周潇龙,乔婧竹
(1.特教(山东)教育科技集团,济南 250014;2.高密市星熠康复教育中心,山东高密 261500)
进入新时代以来,“我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾”。[1]残疾人由于自身的残疾和障碍,很难融入到社会主流环境中,严重影响到残疾人实现更有尊严、更有价值、更美好的生活。辅助器具能帮助残疾人很好地参与到社会主义现代化强国建设中,共享人类的物质文明和精神文明。[2]《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出:加快发展康复辅助器具服务,到2025年残疾人辅助器具适配率达到85%。[3]推动完善残疾人辅助器具供给服务是一个具有现实意义的问题。
习近平总书记明确要求:“全面建成小康社会,残疾人一个也不能少。”[4]并强调对残疾人需要“格外关心、格外关注”。[5]习近平新时代中国特色社会主义思想是确立新时代残疾人辅助器具供给服务理念的重要指南。辅助器具供给服务是以通过让每一个残疾人都能获得适合的辅助器具及其服务而满足其生活、教育、康复、就业等需求为目的,是借由残疾人辅助器具研发设计的人性化供给服务、残疾人辅助器具精准供给服务的实施以及残疾人辅助器具供给服务的保障来实现的综合服务。然而,现时我国的辅助器具供给服务工作仍处于低水平阶段,由于辅助器具种类较少,机构建设滞后,专业技术人员匮乏,事业投入不足等原因,多数残疾人特别是贫困残疾人还得不到基本的辅助器具服务,[6]因此推动完善残疾人辅助器具供给服务意义重大。
国家“十四五”规划指出,要坚持“共建共享、融合发展”的原则,秉承“助人自助”理念,在注重残疾人赋能的同时保障残疾人享有平等参与、平等发展的权利和机会,构建社会助残支持体系,让残疾人成为城市进步的建设者、社会财富的创造者、发展成果的共享者。[3]保障和改善残疾人民生,促进残疾人共建共享社会文明成果,是党对发展残疾人事业的鲜明主题。残疾人是实现共享发展十分困难的一个群体,他们对改革发展及其带来的社会公平正义的感受更为敏感、更为真切、更为深刻。当前,由于我国残疾人辅助器具服务发展还处于较低水平,残疾人辅助器具适配率仅为62.9%,[7]远远不能满足残疾人日益增长的生活、教育、康复、就业等需求,实现残疾人全面小康的美好愿望、过上有尊严的幸福生活,与残疾人辅助器具供给不平衡、不充分的矛盾。满足残疾人康复医疗、辅助器具、生活照料等特殊需要的供给与服务,促进残疾人平等参与社会、融入社会,成为残疾人辅助器具供给服务的一个价值追求。这反映了党在新的历史时期的使命和担当,也是新时代对残疾人辅助器具供给服务效果评价的基本标准和尺度。坚持促进残疾人全面共享共建理念,引领残疾人辅助器具供给,是对残疾人辅助器具供给服务提出的新要求、新高度。在促进残疾人全面共享共建理念下,残疾人辅助器具供给服务以满足残疾人的需求为目的,且更加关注辅助器具对残疾人的有效性和适切性,使辅助器具供给服务真正做到“需有所配、配有所用、用有所效”。
促使残疾人更加公平和高质量的享有辅助器具供给服务,是党发展残疾人事业、满足残疾人辅助器具需求的重要原则。长期以来,残疾人辅助器具供给服务注重效率取向,是突出特点,但这难以满足多类型残疾人的多样化需要。新时代中国特色社会主义,关注公平、质量,关注残疾人的获得感、幸福感,更加突出公平和高质量的发展理念。当今,随着残疾人生活水平的不断提高和现代新技术有效的深度融合,在促进残疾人更加公平和高质量享有服务的理念下,提高辅助器具的人性化和智能化,促进残疾人机能代偿、机能训练与人的机体有效结合,满足他们的更多需求,成为重要价值取向。
随着残疾人生活水平的不断提高,其对辅助器具功能的需求也越来越高,对辅助器具的需求由单纯的生理层面变得更加强调辅助器具的人性化。在设计理念上,辅助器具设计不只针对它们的功能和使用问题,而是以多层面、全方位的设计来激发残疾人的潜在需求,既要考虑辅助器具的外观、功能、型号、安全性,还要关注残疾人的心理及人格需求,从而建立残疾人和辅助器具之间良好的互动关系。[8]
