越疼，肯定是病情加重了，我觉得我也要死了，可是我还这么年轻，我孩子还那么小，我还想多陪她几年呢(痛哭)!”

2.2.2感觉不幸 部分患者在越来越难以忍受的癌痛折磨下，感叹不公、感觉不幸的想法多次出现。患者D:“得上这种治不好的病我都认命了，偏偏还让我这么疼，老天是不是太不公平了。”患者M:“我做了一辈子的善事，也没能换来善终呀，死都不让我好好死”。

2.2.3生命意义感降低 有研究[7]表明，癌症晚期患者，由于疾病进展、严重症状、经济压力等不可避免地会影响其生命意义感和价值感。患者N：“我倒不是怕死，但是像这样白天疼晚上疼，实在太痛苦了，除了给别人找麻烦，什么也做不了，还不如死了算了！”患者H：“以前我是一个很要强的人，做什么事情都要亲力亲为，现在只能躺床上等着别人伺候，活得还有什么意义！”

2.2.4对疼痛预期妥协 患者表示，他们最初希望能够达到完全无痛，但是随着治疗时间延长，他们逐渐降低了疼痛治疗预期。患者N：“我当然希望疼痛是零，但是现在我知道这确实很难，现在我希望到我出院的时候疼痛有所缓解，让我还能走路我就知足了。”患者C：“医生在跟我谈病情的时候也说了可能不会让我达到完全无痛，但是会让我的疼痛有所缓解，虽然还是有些不甘心，但是怎么着也比现在疼得要死要活强吧！”

2.3家庭/社会困扰

2.3.1对家庭心存愧疚 多数患者因为自身疾病原因给家庭带来一系列的负担而心存愧疚。患者J：“觉得对不起父母，养了我这么大，本来是该享福的年龄了，却还得一直照顾我，关键是我一疼起来还控制不住自己老是会冲他们发脾气！”患者M：“我家现在是上有老，下有小，还有个生病的我，真是难为我媳妇了！又要工作挣钱，还要照顾老人孩子，现在还得伺候我，每次看见她忙得团团转，就觉得太对不起她了！”

2.3.2经济压力大 多数患者表示存在不同程度的经济负担。患者F：“感觉就是人财两空，花了那么多钱，手术、化疗都做了，现在还是发展到这么严重的程度。”患者K：“前两年卖房做的手术和放疗，现在吃药、贴止疼贴也要花好多钱，真的没钱治了呀(哽咽)！”

2.3.3医疗支持不足 难治性癌痛患者症状复杂，患者及家属的自我照护能力远远不够，部分患者不满足于目前的医疗现状。患者B：“我疼得那么厉害，家里人都说必须去三甲医院，那的主任有经验，可是费半天劲来了之后也没有床位，主任给开了止疼药吃着在宾馆等了好几天才住上院！”患者L：“医生说还有好多病人等床位，我做完治疗让我转到二级医院去，我疼得这么严重，那弄不了我。”

2.4自我管理障碍

2.4.1癌痛早期干预认知不足 多数患者表示，最初出现疼痛的时候并未予以重视，不了解癌痛早期干预的重要意义。患者B:“第2轮化疗的时候就开始疼了，当时不严重，觉得是化疗的正常反应，就没当回事。”患者J：“刚开始疼的时候以为癌症都会疼的，化疗完瘤子变小了，也就不疼了，听医生讲完才知道癌痛太复杂了，应该一开始就治疗的，现在后悔也晚了。”

2.4.2缺乏专业技能和知识 专业科学的癌痛缓解技能和知识的缺乏是癌痛自我管理障碍的主要因素[8]。患者E:“我一直就在内科打化疗，也不知道瘤子有没有打小，反正我这疼是一点也没减轻，也没有人给我解释我的疼痛怎么办。”患者L：“住院之后医生先给我调止疼药，后来给我做了止疼手术，护士还教会我好多止疼技巧，这都是我以前不知道的。”

2.4.3自我应对无效 患者均表示使用过各种方法来应对自己的疼痛，但是多数患者表示这些方法并不是每次都有效。患者A：“一开始疼(下腹疼)的时候，我就捂个热水袋就觉得好很多，可是最近疼痛加重了，捂热水袋也不起不了啥作用了”；患者D:“在家里试过很多方法，针灸、按摩开始还有效，后来逐渐都没用了，来医院一查才知道已经是癌症晚期有骨转移了，医生说我这疼痛可能不是单一的方法能解决，得住院慢慢调药，可能还要做止疼的手术。”

