青年癌症病人自我管理研究进展

于万慧，迟嘉婧，安 冉，梁文娜，张歆睿，汤俊杰，高 晓，杨丽娟

1.山东中医药大学护理学院，山东 250013；2.山东第一医科大学附属省立医院

癌症是全球范围内重要的公共卫生问题，也是造成我国人群死亡的主要原因之一。国际癌症研究所将青年癌症定义为在15～39 岁确诊癌症的病人[1]。据相关数据统计，截至2019 年，全球范围内15～39 岁人群中约有1.19 亿例癌症病人和39.6 万例癌症死亡病例，每年新发青年癌症病人近100 万例[2-3]。癌症已成为该群体健康的重要威胁，不断加重家庭和社会负担。越来越多证据表明，青年癌症病人的肿瘤分子机制与其他癌症群体相比有所不同，具有独特的生物学特征，在治疗干预方面存在一定差异[4-5]。与其他年龄组相比，青年癌症群体存在更严重的医疗迟发效应风险，如生育能力受损、心血管疾病、第二癌症发生风险、创伤后应激障碍等[6-7]，且青年正处于人生阶段的上升期，将面临职业学业中断、身体形象改变、经济负担等问题，伴发严重的情感障碍甚至出现自杀倾向。青年癌症病人的自我管理是治疗、护理的核心内容，病人在应对疾病过程中缺乏有效的自我管理会严重影响其生活质量及疾病预后。现对青年癌症病人自我管理能力的研究进展进行综述，以期为制定适合我国青年癌症群体的自我管理模式提供参考依据。

1 自我管理概述

自我管理一词最早出现于Creer 等[8]对儿童哮喘病人的研究中，是指病人积极参与治疗、应对疾病状态的过程。在慢性病中，Barlow 等[9]将自我管理定义为个人管理症状、治疗、生理和社会心理后果以及生活方式改变的能力。随着自我管理理论的发展，其概念也不断拓展和变化。自我管理用于慢性疾病中的研究多见，随着癌症5 年生存率的提高，部分类型癌症逐渐转为一种慢性疾病。英国癌症经验研究合作组织将癌症病人自我管理的概念定义为个人受癌症或其他威胁生命的疾病采取的方法及其对疾病和生活质量的影响[10]。尽管在不同阶段和不同疾病中，自我管理被赋予的定义有所不同，但整体都是强调病人对自身疾病状态的把控，并促进健康水平向积极方向发展。

2 青年癌症病人的自我管理现状

2.1 症状管理 症状管理是癌症病人自我管理的重要内容之一。Linder 等[11]对86 例青年癌症病人调查中发现，疲乏、恶心、睡眠障碍和疼痛是出现最频繁的四大症状，且80%以上的病人处于中度及以上水平。罗泽槟等[12]采用现象学研究方法，进行半结构化访谈，了解23 例病人的癌痛自我管理感受，结果显示病人具有复杂的癌痛管理体验，部分参与者由于对癌痛认知不足，采取错误止痛或沉默应对等消极处理方式，严重影响生活质量。Kondryn 等[13]在研究中发现27%～63%的青年癌症病人不能坚持服药，14%～24%的病人在出现症状时不能及时寻求医疗帮助，病人治疗依从性较差，原因涉及情绪功能、健康信念、疾病感知、家庭环境等。这些数据表明，青年癌症病人受各种因素影响，整体的症状管理水平较低，主要表现为缺乏症状识别及应对能力、遵医性偏低等，今后研究应在评估病人症状管理水平的基础上实施个性化健康教育，促进病人的健康意识与行为。

2.2 心理管理 Geue 等[14]对302 例青年癌症病人的心理状态调查显示，36.1%的病人出现抑郁，20.8%的病人出现中重度焦虑症状。相关文献报道，癌症病人的自杀意念频率高于普通人群，其中青年癌症人群自杀/自残致死率比普通人群高出34 倍[15]。国内学者尹春岚等[16]对277 例青年乳腺癌术后病人的心理社会适应现状进行分析，结果显示病人的心理社会适应处于较低水平，并伴有病耻感及症状负担。王沙沙等[17]对青年癌症群体死亡态度展开调查，纳入109 例参与者，结果显示病人对待死亡的态度处于矛盾之中，并且受传统观念的影响，中国群体对公开谈论死亡是回避的。我国中青年癌症病人反刍性沉思处于中等偏下水平，提示该群体个体创伤适应性较低，需要进行个体化干预，以发展病人的积极认知[18]。总体来说，青年癌症病人的自我心理调适水平较低，情绪管理能力不足，这可能与疾病治疗周期长、药物副作用明显、身体意象改变等产生的疾病不确定感有关，未来应重视该群体的心理状态，并开展质性研究，制定合理的心理干预措施。

