“互联网+护理”背景下中青年腹膜透析病人对居家透析治疗的认知与真实体验的质性研究

杨 阳，李 云，刘 允，孙 含，彭文君，蒋恩社

终末期肾病(end-stage renal disease，ESRD)患病人数在世界范围内以每年大于10%的速度增长，是发病率和死亡率高的疾病之一[1-2]。腹膜透析(peritoneal dialysis，PD)是利用腹膜作为透析膜，通过向腹腔内灌注透析液，以弥散、对流和超滤等原理清除体内代谢废物和多余水分，被作为一种重要的肾脏替代治疗方案[3-5]。美国肾脏病基金会肾脏病质量预后指南会议报告[6]指出，腹膜透析与血液透析相比，具有同等水平的改善健康结局效果，并给予了病人更多自主权。我国腹膜透析病人的年增长率达20.8%，已成为世界上腹膜透析病人最多的国家[7]。且病人出院后仍需长期严格遵循医护人员制订的透析方案[8-9]。研究显示，病人对居家腹膜透析的操作掌握不佳，并缺乏及时的指导及帮助[10-11]。

随着我国大数据时代的到来，“互联网+护理”逐渐成为PD病人管理的重要组成部分[12-13]。而中青年PD病人由于承担着重要的家庭和社会角色，是国家劳动力和创造力的主要生产者，因此这一群体的干预变得尤为重要[14-15]。当前，关于“互联网+”应用于居家腹膜透析病人管理的相关研究较少。特别是针对中青年人群，因此需要对此问题进行深入研究，促进其适应环境的转变。本研究通过对终末期肾病行腹膜透析的中青年病人进行质性访谈，了解其对居家腹膜透析治疗的认知及真实体验，以期为中青年PD病人基于“互联网+护理”的居家管理方案的精准制订提供借鉴。

1 对象及方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2022年2月—2022年4月在本院肾内科一区进行腹膜透析的中青年病人为访谈对象，样本量以资料达到饱和为原则。纳入标准：病理诊断明确为终末期肾病且接受腹膜透析治疗的病人；年龄18～59岁；接受本院肾内科一区线上线下一体化透析管理方案者；能清楚表达自己意愿，阅读能力正常；自愿参与本研究。排除标准：有精神疾病；认知障碍；伴有严重躯体疾病；同时接受血液透析者。本研究共纳入14例病人，并通过医院伦理委员会批准，与病人签署知情同意书。为确保其隐私，访谈对象以S1～S14编号，一般资料情况见表1。

表1 病人一般资料

1.2 方法

1.2.1 哲学基础及研究方法 现象学研究(phenomenological research)源于20世纪初的社会学领域，是运用归纳与描述的方式，分析现象的本质，并解释其意义的质性研究方法之一[16]。根据现象学学派，分为描述性现象学和诠释性现象学。描述性现象学的重点是试图描述呈现的经历但不加以解释。而诠释性现象学的重点是通过解释来理解现象及其本质。本研究以德国哲学家Martin Heidegger倡导的存在主义现象学(existential phenomenology)为哲学基础[17]，采用诠释性现象学(hermeneutic phenomenology)为研究方法。即一方面重视中青年PD病人的现实处境，协助其面对当前问题；另一方面重视病人的主观体验，协助其解决问题[18]。

1.2.2 资料收集方法 采用半结构式访谈的方式，根据研究目的，在文献回顾、专家咨询及预访谈基础上确立正式访谈提纲。提纲主要内容包括：①关于腹膜透析，您是通过哪些途径来了解相关信息的？您目前最想要学习哪些内容？②您居家治疗期间是否希望获得我们线上管理？为什么？③您在接受“互联网+”透析管理期间，有哪些感受和体验呢？④您希望基于互联网的管理能够为您提供哪些功能？您如何看待这一管理方式？⑤您现在心理状态怎么样呢？在治疗中有发生过令您记忆深刻的事情吗？⑥您的家人、朋友及同事对您提供过哪些帮助吗？⑦针对您的治疗现状，您还有哪些需求呢？⑧您对于今天的交流，还有没有要补充的内容？访谈前向受访者解释此次访谈的目的、方法及保密原则，建立充分信任的护患关系。访谈地点选择安静、舒适的示教室，每次访谈时间控制在30～45 min。然后以焦点小组的形式再次对病人进行深入访谈，提纲包括：①在治疗过程中遇到难题时，您是通过什么方式解决呢？②您是如何进行自我管理的？限制食物及液体入量时您有哪些想法呢？③您如何应对该治疗给您带来的生活变化？研究者通过微信与受访者进行预约，于示教室访谈，最后给予针对性的心理疏导，每次30～40 min。访谈全程录音，密切观察并记录受访者语音语调、神态、肢体语言等，以确定访谈资料的真实性与完整性。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后24 h内，由2名研究者对录音内容及时进行逐字、逐句转录，并由3名其他研究成员反复核对文字资料，以保证转录内容的准确性。采用Colaizzi 7步分析法[19]进行资料分析，识别有意义的陈述，对反复出现的观点进行编码，汇集，寻找有意义的共同概念，形成主题。