在设计方法上,应与现代新技术有效融合,如把虚拟现实、人工智能、大数据、3D打印、新传感、新材料、物联网等前沿科技与辅助器具设计有效融合,让更加高效、人性化的辅助器具从设想变为现实。运用通用设计弱化残疾人辅助器具的“专用”标签,如残疾人轮椅可以与正常人的三轮助力车在功能和造型上做一些嫁接,使残疾人轮椅在功能和外观上更像是正常人或者老年人用的电动代步工具,这样的辅助器具不仅摆脱了残疾人的标签化,而且扩大了使用人群范围,提高了资源的有效利用率。[9]新材料、新技术的运用为残疾人辅助器具的人性化设计提供了更多可能,如高仿真材料在残疾人假肢上的运用,使得残疾人假肢更加逼真,更加与身体自然融合,让残疾人在生活和交往中更有自信。人工智能、虚拟现实等现代新技术运用于辅助器具设计,将机能代偿与机能训练与人的机体有效结合,能够让残疾人获得多方面的使用感受,满足他们的更多需求;智能化的辅助器具不仅能引起残疾人对生活情趣的共鸣,提高残疾人自我价值的认同感,而且可以赋予更多的文化元素,如传统、民族、宗教、地域等的特色元素赋予了辅助器具丰富多彩的意义,让残疾人的生活更加多姿多彩。采用模块化设计,使设计出的辅助器具可自由分解、组合和搭配,以满足不同残疾人的不同需求。[10]运用反思层设计理念使辅助器具本身的艺术性和个性更加突出,残疾人通过对辅助器具使用过程中体验到的良好功能反馈,对其产生良好的使用感受,并达到精神上的认可。[11]
在形态设计上,当代著名设计师德雷福斯[8]曾说过,只有使人感到更安全、更舒适、更有效、更快乐的设计才是成功的。辅助器具设计要考虑到残疾人的特殊性。由于残疾人的生理条件与正常人有较大差异,其身体的尺寸、感知、运动及施力特征都与正常人有很大的区别,辅助器具设计应尽可能通过辅助器具自身的形态改变以适应残疾人的身体形态,尽可能考虑到残疾人的审美品位、艺术修养等感性特征,使辅助器具成为残疾人精神上的依赖和寄托;采用仿生设计原则进行外形塑造,如针对儿童设计的辅助器具选用可爱的动物造型,以消除儿童与辅助器具之间的陌生感,使儿童更快地接受并使用辅助器具。[12]由于残疾人身体功能存在障碍,对辅助器具的操作能力差,辅助器具应给予残疾人明确的结构化操控指示,包括使用方法、操作流程和注意事项等,且使用说明要尽可能简单明了,操作应遵循残疾人自身的操作习惯和行为逻辑,注意事项也要简洁易懂、涵盖全面。辅助器具的控制区(开关等)应设计于残疾人易于操作的区域,确保辅助器具的易用性,从而避免由于使用困难造成残疾人的挫败感,增加残疾人的自信心。
在材料选择上,首先,辅助器具的质量要过硬,性能要稳定,有效使用寿命要尽可能长,以确保残疾人在使用过程中不至于因为质量问题,导致自身的危险和伤害。其次,辅助器具材料的选择要安全,应选择性质稳定、无毒无危害、不易老化、安全性高的材料,并且不能对环境造成污染。[9]再次,还应考虑残疾人的年龄、性别等因素,应尊重残疾人的审美情趣、文化修养、艺术品位、兴趣爱好等选择辅助器具的材料,[9]使设计出的辅助器具更加符合每个残疾人的审美品味。
随着科技的进步和国家对残疾人辅助器具服务质量的提升,应充分利用互联网大数据,构建残疾人辅助器具精准供给服务网络。要做到精准供给服务,国家层面应当建立国家辅助器具资源信息库,包括辅助器具产品数据库、辅助器具生产装配厂家数据库、辅助器具服务机构数据库、全国辅助器具情报信息数据库、辅助器具研究智库等。省市级层面应当建立残疾人辅助器具资源中心,主要包括一站式辅助器具资源中心、辅助器具展示中心、辅助器具服务评价中心、辅助器具资讯推广和人员培训中心等。区县层面应建立辅助器具服务中心,整合主体多元的辅助器具服务机构的资源,提供辅助器具租赁、回收、维修、适配、知识普及与政策宣传等服务;将康复机构、残疾人托养机构、辅助器具租赁机构、社会办适配服务机构、养老机构、社区医疗机构、社区医院等纳入辅助器具适配的服务网点,支持这些单位经过认证成为辅助器具服务机构。[13]只有国家、省市与区县三级层面构成了上下贯通、数据及时更新与共享、多方资源整合的专业化辅助器具供给服务网络,才能使辅助器具供给服务及时高效的惠及到每一个残疾人。
