舒缓医疗在心力衰竭病人中的应用研究进展

王 勤，鲁才红*，黄 雯，陈永红

1.华中科技大学同济医学院附属协和医院，湖北 430022；2.武汉市东西湖区人民医院；3.新疆博尔塔拉蒙古自治州人民医院

随着我国老龄化进程加快，老年疾病随之增多。慢性心力衰竭( chronic heart failure，CHF)是老年人最常见的疾病，是老年病人发病、住院、致残、死亡的主要原因之一，是当前全球重要的健康问题之一，可进一步发展为急性失代偿性心力衰竭，致使病人需要接受住院治疗[1]。心力衰竭进展不仅会给病人造成生理不适，还会给病人造成心理问题。统计数据显示，10%～60%的慢性心力衰竭病人存在抑郁和焦虑情绪，可能导致病人功能性残疾和生活质量下降[2]，增加其治疗费用。因此，有必要积极探索新的治疗策略以应对心力衰竭病人的抑郁和焦虑[3]。舒缓医疗（palliative care）是临终关怀运动的医学分支学科[4],以“以人为本”“缓和病痛”为医疗服务理念[5]。世界卫生组织提出，任何患有慢性衰弱疾病（包括心力衰竭）的病人都是舒缓医疗的潜在治疗人群，舒缓医疗有利于管理病人复杂的身体和心理社会需求[6]。目前，心力衰竭病人接受舒缓医疗服务的比例较低，不利于推动舒缓医疗服务在心力衰竭病人中的应用发展。现对舒缓医疗管理心力衰竭病人的作用、应用障碍等进行总结，以期更好地改善心力衰竭病人的生活质量。

1 舒缓医疗的起源与发展

舒缓医疗在我国通常被翻译为缓和医疗、姑息疗法、姑息护理、姑息治疗等。自20 世纪60 年代西塞利·桑德斯夫人在英国开展现代临终关怀（hospice care）运动以来，舒缓医疗已从一种旨在改善临终病人护理的理念发展为一种在整个疾病发展轨迹中为生命有限疾病病人提供全面护理的治疗模式。20 世纪70 年代，Mount[7]博士提出“palliative care”一词，以描述在医院的服务，提示早期舒缓医疗主要在医疗机构内实行。Adler 等[8]认为，病人被诊断为严重疾病或晚期慢性病后就应该启动舒缓医疗干预。随着疾病进展，延长生命的治疗措施逐渐减少，医疗护理重心逐渐转移到舒缓医疗，最后根据病人意愿或治疗获益与损害程度决定是否终止延长生存治疗的措施并进入舒缓医疗的后期阶段——临终关怀；病人死亡后，舒缓医疗服务会继续帮助丧失亲人的家庭成员[8]。但在肿瘤领域，Hui等[9]认为舒缓医疗开始于疾病进展到不可治愈的阶段，而不是从诊断癌症就开始启动。在这个概念框架下，临终关怀成为舒缓医疗的一个分支，而舒缓医疗又是支持性医疗的一个分支，三者间有较多重叠。

随着人口老龄化以及延长生命的医疗技术的发展，罹患严重疾病或危及生命疾病的病人增加。临床实践中对这些病人往往偏向于实施“治愈性”治疗措施，而这些措施带来的消极作用并没有被考虑在内，病人本人及家属的需求、心理精神等问题也较少被考虑。生命不仅需要长度，更需要质量。舒缓医疗就是解决治疗过程中带来的消极因素的一种医疗方式，旨在提高病人生命质量，改善病人及家属的心理精神状况，让病人舒适地度过生命的最后阶段，宁静地对待生命离去，以达到有尊严的死亡[10]。

舒缓医疗是一门涉及多学科的专业，致力于优化生活质量和减轻病人及其家人的痛苦，而不考虑预后[11]，其包括疼痛和症状管理，心理、精神和社会支持，协助治疗决策以及复杂的护理协调等，有利于降低慢性器官衰竭（如心力衰竭、肝硬化和脑卒中）相关非癌症病人的急诊就诊率、住院率以及进入重症监护室的风险[12]，为重度心力衰竭病人提供了安全的环境和整体护理，是改善该人群护理管理的一种有效治疗方式[13]。