1.2.4 质量控制 本研究通过以下措施促进质性研究的严谨性：①与研究对象建立良好护患关系，研究者通过肾内科临床实践与PD病人增进互动并取得受访者的理解与信任。②研究过程中由2名导师、1名现象学研究老师及3名肾脏病方向专家对访谈提纲、访谈技巧及资料分析等进行指导。③在整个研究过程中，研究者保持“空杯”心态，对理论前见和个人偏见进行悬置，避免先入为主、价值判断或预设立场，尽可能不使用具有倾向性或批评性的词语及诘问质疑的态度语气，耐心倾听、体会、反思，了解病人认知状况及真实体验，确保对资料的准确理解和客观诠释。④参与者检验，本研究邀请5位受访对象(S2，S6，S7，S11，S14)参与研究结果的核实，5位受访者均对研究结果表示认同。

2 结果

2.1 对肾脏病及腹膜透析专业知识的获取途径有限 多数受访者表示对疾病及腹膜透析治疗知识的获取途径仍然有限，如肾病治疗最新国内外进展、不同留腹量对运动的影响、如何准确限制液体入量、腹膜透析操作不规范的危害性等知识主要从医护人员当面指导、线上推送及自行上网搜索获得，可能会导致信息遗忘、信息量不足及信息不准确而产生误解，引起对家庭透析效果的疑虑、腹膜透析相关性腹膜炎等不良影响。多数受访者希望得到权威人士及时、专业的指导。S3：“有时候突然忘记护士给我讲的操作规范，也不知道问谁，百度上好多信息和在医院听护士讲的不一致！医院公众号提供的信息并不能解决我所有问题，希望能多从医护人员那儿获取知识，因为我更相信他们说的。”S8：“医生说我的肾很不好，需要进行腹膜透析，可我也没觉得我的病有多重啊，真的有必要坚持治疗吗？我看网上很多人说没有太严格限制自己，一样好好的。”S14：“上面推送好多文章，都是什么不喝酒、不抽烟、低盐低脂，积极锻炼，对我来说没什么指导作用，因为我一直是这么做的，我想知道更具体、更符合我自身情况的。”

2.2 情绪反应

2.2.1 无助与消极 本研究部分受访者在长期接受腹膜透析治疗过程中存在无助、消极的负面情绪，与独自承担治疗任务，且治疗周期长、任务繁琐有关。S1：“听别人说腹膜透析的效果也并不怎么好啊，只有肾移植才有用，我都有点怀疑现在的治疗到底有没有意义，有点不想做了。”S12：“有时候做完透析就会身体很不舒服，感觉很难长期坚持。”无助、消极情绪的产生可能导致一系列身心适应不良，加重对健康的损害，影响病人生存质量。在访谈中有受访者表示与医护人员沟通可疏解其负性情绪。

2.2.2 长期腹膜透析治疗的懈怠感 在长期治疗过程中，病人可能会无菌观念越来越淡薄，不注重清洁卫生，或是自认为做得很规范，存在极大的感染风险。S7：“我在家自己做腹膜透析，根本不注意消毒手，都这么久了，现在不是也没被感染吗。”S4：“我的手用消毒液虽然开封了几个月，但是又没有过期，丢掉多可惜，我一直用得很好啊。”

2.2.3 欣赏生活，积极人生 透析是终身治疗，病人在与疾病共存的生活中，可形成积极的态度，并发现很多曾经没有注意到的美的事物，从而更好地欣赏生活，获得更好的生活质量。S13：“人哪有不生病的，生病了就得好好治，反正开心也是一天，不开心也是一天，人生还很长，我是很想得开的，我相信医院给我制定的方案，坚持透析一定会让我的病情得到改善。”S2：“你们说的哪敢不认同啊，医生说的肯定是对的，是为我们好，我平时在家的时候一直都有注意饮食，少吃盐那些，我们家每天都通风、消毒。”S5：“我现在感觉，我能够每天呼吸着清新的空气、走在街道上，看着不一样的风景，就是特别美好的事儿。”