为了使残疾人辅助器具供给服务更加精准,应细化辅助器具供给服务的工作流程。第一,辅助器具供给服务应考虑残疾人对辅助器具的实际需求,并开展适配评估,一方面对每个残疾人的功能性障碍情况及其对辅助器具服务的需求进行评估,确定辅助器具需求,另一方面根据确定的某个残疾人的需求,搜集相关信息,再结合其问题状况,使用相关的量表进行筛查,初选出适合他的辅助器具产品,然后运用适配表等相关工具对其进行适配,最终为该残疾人选择出最适合的辅助器具。第二,辅助器具的获取方式应照顾到残疾人的不同需求,采用多渠道获取方式,一是对现有的产品或技术进行改装重组,让辅助器具功能最大化,以满足更多残疾人的需求;二是通过购买的方式来解决,购买经费根据当地政府对辅助器具适配的政策决定,主要分为全免费、政府家庭各半、社会资助、政府支持性贷款、全自费等;三是提供辅助器具租赁服务,租赁这种方式可减少家庭经费的支出,也使资源得到充分利用;四是残联、民政、卫生及慈善机构或一些辅助器具的制造商或经销商的赞助或捐赠。[14]第三,辅助器具使用训练应及时跟上,残疾人适配了辅助器具后,辅助器具服务人员要对残疾人及相关残疾人工作人员(康复训练教师、残疾儿童看护人)进行该辅助器具的使用知识和操作技术训练,[15]确保每个成年残疾人和残疾人工作人员熟练掌握辅助器具的使用技术,严禁因辅助器具使用不当对残疾人造成二次伤害。[14]第四,辅助器具使用的后续跟踪服务应及时到位,主要包括定期的回访与辅助器具的维护、维修、更换、回收、信息反馈等。回访主要是了解残疾人对辅助器具使用的情况,如辅助器具改善残疾人个体功能的情况、辅助器具使用中出现的问题及残疾人对辅助器具的满意度等;辅助器具维护与维修主要是对残疾人使用的辅助器具进行定期检查、维护和维修,确保辅助器具安全、正常使用;辅助器具更换是对超过有效使用期或与残疾人匹配度低的辅助器具进行及时更换,以确保残疾人康复训练的效果和人身安全;辅助器具回收主要是对那些获得康复的残疾人,因通过康复训练获得的功能改善使其不再需要原来配备的辅助器具,且这些辅助器具还没超出有效使用期,或是有些残疾人的辅助器具在使用中因使用不适而需要更换的,或经济条件允许下需要进行辅助器具换代升级的,残疾人闲置的辅助器具需要回收,通过对其进行改装、修护实现辅助器具的二次利用,以避免造成资源浪费;[16]信息反馈主要是及时把残疾人使用辅助器具的体验及时反馈给辅助器具研发团队与生产厂家,以便及时改进辅助器具。[17]残疾人也应及时了解自己所属领域辅助器具研发的最新动向,让现代新技术产品及时服务于残疾人,让残疾人及时了解国家辅助器具服务的各种优惠政策,让国家政策及时惠及到每个残疾人。
我国残疾人对辅助器具的需求量大,与发达国家相比不论是在辅助器具种类还是辅助器具服务方面都相对落后。有研究表明,大多数地区的残疾人辅助器具供给服务未能延伸到社区,特别在广大农村地区,残联系统的辅助器具服务网络难以建立起来,市场化辅助器具服务机构也因无利可图而不愿开拓农村市场,导致农村辅助器具服务局限于辅助器具的发放,辅助器具个性化服务以及知识普及等则处于空白状态。[18]如何尽快改善这个局面,让每一个残疾人都能及时获得切实有效的辅助器具服务,2020年民政部、中国残联等部门发布了《关于开展康复辅助器具产业第二批国家综合创新试点的通知》,[19]明确指出“开展康复辅助器具社区租赁服务”。在任务中政府应尽快出台社区租赁服务的优惠政策,鼓励和支持残疾人辅助器具服务的专业机构以及残疾人辅助器具生产、销售企业开展社区租赁服务,鼓励和支持社会力量兴办社区租赁服务机构、开展社区租赁服务,如配置评估、清洗消毒、物流配送等机构;形成以各类残疾人辅助器具服务的专业机构为骨干,残疾人辅助器具生产销售企业为主体,社会力量及相关机构为辅助的残疾人辅助器具社区租赁服务格局;构建残疾人辅助器具社区租赁服务工作实施模式,各社区租赁服务机构应与社区卫生、社区残疾人服务相互协作,布设服务网点,采用线上线下相结合的服务模式,让每一个残疾人足不出户就能获得辅助器具服务。为确保残疾人辅助器具社区租赁服务的质量,各服务机构要制定社区租赁服务产品目录和价格指导目录,租赁产品的采购要实行公开招标,组建租赁产品审查验收团队,确保租赁产品符合相关法律法规和标准要求,并将基本型康复辅助器具社区租赁服务纳入当地养老助残福利服务补贴范围。
