盛惠阳,翁小玲,刘雪利,卢倩茹,刘晶禹,朱小琴
口腔癌是一种预后较差的头颈部恶性肿瘤,我国口腔癌发病率约为2.44/10万,全球每年新增病例超过45万例,其中约45%左右病人确诊后生存期能达5年[1]。外科手术是目前临床上最常见的治疗手段,虽然通过手术能有效缓解病人的疾病症状和延长生存时间,但由于该病的恶性程度较高且病程较长,且在术后通常需要接受长期的放疗或化疗治疗,当缺乏必要的肿瘤信息支持时病人将难以有效应对疾病,甚至还可能造成病情的延误和引起严重的心理应激问题[2]。因此,如何提高对口腔癌病人的信息支持已经成为众多医护专家的关注焦点。信息需求是个体在疾病应激过程中的学习保护机制,指的是个体为提升自身健康所主动寻求的相关信息,具体包括疾病病机病因、治疗方案、药物应用、护理配合、居家生活和心理调适等方面[3]。目前国内关于口腔癌病人的信息需求研究仍相对较少。本研究旨在调查了解口腔癌术后病人的信息需求情况,并分析其可能影响因素,为病人的临床护理提供参考依据。
1.1 研究对象 按照1∶5的比例要求估算样本[4],信息需求量表的条目数为32条,同时考虑80%以上的有效回收率和实际就诊情况,最终确定调查样本量为200例。2020年7月—2021年12月通过便利抽样法选择在我院治疗的口腔癌术后病人为研究对象。纳入标准:①病理诊断符合口腔癌;②年龄>18岁;③清楚自身病情,且能独立阅读调查问卷及进行交流;④配合调查且已签署知情同意书。排除标准:①合并其他严重的内科疾病或者肿瘤已转移至其他器官;②预计生存期在半年以内;③拒绝参与调查。本研究已获得我院医学科研伦理部门审批。
1.2 调查方法及工具 调查前由护士当面向病人介绍研究意义、收集的数据内容和用途、调查保密性、问卷填写方法以及相关注意事项等,在病人充分理解及填写知情同意书后派发问卷,问卷填写完成后现场回收。本研究共派发问卷200份,回收问卷200份,有效问卷185份,其中15份问卷因为填写不完整、答案规律分布和存在多选答案等原因剔除,有效回收率为92.5%。
1.2.1 病人一般资料调查表 依据口腔癌术后病人的具体临床特点拟订,内容包括性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、居住地区、病理类型、手术方法、术后时间、是否复发和并发症情况。
1.2.2 疾病不确定感量表 该量表由王文颖等[5]进行汉化,包括不确定性(13个条目)、复杂性(9个条目)、信息缺乏性(5个条目)和不可预测性(3个条目)4个维度,共30个条目,采用Likert 5级评分法,1分为非常不同意,5分为非常同意,总分30~150分,得分越高提示个体对疾病的不确定性感知水平越高。该量表已在多种疾病中广泛应用,并证实其信效度较好,其条目水平内容效度指数(I-CVI)为0.87,Cronbach′s α系数为0.89[6]。
1.2.3 社会支持评定量表 该量表由肖水源[7]编制,用于评价个体所获得的情感、物质、经济等方面的支持情况,量表得分12~64分,得分越高其获得的社会支持越多。该量表已在我国人群中证实具有较高的信效度,其Cronbach′s α系数在0.8以上。
1.2.4 癌症病人信息需求简明问卷 由寇红艳等[8]汉化引进,包括健康信息(8个条目)、社会心理(8个条目)、照顾与支持(6个条目)、身体状况(7个条目)和人际交流(3个条目)5个方面,共32个条目。该量表采用Likert 5级评分法,1分为不需要,5分为非常需要,得分越高表示病人的需求水平越高。其重测信度系数为0.835,整体Cronbach′s α系数为0.903,信效度良好。