2.3 管理成效影响自我管理依从性 病人多年生活习惯被迫改变，心理接受程度差，自我管理依从性难以保证。而良好的管理成效可提升病人自我管理的信心，反之，就会丧失信心。S6：“我身体状况一向挺稳定的，没啥不舒服，可每次吃饭还要想着什么能吃什么不能吃，也不敢喝太多水，实在太麻烦了，尤其在外面和朋友吃饭的时候，都不知道这样能起多大作用。”S9：“这不让吃那不让吃，很复杂，每次你们嘱咐我，我就会好好控制一段时间，时间长了就又坚持不下去了，而且计算液体摄入量对我来说是很困难的一件事，况且真的有用吗？”S11：“处处限制自己实在太难做到了，但是只要坚持了看到效果，就感觉自己付出都是值得的。”

2.4 缺乏社会支持 受访者表达了在接受腹膜透析治疗期间，来自亲人、朋友的帮助有限，医患沟通缺乏等支持系统不足，希望能够增强社会支持系统。S7：“我的儿子女儿虽然和我住在一起，但他们都很忙的，我也不想给他们添乱，都是我自己管自己，我读书不多，你们在网上推送的知识，有些真的不理解。”S11：“平时我和我老伴两个人在家，都是她照顾我，他们年轻人哪能照顾得好啊，朋友也就是偶尔问候几句而已，又不能指望人家什么。”

3 讨论

3.1 应用“互联网+护理”进行居家腹膜透析管理是未来发展趋势和方向 居家PD模式使病人减少往返医院次数的同时也大幅增加了医护人员监管病人的难度，使病人缺乏及时有效的专业保障[20]，且多数中青年病人在接受PD治疗后迫切希望方便快捷地了解相关知识，包括透析治疗的最新科研成果、饮食管理及液体限制的方法、规范自我管理对病情长期的影响等，与汪海燕等[21]研究结果相似。病人依赖于混杂途径获取疾病及治疗相关信息，使病人在居家期间易产生差错，诱发腹膜透析相关性腹膜炎等并发症，并可加剧病人负性情绪[22]。应用“互联网+护理”对中青年PD透析病人进行监控管理创新了护理服务模式，减轻因有效信息提供不足造成的误解与负性心理反应。同时可为其提供个性化、差异化的护理服务，以提高治疗效果[23]，是未来PD病人健康管理发展趋势和方向。

3.2 通过互联网技术提高病人感知有用性及自我管理效能 腹膜透析相对于血液透析而言，对医疗资源占用率更低，但腹膜透析对于疾病自我管理要求则更高。有效的自我管理可显著提升PD病人的治疗效果及生存质量[24]。限制液体入量是PD病人最难遵守的治疗方案之一[25]。本次研究也显示中青年PD病人液体摄入依从性不理想，有待提高，与张静等[26]研究结果一致，主要原因是对具体知识不够了解与重视。感知有用性是自我管理的关键，个体如果感知到互联网护理服务能够使他们实现更好的健康管理，将会提高其自我管理水平[27-29]。因此，医院应积极利用互联网技术，通过病人病情及个人偏好对病人进行个性化信息支持，减少无关内容，以提高病人使用体验，纠正其认知误区，从而提高病人的管理自主性。

3.3 促进医院、家庭、病人在PD管理方面的整合性 本研究部分受访者表示缺乏来自家人的支持，尤其是主观性支持，导致负性情绪加剧。同时，病人自述通过和同样接受腹膜透析的人彼此沟通，可获得一定的心理安慰与支持。这反映了同伴教育的重要性[30-32]。医护人员应重视病人对社会支持的需求，通过“互联网+护理”模式组建病人间的交流平台，推动病人间相互沟通，分享经验，增强彼此获益感。并建议平台方优化界面设计、开发出能让病人照护者共同参与管理的多人模式，使病人在照护者监督与协助下学会PD相关知识，进行正确的PD全程管理。

4 小结

本院根据PD病人治疗规律，为PD病人搭建“互联网+护理”管理平台，提供定期信息提醒、线上咨询、上门服务等功能，实现院内外闭环式透析管理模式，其中中青年PD病人由于承担着重要的家庭和社会角色，且比重较大，为进一步提高中青年PD病人治疗效果，对这一群体展开研究，了解其对居家腹膜透析治疗的认知及真实体验，提炼出对肾脏病及腹膜透析专业知识的获取途径有限、情绪反应、管理成效影响自我管理依从性及缺乏社会支持4个主题。医护人员应加强此类人群的健康促进，密切关注病人感受及需求，及时开展针对性干预措施。由于本研究仅针对病人进行访谈，具有一定的局限性，今后可纳入其家属共同开展访谈，从而实现家庭参与式“互联网+护理”PD管理。