2 舒缓医疗在心力衰竭病人中的应用效果

心力衰竭病程与晚期癌症不同，心力衰竭病人有多个急性加重期和康复期，心力衰竭的每一次不良事件后，病人都会重新补偿到一个“更好”水平，但可能不会恢复到以前的功能水平。Hupcey 等[14]认为，在理想情况下，心力衰竭诊断时即应根据需要对病人进行最低限度的舒缓医疗干预，随着时间推移，舒缓医疗干预强度逐渐增加，并与延长生命的治疗同步。随着心力衰竭的进展，病人机体功能缓慢下降，这一阶段舒缓医疗干预措施在护理平衡中占据更重要的地位。舒缓医疗应用于心力衰竭的研究起步较晚，2005 年才有1 项舒缓医疗用于心力衰竭病人的前瞻性临床研究，证实该模式可改善病人生活质量、身体功能和社会功能[15]。随着舒缓医疗的发展，其在心力衰竭病人中的应用研究随之增多。

2.1 舒缓医疗对心力衰竭病人生活质量、症状负担的影响 已有研究表明，舒缓医疗可显著改善预期生存期＜6 个月的心力衰竭病人的堪萨斯心肌病调查问卷（Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire，KCCQ）评分及慢性病姑息治疗功能评价量表评分，并可显著改善病人焦虑、抑郁评分及精神状态[16]。Bekelman等[17]研究发现，舒缓医疗可显著改善心力衰竭病人抑郁和疲劳这两种难以治疗的症状，试验组KCCQ 评分较对照组增加2.4 分，但差异无统计学意义。与医院常规护理相比，在病人生命最后1 周内实施舒缓医疗干预可显著改善心力衰竭病人疼痛、呼吸急促、焦虑和恶心症状[18]。一项荟萃分析纳入了10 项心力衰竭（共4 068 例病人）病人的舒缓医疗研究，结果显示，与常规治疗相比，舒缓医疗干预可显著减少18%的急诊就诊率、20%的再住院率和12%的症状负担[19]。上述研究均证实，舒缓医疗可显著改善心力衰竭病人的症状负担。还有研究显示，舒缓医疗可提高心力衰竭病人的生活质量，并减轻病人症状负担，但其对死亡率影响不明显[20-21]。也有研究显示出了不同结果。一项纳入50例心力衰竭病人的调查显示，接受舒缓医疗干预并不能改善病人的抑郁、焦虑或生活质量评分[22]。Xu 等[23]的一项分析发现，舒缓医疗干预对心力衰竭病人生活质量影响不明显。生命结束前教育、培养、建议病人和护理人员的全面心脏护理干预研究（educate,nurture,advise,before life ends comprehensive heart care for patients and caregivers，ENABLE CHF-PC）评估了16 周的早期舒缓医疗远程健康干预对晚期心力衰竭病人生活质量、情绪、整体健康、疼痛和资源利用的影响，研究共纳入415例50岁及以上的心功能Ⅲ/Ⅳ级或心力衰竭C/D期的病人，结果发现，16 周的早期舒缓医疗远程健康干预未改善心力衰竭病人及其家庭照顾者的生活质量或情绪[24-25]。Bakitas 等[24]认为这可能与纳入的心功能Ⅲ级病人比例较高，KCCQ 临床总体得分均较高，病人基础生活质量较好，照护者负担较轻有关；通过对生活质量较差（KCCQ 得分＜50 分）病人进一步分析发现，病人生活质量得到显著改善，认为舒缓医疗存在“天花板 效 应”[24]。ENABLE CHF-PC 研 究 与Rogers 等[16-17]的研究结果不同，可能是由于该研究中病人病情较轻，病人入组时生活质量较好，因此，未来的干预工作应筛选由于症状较重、生活质量较差而具有较高抑郁评分的病人；另一方面，可能与病人接受的ENABLE CHF-PC干预“剂量”低于该方案中规定的“剂量”有关，该研究中近一半的病人无法亲自参加姑息治疗咨询，39%的病人未接受完整的（6 次电话会议）干预。Wells 等[26]研究发现，早期舒缓医疗干预完成率与心力衰竭病人生活质量改善有关。提示舒缓医疗干预也存在剂量效应（即接受更多干预的病人更有可能获得好的生活质量）[24]。