2.1 口腔癌术后病人的信息需求得分情况 185例口腔癌病人的信息需求得分为85~133(107.01±9.70)分,得分率为66.9%,健康信息和社会心理需求得分率较高,分别为81.9%和71.5%,人际交流的需求得分率最低,为47.8%,详见表1。
表1 口腔癌术后病人的信息需求得分情况(n=185)
2.2 口腔癌术后病人信息需求得分的单因素分析 结果显示,不同文化程度、家庭人均月收入、术后时间、是否复发的口腔癌术后病人信息需求得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。详见表2。
表2 口腔癌术后病人信息需求得分的单因素分析 单位:分
2.3 口腔癌术后病人疾病不确定感、社会支持与信息需求的相关性分析 口腔癌术后病人疾病不确定感得分为(84.85±18.74)分,与信息需求总分及各维度得分呈正相关(P<0.05);社会支持得分为(39.86±5.20)分,与信息需求总分及各维度得分呈负相关(P<0.05)。详见表3。
表3 口腔癌术后病人疾病不确定感、社会支持与信息需求的相关性分析
2.4 口腔癌术后病人信息需求影响因素的多元线性回归分析 结果显示,文化程度、家庭人均月收入情况、是否复发、术后时间、疾病不确定感和社会支持均进入回归方程(P<0.05),共可解释62.5%的方差变异量。详见表4。
表4 口腔癌术后病人信息需求影响因素的多元线性回归分析
3.1 口腔癌术后病人信息需求的临床现状 癌症治疗期病人为了更好地应对和适应疾病,需要在生理、心理、社会等方面的需求得到满足,而排在首位的则是信息需求[9]。本研究结果显示,口腔癌病人的信息需求得分为(107.01±9.70)分,得分率为66.9%,健康信息和社会心理需求得分率较高,分别为81.9%和71.5%,提示口腔癌术后病人的信息需求程度相对较高,并且主要体现在对健康信息和社会心理的需求方面。口腔癌是一种恶性程度较高和预后较差的恶性肿瘤,并且治疗的过程相对复杂,为了更好地促进疾病的治疗和康复[10],病人在检查、治疗、护理和康复等方面的健康信息需求欲望更为强烈,因而其健康信息需求水平相对较高。同时由于癌症和治疗是一种强烈的身心应激,加之本病的治疗预后具有较大的不确定性,病人常易发生恐惧、焦虑、担忧等负性心理[11],病人需要通过各种渠道获取心理压力的缓解方法,因而其社会心理需求水平也相对较高。同时本研究结果还显示,病人人际交流的需求得分率最低,仅为47.8%,这可能与国内病人大多性格内敛和较强烈的癌症病耻感有关,病人可能会远离人群或避免人际交流[12],因而其人际交流需求水平相对较低。李帅妮等[13]指出,健康信息的主动获取行为已经成为癌症病人在诊疗过程中的有效应对机制,通过有效的信息支持可以帮助病人主动参与疾病治疗护理,且有助于提升自我管理能力,进而促进疾病的有效应对和改善治疗结局。提示临床医护人员应主动关注口腔癌术后病人的信息需求情况,提供专业及个性化的信息支持,以更好促进其疾病护理。
3.2 口腔癌术后病人信息需求的影响因素分析 本研究结果显示,文化程度、家庭人均月收入情况、是否复发、术后时间、疾病不确定感和社会支持均为病人信息需求的独立影响因素。①文化程度:病人的文化程度越高,则其信息需求水平也越高,与余慧等[14]的研究结果相一致。口腔癌的治疗过程相对复杂,治疗方案在长期的放化疗治疗过程中随着病情的变化会有所不同;文化程度低者通常对疾病的认识相对不足、缺乏必要的信息渠道,更有甚者可能因为无法理解疾病治疗的相关医学术语而选择逃避,不愿意进一步学习和了解[15],因而其信息需求水平相对较低;反之,文化程度较高的病人由于更加清楚疾病的严重性及治疗的重要性,自身对相关信息的关注程度和需求也越高,因而其信息需求也相对较高,但是同时也有研究指出,虽然文化程度高的病人可以主动获取相关知识,但其知识来源途径并不专业,且内容多为片面和零散的[16]。