随着国家对残疾人辅助器具服务重视程度的不断提高,我国出台了有关残疾人辅助器具服务政策法规,2016年颁布的《国务院关于加快发展康复辅助器具产业的若干意见》中,特别强调扩大残疾人辅助器具市场的有效供给。[20]2017年颁布的《残疾人教育条例》最新修订版[21]、《残疾预防和残疾人康复条例》[22]也对残疾人辅助器具服务提出了新的要求。2020年3月中国残疾人康复协会康复工程与辅助技术专业委员会和中国残疾人辅助器具中心发布了《残疾人基本辅助器具指导目录(2020版)》,[23]2020年12月民政部、中残联等多部门发布了《关于开展康复辅助器具产业第二批国家综合创新试点的通知》,[24]特别是2021年7月国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》[3]的重点任务中,明确提出要加快发展康复辅助器具服务,这一系列政策法规为残疾人辅助器具服务的精准供给提供了政策保障。随着残疾人辅助器具服务工作不断细化,国家应建立残疾人辅助器具法规及实施办法,制定《残疾人辅助器具服务工作规范》,建立相关政策以促进残疾人辅助器具服务的人力、技术、产品、机构等资源的开发,确保残疾人辅助器具服务精准供给的长效发展。[16]
加大政府对残疾人辅助器具服务经费的投入,将残疾人辅助器具补助以法规的形式列入政府财政或就业保障金预算。将辅助器具适配服务纳入基本公共服务的范畴,将残疾人基本的治疗性辅助器具逐步纳入到基本医疗保险支付范围内,保障残疾人优先获得基本的治疗性辅助器具。对于基本型的残疾人辅助器具适配服务应建立政府经费补贴制度,让每个残疾人在适配基本型辅助器具时获得经费补贴。中央财政应为持证残疾人适配辅助器具提供经费补贴。各级地方政府也应加大财政投入,优先保障残疾儿童、持证残疾人获得基本辅助器具适配服务。[25]
要让残疾人辅助器具服务供给精准高效,人才是关键,人才的培养和选拔是基础。首先,要建立辅助器具服务人员准入制度,确保专业人员具备专业知识和能力。由于残疾人辅助器具服务涉及的学科较多,应组建多领域、跨学科的残疾人辅助器具服务团队,[26]团队成员中至少要有一名成员具备残疾人辅助器具服务的专业知识与技能,或具有残疾人辅助器具服务的专业背景,或具有残疾人辅助器具服务的相关职业资格。其次,相关高等院校应设立残疾人辅助器具服务专业,开设普遍、专业、层次多样且类型丰富的辅助器具服务课程,保证高品质的专业人才输出;应依托科研院所、高校、企业设立残疾人辅助器具服务方面的博士后科研工作站。高校还要为提供辅助器具产品和服务的相关单位和人员提供技术援助,国家要设立专项资金用以资助相关高校对辅助器具研发生产和服务人员进行定期的培训,如各种相关的学术研讨会、专题培训会等,培训分集中培训和分散研修,采用线上线下相结合的方式。第三,提供辅助器具产品和服务的相关单位要制定专业提升机制和科研奖励机制,鼓励本单位员工进修学习,包括学历晋升、访学等,通过课题研究、技术攻关、举办学术沙龙等提升员工的专业素质和服务能力;通过引进高层次人才,带领组建高素质专业团队,以带动本单位员工整体素质的提升。
残疾人辅助器具服务涉及医学、工程学、社会学、心理学等多个领域,[27]要让辅助器具服务精准有效,需要多方协同,因此各地民政、残联、卫生等部门应与当地的残疾人辅助器具服务中心协同做好辅助器具服务的规划方案,指导乡镇、社区具体做好辅助器具服务工作,形成多方协同的一体化工作机制;辅助器具研发、生产供应、质检、适配评估、产品配送、适应性训练(辅助器具操作培训)、辅助器具适应情况收集与调整、辅助器具维修与保养的咨询与支持等环节工作人员要相互配合,形成分工明确、责任到人、相互协同的一站式服务机制;区县级残联要依托当地的残疾人辅助器具服务中心相关人员协同医生、康复师、心理咨询师、教师等辅助器具服务的相关人员,密切配合,保障辅助器具更好的服务于残疾人的康复、教育和生活;整合各种媒体资源,如各种报纸、电视、网络等宣传载体,积极宣传辅助器具补贴政策,让更多的残疾人知晓受益;组建一个包括辅助器具服务工程师、康复训练师、教育教学教师、社区服务人员、无障碍环境设计师、心理医生等角色全面的服务团队。[28]残疾人家庭相关成员要积极参与到残疾人辅助器具服务的工作中,及时反馈残疾人的辅助器具使用情况和服务情况,让残疾人的辅助器具服务问题第一时间得到解决。