2.2 舒缓医疗对心力衰竭病人住院费用的影响 Isenberg等[27]研究表明，病人舒缓医疗参与程度与住院费用有关，随着舒缓医疗参与度增加，病人住院费用明显降低。此外，接受舒缓医疗干预的时机也可能影响病人住院费用。Fitzpatrick 等[28]研究发现，入院早期（住院时间≤3 d）开始接受舒缓医疗的病人较晚期（住院时间＞3 d）病人住院时间和医疗费用显著降低。

2.3 舒缓医疗对心力衰竭病人再住院率的影响 舒缓医疗可以降低病人再住院率。一项研究纳入因心源性休克住院的133 738 例病人，其中8.6%接受过舒缓医疗服务，其30 d 内再住院率及医疗费用均减少[29]。一项回顾性研究发现，与接受常规护理的病人相比，接受舒缓医疗干预的病人30 d 再住院率和住院死亡率显著降低，因此对符合条件的病人，应鼓励早期实施舒缓医疗干预[30]。Chuang 等[31-32]的研究发现，舒缓医疗并未降低心力衰竭病人30 d 再住院率。且有研究发现，与常规治疗相比，舒缓医疗未显著降低病人再住院率，可能是样本量少所致[33]。Kheirbek 等[34]通过对美国老年退伍军人事务所数据库资料分析发现，接受舒缓医疗的心力衰竭病人30 d 再住院率较常规护理病人增加，作者认为可能是由于舒缓医疗单元的环境特点会影响心力衰竭的控制情况并导致再住院率增加；医疗保险支付问题会导致再住院增加；社区环境中缺乏有效的护理导致再住院率增加，故应进行进一步的前瞻性研究，以确认结果并测试退伍军人事务护理系统之外的普遍性。

虽然舒缓医疗在心力衰竭病人中的应用结果存在争议，但大多数研究显示，应用舒缓医疗后心力衰竭病人的生活质量、症状负担和医疗保健利用率有所改善。目前，舒缓医疗已被欧洲心脏病学会心力衰竭协会和欧洲姑息治疗协会心力衰竭治疗指南推荐整合到心力衰竭病人的综合管理方案中以改善心力衰竭病人生活质量[35-36]，推荐在心力衰竭诊断后尽早引入舒缓医疗[37]。

3 舒缓医疗在心力衰竭病人中的应用模式

一项研究纳入了20 675 例晚期心力衰竭住院病人，结果显示，仅4%接受了舒缓医疗咨询服务[38]。目前研究并未确定心力衰竭病人发展到什么阶段会从舒缓医疗中获益最多[39]。Hopp 等[40]的研究提示，应开发更有效的舒缓医疗干预措施，以满足不同类型心力衰竭病人的需求。舒缓医疗的主要实施场所为医疗机构，但有研究显示，居家舒缓医疗干预具有一定的可行性，该研究共纳入15 例败血症、肺炎、心力衰竭或慢性阻塞性肺疾病恶化入住重症监护病房后出院的多病老年病人，结果显示，全面的家庭舒缓医疗干预在多种老年危重症病人中可行，可一定程度上改善病人身体机能和生活质量，并减少计划外的急诊就诊[41]。我国一项研究显示，出院后的终末期心力衰竭病人在家接受舒缓医疗干预后，病人生活质量、临床症状得到明显改善，再住院率显著降低，说明出院后过渡期居家舒缓医疗具有有效性[42]，且以家庭为基础的过渡性舒缓医疗计划比传统舒缓医疗服务更具成本效益[43]。Ng 等[44]研究表明，居家舒缓医疗可显著改善终末期心力衰竭病人生活质量，并减少照顾者负担。Brännström 等[45]研究发现，家庭舒缓医疗干预可显著改善心力衰竭病人症状负担、自我效能、生活质量及心功能分级，并显著减少病人住院次数，缩短病人住院天数。同时，家庭舒缓医疗干预还可增加质量调整生命周期，显著节省医疗财务资源[46]。原因可能是舒缓医疗改善了病人药物治疗依从性，从而改善了病人临床症状[47]。

Piamjariyakul 等[48]在研究中对居家终末期舒缓医疗与标准护理在心力衰竭病人及其家庭照护者中的应用效果进行比较，其提供了有关终末期舒缓医疗的指导技术及家庭舒缓医疗的新知识。也有研究者探讨了在心力衰竭病人中推广基于证据的以家庭为基础的舒缓医疗模型的新方法[49]。