因此,临床护士应注意根据病人的文化程度实施健康信息支持,文化程度低者可提供生动形象的健康信息支持,文化程度高者则应及时进行知识指导和纠正,实施更深层次和精细的健康教育。②家庭人均月收入:收入水平越高,则病人的信息需求越高,与陈静涛等[17]在胰腺肿瘤病人的研究结果相一致。这可能与经济水平的好坏可直接影响病人的生活质量和压力水平相关。经济水平低者除了担心疾病以外,还要担心疾病带来的生活以及经济等方面的压力负担[18],从而间接导致其对疾病相关信息的关注程度降低;反之,收入水平高者则能将注意力集中在疾病的治疗和康复中,因而其信息需求水平也会相对较高。提示临床医护人员在耐心解答病人的护理问题以外,还应主动向经济收入低者提供信息支持,以帮助其走出疾病困境。③是否复发:复发病人的信息需求水平相对较高。癌症复发是口腔癌术后病人病情进一步恶化的重要表现,这意味着病人疾病治愈的可能性明显降低,并且生存期限也会进一步缩短,从而明显增加病人的心理压力。被动的压力增加会在一定程度上触发病人的积极应对机制,病人期望通过主动学习以获取有效应对疾病复发的干预策略,因而其信息需求会有所增加。但同时也有研究指出,疾病的复发和长期的症状困扰会进一步打击病人的治疗积极性和增加负性心理体验,导致心理防御机制被破坏了,进而导致疾病的恶化[19]。提示临床医护人员在进行信息支持的同时,应注意提供心理疏导,以帮助病人保持积极的信息寻求态度。④术后时间:术后初期病人的信息需求水平相对较高,随着术后时间的延长需求水平会有所下降,与余慧等[14]的研究结果相类似。在术后初期的口腔癌病人通常具有较强烈的治疗欲望,病人需要大量的健康信息支持以帮助其了解术后的治疗和康复护理,并为后续的复诊和日常生活提供参考。而随着时间的推移,由于长期的放化疗及多种症状困扰,病人的康复信心可能会逐渐下降,继而产生厌倦心理,因而其信息需求水平会有所下降。提示临床医护人员应结合所处临床治疗阶段为病人提供有针对性的信息教育,并应建立长效支持和鼓励机制,注意激发病人积极治疗的正面信念。⑤疾病不确定感:疾病不确定感水平越高,则病人的信息需求水平也越高,与李育芳[20]的研究结果相一致。疾病不确定感指的是癌症病人在缺乏与疾病相关事件判断能力和无法预知疾病预后时的不良感受。疾病不确定感水平越高,意味着病人对手术治疗、后续康复等方面的判断和预测能力越差,而健康信息相对缺乏是导致疾病不确定感较高的最重要因素之一,为了缓解内心的不确定感,病人更愿意主动寻求疾病治疗信息,因而其信息需求水平也会有所提高。因而,临床护士应及时发现病人的疾病不确定感,在进行信息支持的同时也要注重心理护理,以降低因疾病知识不足引起的负性心理负担。⑥社会支持:社会支持水平越高,则病人的信息需求水平越低。社会支持指的是个体在应激状态时通过人际网络在物质、经济、信息以及情感等方面的帮助和慰藉。社会支持是影响应激反应结果的重要因素,通过亲友间的社会支持,病人既能树立疾病康复的积极信心,又可通过多方渠道获得与疾病相关的疾病知识,因而社会支持的提高反而会降低其信息需求。提示临床医护人员应注意调动与病人相关的社会支持资源,以帮助病人获得更丰富的信息支持,改善临床应激压力。
综上所述,口腔癌术后病人的信息需求水平相对较高,且文化程度、家庭人均月收入情况、是否复发、术后时间、疾病不确定感和社会支持均为其独立影响因素。临床医护人员应全面评估病人的基本情况,并制定针对性的护理干预措施,以为病人提供更全面及有效的信息支持。