2.3 信息管理 Greenzang 等[19]对新诊断的青年癌症群体信息需求调查显示，87%的参与者重视癌症迟发效应风险，80%重视有关不孕症的信息，但仅有57%病人获得了关于这些主题的高质量信息，提示部分病人未有充足的疾病信息来支持其做出治疗决策。除从医疗机构获得客观数据外，多数青年病人会选择使用互联网等数字平台获取健康资源，但部分人群欠缺信息的识别能力，不能有效利用资源、评估信息质量[20]。可以看出，青年病人渴望获取可靠的疾病信息，了解癌症晚期效应，权衡治疗模式利弊，但目前疾病相关信息的获取仍存在障碍和挑战，一定程度上影响个体医疗决策质量。

2.4 人际关系管理 McDonnell 等[21]研究指出，半数以上病人在患病期间得到家庭和同伴支持，在应对疾病治疗发挥重要作用。但对于青年群体来说，人际交流既会产生价值也会面临挑战。在诊断期间，与同伴沟通交流会使病人转移疾病注意力，分散对癌症的担忧，但癌因性疲乏等症状会降低病人参与相关活动的能力，降低维系关系的动机[22]。Schilstra 等[23]对青年癌症群体进行半结构化访谈，共纳入27 例病人，结果显示33%的病人存在社交焦虑症状，包括害怕与陌生人见面交谈、害怕尴尬以及担心他人的负面看法等，消极的自我信念会导致病人出现逃避、退缩、孤立社会等负性社交行为。可以看出，受疾病因素的影响，青年癌症病人对人际关系的控制力较低，部分病人出现社交焦虑等回避行为表现。

3 青年癌症病人自我管理评估工具

3.1 健康促进策略量表(Strategies Used by People to Promote Health，SUPPH) 该 量 表 是 由Lev 等[24]于1996 年研发用于癌症和终末期肾病病人的工具，为自评量表。该量表包括29 个条目，采用5 级评分法。国内学者钱会娟等[25]将其引入国内进行汉化调试，形成28 个条目的中文版SUPPH，并对接受肿瘤治疗的194例癌症病人进行测试，结果显示Cronbach's α 系数为0.849～0.970，验证中文版SUPPH 具有良好的信效度。并且该量表在国内头颈部恶性肿瘤、白血病、肺癌化疗等病人的自我效能感评价中得到广泛应用[26-28]。

3.2 癌症自我效能评估量表（Assess Cancer Patients'Self-Efficacy with Managing Cancer Experience) 该量表由Barlow 等于2002 年编制，从采取行动应对疾病、情绪控制、人际关系协调、配合治疗4 个维度评估癌症病人的自我效能感，共44 个条目，采取1～10 分评分法，总分越高，代表个体自我效能感越好[29]。汪和美等[30]将该量表翻译、调整，形成了中文版癌症自我效能评估量表，并应用于375 例癌症 病人中，其Cronbach's α 系数为0.811～0.930，具有良好的信效度。但国内较少有关于此量表的具体应用报告，中文版癌症自我效能评估量表还需大样本、多中心的临床试验进行验证。

3.3 癌症病人自我管理测评量表 该量表由我国学者于2017 年结合病人特点及我国文化背景所研制，包括日常生活管理、症状管理、心理管理、与医护人员沟通、信息管理、自我效能感6 个维度，共44 个条目，评估我国癌症病人的自我管理水平[31]，并将该量表应用于290 例不同病种的癌症病人中，得出各维度的Cronbach's α 系数为0.646～0.920，总量表的Cronbach's α 系数为0.959，其他各指标也均达到测量学标准，具有良好的信效度。但目前该量表针对某一癌症的特异性较低，今后可据此开发针对特定癌症的自我管理测评工具。

4 提高青年癌症病人自我管理能力的建议

4.1 满足病人疾病信息需求 研究显示，半数以上的青年癌症病人有较高比例的疾病信息需求未得到满足，包括疾病复发风险、潜在迟发效应、生育风险等，在一定程度上降低病人的自我效能感和健康生活质量[32]。Shay 等[33]为青年癌症病人提供涉及治疗总结和后续护理两方面的生存护理计划，报告显示能减少病人的未满足信息需求，但该研究未对病人生存结局的影响进行探讨，今后应开展长期的临床对照研究了解病人多项结局指标。孙微微等[34]在晚期癌症病人中开展持续3 个月的健康教育，研究虽显示在实施健康干预1 个月后没有明显效果，但在开展第2 个月、第3 个月后，干预组病人的自我感受负担水平明显降低（P＜0.05），结果表明持续性健康教育对促进病人正确认识疾病，降低自我感受负担。此外，随着医疗网络技术的发展，各在线疾病信息系统应运而生，这也为医护人员提供可靠资源贡献了新思路，例如主办官方疾病资源交流网、建立信息资讯站等，契合病人习惯和需求，提高青年癌症群体的健康素养。