3 讨论

3.1提升患者癌痛知识水平与管理能力，通过早期干预缓解患者生理痛苦 癌痛控制不足易引起患者中枢敏化，发展为难治性癌痛[9]，2018版《癌症疼痛诊疗规范》[10]指出，癌痛治疗应贯穿于癌症治疗的全过程，在癌痛初始阶段就应给予尽早且充分的疼痛管理。而癌痛自我管理是通过为患者提供全面的癌痛知识，教授其癌痛缓解策略及技巧，使其获得自己解决癌痛的能力，提高患者治疗依从性，缓解癌痛，从而提高患者生活质量，癌痛自我管理应持续在患者治疗过程中及出院后自我护理过程中。本研究显示：患者由于缺乏医疗信息支持，对癌痛知识不了解或存在误区，导致患者延迟/延误就诊、癌痛自我管理障碍，严重影响患者生活质量。医务人员应对患者提供全面的信息支持、系统的癌痛知识教育，如癌痛早期治疗的方法和重要意义、癌痛早期筛查和自我评估方法、癌痛的用药指导、癌痛缓解策略和技巧、相关症状护理、不良反应预防和处理等，加强患者的癌痛自我管理能力，降低躯体负担，最大程度地保证患者生活质量，延长其生存期。

3.2加强多学科联合诊疗，缓解患者身心痛苦 本研究结果显示：难治性癌痛患者症状复杂，除了存在难以控制的疼痛以外，多数患者同时合并一种至多种不适症状及心理问题，严重影响患者的生活质量。目前，治疗难治性癌痛多为使用药物控制疼痛，对于合并的多种非疼痛症状及心理问题等仍无统一完善的管理模式，而多学科协作模式正是通过整合多个科室的优质资源，团队协作，为患者制定全面、精准、规范的诊疗方案[11]；安宁疗护亦是以患者及家属为中心，旨在缓解患者各种痛苦症状，同时为患者提供舒适照护、心理、精神及社会支持等[12]。因此，医疗机构应充分利用多学科联合诊疗优势，并大力促进安宁疗护病房发展，围绕难治性癌痛患者“身、心、社、灵”多维度的痛苦体验，为其提供全人、全方位、全病程的专业医疗照护。

3.3多角度完善家庭、社会支持系统，满足患者需求 良好的社会支持能够明显降低患者压力，增加对疾病痛苦的承受力[13]。本研究结果显示：多数难治性癌痛患者病程较长，且经历过多种治疗方法，如手术、放化疗、免疫治疗等，因治疗效果不好或复发、肿瘤进展、疼痛加重等，患者产生人财两空的负性情绪，对家人愧疚感增加，渴望得到更专业的医疗支持。提示政府应大力发展癌痛患者的居家延续护理，一方面提高患者及家属对癌痛的自我管理能力，另一方面建立完善的癌痛患者居家管理体系，增加癌痛患者的出诊服务，以保障居家癌痛患者的疼痛管理，并减轻患者住院压力。另一方面，还应提高基层医院癌痛规范化治疗水平，充分发挥基层医院的作用，减少“大医院人满为患、小医院无人问津”的现象，使患者在任何医院均能得到最好的癌痛管理。此外，经济负担是癌症患者治疗过程中永恒的主题，也是增加患者痛苦的重要因素，希望政府部门尽快健全多层次医疗保障制度体系，并通过医保、医药、医疗“三医联动”解决患者看病贵的难题。

3.4重视患者精神灵性需求，提升其生命意义感 本研究结果显示：难治性癌痛患者多因无法控制的疼痛及合并的多种症状导致生活自理能力下降，出现自我否认、价值感降低，并且对家庭心存愧疚，生命意义感降低。因此，医护人员在关注难治性癌痛患者疾病症状的同时，尤其要重视对患者精神心理需求，给予患者灵性关怀。在患者入院初及时了解患者详细的病情、症状以及其家庭、心理、社会情况，住院过程中可使用叙事疗法[14]、尊严疗法[15]、生命意义疗法[16]、人生回顾疗法[17]等，使患者找回自己存在的价值，提升其生命意义感。

综上所述，本研究采用质性研究的方法对14例难治性癌痛患者进行深入访谈，发现患者所承受的真实疼痛体验：躯体困扰、精神/心理困扰、家庭/社会困扰、自我管理障碍。医务人员应对所有癌症患者讲解癌痛早期干预的重要意义，给予全程充分镇痛，减少难治性癌痛的发生；利用多学科协作的优势，充分关注患者“身、心、社、灵”，给予全人、全面、全程的专业照护。本研究仅选取了天津市某三级甲等肿瘤医院的癌痛患者，结果可能会有地域局限性，今后应增加多中心多地域的研究，以降低地域局限性。