舒缓医疗的应用不应局限于医院内病人，以家庭为基础的舒缓医疗模式对心力衰竭病人同样有效。研究发现，大多数晚期疾病病人更愿意在家中离世[50]，舒缓医疗可使心力衰竭病人在家中死亡的愿意增加[51]，其可更好地满足病人需求，节省医疗费用支出。

4 舒缓医疗在心力衰竭病人中的应用障碍

4.1 原因 舒缓医疗作为对病人和家庭的支持性干预措施，应贯穿于心力衰竭的各个阶段。一般而言，心力衰竭病人在疾病晚期接受舒缓医疗干预可能会限制其有效性[16]。将舒缓医疗整合到心力衰竭病人护理计划中难度较大，其最主要障碍为心力衰竭不可预测的发展轨迹导致难以准确预测预后[52-53]。同时，医护人员缺乏舒缓医疗相关知识或相关知识不足[54-55]；缺乏及时识别需要舒缓医疗的病人及触发心力衰竭病人接受舒缓医疗的标准机制[56-57]；心力衰竭死亡风险高的病人经常高估他们的预期寿命，故而抵触过早接受舒缓医疗干预[22]；心力衰竭病人及大多数医护人员常将舒缓医疗与临终关怀混为一谈，常误认为舒缓医疗是最后的选择，从而导致病人抵触接受舒缓医疗干预[58]；临床医生认为早期引入舒缓医疗干预是一种“耻辱”[11,59]等也阻碍了舒缓医疗的早期应用。此外，舒缓医疗专家缺乏也是舒缓医疗不能广泛应用的重要原因之一。已有研究显示，目前接受舒缓医疗干预的病人与需要接受舒缓医疗干预病人的比例为1∶808[60]，在未来20 年，对舒缓医疗专家的需求可能仍无法得到满足[61]。

4.2 应对方法 ①增加对医生及病人的舒缓医疗教育，消除其对舒缓医疗的错误观念，有利于病人接受舒缓医疗，使病人在老龄化社会中获得高质量的舒缓医疗服务[62]。②制定科学的心力衰竭病人舒缓医疗需求评估/测量工具[63]有利于促进舒缓医疗的实施。③一项加拿大的研究发现，如果将“舒缓医疗”重命名为“支持性护理”，心脏科医生将更有可能将病人早期转诊至舒缓医疗机构[64]；一项对澳大利亚和新西兰医务人员的研究显示，大多数医护人员认为将“舒缓医疗”重命名为“支持性护理”更有利于这项服务的推广[65]。④由于心力衰竭病人有多个急性加重期和康复期，可根据心力衰竭病人疾病特点为其开发一种预后工具和模型帮助病人和护理人员确定提供舒缓医疗服务的策略。当前，很多基于临床大数据构建的风险预测模型可用于预测心力衰竭预后[66-70]，这些风险预测模型优缺点各异，因此在临床实践中可根据实际情况选择使用。研究显示，姑息性能量表（Palliative Performance Scale，PPS）评分可较好地预测心力衰竭病人30 d 生存率[71]；惊讶问题（surprise question）——如果这位病人在明年内死亡，您会感到惊讶吗？对心力衰竭病人1 年内死亡风险的预测显示出较高的敏感性(0.85) 和阴性预测值(0.88)，若回答“不惊讶”则1 年死亡风险约50%，回答“惊讶”则1 年死亡风险仅约10%[72]。这些模型及方法简单易行，可用于预测临床心力衰竭病人死亡风险，筛选适合纳入舒缓医疗干预的人群。⑤我国管理部门应促成舒缓医疗相关法规的建立[73]，政府要加大对舒缓医疗的经费投入，加快将舒缓医疗纳入卫生服务体系，以促进舒缓医疗的发展，减轻病人经济负担，提高舒缓医疗服务使用率[74]。

5 小结

目前阻碍舒缓医疗在心力衰竭病人中早期应用的因素较多，应积极采取措施克服障碍，在不同阶段探讨不同的舒缓医疗模式，让舒缓医疗更好、更早地服务于心力衰竭病人，改善心力衰竭病人生活质量，减少病人医疗费用支出。