4.2 完善社会支持系统 社会支持系统是以家庭为中心建立的包括家人、同伴、医疗机构等的网络结构，能为病人提供情感支持、医疗支持、经济援助。Hirayama等[35]在日本某癌症中心建立青年癌症病人院内同伴支持系统（AYA Hiroba），AYA Hiroba 累计举行会议30次，参与病人161 例，结果显示同伴支持干预能促进病人之间相互鼓励、分享经验、交流信息，整体提高自我管理效能。Koltai 等[36]研究表明，基于社会网络分析（SNA）应用可以将青年癌症病人同伴支持网络和需求的整个变化过程进行可视化，促进临床医生在诊断、治疗期间和治疗后衡量社交网络以及判断预期结果，有助于病人将网络结构与支持资源建立联系。文献报道,社会支持水平与青年癌症病人的心理、生理适应能力呈正相关，父母和同伴支持能降低病人癌症相关担忧，提高其自尊水平[37-38]。下一步应完善病人社会支持系统，鼓励病人家庭、同伴、医护人员等多方参与，并协助病人充分利用社会支持系统提高自我效能。

4.3 应用新型移动医疗设备

4.3.1 健康管理系统 近年来，移动数字技术在医疗领域迅速发展，并得到广泛应用。对于青年人群来说，使用移动设备已成为常态化选择。Psihogios 等[39]为出院青年癌症病人展开为期16 周的双向短信服务，通过短信向病人提供预约、服药提醒、健康行为激励、知识宣教等内容，研究发现，与健康宣教等内容相比，病人对与个人经历相关的短信保持着较高的响应度。未来研究可以为病人设置个性化短信内容，促进病人短信互动的参与。王鹏程[40]基于青年癌症病人癌因性疲乏（CRF）管理方案，以移动应用程序为载体，研发涉及健康科普、目标设定、疲乏论坛、健康检测、个人中心5个模块的CRF 管理应用软件，并初步应用于11 例青年癌症病人中开展CRF 管理，研究显示该软件能明显提高病人的自我管理能力，病人的一般自我效能感、CRF 评分等指标都得到有效改善。但目前较少有研究对健康管理系统的后续效益进行探索，未来应开展长期的实证研究，进一步验证系统的实用性和可推广性。

4.3.2 电子症状记录工具 对癌症病人而言，优质护理的提供基于护患之间准确的症状沟通，症状漏报或错报会影响医护人员对病人疾病信息的把控。此前，许多研究者建议病人进行纸质版症状记录，但均显示病人依从性较低，使用效果不佳。2012 年，Baggott等[41]为青少年癌症病人研发名为移动肿瘤学症状跟踪器（mOST）的移动应用程序，帮助病人收集症状数据，研究结果显示病人的使用依从率大于91%，远超纸笔日记记录依从率，相应提高了病人自我症状管理水平，并促进医护人员对病人每日症状报告的评估分析。Erickson 等[42]基于症状群启发式技术构建计算机症状捕获工具（C-SCAT），并纳入85 例青年癌症病人进行相关症状记录，报告表明C-SCAT 能帮助病人了解自身症状体验，促进与就诊医生之间的沟通，提高病人的症状自我管理能力。可以看出，电子症状记录工具虽然能提高病人的自我症状认知，但如何保证病人及时准确地记录数据、不影响医护人员的临床判断是目前面临的挑战。

4.4 开展多学科团队协作(MDT) 英国卫生部将MDT 定义为：不同医学专业的人在特定时间聚集在一起探讨特定的病人，并且每个人都能够独立地为病人的诊断和治疗决策做出贡献[43]。青年癌症病人具有独特的肿瘤生物学特征和特殊年龄的社会心理需求，由医生、癌症专科护士、疼痛管理专家、心理学家、社会学家和教育工作者组成的多学科团队能依托其专业技能和经验为病人提供最佳治疗、护理方案，并在沟通协作的基础上制定全面的自我管理教育项目，提高特定病人的自护水平。相关文献报道，让癌症病人在MDT 会议中参与决策能促进其健康资源的获取，并提高自身幸福感、满足感[44]。虽然多学科协作在不同的疾病领域已得到广泛应用，但目前并未有明确的证据证实其在青年癌症群体中的应用效果，未来还需大样本的实证研究证实MDT 的应用价值。

5 小结

青年癌症病人作为特殊群体，整体自我管理水平低下，严重影响其生存质量。目前，我国关于青年癌症病人的护理研究尚处于探索阶段，存在以下局限性：①青年癌症在国内尚无统一概念，其年龄界定应明确；②目前尚未检索到针对青年癌症病人的测评量表，现存的自我管理评估工具特异性较低，未来应基于我国病人群体特点合理编制、构建；③国内对该群体自我管理的影响因素、干预方案等研究较少。今后应开展大样本的调查研究，着重探索青年癌症病人的未满足需求及其心理状态、社会支持等与病人自我效能感的相关性，深入探究该群体自我管理能力的影响因素。此外，可以参考国外成熟的管理方案，结合医学、护理学、康复治疗学、心理社会学等开展多学科团队协作，共同制定适用于我国青年癌症病人的干预措施，以提高病人生活质量。